Nique tes complexes: Vitiligo, psoriasis et autres joyeusetés dermatologiques

[Ma Poule]

Hello !
Alors, ce topic existait auparavant, mais a disparu lors du changement de forum...
Je vous propose de parler de vos pathologies récurrentes ou chroniques niveau dermato, comme le vitiligo, le psoriasis, (ou autre ) de celles qui modifient votre apparence physique, d'en parler ensemble, les traitements, le parcours, le complexe, le regard des autres, l'estime de soi, etc...
Et à celles qui n'en souffrent pas de poser leurs questions !

 

[Ma Poule]

je vais faire un point [HASHTAG]#snoopy[/HASHTAG] sur le vitiligo:


C'est une affection auto-immune. Elle n'est pas dangereuse, ni mortelle, sauf pour les insolations/coups de soleil/cancer de la peau, où les stades avancés sont plus sensibles au soleil.
Concrètement, c'est une perte de mélanine dans les cellules de la peau, par plaques. Donc pas tout d'un coup, ça va être une petite tache, deux, trois, qui vont s'étendre au fil du temps.
Donc le contraste se voit très bien sur les personnes aux peaux plus foncées, et plus difficiles à apercevoir sur les peaux claires.

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Evidemment, si la personne est caucasienne comme moi, dès qu'elle bronze, le contraste est plus fort. Pareil avec le fait de rougir, étonnamment, même si ça ne concerne pas la mélanine.

Où ça apparait - jusqu'à quel point ?
Deux cas de figures en fonction des personnes: Ou c'est foutrement random, complétement aléatoire, ou ça concerne des endroits très spécifiques= les articulations, les muqueuses et le visage.
Les tâches évoluent au fil de la vie; avec il faut le reconnaitre une tendance à s'aggrandir/ blanchir, plutôt que l'inverse. L'affection évolue par stade, le plus important étant la totalité du corps, c'est possible, parfois même ça atteint les poils- ils blanchissent au niveau de la tâche.

Qui Tout le monde, à tout âge , adulte comme enfant, noir ou blanc, homme comme femme. Ca concerne 1 à 2 % de la population mondiale.

Pourquoi C'est auto-immun, ça c'est certain. Mais pourquoi le corps s'impose ça.... Je crois que la médecine est encore un peu divisé sur le sujet. (J'entends pas mal de son de cloches). Celui qui me parait le plus probable, c'est celui du psychosomatique; toutes les personnes que j'ai rencontré avec un vitiligo avaient une fragilité émotionnelle / un parcours de vie difficile.



Les traitements rien de définitif , ni de très très efficace. On m'a proposé le laser, la photothérapie, les vitamines... J'ai pas fait le laser trop de séances, trop couteux au moment du dépistage (pas remboursé à 100% non plus) , et j'aime pas ce genre de méthodes. Les vitamines, les ompléments alimentaires, les crèmes, ça m'a jamais rien fait.

 

[Ma Poule]

Par contre, la dyshidrose, Surtout que je bosse à l'hôpital et que je me lave les mains à la solution hydroalcoolique 30x par jour ...

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Ouh je veux même pas essayer de compatir à ta douleur tellement la situation m'a l'air impossible je fais de la dysidrose quand je suis en période de stress, dans la paume des mains/creux des pieds, ça va ça se barre en deux semaines mais c'est à s'en arracher la peau tellement c'est irritant/ douloureux / démangeant.

@Oprah Gaufrette j'ai le souvenir d'avoir eu ce genre de réaction, quand j'étais môme, pour d'autres mômes atteints d'eczéma, bon plus par crainte de choper un truc que par méchanceté-moquerie, et puis par ignorance aussi, faut le dire. Je travaille avec les enfants, j'en parle avec les enfants en fonctions, pour éviter ce genre de situations...
Du coup j'ai deux questions pour toi... Comment tu le vis maintenant, en étant adulte, avec du recul, est ce que ça te complexe encore?
De mon opinion, je crois que les problèmes dermatos sont très liés à la psyché, et à l'affectif surtout. Des fois c'est purement physique, physiologique, mais le corps c'est aussi un moyen pour l'esprit de dire des choses, ça peut être lié.
Est ce que tu penses que pour ton corps, les origines de l'allergie et de l'eczema c'est 100% physiologique, ou que peut-être un manque de repère/sécurité/affection en tant que bébé a pu te rendre plus sensible, et du coup favoriser l'apparition de ton allergie ? ( si c'est trop perso, ne te sens pas obligée de répondre)


Pour ma part

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[Cacadum]

Coucou les madZ,
je poste dans ce tout nouveau sujet pour vous partager de l'amour (bé oui j'suis comme ça héhé). Quand j'étais gamine une amie de ma maman chez qui je suis restée plusieurs étés pour travailler et que j'appréciais beaucoup avait un vitiligo, elle était donc un très joli gateau marbré, et je me rappelle que je ne m'en suis jamais vraiment rendue compte, je ne me suis jamais dit qu'elle avait un truc bizarre sur les mains ou le visage, je sais pas, pour moi c'était comme ça qu'elle était, et que c'était ce qui la rendait si jolie. Pas de complexe à avoir pour celles qui sont concernées (sans doute plus facile à dire qu'à faire), parce que c'est beauuuu les dépigmentations ma maman et son masque de grossesse marqué me le rappellent aussi
Pour celles qui souffrent de démangeaisons et d'eczéma; je compatis, ça m'arrive parfois quand je somatise à cause du stress, mais ce n'est pas très souvent, alors je suppose que je ne peux pas trop comprendre. Contre mes "poussées" rares, j'utilise des poroduits très naturels aussi (beurre de karaté et beurre de karité et beurre de karité uniquement ) Courage à vous les madZ.

 

[Ma Poule]

pour ma part ce sont des perlèches récurrentes ...
ce sont des sortes de plaies qui se forment au coin des lèvres.
C'est super chiant parce que ça fait mal, ça a beaucoup de mal à cicatriser et à partir.
J'ai essayé plein de traitements mais aucun ne fonctionne sur le long terme....
Si vous connaissez la chose et que vous avez des astuces je suis preneuse

Est ce que tu as pensé à te faire dépister pour le Candida Albicans c'est parfois lié, c'est pas un truc sympa à avoir dans son organisme Si jamais tu n'as pas vu du tout de médecin à ce sujet, je t'engages à aller en parler à ton médecin traitant.
Sur le moment, je ne connais pas de traitement miracle, c'est comme pour la dysidrose, ça te gratouille, te brule, t'y touche... Sauf qu'en y touchant, tu creuses les lésions, et ça empire. Cercle infernal. Je ne peux te conseiller que du préventif, un rituel soin quotidien de ton visage. L'hygiène dentaire ++++ que la norme, puisque'il faut éviter les infections, les bactéries, et toujours veiller à s'hydrater avec une bonne crème ( Nivéa basique, le tube bleu, ça me fait du bien sur ma dysidrose, peut-être qu'en soin quotidien? hors moment de lésion évidemment ) et si tu n'es pas une grande buveuse d'eau... Fais un effort de ce côté. Mais vraiment la crème hydratante basique quand tu n'as pas de lésions, et parles en à ton médecin si ce n'est pas encore fait

@Oprah Gaufrette J'assume beaucoup plus. Bon, les tâches sur le visage sont parties, et je me m'expose jamais sans crème solaire l'été, donc je subis moins les regards dans la rue ces dernières années, ça aide à assumer. j'ai pas trop de mérite là dessus. Mais e trouve marrant qu'elles aient commencé à s'atténuer au moment même où je commençais à m'y faire, et à les aimer
Maintenant sur le visage, il faut savoir où elles sont pour réussir à les repérer. J'en ai beaucoup sur les phalanges, les poignets, par tâches, ça ne choque pas de prime abord parce que je suis claire de peau, mais si on pose le regard sur les mains ça se voit de suite. Mais j'aime bien maintenant . Celle des doigts. Celle des bras, cuisses, des mollets sont plus contrastées mais reste petites, ou coincées à l'intérieur des cuisses c'est mon jardin secret du coup. y'a que les très bons amis qui les connaissent celles là.
Donc ça va, je le vis bien. Mais c'est vrai que j'ai bien morflé de mes 8 à 19 ans à cause de ça

 

[li-loo]

ravie d'avoir découvert ce sujet!

pour ma part je suis atteinte d'eczéma depuis...toujours!

petite, j'avais des crevasses sur les mains, qui saignaient, à tel point que je gardais toujours les poings fermés pour ne pas avoir mal.
j'ai aussi vécu le rejet des autres enfants (et des parents ) par peur que je sois contagieuse.
sans compter les démangeaisons, atroce!

j'ai fait des tests d'allergie très tard, quand je suis partie de chez mes parents (oui, ils n'ont jamais cherché la cause). je suis donc allergique :
à l'eau, au savon, au shampooing, à la lessive (oui oui je me lave )
aux acariens, aux graminées, aux oléacées (m'allonger dans l'herbe, c'est juste pas possible. et j'ai une moquette dans ma chambre, c'est l'horreur)


j'ai aussi une peau atopique. autant dire, que je suis abonnée aux crèmes pharmaceutiques qui puent et que j'en ai chaque mois pour 70€ de produits divers en parapharmacie.
joie.

avec le temps, j'essaie de me passer de cortisone. mais il y a quelques années, suite à un choc émotionnel, mon état a gravement empiré, j'étais couverte d'eczéma de la tête aux pieds, j'avais des oedèmes au visage (genre quasimodo!) et un genre d'urticaire géant sur le torse. les médecins n'ont pas trop su ce que c'était réellement.
j'ai été hospitalisée pour ce truc là. ouais ouais, hospitalisée pour un problème dermatologique, c'est tellement pas crédible

bref bref, du coup, après ça, j'ai fait de la photothérapie.
on m'a proposé aux choix, 3 traitements, dont 2 qui obligeaient à une prise de sang mensuelle (pour surveiller les reins) + interdiction de tomber enceinte car risque de malformation du foetus. bon, tomber enceinte, c'était pas un projet. mais j'avoue que la perspective de tuer mes reins pour sauver ma peau à 25 ans ne m'enchantait guère
du coup, j'ai choisi la photothérapie. et ça a plutôt bien marché, puisque aujourd'hui mes crises sont moins violentes et moins régulières.

avec le temps, j'ai constaté que la zone où se pointait l'eczéma avait un rapport avec un problème précis :
- coude = nourriture
- main / bouche = boulot
- torse = vie sentimentale
- jambes = vie familiale
- cou = mélange famille+boulot (oui oui, quand ma famille me met la pression par rapport au boulot, je "bourgeonne" dans le cou, c'est flagrant)

voilà. ce qui m'a bien aidée aussi, c'est d'arrêter les produits laitiers de vache. et l'homéopathie en traitement de fond. et une thérapie aussi, pour apprendre à gérer mes émotions

et je bronze très facilement, du coup, je n'ai pas un bronzage uniforme, j'ai des tâches plus claires, soit à cause de la cortisone, soit parce que j'ai des plaques quand je bronze. j'ai donc un bronzage dalmatien

et sinon, pour les filles qui ont du vitiligo, je trouve ça beau j'avais une collègue qui en avait sur les mains, et j'adorais regarder ses mains. en vous lisant, je me demande si c'était pas déplacé du coup?

 

[Ini-Io]

Super bonne idée, ce topic!

@Lizey @Ma poule
Je compatis avec vous à 1000%, la dishydrose, c'est l'enfer!

J'en ai eu pendant cinq ans, j'en ai eu tellement qu'à un point, je ne savais pratiquement plus me servir de mes mains...

Spoiler: Racontage de vie gore

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Et depuis un an, je n'en ai plus DU TOUT, plus UNE cloque
Alors bien sûr, je suis pas médecin etc. etc., ce n'est que mon expérience personnelle et quelque chose qui a marché dans MON cas, et je ne peux rien vous garantir
Mais cette fichue dishydrose gâche trop la vie pour que je ne dise pas ce qui a marché pour moi dès que j'en ai l'occasion J'espère que ça marchera pour vous!

Ce qui a marché pour moi, c'est d'arrêter l'ensemble des produits laitiers. A 100%. Lait, beurre, fromage, yaourts... jusqu'au moindre biscuit qui contient la moindre trace de lait. Zéro, zéro, zéro produits laitiers (alors que j'avais testé négative au test de l'intolérance au lactose)
Bon, l'idée m'est pas venue toute seule, seulement il y a un an, je suis partie travailler en Chine pour trois mois. Au bout de deux semaines (je ne mangeais que local), la dishydrose cicatrisait et la "vague suivante" n'avait pas l'air de poindre à l'horizon. Au bout d'un mois, j'avais plus rien (la peau était toujours fragilisée de 5 ans de guerre, mais plus de cloques). Puis un soir, je sors avec des amis dans un resto italien : pâtes carbonara. Dans les 3h, j'avais des cloques. J'ai continué à expérimenter et c'était bien ça
Le retour en Europe a été dur, car il y a du lait dans tout, et le moindre petit peu faisait revenir la dishydrose
Mais j'ai tenu bon, et j'ai réussi à prouver à ma mère que "non ce n'était pas dans ma tête, et non ce n'était pas juste le stress" (même si le stress l'aggrave) en faisant tout mon mémoire et ma défense de M2 avec un régime strict et zéro dishydrose

Maintenant (après un an), je me rends compte que je peux me permettre un écart lacté (p.ex. une part de gâteau dans laquelle il y a du beurre... le lait et la crème, c'est toujours pas possible) par semaine sans trop de conséquences

Voilà, j'espère de tout coeur que ça pourra aider certaines d'entre vous!
N'hésitez pas sis vous avez des questions

 

[li-loo]

@Oprah Gaufrette ça dépend des moments ^^ mon homéopathe me teste avec la méthode du barrage et on fait en fonction de ça. elle me donne plutôt des granules. et petite, j'avais des granions de cuivre (mais je sais pas si c'était pour l'eczéma) et des capsules d'huile à prendre.

sinon, une dermatologue-naturopathe m'avait conseillé une détox du foie. en fait, elle m'a expliqué que les toxines étaient évacuées par certains organes, je sais plus lesquels, le foie arrive en dernier, et quand il est saturé, tout sort par la peau, ce qui crée des problèmes dermatologiques.
elle m'a donc dit d'arrêter les produits laitiers et elle m'a filé un truc à boire à base d'argile et des comprimés à base de zinc. et c'est vrai que ça fonctionnait plutôt bien.

 

[Ini-Io]

@Oprah Gaufrette @li-loo

Je plussoie la détox du foie
Avant que j'arrive à couper le mal à sa racine, la détox du foie c'était la seule chose qui arrivait à calmer ma dishydrose (je dirais -60% pendant deux mois, environ) . Je faisais trois cure par an de ça

 

[li-loo]

merci @Ini-Io je connaissais le jus de bouleau, mais je n'ai jamais pensé que ça pourrait aider sur les problèmes dermato
et question : c'est quoi une déshydrose?

sinon, un truc qui a aussi bien aidé : le sport! (avec une douche de suite après l'effort, parce-que la transpiration sur l'eczéma, ça piiiiiiique!)
et une bonne alimentation aussi : ma magnétiseuse m'avait conseillé d'arrêter le gluten, je l'ai fait un mois, ça a eu un petit effet bénéfique. mais j'ai arrêté depuis, c'est trop contraignant au quotidien. même si, actuellement, j'essaie de limiter ma consommation de gluten.

 

[Ini-Io]

@li-loo
C'est une forme d'eczéma suintant qui sèche ensuite pour faire de grosses crevasses, et qui touche les mains et les pieds

Lien wikipédia (/!\ photos, coeurs sensibles d'abstenir)

Les causes précises n'ont pas été bien établies médicalement (dans mon cas, c'était les produits laitiers ), et la plupart du temps les médecins se bornent à prescrire de la cortisone, donc dès que je peux, je prêche la bonne parole

Comme ça, avec un peu de chance, quelqu'un dans le même cas que moi me lira et ne devra pas attendre cinq ans avant de trouver une solution

Edit : Et... Tout à fait d'accord avec toi pour le sport!

 

[li-loo]

merci @Ini-Io
et c'est exactement ce que j'avais quand j'étais gosse! c'est fou ça! j'ai vu les photos, et je me suis dit "mais, c'est mes mains ça!!"

Spoiler: TW : photo eczéma

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j'ai pris conscience de la gravité de mon état en voyant cette photo