Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[leyaolita]

Hello les Madz !

Je voulais qu'on puisse partager sur nos vies avec une maladie chronique, diagnostiquée ou non, ses débuts, ses conséquences, et ce que ça a pu vous apporter de bon dans la vie ( le verre à moitié plein tout ça, tout ça..).

Ça peut être toutes les maladies possibles ( douleurs, acouphènes, kystes, syndrome, mycose, que sais je encore ) a partir du moment ou vous vivez avec, ou avez vécu longtemps avec.

Je commence avec mon témoignage : J'expérimente depuis 5 ans le fait de vivre avec une maladie idiopathique qui s'est empirée/transformée depuis deux semaines.

Spoiler: Explications de ma VDM

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Voilà, je désespère et me demandais si il y avait dans cette communauté que j'adore des gens comme moi, qui galèrent, mais qui essaient de garder espoir, mais qui dépriment, mais qui avancent, qu'ils soient toujours en recherche ou qu'ils aient posé un diagnostique.

 

[leyaolita]

Oui ça rentre dedans @Pink Bubble la pilule n'a rien fait ?

 

[Illyria]

Je fais partie des migraineuses donc je compatis fortement. Pour ma part ce sont des migraines avec des fois des auras et qui touchent toujours uniquement le côté gauche, des cervicales jusqu'à la tempe. Mon seul remède c'est un médicament couplant paracétamol et codéine et rester au calme sans bruit, sans lumière et sans odeur forte.

Sinon, j'ai vécu plusieurs années avec des douleurs intermittentes assez horribles à l'estomac. Tous les médecins que j'ai vu me disaient qu'il s'agissait sûrement d'un début d'ulcere, ou d'une gastrite. J'avais régulièrement des crises mais je sentais que ce n'était pas vraiment en rapport avec l'acidité de ce que je mangeais et que ça intervenait de façon plus aléatoire mais bon... Jusqu'à ce que je me retrouve 2 fois aux urgences en août et la deuxième fois ils ont fini par trouver ma vesicule bouchée par un calcul et très infectée, j'ai été opérée en urgence.

Je vis également avec un fibrome à l'utérus qui m'a fait vivre des moments pas glop à chaque moment de règles pendant plusieurs mois. Douleur intense au ventre, vomissements puis perte brève de connaissance. J'ai vu deux médecins de SOS médecin qui m'ont tous deux diagnostiqué une gastro, le deuxième médecin face à mon insistance sur le fait que ça ne m'arrivait que pendant les règles et que les douleurs étaient plus basses que lors d'une gastro a tout de même accepté de me faire une ordonnance pour une échographie pelvienne. L'echographie n'a rien donnée. Un mois après rebelote. Cette fois je suis allée moi même chez le médecin et j'ai redemandé une écho. Cette fois ci ils ont trouvé une masse de 39mm de diamètre sur mon utérus. J'ai une pilule progestative que je prends tous les jours du mois depuis plusieurs années, je n'ai donc jamais mes règles et je vis bien avec ce traitement. Dernièrement cependant des douleurs se sont réveillées avec malaise, je crains de devoir recommencer tout ça, je dois passer une écho mardi...

En dehors de tout cela je fais du RGO depuis que je suis petite et ça s'est intensifié dernièrement (mon chirurgien et mon médecin traitant m'ont expliqué que bien souvent, les personnes qui souffrent de calculs biliaires et qui se font retirer la vesicule suite à une crise et infection ont aussi dans la grande majorité des cas des problèmes de RGO et de transit ). Il m'arrive fréquemment de me réveiller en étant en train de m'etouffer avec une partie du contenu de mon estomac (so glam) et par périodes c'est tellement fort que je suis angoissée et ai peur de m'endormir.

Et depuis que je suis sortie de l'hôpital je n'arrive pas à me débarrasser de mycoses qui récidivent (sous les aisselles) ou qui résistent aux traitements (sur la langue). J'ai eu plusieurs mycoses vaginales soignées, et maintenant après un prélèvement on m'a découvert une vaginose bactérienne.

Bref, j'ai l'amère sensation que ma santé et mon corps ne m'appartiennent plus.

Depuis le début de l'année j'ai fait 4 passages aux urgences (une fois luxation du coccyx après une chute dans un escalier en janvier, deux fois pour ma vésicule en l'espace d'une semaine, séjour à l'hôpital d'une semaine pour l'opération et 3 semaines de convalescence et une fois il y a deux semaines après un malaise et des douleurs abdo au taff, et j'ai fait je ne sais combien de prises de sang, analyses d'urines and co...)

Néanmoins je sais que des personnes vivent au quotidien avec des problèmes de santé autrement plus handicapants donc je relativise

 

[leyaolita]

Woaw @Illyria quand même ! Pour les mycoses tu as testé le changement d'alimentation ?? J'ai vu énormément de témoignage de disparitions de mycoses suite à l'arrêt de gluten et/ou lactose etc.. Tu as vu pour le candidas aussi ?

En tous les cas bravo a toi pour relativiser comme ça

 

[Illyria]

@leyaolita En fait je sais à quoi elles sont dues c'est une grosse réaction au traitement antibio à dose de cheval que j'ai eu lors de mon opération en août.

Ben honnêtement je sature un peu en ce moment mais en dehors de ces désagréments j'ai plutôt bonne santé on va dire, assez rarement enrhumée toussa, jamais eu la grippe ... Et surtout je ne suis pas gênée de manière générale dans ma vie quotidienne (je le déplace normalement, je mange normalement...). C'est juste que cette année, j'enchaîne...c'est vraiment pas mon année

 

[leyaolita]

@dodoindo je compatis pour la question de l'entourage, c'est galère mais au moins tu as un diagnostic, les gens te prendront moins pr une folle. Mais je sais que les maladies invisibles sont dures à vivre socialement et psychologiquement. Surtout prend soin de toi et écoute ton corps.

 

[diabolo menthe]

Coucou les filles!
Je ne sais pas si je rentre dans le sujet mais moi j'ai une retinopathie exsudative bilatérale (maladie des yeux qui touche la rétine) (les vaisseaux en arrière de la rétine qui fuient)
De l'œil droit (le pire) j'ai subi 3 interventions en un mois et je vais en subir une nouvelle mais je n'ai pas encore la date... Je suis sure à 90% que je vais perdre mon oeil... J'ai déjà pratiquement perdu la vue de cet oeil (je distingue à peine la lumière) et je sais que la prochaine intervention est celle de la "dernière chance"...
L'œil gauche est "moins pire" on va dire j'ai 6/10 avec mes lunettes! Mais je vais subir une intervention le 21 janvier.. Beaucoup de questions se bousculent dans ma tête... Vais je pouvoir ouvrir mon oeil tout de suite? Vais je avoir mal? Est ce que le médecin va réussir? J'ai beau savoir que pour une fois c'est une toute petite opération, je stresse à mort! Mais je ne dis rien à mes proches pour ne pas les inquièter qu'ils ne le sont déjà...
Voilà j'aurais bien besoin d'un peu de soutient!! Je ne suis pas du genre à me plaindre mais là je commence à saturer un peu cela fait maintenant 5 ans que ça dure! (Je sais qu'il y a sans anciens doutes pire que moi...)
Merci de m'avoir lu ;-)

 

[leyaolita]

@dodoindo absolument désolée, je n'ai pas eu la notification de ton message et je ne le vois que maintenant avec le message de diabolo menthe ! Oú en es tu 2 mois après ?

Perso, J'ai subit une belle aggravation de mes symptômes début novembre, je ne sais toujours pas pourquoi :/

C'est un combat de tous les jours : se réveiller en se demandant si on peut vivre cette journée ou pas. N'avoir jamais été réellement BIEN physiquement depuis 5 ans ? Ne pas y penser pour éviter la déprime. Et l'entourage.... Qui ne comprend pas...mais bon je suis tjrs là 5 ans après c'est déjà ça

@diabolo menthe, oui ça rentre dans le sujet il n'y a pas "pire", il y a "différent". Tu peux t'étendre encore plus sur le sujet et même te plaindre, c'est fait pour ça ! Afin de nous alléger un peu puisque l'on garde tout pour nous afin de ne pas "saouler" ou inquiéter plus que ça notre entourage
Puis je te demander comment tu as découvert ton problème ?
Et sais t on ce qui l'a provoqué initialement ?
Je ne peut qu'imaginer ce que tu traverses, j'espère que tes prochaines opérations seront un mal pour un bien et n'apporteront que des bonnes nouvelles.
Je te fais un gros câlin de loin

 

[Aribeth]

Mon problème rentre bien dans le titre car j'ai une maladie chronique et chiante également, mais au sens propre.
J'ai été diagnostiquée Rectocolite hémorragique (RCH) en 2013, sachant que j'ai commencé à en souffrir en 2011 à peu près (j'avais alors 26-27 ans), mais il a fallu du temps pour qu'un généraliste m'envoie chez un procto pour une histoire d'hémorroïdes qui ne se soignent pas. Lequel m'envoie ensuite chez un gastro en me disant que j'ai PAS d'hémorroïdes mais un problème de fond plus important. Une coloscopie plus tard me voici sous traitement d'attaque assez lourd, mais en parallèle, je revis, je ne cours plus aux toilettes toutes les 30 min. La RCH au fait est une variante de la maladie de crohn, localisée sur la fin du colon, alors que crohn peut être sur tout le système digestif.

C'est une maladie chronique auto-immune, pour autant plusieurs facteurs sont soupçonnés dans l'apparition de la maladie. Les anti-inflammatoires, les conservateurs de la nourriture industrielle... le tabac protégerait, le fait d'avoir eu l'appendicite jeune aussi.. bref, la recherche est en cours. Car pour le moment la seule chose qu'on sache faire c'est soigner les symptômes, via de la mésalazine pour les formes lights (ce médicament est léger, il n'a pas ou peu d'effets secondaires, et est compatible avec ma grossesse dans une certaine dose, ouf...), au dessus il y a la cortisone (la cortisone, j'ai jamais compris, ça a l'air de tout soigner...) le traitement lourd par immunosuppresseurs (tes globules blancs déconnent ? ils se retournent contre toi ? on va les calmer... mais avec tous les inconvénients que cela engendre, je vous laisse imaginer...) et enfin la solution finale c'est de retirer la mauvaise partie du colon par chirurgie, avec poche et autres qui rendent plus incontinent qu'un bébé.

J'ai de la chance d'être en rémission complète depuis novembre 2014 et la grossesse n'a pas relancé la maladie alors que c'était largement susceptible d'être le cas. Je suis en classement ALD (affection longue durée) par la sécurité sociale, ça fait bizarre d'être rangé à côté des "grands malades" quand on a que 30 ans et qu'on fait pas mal de sport, qu'on sort, etc...

Avec la recherche, le terme "RCH" sera sûrement sous-divisé en plusieurs maladies un jour, en France. D'ailleurs il a fallu que je lise l'état de la recherche sur des sites (sérieux) canadiens pour comprendre que eux m'auraient déjà classée dans une autre catégorie.

 

[diabolo menthe]

@leyaolita En fait on m'a découvert par hasard quand j'avais 13 ans... Un simple contrôle chez l'ophtalmologue.. Et après j'ai été traînée d'hôpitaux en hôpitaux pendant 2 ans, personne ne savait ce que j'avais.. Au bout d'un moment j'ai découvert un Medecin extra qui a posé un diagnostic! Maladie orpheline, évolutive et génétique!
Bises
@dodoindo Je vais tres probablement devenir aveugle... En fait je fais des opérations pour que je le devienne le plus tard possible! Mais je sais qu'un moment où un autre ce sera inévitable... Comme je l'ai dit précédemment j'ai rencontré un medecin super! Il me dit que je peux tout faire! Mais en réalité je sais très bien que je ne pourrai jamais conduire de voiture... Et je loupe beaucoup les cours (j'espère quand même avoir mon bac...)
Pour le moment ce n'est pas douloureux mais ça peut le devenir... (Et après chaque intervention c'est un peu la guerre pour obtenir la morphine... Beaucoup d'anesthésistes sont contre cette substance)
Bises

 

[diabolo menthe]

Demain je subie une intervention de l'œil gauche... (L'autre est aveugle) j'ai très peur....

 

[Endogirl]

Coucou les filles !

Je suis atteinte d'endométriose, et suspicion de la maladie de crohn. Les 2 sont des maladies chroniques.

C'est pas évident, vous vous en doutez bien. C'est compliqué à gérer, surtout que le diagnostic est tombé il n'y a pas longtemps après 6 ans où tout les médecins me disaient hypocondriaque -_-

Alors voilà je vous souhaite à toutes beaucoup de courage