Commentaires sur Mon cancer m’a laissé un handicap invisible, et j’en ai marre de devoir sans cesse me justifier

adita

Dans le game en claquette
27 Décembre 2011
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Ha je relate fort ce témoignage (team polypatho moi aussi et… j’ai aussi une neuropathie à la jambe gauche).

J’ai fait la bêtise de pas demander la carte de stationnement à l’époque de mon dossier RQTH parce que j’avais pas de voiture et de toute façon je peux plus conduire, dommage depuis que mon conjoint a une voiture c’est effectivement bien pratique de pas avoir à se garer à l’autre bout du parking (et j’ai aucun courage de refaire un dossier mdph juste pour ça donc ça sera pour mon renouvellement donc dans longtemps).
L’avantage c’est que au moins j’ai pas de remarques de la part des justiciers traqueurs de « faux handicapés » qui ont l’audace de se garer sur leurs places réservées.

Je me suis déjà prise des remarques dans le métro ou les files d’attente cela dit, je zappe souvent mais c’est vrai que parfois pour un arrêt ou deux on va pas demander alors qu’on en aurait besoin parce que pas envie de prendre le risque d’avoir des remarques.

Je remarque aussi souvent que les gens lèvent de moins en moins le nez de leur tel donc ils renvoient facilement bouler quand on ose leur adresser la parole (récemment, enceinte de 8 mois et en montrant ma carte je me suis faite rembarrer bien comme il faut par un mec qui avait même pas daigner lever la tête et a pas supporter que je m’excuse de lui passer devant, il s’est ensuite sentie bien con).

Après si j’ai des trajets de plus de quelques arrêts je m’impose que les gens ralent ou pas. C’est pas forcément agréable de passer un trajet avec une personne qui déblatère sur les fameux faux handicapés à côté de soi mais au moins je suis assise.

Je trouve ça important aussi de rappeler que le handicap peut-être invisible mais je pense aussi que beaucoup de gens le savent mais trouvent ça plus confortable de l’ignorer, comme ça ça les force pas à se lever dans les transports, ou ça leur permet de cracher sur les « privilèges » d’un collègue handi à la pause café en toute décontraction.

Bref y’a du boulot.

Plein de bonnes vibes à la madz qui a témoignée :fleur:
 
12 Mars 2012
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Malheureusement le handicap visible n'est pas mieux perçu ou prise en compte. Mon handicap se voit (je boite de manière plus que remarquable) et des gens m'ont déjà à la caisse prio "mais vous marchez" pourquoi vous devez passer devant ?" quand c'est pas une agression pure et simple. Pareil, un ami en fauteuil on lui sort régulièrement "Mais vous êtes assis vous pouvez attendre ?"
 
2 Octobre 2020
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J'ai déjà été mal vu et pris des réflexions (insultes notamment) car je n'ai pas cédé ma place (pourtant aux autres personnes aucune demande...) je ne ne me suis pas justifiée, j'ai juste dit que je ne pouvais pas me lever.
J'ai des soucis gynécologique, ça ne regarde personne, encore moins des inconnus. Souvent je ne peux pas rester debout très longtemps (malaise).
Le handicap invisible touche tlm, mais suis je vraiment handicapée sans carte et sans "vrai" handicap car c'est une maladie que j'ai ? Comment savoir si la personne a qui on s'adresse est touchée ou non ?
C'est la réflexion que je me suis déjà faite et en fait tlm juge tlm... Et on n'a pas à se justifier mais c'est très désagréable de se faire insulter et dévisager...
 

Ariel du Pays Imaginaire

I'm like you, Tom. I'm different.
27 Avril 2021
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Alsace
Merci à la personne qui témoigne, il faut absolument sensibiliser les gens. Perso j'ai plusieurs personnes ayant des handicaps invisibles autour de moi donc je sais que c'est vraiment une plaie mais plein de gens ne se rendent pas compte (et je ne dis pas que c'est mieux d'avoir un handicap visible!!!).

Il m'est arrivé une situation gênante d'ailleurs au travail
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28 Avril 2015
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Puis j’ai presque envie de dire que même sans handicap invisible parfois on peut aussi avoir besoin de s’asseoir :
- début de crise de goutte
- avoir une gastro
- grosse fatigue
- etc

Du coup au final, c’est censé aller dans les 2 sens : pas d’abus de gens qui s’inventent des maladies pour prendre la place et de l’autre côté pas de question pour connaître la raison du pourquoi la personne veut ta place et juste la donner.
 
28 Avril 2015
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@Mary-Sue

Après la carte ne fait pas tout. Pour reprendre mon exemple de crise de goutte, ça peut être largement plus douloureux et handicapant sur le moment que certaines douleurs chroniques.
Donc je pense qu’après oui c’est une histoire de bon sens, puis t’as quand même généralement pas mal de places assises dans les métros par exemple, donc si il y en a un qui peut pas, tu peux demander au voisin par exemple.
 
5 Juin 2022
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J'ai aussi un handicap invisible,et je suis heureuse de ton témoignage . Ce n'est pas la même sévérité, mais je sais ce que c'est que de devoir toujours se justifier, devoir expliquer son handicap etc. Courage à toi et merci pour ce témoignage.
 
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Réactions : 42. et adita

adita

Dans le game en claquette
27 Décembre 2011
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Malheureusement le handicap visible n'est pas mieux perçu ou prise en compte.
Je suis d’accord avec ça aussi!
Je suis super contente qu’on parle plus de handicap invisible, pour que les gés se rendent compte etc. Mais ça arrive parfois à des discours militant un peu étrange sur le fait que être invisible c’est « pire » voir même un privilège du handicap visible (wtf?). Comme il y aurait un privilège du diagnostic d’ailleurs (re wtf?).

J’entends super bien que ça soit frustrant que le monde autour de nous ne calcule pas nos difficultés, les minimises, etc (je le vis).
Mais pour avoir des problèmes qui parfois se voient je trouve que c’est tellement plus simple d’être invisible. Bien sûr les gens ignorent totalement nos difficultés mais quand on est visible aussi, sauf que là en prime c’est parfois la foire aux comportements inappropriés et discriminations.

Bref faut vraiment avancer sur le sujet des handicaps invisibles mais comme il faudrait avancer sur le sujet des handicaps tout court…
 
29 Avril 2022
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Comme il y aurait un privilège du diagnostic d’ailleurs (re wtf?).
Je suis entièrement d'accord avec ce que tu as dit plus haut, il y a juste une phrase que je relève. Alors je m'excuse d'avance si j'ai mal compris ce que tu veux dire mais pour moi, avoir un diagnostic est effectivement un privilège. Pas dans le sens "c'est trop cool d'être malade", bien évidemment, mais il y a tellement de gens en errance médicale, qui vivent dans une souffrance physique et/ou mentale sans savoir exactement ce qu'ils ont, qu'on peut effectivement considérer le diagnostic comme un privilège.

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adita

Dans le game en claquette
27 Décembre 2011
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@DamePatience J’ai également connu l’errance diagnostique pour une de mes pathos (ton spoiler me fait même dire 2 parce que j’ai la même chose mais en version bénine, bénin qui a quand même nécessité une chir à une époque du coup diag 10 ans après la chir).
Mais je suis quand même pas d’accord parce que le diag n'empêche pas les défauts de prise en charge, ni le fait de ne pas être pris au sérieux etc.
Par contre c’est vrai que le diagnostic a un côté apaisant de se dire qu’on sait les raisons de nos souffrances/handicaps.

Mais vraiment je peux pas voir ça comme un privilège, surtout quand souvent des diags « rapides » le sont parce que pathos avec des symptômes tellement hard et caractéristiques que pas de doutes. Le mot privilège me semble pas du tout adapté.

Mais ça n’empêche que l’errance diagnostique c’est super dur à vivre, de ne pas savoir! Mais je vois ça plus comme une délivrance parce que maintenant on sait, pas comme un privilège.

Et malheureusement même avec un diagnostique on peut être très mal pris en charge/ dire qu’on exagère, pas cru, etc. Avec aussi des tâtonnements sur les traitements.
 
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Réactions : DamePatience

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