29 Mars 2015
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@SilverSky, je ne peux aussi t'apporter que mon courage et soutient !!! ❤ Oui souvent vu que c'est une inflammation (en tout cas dans mon cas) tout est lié... Et du coup pour le diaphragme c'est lié à quoi exactement? (si tu sais, et tu l'as probablement mentionné mais je ne sais plus si je l'ai lu ou pas).

Et pareil, je suis contente que se soit les vacances. Pour moi ce sont mes dernières avant de commencer à chercher du boit et ca me fait peur pcq ayant déjà eu des stages, boulots étudiants, ... je ne sais pas cmt je vais tenir avec un "vrai" boulot et ma maladie... C'est comme tu dis, bouger me fait tu bien (quand je suis pas en sous tension avec envie de m'évanouir). Si je suis assise toute la journée j'ai très vite mal (aux articulations et au ventre).

Je viens de prendre un buscopan et ai pris du spasmomen ce matin et hier soir. Rien ne change niveau douleur et gonflement. D'ailleurs un de mes ganglions de gorge commence à être gonflé (svntca signe infection/inflammation/fatigue) dc j'hésite à prendre un anti inflammatoire mais j'aime pas cumulé

Et pour le dos, je me suis souvent réveillée ces derniers jours/semaines/mois (oui en fait mois ) avec douleurs au bas du dos mais ca c'est encore une preuve que c'est les intestins. toic'est à cause de la SPA?

Ahah ouaip en plus de ca je suis aussi un peu hypocondriaque ca aide pas !!
 
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Réactions : adita
24 Août 2016
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@Chilly c'est lié aussi à ma Spondylathrite ankylosante. Si tu veux mes articulations s'inflamment et "se soudent". Du coup quand ça atteint mon dos ça se diffuse dans tout le buste et du coup sur le diaphragme. On m'a dit que avec cette maladie mes muscles se contractent aussi très facilement. Génial.

Je peux te comprendre pour l'appréhension du travail. Sache que moi ça m'embête pas trop au boulot au contraire... Je suis contente de travailler car ça me permet d'être en activité et du coup de diminuer les douleurs même si je fatigue plus vite qu'un collègue normal. Après ça va dépendre du secteur où tu veux travailler je pense!

Je prends pour ma part du Naproxene pour mes crises, là j'en ai pris un à table et ça m'a soulagé au niveau du bassin, je vais demander à ma mère de me masser avec du beaume saint bernard sur mes zones douloureuses.
Ce matin je m'étais réveillée pour la première fois avec le poignet gonflé et avec des petites boules dedans. Il va falloir que je m'adapte à tout ça!
 
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Réactions : Delah et adita
29 Mars 2015
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@SilverSky : Ah oui d'accord, ça peut en effet faire peur si ca se "soude" au niveau du thorax; et je suppose que c'est tout sauf agréable.
Oui adaptation... on a pas le choix au final Oui pour le boulot déjà niveau horaire je pense que un 38h ca risque d'être bcp mais à voir en fonction de ce que je trouve, ca dépendra vrmt de l'environnement de travail/secteur. Tu travailles dans quel secteur?
C'est bien que tu aies qq'un qui puisse te masser pour soulager tes douleurs!

Réponse tardive et matinale pcq fièvre depuis hier et douleurs abdominales constantes qui ne s'arrêtent jms (j'ai pris naproxene pour inflammation puis Dafalgan surtout contre fièvre, rien n'y fait- sans compter le reste des tentatives naturelles sans effets); je suis vrmt épuisée. En plus jour férié en Belgique ajd donc pharma et médecin probablement fermé.

Mais bon, je me dis que ma coloc va faire sa balade matinale avec son chien bientôt donc je vais pouvoir l'accompagner vu que j'arrive qd même pas à dormir (voyons le positif )
 
24 Août 2016
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@Chilly Je suis en médiathèque, je travaille 35h par semaine. Le port de charge tout ça c'est pas génial mais je m'adapte. Genre je vais en porter moins mais faire plus d'aller retour. Je vais faire attention quand je range comment je me baisse. J'essaye de me mettre tout ça dans ma tête.

Courage et soutien :puppyeyes:
 
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Réactions : Chilly
24 Août 2016
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@Sel. déjà :hugs:Ce que tu vis est absolument horrible et je me dis que à côté de toi moi c'est vraiment du pipi de chat ^^'
Quand je te lis je ne pense pas que tu ais la spondylarthrite. Je vais te raconter mon histoire comment ça a commencé etc.
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Et j'ai oublié de répondre: non pour ma part 0 réaction négative au naproxene mais par contre je tolère pas le tramadol et la codéine

En tout cas force et soutien, c'est normalement que moralement ça baisse quand on se sent incompris! Moi je t'avoue que j'ai beau avoir eu le diagnostic, j'ai le moral en yoyo!
 
29 Mars 2015
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@Sel. Courage et soutien !! ❤❤ Ces moments d'errances, de non support médical en plus de la douleur sont difficiles à vivre

Pour répondre à tes questions moi j'ai de la polyarthtrite et tes symptômes pourraient être un signe de crise (en tout cas ca pourrait ressembler à ce que j'ai eu les 2x fois en crise). moi c'était toutes les articulations gonflées, ca se voyait en ressentait surtout dans les pieds et mains mais en gros j'avais mal partout, marcher était difficile, fermer les mains même l'était, ... Après chacun vit sa maladie de différente manière et j'ai aussi fait une batterie de test pour confirmer. Ca peut en soi reseembler à bcp de maladie inflammatoire (peut être aussi fibromyalgie??).

J'ai souvent un ganglion enflé sous l'aisselle (l'endroit est "moins inquiétant" ms j'ai paniqué), mon médecin m'a dit que c'était bénin, en gros ce sont des ganglions qui enfle en cas d'infection/problème d'immunité (donc svnt dans mon cas) + à chaque fois j'ai aussi les ganglions de la gorge enflés. Je ne dis pas que c'est la même chose mais ils peuvent simplement être un signe de déficience/inflammation qqe part. Pareil pour les problèmes gynéco (j'ai eu un nbe incalculable de mycose ou similaire/on ne savait pas, lié à immunité en baisse)... Encore une fois je ne sais pas mais si ça peut aider un peu..

Pour le naproxene je t'avoue je n'en prends quasi jms (là j'en avais dans mes médocs). Souvent si vrmt mal c'est ibruprofene ou dafalgan.Au possible j'essaie d'alterner vu que chaque médoc est mauvais pour qqch de différent et que je prends déjà plusieurs médocs lourd pour ma polyarthtrite.

Je comprends ta détresse, j'ai déjà parfois eu des pensées comme ça surtout que je ne sais pas svnt où chercher du soutien. Je trouve que partager sur ce forum est déjà hyper chouette ! Encore plein de courage !

@SilverSky Ah sympa !!
ah oui je comprends, là j'ai un job étudiant depuis un tps où je peux être flexible (je viens qd je veux et donne mes heures), pour la mère d'une amie qui est rhumato (oh ironie) et c'est principalement trier des dossiers patients et les ranger dans des boites, il faut donc porter parfois des boites, ranger des fardes tout en haut, ... Donc mal de dos, de mains, ... parfois si je fais pas attention. Comme job d'étudiant pour moi c'est le rêve pcq même si du coup je fais moins d'heure par moi qu'un 38h, je viens qd je veux et culpabilise pas si problèmes de santé et sait pas venir pour une semaine (comme mnt). Après clairement pour un job à tps plein ce genre de boulot (vu qu'il y a que 2 tâches à faire ) ca m'irait pas. Et merci !


@Miss-choou : merci pour tes infos ! Je finis mon 2e bachelier (license) et celui la est en ressources humaines, pas sure de vouloir tout à fait travailler dans ce domaine mais ca a effectivement été utile niveau législation sociale. Je n'ai pas entendu parler de tous les organismes dont tu parles (comme maison du handicap, ...). Tu parles bien pour la France? Je me renseignerais déjà un peu sur internet pour information. C'esr vrai que c'est important de prendre soin de soi et de faire d'adapter le travail à nos "capacités", mais encore parfois du mal à me sentir légitime pcq je sais que c'est mal vu dans le monde du travail (et svnt en fait) d'être svnt malade/fatigué. Et aussi peur de ne pas garder un boulot à cause de ça (ce qui serait de la discrimination évidemment).
 
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Réactions : SilverSky
14 Septembre 2012
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Est-ce que parmi vous il y a des personnes qui sont tout le temps fatiguées aussi, et si oui comment vous gérez le quotidien avec la fatigue ?
Est-ce qu'il y a des personnes diagnostiquées avec le syndrome de fatigue chronique ?
 
Dernière édition :
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Réactions : Knihaaa
4 Octobre 2018
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Bonjour tout le monde :)
J'avoue ne pas trop savoir si j'ai ma place sur ce topic (n'étant pas proprement diagnostiquée) mais celui créé pour les problèmes intestinaux (dont je souffre) ne semble plus actif depuis 2018 et j'ai bien besoin de ne plus me sentir seule ces temps-ci :puppyeyes:

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Mon message sera certainement confus mais comment rendre compte de tant d'années de parcours médical lisiblement ? ^^

Voilà merci à celles et ceux qui prendront un peu de temps pour me lire et peut-être me donner leur avis :)
 

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