Si si. Par contre, je crois que c'est la complémentaire qui n'est versée qu'à partir de 80%.
Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
Je viens de vérifier on peut l'avoir en entier mais c'est sous conditions, il faut justifier d'une "restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi". C'est déjà ça.
J'ai appris lundi que j'étais porteuse du gène pour la spondylarthrite ankylosante. Autant vous dire que même si je m'y attendais ça m'a foutu un coup moralement. Je dois passer IRM et scanner au niveau du bassin et du rachis cervical pour qu'on voit où en est la maladie et si je l'ai développé. Hélas pour mon médecin ce n'est que pour le protocole cat au vue des crises de douleurs dans le bassin mes cervicales et autres articulations la maladie se serait bien déclenchée dans mon corps.
J'ai un point de chance quand meme: ma cousine qui a cette maladie est médecin et à pris le temps lundi après-midi de tout m'expliquer et de me montrer que mon mode de vie était très bien pour cette maladie (bouger beaucoup, prendre les médicaments quand il y a des crises, faire des massages aux huiles). J'ai de la chance aussi d'habiter dans une ville thermale ou si j'ai besoin je pourrais demander à faire une cure sur des vacances je j'aurai rien à payer car c'est remboursé et que j'aurai mon appartement en logement. J'essaye de me focaliser sur le positif même si je suis affreusement dégoutée.
Du coup avec tout ca et autres tracas de lundi qui se sont accumulés j'ai fais une énorme migraine depuis hier soir qui m'a cloué au lit.
J'ai un point de chance quand meme: ma cousine qui a cette maladie est médecin et à pris le temps lundi après-midi de tout m'expliquer et de me montrer que mon mode de vie était très bien pour cette maladie (bouger beaucoup, prendre les médicaments quand il y a des crises, faire des massages aux huiles). J'ai de la chance aussi d'habiter dans une ville thermale ou si j'ai besoin je pourrais demander à faire une cure sur des vacances je j'aurai rien à payer car c'est remboursé et que j'aurai mon appartement en logement. J'essaye de me focaliser sur le positif même si je suis affreusement dégoutée.
Du coup avec tout ca et autres tracas de lundi qui se sont accumulés j'ai fais une énorme migraine depuis hier soir qui m'a cloué au lit.
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@SilverSky
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@adita
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@Black Phillip En fait ce n'est pas du tout la définition de bénin mais je comprends mieux du coup 
Bénin: Qualifie une maladie qui évolue de façon simple et sans conséquence grave vers la guérison
Après j'ai jamais lu nul part non plus que c'était bénin, surtout que ça reste dégénératif même avec les traitements donc ça m'étonne pas mal, après ça m'étonne aussi que ça soit dit pour l'endometriose vu qu'on ne guérit pas.
Et vivre avec et avoir une vie c'est tout relatif mais ça c'est un autre débat. Autres il y'a plein de forme différentes dont certaines qui ne changent rien à la qualité de vie et "n'empêchent rien" et tant mieux donc j'ai pas envie de faire peur à tout le monde non plus.
Bénin: Qualifie une maladie qui évolue de façon simple et sans conséquence grave vers la guérison
Après j'ai jamais lu nul part non plus que c'était bénin, surtout que ça reste dégénératif même avec les traitements donc ça m'étonne pas mal, après ça m'étonne aussi que ça soit dit pour l'endometriose vu qu'on ne guérit pas.
Et vivre avec et avoir une vie c'est tout relatif mais ça c'est un autre débat. Autres il y'a plein de forme différentes dont certaines qui ne changent rien à la qualité de vie et "n'empêchent rien" et tant mieux donc j'ai pas envie de faire peur à tout le monde non plus.
Hellooo à toutes et tous ! Je viens de tomber sur ce forum qui est une très bonne idée!! Pas encore parcouru tous les témoignages (52 pg c'est long héhé).
Pour part, j'ai de la polyarthrite rhumatoïde depuis mnt 7 ans. Ca a commencé qd j'avais 19 ans, par une crise (en gros mal partout au niveau des articulations et toutes les articulations gonflées). Mon père ayant une autre sorte de pragmatisme depuis qu'il a 40 ans, je suis directement passer par un rhumatologue. Qui était compétent mais pas pour moi. Il m'a eb plus diagnostiqué le mauvais type de rhumatisme (les traitements sont les mêmes en soi mais douleurs pas aux mêmes endroits). Je vais passer les détails de toute l'errance médicale entre cz rhumato et celle qui est ajd tjs ma rhumato, je vais juste dire que ca a été long et douloureux (physiquement et mentalement).
Même si ajd ma maladie je vis avec, c'est parfois encore difficile : l'incompréhension des gens, on sait pas à qui en parler pcq on veut pas se plaindre tout le tps, fatigue et douleurs chroniques sapent le moral, se dire qu'on peut parfois pas avoir une journée/vie comme les autres, ... A cela je rajoute une relation parentale toxiqueou mes souffrances sont niées. Pas tjs simple!
Pour le moment, j'ai en plus de ma maladie, des douleurs abdominales. J'étais en erasmus qd ca a commencé, J'étais vrmt en souffrance et eu une errance médicale (j'ai passé ma vie sous anti acide). A mon retour, j'ai été voir un gastro enterologue qui m'a dit que j'ai un probleme aux intestins et qui m'a fait faire une gastroscopie pour vérifier: j'ai donc une oesophagite (en plus de problèmes intestinaux, genre syndrome du colon irritable). Normalement après 2mois sous anti acides ca devrait se calmer. Mais mes problèmes 'intesrinaux reviennent de tps en tps (principalement douleurs qui ne s'arrêtent pas et j'ai tout essayé: alimentation, tisanes, medoc prescrits par médecin puis complément alimentaire naturels prescrit par le même gastro enterologue,...). Je suis en pleine phase de crise et je n'en peux plus. J'ai aussi peur d'avoir la maladie de crhon en plus de ce que j'ai déjà. Je sais pas si je pourrais supporter ce diagnostique. Je revois lz gastro enterologue fin juillet et lui demanderait/ on verra en fonction de ce qu il a prélevé la dernière fois. L'idée de devoir refaire pleins d'examens m'epuise aussi déjà.
Désolé du pâté, je vais parcourir vos temoignages et merci pour la création de ce forum (où je viens contribuer tard
). Courages à tous/toutes ❤
Pour part, j'ai de la polyarthrite rhumatoïde depuis mnt 7 ans. Ca a commencé qd j'avais 19 ans, par une crise (en gros mal partout au niveau des articulations et toutes les articulations gonflées). Mon père ayant une autre sorte de pragmatisme depuis qu'il a 40 ans, je suis directement passer par un rhumatologue. Qui était compétent mais pas pour moi. Il m'a eb plus diagnostiqué le mauvais type de rhumatisme (les traitements sont les mêmes en soi mais douleurs pas aux mêmes endroits). Je vais passer les détails de toute l'errance médicale entre cz rhumato et celle qui est ajd tjs ma rhumato, je vais juste dire que ca a été long et douloureux (physiquement et mentalement).
Même si ajd ma maladie je vis avec, c'est parfois encore difficile : l'incompréhension des gens, on sait pas à qui en parler pcq on veut pas se plaindre tout le tps, fatigue et douleurs chroniques sapent le moral, se dire qu'on peut parfois pas avoir une journée/vie comme les autres, ... A cela je rajoute une relation parentale toxiqueou mes souffrances sont niées. Pas tjs simple!
Pour le moment, j'ai en plus de ma maladie, des douleurs abdominales. J'étais en erasmus qd ca a commencé, J'étais vrmt en souffrance et eu une errance médicale (j'ai passé ma vie sous anti acide). A mon retour, j'ai été voir un gastro enterologue qui m'a dit que j'ai un probleme aux intestins et qui m'a fait faire une gastroscopie pour vérifier: j'ai donc une oesophagite (en plus de problèmes intestinaux, genre syndrome du colon irritable). Normalement après 2mois sous anti acides ca devrait se calmer. Mais mes problèmes 'intesrinaux reviennent de tps en tps (principalement douleurs qui ne s'arrêtent pas et j'ai tout essayé: alimentation, tisanes, medoc prescrits par médecin puis complément alimentaire naturels prescrit par le même gastro enterologue,...). Je suis en pleine phase de crise et je n'en peux plus. J'ai aussi peur d'avoir la maladie de crhon en plus de ce que j'ai déjà. Je sais pas si je pourrais supporter ce diagnostique. Je revois lz gastro enterologue fin juillet et lui demanderait/ on verra en fonction de ce qu il a prélevé la dernière fois. L'idée de devoir refaire pleins d'examens m'epuise aussi déjà.
Désolé du pâté, je vais parcourir vos temoignages et merci pour la création de ce forum (où je viens contribuer tard
). Courages à tous/toutes ❤
@elii : 2 ans plus tard, je me permets de répondre à tes questions Déjà, comment te sens tu depuis ton/ tes posts sur ce sujet ?
Tu disais "Je me demande du coup si ça ne joue pas sur mon moral, donc sur ma tolérance à la douleur. Est-ce que ça vous est déjà arrivé? " Oui. Je pense que y a des cercles vicieux qui entre en jeu pour ma part càd : j'ai mal - > je stresse/je le vis pas bien -> j'ai encore plus mal. Ou: je stresse pr qqch dans la vie -> j'ai mal -> etc.. d'autant plus les moments où je peux pas "me permettre d'être malade/avoir mal" (exemple : en examen). Après je l'ai pas précisé dans mon témoignage mais moi ca m'a obligé a me relaxer, prendre soin de moi et écouter bcp plus mon corps.
Ca rejoint ce que tu disais : "j'ai aussi remarqué une autre chose: ma maladie influence beaucoup mon rapport à mon corps. Elle ne se voit pas, donc le reste du monde ne voit pas que je suis malade. Mais dans les périodes de grande douleur, j'ai tendance à haïr mon corps, profondément. Pourtant, je suis plutôt en paix avec mon image, mais j'ai envie de me débarrasser de ce truc qui m'encombre, me fait souffrir, me ralentit... Le peu de gens à qui j'ai essayé d'en parlé n'a pas semblé comprendre du tout... Est-ce que je suis seule dans ce cas ou bien est-ce que c'est déjà arrivé à certaines d'entre vous?" Yep le fait que ce soit invisible (et des antécédents familiaux + société qui nous veut productifs 24/24h) j'ai parfois l'impression que c'est dans ma tête, que je fais exprès. Je me sens coupable même et je déteste ce corps qui m'empêche parfois de faire ce que je veux, qui me fait souffrir,... En plus le rhumatisme est associé a "une maladie de vieux/vieille", quand je dis que j'ai cette maladie je dois paq paraitre crédibles pour certains.
Voilà un début de mes réponses 2 ans après tes questions aha
Tu disais "Je me demande du coup si ça ne joue pas sur mon moral, donc sur ma tolérance à la douleur. Est-ce que ça vous est déjà arrivé? " Oui. Je pense que y a des cercles vicieux qui entre en jeu pour ma part càd : j'ai mal - > je stresse/je le vis pas bien -> j'ai encore plus mal. Ou: je stresse pr qqch dans la vie -> j'ai mal -> etc.. d'autant plus les moments où je peux pas "me permettre d'être malade/avoir mal" (exemple : en examen). Après je l'ai pas précisé dans mon témoignage mais moi ca m'a obligé a me relaxer, prendre soin de moi et écouter bcp plus mon corps.
Ca rejoint ce que tu disais : "j'ai aussi remarqué une autre chose: ma maladie influence beaucoup mon rapport à mon corps. Elle ne se voit pas, donc le reste du monde ne voit pas que je suis malade. Mais dans les périodes de grande douleur, j'ai tendance à haïr mon corps, profondément. Pourtant, je suis plutôt en paix avec mon image, mais j'ai envie de me débarrasser de ce truc qui m'encombre, me fait souffrir, me ralentit... Le peu de gens à qui j'ai essayé d'en parlé n'a pas semblé comprendre du tout... Est-ce que je suis seule dans ce cas ou bien est-ce que c'est déjà arrivé à certaines d'entre vous?" Yep le fait que ce soit invisible (et des antécédents familiaux + société qui nous veut productifs 24/24h) j'ai parfois l'impression que c'est dans ma tête, que je fais exprès. Je me sens coupable même et je déteste ce corps qui m'empêche parfois de faire ce que je veux, qui me fait souffrir,... En plus le rhumatisme est associé a "une maladie de vieux/vieille", quand je dis que j'ai cette maladie je dois paq paraitre crédibles pour certains.
Voilà un début de mes réponses 2 ans après tes questions aha
@Chilly je te soutiens pour tes problèmes de digestion! Depuis février je fais beaucoup aerophagie et depuis 1 semaine j'ai des spasmes intestinaux on m'a dit que ca pouvait être en lien avec la SPA (Spondylarthrite ankylosante)
Moi je suis en crise sévère depuis une semaine. J'étais passée chez l'ostheo pour me débloquer le diaphragme et depuis je regrette. 48h plus tard très fortes douleurs dans les côtes et le dos. Depuis ça s'en va et ça revient comme dit la chanson. J'ai un point douloureux sur une côté. Un point douloureux sur le milieu du dos aux vertebres et le point du bassin. La totale. Du coup ca me fout des douleurs affreuses. Je me réveille comme si mes articulations étaient figées.
Sérieux j'avais tellement mal aux côtes diaphragme que je pensais fqire une crise cardiaque
je suis un peu hypocondriaque.. . Lol. Je me suis rassurée en me disant que je j'avais pas d'essouflement ni de sueurs intempestives ni palpitations. C'est le problème des douleurs thoracique on se dit que ca va être grave aloes que c'est lié au dos !
Du coup je suis très fatiguée. Heureusement je suis en vacances maiq je pense qu'il faut que je sois en perpétuel mouvement. Je ne fais pas de crises violentes quand je suis en rythme boulot car je bouge beaucoup mais des que je m'arrete c'est terrible... il va falloir que j'apprenne à gérer ma vie avec ca.
En attendant je vais retaper dans les anti inflammatoire ce soir.
Moi je suis en crise sévère depuis une semaine. J'étais passée chez l'ostheo pour me débloquer le diaphragme et depuis je regrette. 48h plus tard très fortes douleurs dans les côtes et le dos. Depuis ça s'en va et ça revient comme dit la chanson. J'ai un point douloureux sur une côté. Un point douloureux sur le milieu du dos aux vertebres et le point du bassin. La totale. Du coup ca me fout des douleurs affreuses. Je me réveille comme si mes articulations étaient figées.
Sérieux j'avais tellement mal aux côtes diaphragme que je pensais fqire une crise cardiaque
je suis un peu hypocondriaque.. . Lol. Je me suis rassurée en me disant que je j'avais pas d'essouflement ni de sueurs intempestives ni palpitations. C'est le problème des douleurs thoracique on se dit que ca va être grave aloes que c'est lié au dos !Du coup je suis très fatiguée. Heureusement je suis en vacances maiq je pense qu'il faut que je sois en perpétuel mouvement. Je ne fais pas de crises violentes quand je suis en rythme boulot car je bouge beaucoup mais des que je m'arrete c'est terrible... il va falloir que j'apprenne à gérer ma vie avec ca.
En attendant je vais retaper dans les anti inflammatoire ce soir.
@SilverSky, je ne peux aussi t'apporter que mon courage et soutient !!! ❤ Oui souvent vu que c'est une inflammation (en tout cas dans mon cas) tout est lié... Et du coup pour le diaphragme c'est lié à quoi exactement? (si tu sais, et tu l'as probablement mentionné mais je ne sais plus si je l'ai lu ou pas).
Et pareil, je suis contente que se soit les vacances. Pour moi ce sont mes dernières avant de commencer à chercher du boit et ca me fait peur pcq ayant déjà eu des stages, boulots étudiants, ... je ne sais pas cmt je vais tenir avec un "vrai" boulot et ma maladie... C'est comme tu dis, bouger me fait tu bien (quand je suis pas en sous tension avec envie de m'évanouir). Si je suis assise toute la journée j'ai très vite mal (aux articulations et au ventre).
Je viens de prendre un buscopan et ai pris du spasmomen ce matin et hier soir. Rien ne change niveau douleur et gonflement. D'ailleurs un de mes ganglions de gorge commence à être gonflé (svntca signe infection/inflammation/fatigue) dc j'hésite à prendre un anti inflammatoire mais j'aime pas cumulé
Et pour le dos, je me suis souvent réveillée ces derniers jours/semaines/mois (oui en fait mois ) avec douleurs au bas du dos mais ca c'est encore une preuve que c'est les intestins. toic'est à cause de la SPA?
Ahah ouaip en plus de ca je suis aussi un peu hypocondriaque ca aide pas !!
Et pareil, je suis contente que se soit les vacances. Pour moi ce sont mes dernières avant de commencer à chercher du boit et ca me fait peur pcq ayant déjà eu des stages, boulots étudiants, ... je ne sais pas cmt je vais tenir avec un "vrai" boulot et ma maladie... C'est comme tu dis, bouger me fait tu bien (quand je suis pas en sous tension avec envie de m'évanouir). Si je suis assise toute la journée j'ai très vite mal (aux articulations et au ventre).
Je viens de prendre un buscopan et ai pris du spasmomen ce matin et hier soir. Rien ne change niveau douleur et gonflement. D'ailleurs un de mes ganglions de gorge commence à être gonflé (svntca signe infection/inflammation/fatigue) dc j'hésite à prendre un anti inflammatoire mais j'aime pas cumulé
Et pour le dos, je me suis souvent réveillée ces derniers jours/semaines/mois (oui en fait mois ) avec douleurs au bas du dos mais ca c'est encore une preuve que c'est les intestins. toic'est à cause de la SPA?
Ahah ouaip en plus de ca je suis aussi un peu hypocondriaque ca aide pas !!