Veille permanente Maladies

[Lunafey]

@Arhiyana29 Je savais même pas que ça existait... J'ai pas vraiment de médecin traitant puisque je n'y vais pas faute de moyens. Pour l'endométriose j'ai mon chirurgien de l'hôpital, c'est lui qui me prend en charge du coup je vois pas d'autres médecins. J'en parlerais quand j'irais faire mon check-up ! Ça fait quoi exactement ?

Non, pas de syndrome d'Ehlers-Danlos J'ai jamais eu d'entorses ou de casses, j'ai pas la peau particulièrement élastique, je peux pas plier mes membres à l’extrême, pas de luxations... Une doc de l'hôpital y a pensé aussi quand j'ai parlé de mes tendinites mais c'est pas ça ^^ Ça ressemble plus à une fibro.
J'ai prévu d'aller chez un médecin de ville (et s'il est sympa d'en faire mon médecin traitant, parce que ma médecin traitante officielle n'a découvert l’existence de l'endométriose que quand je lui en ai parlé... c'est pas possible de rester avec elle du coup) pour lui parler de tout ça clairement et lui demander les tests qu'il peut me faire faire + une recommandation auprès d'un rhumato/kiné et d'un ophtalmo pour le reste. Mais j'ai peur qu'il me prenne pas au sérieux et me réponde "bois plus d'eau" (c'est la phrase que j'entends depuis le collège de la part des médecins... et évidemment, boire plus d'eau ne change rien)

Heureusement, ma mère a décidé de me prendre sur sa mutuelle, visiblement c'est bien plus avantageux qu'une mutuelle étudiante, c'est limite mon cadeau d'anniversaire tellement je suis contente

 

[Arhiyana29]

c'est quoi cette connerie??? bois plus d'eau... sérieux!!!! bon si t'as pas elhers c'est déjà ça, pour coeliaque et crohn je saurais pas trop comment expliquer, j'ai un peu peur de te raconter des conneries, en très très gros, les deux affectent tes intestins, coeliaque tu peux plus manger de gluten, de lactose, de sucre raffiné ect, crohn ça te "mange" les intestins mais y'a des médicaments pour stopper l'avancée (contrairement à coeliaque)

bonne initiative de ta maman, tu pourras être mieux prise en charge! ça sera pas un mal! et t'as raison, change VITE de MT, celle là est pathétique!

 

[Arhiyana29]

salut les filles
gros gros coup de mou en ce moment, malgré une prise de sang de petite pépette que pète le feu, je suis plus que mal... et en fait en me documentant, j'ai lu que coeliaque et hashimoto pouvaient être très souvent liés (90% des cas en fait...), j'ai déjà supprimé les laitages de ma vie (adieu fromage puant et goûtu de mon doux pays d'auvergne, adieu beurre demi sel sur les tartines du matin et bonjour margarine dégueulasse) mais même s'il y a eu un léger mieux je suis toujours fatiguée, nauséeuse, ballonnée... bref pas bien... et comme ça vient pas du mauvais dosage du léovthyrox je vois plus que le gluten... sachant qu'en plus j'ai une cousine qui est coeliaque très avancé, à votre avis je me fais des films ou je me fais pas fumer la caboche pour rien?

 

[Matouh]

@Arhiyana29 je ne sais pas du tout, je n'y connais rien. Ta tenté de faire un "micro régime" sans gluten (pendant genre 2, 3 jours)? C'est pas top mais si tu vois que ça va mieux sans, c'est que c'est surement ça le souci.
Bon courage en tout cas pour ton régime ma pauvre, je serai incapable de le suivre je crois (j'aime trop manger), t'as bien du courage!!

Bon courage à toi, à @Lunafey et à toutes celles qui passent par là

 

[Arhiyana29]

ben le micro régime ça me saoule en fait... je préfère faire les tests, en plus les produits sans gluglu ça coûte une bras (quand on arrive à en trouver), et ils sont remboursés par la sécu en cas de coeliaque donc bon... j'ai plutôt intérêt à les faire
et je te rassure c'est dur pour moi... mais c'est ça ou être malade comme un chien...

 

[Candice452]

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

J'aimerai vraiment participer à cette marche mais bon, j'habite un peu à 600 km de Paris
Dommage qu'il n'y ait pas des déclinaisons régionales. Certaines d'entre vous pensent-elles y aller ?

 

[Arhiyana29]

Pfff pareil je vis à Clermont-Ferrand donc bon.... mis en plus j'ai chopé la grippe... faites gaffe les filles elle est carabinée cette année

 

[Yzorha]

Bonjour bonjour !
Je m'incruste chez vous si ça vous dérange pas trop, mes pathologies et moi on a des choses à dire
Aloooors...
J'ai passé le cap des 30 ans cet été, et le bilan santé de ma vie n'est pas bien folichon.

J'ai des troubles du sommeil depuis que j'ai commencé à stresser à l'école (au collège donc), dont un qui est en fait une chouette (non) maladie pour le moment incurable :
- insomnies
- apnées du sommeil suite à une grosse prise de poids (induite par le traitement médicamenteux du trouble suivant et les hormones de ma pilule que visiblement je supporte de moins en moins bien...)
- Maladie de Willis-Ekbom (anciennement "Syndrome des Jambes Sans Repos" ou affectueusement SJSR ou RLS en anglais - pour Restless Legs Syndrome)

Spoiler: précisions sur le SJSR (c'est long ^^)

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A cela on rajoute des migraines ophtalmiques chroniques et s'accompagnant depuis quelques années de nausées, avec vomissement si je n'arrive pas à prendre d'ibuprofène à temps (ça ne stoppe clairement pas la migraine, mais ça la contient suffisamment longtemps pour que je m'isole dans le noir pour attendre que ça passe, et pour calmer les nausées, tant qu'à faire). Par chance, le fait de porter des lunettes à ma vue a réduit considérablement la fréquence de ces migraines... C'est bien le seul avantage que je trouve à être myope et astigmate

J'ai aussi découvert récemment que je suis l'heureuse propriétaire d'un "colon irritable"... nom joyeux pour dire que mon système digestif est une raclure qui d'un jour à l'autre fait sa feignasse et ne veut pas digérer ce qui d'habitude passe bien >_< Du coup, comme c'est juste énervant (parce que je ne peux pas prévoir ce qui sera bien digéré ou non) et que je déteste les régimes (rien que le mot m'angoisse, je ne supporte réellement pas de devoir me priver de choses que j'aime et qui me procurent du plaisir), ba je mange de tout, en sachant très bien que "ça passe ou ça casse"... du coup j'ai régulièrement le bide en vrac, mais je m'y suis habituée.

Pour finir, je suis allergique aux acariens et aux pollens. Et je vis dans une réserve naturelle avec une saison du pollen qui s'étend de mars à octobre Du coup je suis "enrhumée" plus ou moins tout le temps (oui parce qu'en hiver, le froid prend la place du pollen).

Voilà voilà, je crois que j'ai fait le tour (des pathologies physiques, je vous fait grâce du reste ^^)...

 

[Arhiyana29]

Eh ben mon cochon... t'es pas gâtée...

Bon perso en ce moment mon genou recommence a me faire chier... mardi jeux bafa en extérieur et bingo, ce con s'est tordu et du coup se fait la malle non stop (et fait mal genre pic a glace planté dans la rotule sinon c'est pas rigolisible)
Mais bon pas la peine d'aller chez le médecin... les radios montrent jamais rien et donc ils ne font rien d'autre que me le fourré sous anti-inflamatoire... Le seul a m'apporter un début de début d'explication c'est mon kiné/ostéopathe qui m'a dit que en fait mes ligaments me servent à que dalle tellement ils sont distendus et que du coup ce sont mes muscles qui font tout le boulot
Entre ça, les blessures a répétition, la peau hyper élastique et en même temps hyper fragile, les veines de merde perso j'ai une grosse suspicion de elhers élèves danlos mais sois disant je psychotte... bref... Je je suis pas sortie de la merde...

 

[Yzorha]

Le seul a m'apporter un début de début d'explication c'est mon kiné/ostéopathe qui m'a dit que en fait mes ligaments me servent à que dalle tellement ils sont distendus et que du coup ce sont mes muscles qui font tout le boulot

Ah tiens ça me rappelle quelque chose ça
Il y a bien une dizaine d'année, ma rotule foutait le camp pour rien (genre une fois j'ai réussi à la déplacer en dormant ! nan mais vraiment quoi, je me nique le genou en dormant )... Je jouais au foot, et entre nanas on est pas très tendre (le mot est faible ^^) et je me blessais souvent... pendant un temps j'allais chez le rebouteux ou la naturopathe au moins une fois par mois (ma mère, l'officier payeur, râlait bien, d'ailleurs ^^). On a fini par en parler à mon médecin, qui m'a direct envoyée chez un kiné qui m'a dit grosso modo la même chose qu'à toi.
J'ai eu droit à 10 ou 12 séances (je sais plus trop) d'électrodes pour faire travailler dans le bon sens mes muscles pour aider à retendre correctement les ligaments. Alors au début c'est juste horrible et à la fois assez comique : ma kiné m'avait dit "tu contractes aussi fort que tu peux dès que tu sens la décharge, et tu relâche seulement quand ça s'arrête"... ba au début, j'avais pas besoin de faire d'effort, t'as pas le choix de contracter pour lutter contre la petite douleur (pas méchante mais bien présente) de l'électricité dans tes muscles Et depuis, ma rotule n'a plus jamais bouger.
Peut être que ton soucis ne peut pas se régler comme ça, mais si ça peut, ba franchement n'hésite pas ! (et ça m'a été très bien remboursé, tant que ton médecin traitant te prescrit les séances c'est bon )(faut juste avancer les frais en général mais y'a toujours moyen de s'arranger).

En tous cas bon courage !


PS : et oui, je suis pas gâtée... et je vous ai fait grâce du mal de dos, des articulations qui craquent, de mon léger déhanchement qui me fait marcher légèrement en canard (en vrai, il n'y a que moi et ma podologue qui le voient )... ^^ (comme j'aime à le dire, quand mes parents m'ont faite ils ont du avoir le mode d'emploi en japonais... je ne vois que ça... )

 

[Arhiyana29]

Salut les madz
Petite note de joie et d'espoir assez rare avec Hashimoto:
Il y a un mois j'ai été voir une naturopathe, car déçue de mon médecin traitant que me traite de dépressive depuis août dernier alors que j'étais en hypo (pour fait simple, le levothyrox donne la t4 que la thyroïde ne fabrique Plus, et le foie la transforme en t3, et perso c'est la transformation qui pèche)
Eh ben après un mois de traitement je revis! J'ai perdu 6 kilos 500 (Alors que ca fait 5 ans que je tente vainement de perdre les 45kg que j'ai pris en 2012 à cause de cette daube), je suis de nouveau zen, je ne suis plus fatiguée, Je dors mieux et moins
Bref, j'ai l'impression de retrouver mon moi d'avant, mais en plus forte, car oui combattre cette saleté de maladie, ca rend forte!
Et mardi soir je me fais tatouer mon papillon!
Bisous les madz!

 

[Matouh]

Oh trop cool le tattoo @Arhiyana29
Bon courage! Et c'est super cool si tu as trouvé!!
Moi j'arrive pas à joindre mon médecin qui me suit pour mon déficit. Ça me rend furieuse car je bouge pour essayer le nouveau traitement et je suis la seule à bouger . Il est parti en vacances alors qu'il devait m'appeler. Et mon traitement actuel me fait de plus en plus mal (il doit y avoir une part de psychologie je pense mais quand même).