Commentaires sur Fin de vie : bientôt un grand débat pour une nouvelle loi sur l’aide active à mourir ?

[Membre supprimé 177132]

Vieillir ça n'est clairement pas une sinécure, mais même en étant physiquement ou cognitivement diminué par l'âge, je sais qu'on peut mener des projets stimulants et vivre des instants de bonheur qui en valent la peine.

Mais personne n'a dit ça ici, on a pas parlé de vouloir mourir parce qu'on a de l'arthrose ou qu'on n'entends presque plus d'une oreille. Vouloir mourir parce qu'on est en grosse souffrance tous les jours, qu'on n'a plus les capacités cognitives pour faire autre chose que dormir ou regarder la TV sans comprendre ce qui se passe, c'est quand même différent non ? et quand bien même ça l'est pas pour d'autres, on a le droit de décider ce qu'on veut pour soi non ?
Et puis bon on a beau être dans un super établissement, en suivant son état, ça peut ne rien changer.

Enfin il y a bien des gens contre l'avortement pour eux et qui le sont aussi pour les autres alors pourquoi il y aurait pas des gens contre la fin de vie ou le suicide assisté ou qui sont très réticent pour eux et aussi pour les autres.

 

[Mawrcan]

Je suis en théorie complètement pour qu'on autorise le suicide assisté comme c'est le cas déjà dans certains pays, pour soulager les personnes atteintes de maladies incurables, dont les souffrances ne peuvent être soulagées.
En pratique, j'aurais peur que des personnes âgées choisissent de mourir car elles ne bénéficient pas de soins adéquats. Je n'ai pas envie que ce droit soit la "bonne excuse" pour ne pas se préoccuper des conditions de vie dans les EHPAD par exemple. Parce que c'est certain que si je dois vieillir pauvre et isolée, je préfèrerais partir plus vite plutôt que de subir de la maltraitance dans une institution. Mais c'est abominable de devoir raisonner comme ça. Je pense donc que une loi sur la fin de vie devrait s'accompagner d'un plan de refonte et de refinancement des établissements pour personnes âgées (et des soins psychiatriques aussi probablement). Cet été on entendait parler du scandale Orpéa, j'ai l'impression que depuis tout le monde est passé à autre chose.

 

[Arsinoée]

Aux belges et suisses :
C'est quoi les conditions dans vos ehpad ? C'est comment vos systèmes de santé ? Vos prises en charge psy ?
Je me doute que c'est un peu mieux qu'en France mais je doute que ça soit la panacée non plus. Les lois sur l'euthanasie ont-elles eut une influence là dessus ? En bien ? En mal ?

J'en peux plus de cet argumentaire pour dire oui, l'euthanasie mais en fait non parce que les dérives... Vous savez que même avec le plus bel avenir possible, la meilleure prise en charge blabla y'en a qui veulent juste arrêter de vivre et qui souhaiteraient juste pouvoir le faire de façon sécurisée sans crainte d'échec et/ou de se retrouver dans un état pire ?

 

[Clematis]

@Arsinoée
C’est moins une question de dérive que de contexte d’ouverture de l’autorisation du suicide assisté.
Moi aussi je suis pour que la possibilité soit offerte à celleux qui en feront le choix.
Mais le fait que ce soit un chantier mis en branle de façon complètement indépendante, sans que ça prenne place dans un débat général sur le validisme, la façon dont on prend en charge les personnes qui ont besoin de soins, d’accompagnement…etc. C’est un problème moral.

Le meme projet de loi, selon son contexte de débat, amène des questions morales complètement différentes. On n’est plus assez naï•f•ves pour penser automatiquement que le projet est porté par des personnes anti validistes prêts à proposer de vrais choses sur la vie des handicapés et personnes âgées avant de proposer des choses sur leur mort. J’ai pas l’impression qu’on soit dans ce cas là. C’est légitime de rappeler que proposer la mort sans réfléchir aux conditions de vies, c’est grave. Ça veut pas dire que tous les militants pour le suicide assisté sont moralement condamnables (je fais partie de ce groupe, comme beaucoup) mais ça DOIT faire partie d’une réflexion plus large. Est-ce le cas ici ? Doute. Surtout quand on voit le manque de moyen énorme dans le soin et le social et comment ce manque de moyen est organisé par un gouvernement ultra libéral dont les services publics gratuits ne font pas partie de l’idéal .

 

[Gringo]

J'ai une question pour celles qui habitent dans les pays autorisant l'euthanasie: est-ce qu'il y a des revirements d'intention? Genre Mamie dit qu'elle en a marre, qu'elle veut mourir, lance la procédure pour pouvoir être euthanasiée et une fois que tout est installé pour la dernière injection, s'exclame que non, en fait elle a trop peur de la mort, qu'elle n'est pas capable et qu'on arrête tout.

 

[Membre supprimé 364647]

L'argument des soins dans les EHPAD, je l'entends bien mais chez moi, nous n'avons encore mis personne dedans. Nos petits vieux, on les prends chez nous, la famille gère ça. Il y avait quand même des aides qui passaient tous les jours pour les soins. C'est bien gentil de critiquer mais quand on devait leur mettre des couches parce que dans l'incapacité d'aller aux toilettes ou même de ne pas pouvoir le demander, quand on a dû en hospitaliser un parce que malgré nos efforts, il souffrait de déshydratation (alors qu'on le faisait boire régulièrement), est-ce que ça m'aurait vraiment choqué qu'une des aides lui pince le nez pour l'aider à manger ? Au risque de choquer moi-même, je ne sais pas parce que je parle de personnes adultes qui ne pouvaient même plus se nourrir toutes seules. Il fallait les faire manger comme des enfants.

C'est tout cela dont je parlais, je ne vais pas m'avancer pour les autres. Le problème, ce qui me terrifie, ce n'est pas de vieillir. C'est de finir comme ça. D'être dans un état où je ne sais plus où je suis et où je ne peux plus rien faire qui soit aussi basique que se nourrir. Y a rien de plaisant, pour personne, vraiment. C'est difficile pour les proches. Même si je n'ai pas expérimenté la vieillesse, j'ai bien vu que ce n'était pas agréable pour eux non plus et je ne vois pas ce que plus de soins auraient pu apporter. Je pense qu'à un moment, notre corps se dégrade et on ne peut rien y faire. Libre à chacun de vouloir le faire ou non, mais le choix de pouvoir le faire est important. J'ai vu quelqu'un citer le mot "avortement" et je trouve ça assez pertinent. On considère de nos jours que l'avortement est une chose acceptable parce que le corps d'une femme n'appartient qu'à elle. C'est pareil dans ce cas précis. Les gens sont normalement libre de décider de ce qu'il advient d'eux. Je suis surement naïve mais je n'imagine pas un instant qu'une personne décide de ça à la légère. Choisir de partir de la sorte quand on est vieux ou très malade, personne ne prendra cette décision parce que pourquoi pas. Je ne suis même pas vieille et pourtant, je sais que je ne veux pas qu'on s'acharne à me faire vivre. Ca n'a rien à voir avec la peur des EHPAD. C'est juste que je sais que les meilleurs soins ne peuvent pas tout faire et qu'à un moment, c'est de l'acharnement plutôt qu'autre chose.

 

[pikalovescoke]

@Foxy_Tangerine @La_morue On s'entend, j'utilise "trouble mental" pour tout ce qui est trouble majoritairement lié au cerveau (cela englobe troubles psychologique, psychiatrique et cognitif/neurodégénératif).
Je ne dis pas que vouloir mourir quand on a la maladie à un stade où les souffrances sont là est validiste. Je dis que dire "si j'avais cette maladie, je voudrais mourir" est validiste. Le problème, ici, étant les troubles cognitifs et le préjugé qu'une personne Alzheimer ne reconnaît ni rien ni personne et ne peux pas être heureux. Pour le coup, je suis psychologue spécialisée dans les maladies neurodégénératives et je bosse avec des personnes atteintes de troubles neurodégénératifs de type Alzheimer depuis plus de 5 ans, dont la maison de repos donc des stades bien avancés. Donc à quoi ressemble la vie d'une personne à un stade avancée d'un PND, je sais ce que c'est. Je sais aussi que, non, les gens ne sont pas forcément des légumes amorphes qui ne reconnaissent personne comme on l'imagine. Ce sont des préjugés. Et même quand les personnes ne savent plus dire "ha c'est ma fille Marie" en voyant leur fille, cela ne veut pas dire que la personne n'existe plus pour eux, à leur yeux, cela reste une personne pour qui ils ont de l'affection. Ils ne sont pas non plus en souffrance pour la plupart, tant que les personnes qui les entourent ne les traitent pas comme des moins que rien.

D'ailleurs, les cas de PND et de "simple vieillesse" ne sont pas des cas où l'euthanasie est possible, en tout cas en Belgique. Les PND, notamment à cause des risques de dérive (ce serait fort facile de faire dire à une personne avancée dans une PND "je veux mourir" pour toucher l'héritage. Et oui, ce genre de cas, j'en entends TOUT les jours au téléphone des "ma maman a Alzheimer, c'est possible de l'euthanasier ? - Bah, votre maman, elle montre des signes de souffrances ? - Non")

Disons que, si on ne met pas des règles très strictes comme ici, la frontière entre l'euthanasie/suicide assisté pour arrêter les souffrances et l'euthanasie/suicide assisté par convenance sociale (car on nous fait comprendre que si on peut pas marcher/travailler, autant mourir) est vite franchie. Sans règle très stricte, on part très vite sur ce qui se passe chez les vétérinaires : le moindre problème, on donne la mort.

Voilà, je suis vraiment pas contre l'euthanasie, je suis même pour. Mais dans des conditions strictes et avec un travail sur le validisme et l'âgisme.

@Arsinoée Dans les EHPAD, ici (Belgique), c'est comme en France, ça dépend des établissements (moins bien dans les gros groupes, mieux dans l'associatif). Mais l'euthanasie (on a ça et pas le suicide assisté ici), n'est autorisée que sous des conditions très stricte:
- Être capable d’exprimer sa volonté/de discernement et être conscient
- Se trouver dans une situation médicale sans issue (en regard de l’avancée actuelle de la
médecine)
- Faire état de souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable.
Et la demande ne peut pas être anticipée (la personne doit donc remplir ces 3 conditions jusqu'au moment de l'acte). (enfin, si la demande anticipée existe mais n'est valable qu'en cas de coma irréversible).

Cela exclut donc la vieillesse (qui n'est pas une maladie en tant que tel) et les troubles cognitifs. (sauf cas très très très rares où la personne arrive à faire expertiser qu'elle a encore des capacités de discernement intactes tout en ayant déjà les souffrances de ses troubles. Donc faut avoir assez de troubles cognitifs pour souffrir mais pas assez pour avoir ses capacités de discernement).

@Gringo Oui, je pense qu'il y en a. On peut dire non jusqu'au bout (et de toute manière, il y a déjà plusieurs entretiens avec un médecin qui doit évaluer avec la personne qu'il n'y a pas d'autres alternatives que la mort à sa situation, donc c'est souvent là que la personne renonce)

@Clematis a très bien résumé ce que je voulais dire en fait.

@Mayushi Oui, comme tu dis, y a des règles qui font que justement les euthanasies juste par âgisme et validisme ne sont pas possible. Mais du coup, toutes les situations décrites par les Madz plus haut, les PND etc, ne peuvent pas finir sur une euthanasie, d'où mon propos. (et j'espère d'ailleurs que, si un jour, l'euthanasie s'ouvre à ces cas, ce ne sera qu'après un changement global de la société et de regard sur la vieillesse et le handicap. Si c'est dur d'être vieux et/ou d'avoir des troubles cognitifs, et/ou physiques c'est surtout car la société est faite seulement pour des gens en top santé et ne fais rien pour les autres).

 

[Pipistrelle.]

@Mayushi j'aimerais bien que ce soit de la "pente glissante", sauf que rien que sur ce thread, j'ai vu quelques phrases et termes qui témoignent d'une certaine vision de la vieillesse comme d'un âge "rebut" où de toute façon tu vas bientôt mourir, donc tant qu'à faire, autant accélérer le processus en cas de handicap ou plus généralement de perte d'autonomie. C'est pas moi qui invente le discours ambiant sur la vieillesse, rien que ces dernières années il s'est beaucoup décomplexé avec la pandémie et tous les gens qui estimaient qu'il fallait laisser les vieux (et plus généralement les personnes vulnérables) être exposés au COVID au lieu de "sacrifier" l'économie et la jeunesse. Le discours tenu par Jacqueline Jencquel qui disait que "la perte l'autonomie c'est la fin de la vie" c'est pas moi qui l'invente non plus. Il donne voix à une vision très individualiste et utilitariste de la vie qui est loin d'être isolée.
Je ne sais pas quel traitement est réservé aux vieux en Belgique et en Suisse, mais en France on l'a bien vu avec le scandale Orpea, c'est inhumain. Donc légaliser l'euthanasie dans un contexte pareil, ça m'inquiète. L'alternative à une fin de vie dans un EHPAD sordide ça ne devrait pas être la mort et comme le disait @Mawrcan si une loi sur l'euthanasie passe, j'espère que ce sera accompagné d'une réforme de la prise en charge de la vieillesse.

Sans parler du regard de la société sur les vieux, je trouve grave que les personnes dépendantes elles-mêmes se perçoivent comme des fardeaux pour leurs proches et pour la société. Ca ne devrait pas être une honte de dépendre des autres pour accomplir certains gestes du quotidien. Je ne dis pas que c'est plaisant d'avoir besoin d'aide pour aller aux toilettes ou se doucher et si moi-même ça m'arrivait je le vivrais très mal. Pour autant, j'ai eu l'occasion de m'occuper d'une femme âgée qui n'était plus autonome, et je trouvais triste de devoir la rassurer sur le fait que non, elle n'était pas un boulet et que non, elle n'avait pas à être honteuse de nécessiter de l'aide pour certaines choses. Qu'on a tous le droit d'être vulnérable et qu'en tant que société, la solidarité envers les plus fragiles devrait être un dû, pas une exception. On voit bien à quel point cette vision utilitaire de la vie peut être insidieuse et intériorisée par les personnes dépendantes elles-mêmes, donc comment faire en sorte que ça n'intervienne pas dans les décisions de recourir au suicide assisté?

Pour résumer, comment on fait pour que l'euthanasie soit une solution en l'absence de toute alternative, et pas une façon de compenser les manquements de l'Etat et de la société?

 

[MorganeGirly]

Juste pour dire que j’ai pas trop la possibilité de développer maintenant mais 100% d’accord avec tes messages @Pipistrelle. et je trouvais important d’appuyer ton propos par plus que de simples big ups!

 

[Esmé.]

Je vais volontairement être un peu rentre dedans, mais c'est aussi mon vécu personnel. C'est un point de vue philosophique ou intellectuel, je sais pas quel est le terme, mais sorti de notre société. Puisque je sais bien que dans notre société, notre rapport à la vieillesse, à "l'invalidité", sont des choses problématiques qui doivent être remises en cause.

Mais puisque je n'ai pas choisi de naitre, est-ce que le fait de pouvoir dire, rationnellement, tout bien considéré, ça m'intéresse pas, votre concept de vie, là, je comprends l'idée, je comprends que ça vous hype, mais moi merci mais non, est-ce que devrait pas être un droit ?
Je veux dire, ça implique tellement de choses, parfois tellement de souffrances (même pour les personnes valides, donc je n'imagine pas ce que ça peut être quand toute la société te fait sentir que tu n'as pas ta place), pourquoi ets-ce que ça serait si déconnant d'avoir un moyen d'arrêter tout ça ?
Qui a l'autorité pour dire "ça c'est une raison valable pour avoir envie de mourir, ça non ?" Qui peut dire "Cette personne avait une bonne raison de se suicider, celle là non ?"

Sur le plan philosophique, je ne suis pas d'accord avec le "devoir de vivre". J'aimerais pouvoir disposer de ma propre mort, tranquillement, sans pression. Pouvoir me dire "Nan mais là j'ai fait le tour de ce que je voulais faire, et peut être que si je vivais dix ans de plus, je retrouverais un truc qui m'exciterait un peu, mais j'ai pas envie de me taper tout le reste dans l'espoir d'un jour retrouver un intérêt à la vie. C'est trop fatiguant, ça vaut pas le cout, continuez sans moi, sans rancune."

Moi je rêve de pouvoir faire ça...

 

[Membre supprimé 364647]

@Pipistrelle. J'ai vraiment l'impression qu'on ne parle pas de la même chose, parce que personne n'a dit vouloir mourir juste pour ne pas se sentir dépendant. Je ne prétendrais jamais choisir pour les autres mais moi, je ne veux pas passer par tout ce que j'ai pu voir dans ma famille et ça me gaverait énormément qu'on ne m'accorde pas ce droit. Je n'ai pas envie de finir comme ça, en quoi est-ce un problème pour d'autres gens ? Je trouve ça à l'inverse violent de ne pas laisser les gens choisir comment finir leur vie.

Je profite pour poke @pikalovescoke parce que pour ma part, j'estime que ce ne sont pas des préjugés que j'ai vis-à-vis d'Alzheimer.

Spoiler: personnel

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Puis bon, je trouve ça un peu bizarre d'être pour l'avortement mais contre le suicide assisté dans des cas précis.

 

[Kettricken]

@Arsinoée @GringCOmme la dit @pikalovescoke les conditions d'obtention de l'euthanasie sont ici très strictes. Le père d'une amie, en phase terminale d'un cancer, a demandé l'euthanasie. Ca a été accepté, fixé deux jours plus tard et finalement refusé. Il est mort le jour prévu pour l'euthanasie. Mais sa fille n'était pas là, elle est arrivée avec 10min de retard.
Donc selon les hopitaux et les comités d'éthique, il est +/- facile d'avoir accès à l'euthanasie.

Pour les EPHAD, je ne saurais pas dire. La grand-mère de mon compagnon était en France dans un très très bon, fort cher. Ma mère est dans un très bon aussi, plutôt cher aussi.
Je manque donc de points de comparaison.
On a eu récemment un scandale sur un groupe de gestion d'EPHAD qui laissaient les résidents dans des conditions affreuses.
Mais d'autres groupes sont mieux (celui gérant l'EPHAD de ma mère m'avait été conseillé par tous ceux travaillant de près ou de loin dans le domaine).

Personnellement, je n'ai jamais compris et je ne comprendrai jamais qu'on interdise l'euthanasie.
J'entends les craintes et la nécessité de mettre des garde-fous, c'est évident. Mais je ne pense pas qu'une demande faite juste parce qu'on ne sait pas payer une EPHAD serait acceptée. Pas ici en tous cas.

Spoiler: pas citer

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