J'ai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien

[Cécile on the road]

Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : J'ai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien.

Merci d'utiliser ce post pour publier vos commentaires et vos avis

 

[arggggg]

En plus de partager le même prénom on partage ce truc à la con qu'est le psoriasis.
Petite j'en avait sur les pieds, les coudes, les genoux ,la tête (je grattais tellement mon crâne que j'en avais des trous d'une pièce de 2 euros: sombre époque) et sur les mains : le seul endroit où il persiste aujourd'hui.
Je me retrouve dans ce que tu écris, même si le mien est moins étendu, je ressens bien les regards longs et insistants sur mes mains, l'air dégouté et puis y'a les remarques, les blagues foireuses..
Aujourd'hui j'ai encore un peu de mal à m'assumer, d'instinct je marche les poings fermé, je rentre mes mains dans mes manches, mes poches.. Je sais pas forcement encore quoi répondre quand on me demande pourquoi j'ai des mains de vieille lépreuse (ça va venir).

Mais y'a pas de secret, et j'ai compris comme toi qu'il faut l'accepter. C'est lié au stress cette maladie, se stresser encore plus parce qu'on l'a c'est s'enfermer dans un cercle vicieux!

Merci pour ton témoignage courageux, ça m'a fait beaucoup de bien de te lire

 

[Leshayaa]

Ton anecdote avec la vieille coincée est vraiment drôle, j'ai imaginé la scène et rigolé dans ma barbe (bureau oblige...) pendant un moment, j'avais les épaules qui bougeait et j'essayais de pas faire de bruit, haha, ça aurait été trop drôle qu'elle se casse la gueule

Et je pense que tu as bien fait de tester des médecines "parallèles" même si ça n'a pas marché au moins tu auras tenté (bon par contre celui qui te charcutait, pas cool.). Tu as essayé un magnétiseur? Je sais qu'il y a beaucoup de charlatans, mais mon frère étant petit avait des grosses plaques d'eczéma et mes parents n'arrivaient pas à la soigner. La grand mère de ma mère habitait à montpellier (nous à paris) et nous a parlé d'une fille réputée dans la région, qui apposait les mains. On a été la voir, elle a passé un peu de temps avec mon frère, lui a fait son truc avec ses mains (elle l'a à peine touché si je me souviens bien, mais ça fait bien une quinzaine d'année donc c'est un peu flou) et depuis... On a pas revu l'ombre d'une micro trace de plaque. Donc si tu as l'occasion, fie-toi au bouche à oreille et tente le coup =)

Mon ancienne meilleure amie avait beaucoup d'eczéma sur les bras, ça la démangeait quand ça venait, je sais pas si c'était fonction du stress et/ou des saisons et/ou je sais plus quoi mais ça venait ça partait, c'était un peu des "crises" quoi.

Mon chéri en a un peu sur le pied, et il a enfin trouvé un traitement qui marche, il en a presque plus mais lui par contre c'est différent ça restait quand la crème marchait pas, c'était pas de l'eczéma par "crises".

J'ai connu personne qui a du psoriasis, mais c'est vrai que les parents sont toujours très méfiants et parfois vraiment cons ("oh mon dieu ma petite rincesse va attraper une horrible maladie et devenir moche!" ), il vaut mieux demander tout de suite, au moins on est fixé, on prend des précautions SI BESOIN et sinon on laisse son gosse vivre sa vie tranquillou quoi! Et les collégiens sont tellement cons, j'imagine que ça a vraiment pas dû être facile (j'avais aussi une différence physique, sauf que les kilos ça se cache pas sous des manches longues...)

Très bon article en tout cas =)

 

[melounie]

Une amie de mes parents a eu un psoriasis pendant plusieurs années. Je me rappelle que ça a été très dur pour elle et son mari. En fait, c'est venu très tard chez elle. Elle était touchée aux visages, aux bras, aux mains et aux jambes.

Elle travaillait dans une maison de retraite en tant qu'aide soignante. Bien sûr elle a du être en arrêt maladie quelques temps et quand elle est revenu travaillé ça n'a pas été facile. J'y faisais un boulot d'été à ce moment là et je me rappelle qu'il avait fallu expliqué à toutes les personnes de l'établissement que non le psoriasis n'est pas contagieux. Pourtant les gens avaient du mal à nous croire apparemment. Mais petit à petit ils s'y sont fait.
Une fois ma mère et moi, on l'avait croisée dans un supermarché. Je me rappelle encore la tête des gens autour de nous, quand ils ont vu qu'on lui faisait la bise !!! C'était terrible !
Heureusement elle a beaucoup d'amis qui ont très vite compris ce dont elle souffrait et qui l 'ont soutenue !

 

[Jamu]

Ma mère a ce soucis! Sur le cuir chevelu (apparemment, elle en avait sur les bras avant, ça s?est atténué.), et peu importe les crèmes et autres produits... Rien ni fait. Elle est obligé de faire très attention au niveau coloration de cheveux et autre. Et pareil, il est arrivé qu'elle se gratte au sang.

Enfin voilà, l'accepter est de toute façon la seule alternative actuellement... Et Bravo pour ton courage =)

 

[Ninetales]

Tu as essayé un magnétiseur?

Je renchéris : pour les problèmes de peau les magnétiseurs ça peut vraiment marcher. J'ai eu un zona cet été, et je suis allée voir un magnétiseur près de chez ma grand-mère... En deux séances mon zona a cessé de me faire mal et est parti, je ne l'ai eu que pendant 3 semaines alors que normalement ça dure des mois. Et pourtant je n'y croyais pas vraiment au début, le monsieur était bizarre et l'imposition des mains + prière ça me faisait rire, sauf que j'ai vraiment senti quelque chose qui passait par ses mains - du coup j'ai arrêté de rigoler, forcément.
Y a plus de magnétiseurs dans le sud de la France que dans le nord, mais si vous avez un problème et que vous avez entendu du bien de la personne ça vaut vraiment le coup de se déplacer.

 

[pink-fish]

J'en ais moi même sur le cuir chevelu en bas sur la nuque donc c'est relativement invisible : apart en période de crise on je me gratte tellement que sa deveient voyant donc je reste les cheveux détaché!
Le plus chiant c'est la douleur, tu as envie de te gratter mais tu te gratte tellement que tu souffre et que tu saigne, la douche le shampoing et les colorations chez le coiffeurs peuvent devenir un micro-calvaire !
Mais je suis plutot chanceuse, je n'en ais jamais eu ailleur et je n'en ais pas beaucoup de plus en se moment c'est moin étendue qu'a une période ou c'était assez infernal!

Et les gens qui sont la : c'est quoi cette plaque sur le coup une brulure ? Arréte de te gratter t'a quoi ? A c'est bisard !
Ouais mais vos geule c'est pas votre probléme, votre dégout garder la merde.

Moi je le vis bien et je suis chanceuse que ce ne sois pas apparent
J'ai une créme a base de cortisone j'oublie toujours de la mettre mais j'y penses en cas de crise elle marche assez bien je ne sais plus le nom j'irais regarder le tube est jaune et blanc

Courage aux miss qui en souffre beaucoup ! je suis de tout coeur avec vous​

 

[Collapsus]

J'en ai régulièrement sur le cuir chevelu, après les périodes de stress intense plus précisément.
Pour en revenir aux magnétiseurs, effectivement, ça vaut le coup d'essayer. Mais néanmoins, si il y a une cause psychosomatique (en plus des autres facteurs bien sûr) à votre psoriasis, je pense qu'il faut déjà se concentrer là dessus. ("Ce n'est pas en supprimant les effets de quelque chose qu'on en élimine la cause".)


En dehors de ça, les expositions au soleil ça me soulage bien en général. Et j'ai pu observer la même chose sur mon entourage. (Ma maman, mon grand-père paternel...)
Néanmoins, je n'en ai plus beaucoup depuis quelques mois, alors pourvu que ça continue.

Bon courage les filles !

 

[Cherry Belle]

Merci, merci, merci pour cet article.

J'en ai sur les mollets depuis 15 ans et depuis quelques années, j'en ai sur les coudes. Et j'ai une plaque qui commence à grandir dans le dos plus quelques mini plaques derrière l'oreille et sur la main.
Pendant des années, j'ai vécu en pantalon toute l'année et cet été pour la première fois de ma vie j'ai mis des shorts et des robes, c'était magique!
J'appréhende l'hiver, c'est toujours ma grande période de crise. J'ai très très peur que mon psoriasis s'étende au fil des ans et de devenir "un monstre de psoriasis" (terme délicieux inventé par mon petit frère).
J'ai eu droit au "c'est contagieux ?" des milliers de fois, notamment de petits copains indélicats.
Quand c'est apparu (j'avais 10ans), j'ai testé plusieurs crèmes qui n'ont rien donné. Puis j'ai cessé tout traitement. Maintenant je met juste une crème hydratante pour pas que ça gratte trop (la Dream Cream de Lush, une merveille).

Bravo d'affronter le regard des autres et surtout de leur faire honte. On n'est pas des monstres !

 

[Faith.]

Merci pour ton témoignage ! C'est vrai que les gens peuvent être cons des fois, quand ils ne connaissent pas. La meilleure des défenses dans ce cas là c'est l'auto-dérision, et la rigolade comme tu l'as fais.

Mon père m'a transmis des cheveux bruns épais, des yeux bleus, mais aussi des l?eczéma que j'ai depuis probablement ma naissance. On se foutait aussi de ma gueule en disant que j'avais de l'acné sur les bras, que j'avais ça parce que je me lavais pas ect mais c'était rien comparé à ce que t'as vécu. Entre mes billions de complexes, mon eczéma n'en a jamais fait parti, je sais plus ce que je répondais mais je pense que je me désintéressait très vite de la personne qui essayait de me faire passer pour une lépreuse.

Bon courage !

(et aussi, les dessins qu'on voit depuis quelques temps sont géniaux)

 

[Taina.]

Merci pour le témoignage! Je n'ai pas de psoriasis, mais mon frère en a depuis plusieurs années. Au départ, ce n'était que sur de petites parties du corps, puis il s'est propagé un peu partout, alors ça le complexe beaucoup.
Du coup, j'essaye de lui trouver des "remèdes", mais je lis souvent que ça ne se guérit pas...Je pense que s'il en a autant, c'est à cause du stress, mais j'ignore comment il pourrait "destrésser". L'idéal serait qu'il arrête de complexer, je l'espère vraiment.

 

[Lasia]

En dehors de ça, les expositions au soleil ça me soulage bien en général. Et j'ai pu observer la même chose sur mon entourage. (Ma maman, mon grand-père paternel...)

J'allais poser la question parce que ma grand-mère s'amuse toujours à dire que mon grand-père passait ses étés nu dans le jardin grâce au soleil qui calmait son psoriasis et qu'il parlait à la voisine comme si de rien n'était (il y avait un mur donc elle voyait rien hein).