J'ai du psoriasis et je le vis (plutôt) bien

[_ml]

J'ai hésité à répondre à cette discussion. Je ne remercie pas l'auteure. J'ai du mal avec cet article car je trouve que c'est une sorte de victimisation qui n'aide en rien toutes les personnes qui veulent avancer et trouver de l'espoir par rapport au psoriasis. Je vous explique :

On a découvert que j'avais du Psoriasis à 8-9ans (Je suis noire et cela se voit beaucoup). On m'a emmené au dermatologue qui a tout de suite conseillé à mes parents de me faire voir un psy. Oui j'étais angoissé déjà à cet âge (histoire familiale si je me rappelle bien). De là le Psoriasis ne m'a pas lâché. Ma mère en avait marre et a proposé de ma faire couper les cheveux. La dermatologue lui a dit que ça me ferait un stress en plus (vu que j'adorais mes longs cheveux). Les shampoings puants pour les croûtes de la têtes. Les crèmes et gel douches puants pour le reste du corps.Tout le tin touin. C'était particulier quand les autres de ma classe me demandaient ce que j'avais derrière les oreilles. Bah j'expliquais. Mes amis de la primaire se rappellent de mes crises de Psoriasis.

Après quelques années avec peu de Psoriasis d'autres grandes crises se sont faits pendant mon adolescence. Mes premiers copains s'en foutaient. Mes amies et moi essayions de découvrir des formes de pays dans mes tâches. Ma classe, pour les sortie plage, me demandait comment ça se passait.

a côté de ça j'ai eu à faire des mots pour la piscine par ma dermatologue. Certaines personnes ont eu du mal je pense. Mais je l'ai bien vécu et je pense que c'est en partageant/expliquant et en le prenant pour quelque chose de normal que l'on avance. J'ai vécu dans à l?île Maurice et vraiment on est pas aussi à la pointe et aussi ouvert sur les "maladies" comme en France et je trouve que je ne suis pas traumatisée de ma vie avec mon Psoriasis.

Il y a encore une année je faisais une crise monstrueuse et j'avais juste peur que ce soit un problème pour mon boulot d'étudiant ( oui le serveuse a des croûtes genre pellicule c'est pas hygiénique) mais bon ça s'est bien passé. Même mes coiffeurs, quand on en parle, trouvent normal. Le Psoriasis n'est pas une fin. Faut apprendre à vivre avec.

Je comprends l'auteur mais je comprendrais encore mieux si on faisait tout pour mieux avancer avec quelque chose qui ne nous lâchera surement pas toute notre vie. Mon Psoriasis je le remercie pour ce qu'il m'a appris dans l'acceptation de "moi-même".

 

[Clark]

Quand j'étais gamine j'avais aussi beaucoup de psoriasis - jambes, bras, visage, cuir chevelu - et je courais les dermatos avec ma maman. Aujourd'hui je n'en ai plus la moindre trace (enfin je touche du bois). J'ignore toujours si c'est ça qui a fonctionné mais vers six ans, j'ai fait un régime sans lait de vache (donc pas de yaourts, de fromage, j'étais condamnée au lait de soja, etc), tout en ayant la main lourde sur une crème apaisante dont j'ai oublié le nom, et depuis c'est fini fini. (J'ai repris le lait normalement un ou deux ans plus tard et tout va bien.)
Donc même si l'histoire des trois estomacs relatée dans l'article peut sembler un peu concon, arrêter le lait de vache pendant quelque temps ça peut peut-être aider, on sait jamais

Edit : je viens de voir qu'une autre mad avait mentionné le succès d'un régime sans lait, donc c'est peut-être pas n'importe quoi.

 

[Cécile on the road]

Le Psoriasis n'est pas une fin. Faut apprendre à vivre avec.

Je comprends l'auteur mais je comprendrais encore mieux si on faisait tout pour mieux avancer avec quelque chose qui ne nous lâchera surement pas toute notre vie. Mon Psoriasis je le remercie pour ce qu'il m'a appris dans l'acceptation de "moi-même".

Je suis d'accord, et je l'ai précisé au début de l'article. Le psoriasis m'a aidé à être qui je suis, fatalement. Mais je préfèrerais tout de même ne jamais en avoir eu, c'est humain.
Le fait est que oui, je n'ai plus aucune difficulté à expliquer ce que c'est, comment ça marche, et comment je le vis.

Mais il m'a fallu du temps, et tu sembles me reprocher d'avoir été "victime". Sauf que je ne les ai pas choisies, ces réactions. J'étais enfant, et on a tous une personnalité différente, on réagit tous différemment aux choses. Alors il m'a fallu du temps pour accepter tout ça, oui, j'ai longtemps courbé le dos. Mais il me semble que mon témoignage n'est pas un encouragement à ne pas avancer pour celles qui ont du psoriasis. Ce n'est qu'un témoignage de comment moi j'ai avancé, c'est donc très personnel, ça n'est pas une leçon.

 

[Erinyes]

Aucune de vous n'a jamais fait d'UV chez un dermato?!

Après des années (genre 8 ans) de traitement à la cortisone une dermato m'a prescrit un traitement à base d'UV, dans une cabine spécifique dans son cabinet. Après l'accord de la sécu (obligatoire car c'est cher mais remboursé à 90%) j'ai pu commencé le traitement.

Normalement ça se fait par groupe de 30 séances, 3 fois par semaine, de 30 secondes à 4 ou 5 minutes au fur et à mesure. Finalement au bout de 8 séances je n'avais plus rien et j'ai pu arrêter. Le psoriasis n'est revenu qu'au bout d'un an et demi, très progressivement.

Par contre c'est limité à 300 ou 350 séances dans une vie et il faut éviter de faire des UV en dehors.

 

[SunnyMalker]

J'ai commencé à avoir du psoriasis vers l'âge de 11 ans, et j'en ai toujours actuellement. Mais juste dans le cuir chevelu. Ca ne me fait pas mal, et ça ne me gratte pas. Je m'estime chanceuse pour ça, quand je lis certains témoignages. Le psoriasis n'est pas apparu comme ça, sans raison, du jour au lendemain. Je reste persuadée qu'il est arrivé à cause d'un évènement très particulier dans ma famille. Quoiqu'il en soit, ma mère a essayé plusieurs traitements, et m'a même emmené chez une guérisseuse. Rien à faire. Actuellement, je suis traitée au diprosone. Il y a des périodes où j'en ai plus que d'autres, je ne sais pas pourquoi. Ma mère en a eu quand elle était jeune, mais c'est parti au bout d'un moment. J'espère que j'aurai la même chance qu'elle.

 

[claireureuh]

Je n'ai rien à dire sur le fond; c'est sûr que ça ne doit pas être facile tous les jours le regard des autres face à sa condition. Surtout quand ce n'est pas contagieux ni réellement dangereux.

Ce que je voudrais juste souligner c'est que je n'aime pas trop que les médecins soient traités d'incompétents.
Enfin .. ils le sont certainement, face aux maladies auto-immunes on ne sait pas faire grand chose à par donner des corticoïdes.
Mais ce que je veux dire c'est que ce qui m'énerve c'est le caractère péjoratif du terme.
Quand par ex on voit dans patients atteints de cancer qui ordonnent aux médecins de les guérir.. Eh mec, on a pas de solution à tout ! Vas faire de la recherche pour voir si tu trouves un remède miracle!

Il y a des pathos qui ne se soignent pas ou du moins pas encore mais faut pas en vouloir aux médecins !

 

[AnonymousUser]

En ce qui me concerne je fais de l'eczéma depuis tout petit. J'ai fait 2 cures qui ont vraiment amélioré mon sort, toutefois le problème revient avec le stress. J'ai de l'eczéma juste entre la bouche et le nez et ça forme une moustache d'Hitler. Durant mon adolescence c'était compliqué mais vu que j'étais un mec ''rigolo'' personne ne m'a jamais fait la remarque et depuis que mon corps me le permet je porte la moustache, c'est à dire depuis 3 ans maintenant comme ça, ça passe inaperçu, il n'y a que ma copine qui est courant.

 

[cerise85]

Bonjour à toutes,
J'ai étudié le psoriasis lors de cours de dermato, je peux donc vous donner quelques conseils mais le mieux étant de consulter un médecin ou un dermatologue.
- Il faut éviter les gommages mécaniques mais privilégier les gommages kératolytiques (à base d'enzymes).
- Utilisez des cosmétiques adaptés aux peaux sèches pour émollier les cellules mortes.
- Les expositions au soleil ou aux UV améliore l'état de la peau.
En ce qui concerne les traitements, il n'en existe pas car on ne connaît pas la cause. Cependant, l'usage de kératolytiques à + 10% améliore aussi l'état de la peau et l'usage de dermocorticoïdes diminue les inflammations. Ponctuellement, le recours à la puvathérapie agit contre le prurit (les démangeaisons). A se renseigner auprès des professionnels.
J'espère avoir apporté de bons conseils.
Bonne soirée !

 

[Pauline!]

Je connais bien ce problème car je souffre de la même maladie, mais un peu nuancée de la tienne. J'ai la variante "plaques rouges" qui viennent sur le visage, le cou et le cuir chevelu. Quand j'ai une montée de stress j'en ai aussi dans le dos.
J'ai une crème qui est assez efficace et qui s'appelle "Dermacalm". J'habite en Suisse alors je sais pas si elle est disponible en France mais c'est celle qui marche le mieux sur moi...
Si ça peut t'aider

 

[Gen-chu]

Je connais bien ce problème aussi. Depuis aussi loin que je puisse me souvenir, j'ai des plaques de pso un peu partout.

Comme pour plusieurs, étant enfant, j'ai été barouettée entre différents spécialistes et différents traitements sans que rien n'y fasse. Du moins à long terme.

À l'école primaire, ça se concentrait sur mon cuir chevelu. Ma tête en était complètement recouverte. C'était carrément devenu un écosystème indépendant du reste de mon organisme. J'ai vécu les plaques géantes qui se détachent, les démangeaisons à se gratter au sang et tout le tralala. Déjà à l'époque, malgré les commentaires et les regards, je le vivais plutôt bien. À la fouille annuelle aux poux, l'infirmière m'avait dit qu'aucun pou n'élirait domicile sur ma tête parce que la croûte était trop épaisse pour que ces petits parasites puissent pleinement profiter de l'endroit. Je voyais un point positif à cette maladie, c'était la clé de mon succès.

Au secondaire, le pso a décidé de quitter ma tête pour s'installer là où passaient les bordures élastiques de mes sous-vêtements.

À l'aube de la majorité, ces plaques avaient plutôt adoptées le côté de mes mollets, tout en longueur de la cheville au genou. Et aussi les bords de mes oreilles.

À 24 ans, il me reste quelques mini plaques sur les jambes, elles ont décidé d'élire domicile sur mes coudes. J'ai fini par les baptiser mes "plaques de vivant" comme elles semblent n'en faire qu'à leur tête et être en constante migration.

De mon côté, les bains salés et une banale crème hydratante sont ma solution magique. Ça ne fait pas disparaitre les plaques - j'ai laissé tomber l'idée de les anéantir il y a longtemps de toute façon - mais ça neutralise les démangeaisons et empêche l'apparition de croûte. Et ça me convient.

 

[lolo l'abricot]

Une fois encore je constate qu'on est beaucoup à se sentir mieux quand on lit des témoignages comme ça.
Et ça c'est le signe que tout le monde a ses soucis. Tout le monde. Même la vieille connasse qui a regardé la Madz avec dégoût dans la rue.

Moi j'ai de l'eczéma depuis toujours. J'ai vu 50 dermatos, des magnétiseurs, j'ai fait des régimes soit disant miracle, j'ai été observée sous toutes les coutures, je me suis retrouvée un nombre incalculable de fois en petite culotte devant des médecins qui redoublaient d'idées idiotes pour exorciser le démon.

Et puis un jour je me suis rendue compte que mes crises étaient dues à mes émotions, tout simplement. Peur, stress, chagrin. J'ai passé des mois à me gratter le crâne jusqu'au sang, j'ai été jusqu'à arracher la peau entre mes doigts avec des ciseaux parce que mes ongles ne me soulageaient plus lorsque j'ai connu des périodes difficiles. La plupart du temps mes proches ne font pas le rapprochement, et je n'ai pas envie de devoir en parler, donc je sais pas trop ce qu'ils pensent. Sûrement que je refuse juste de me soigner parce que je suis têtue !

Je sors d'une phase de galère professionnelle, il me reste des plaies pas tout à fait cicatrisées entre les doigts. Samedi j'ai été faire mes ongles chez l'esthéticienne, quand elle a touché ma main elle l'a lachée d'un seul coup, comme s'il y avait eu une tarentule entre mes doigts. Je l'ai trouvée ridicule. Elle elle a une maladie qui lui fait perdre ses cheveux de manière plutôt moche, et je la regarde pas comme une bête curieuse. On a quel âge pour pas savoir se tenir comme ça ?

Bref, je suis sûre que tout le monde a quelque chose qui le gène et qu'il aimerait que personne ne voit.
Pensons à ça quand on se sent attaqué !

Courage les Madz, on peut pas lutter contre la bétise des gens mais on peut se serrer les coudes.