Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

[Moony Moomin]

@Aya06 C'est ce que j'ai fait, et même s'il s'agit d'une grande ville (Lille), je ne trouve pas de psy particulièrement formé sur l'autisme (et je fuis les psys qui parlent d'asperger).

Pour être aussi dans le nord, je galère ENORMEMENT à trouver un ou une psy bien (une catastrophe sur Lille même). Visiblement, si tu es sur le spectre de l'autisme mais que tu n'as pas de "retard" intellectuel, tu n'es pas autiste. Bref, j'ai trouvé une psychiatre très chouette sur Roubaix mais qui est davantage spécialiste du TDAH. Je vais donc me faire diagnostiquer sur Lyon où vivent mes parents via un centre autisme qui travaille en parallèle avec le CRA du coin. Mais le coût s'élève à quasi 2000 euros, donc c'est aussi un frein tout à fait compréhensible.

 

[Le Poireau]

Spoiler: Du nouveau ?

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En terme de conséquences un peu "pratico-pratiques" du diagnostic, je me demandais si vous aviez eu des conséquences en termes d'assurance, notamment si vous avez emprunté à la banque pour un prêt immobilier par exemple. Est-ce qu'on est obligés de le signaler et si, oui, ça a eu des conséquences pour vous ?

 

[Malhawka Squidfell]

@Le Poireau Hello !
Ma psychiatre m’avait déconseillé de demander l’AAH -ou en tout cas de bien réfléchir si je l’envisageais - justement à cause des conséquences sur une demande de prêt bancaire (les établissements bancaires perçoivent le handicap comme un risque de santé aggravé et cela peut entraîner une surprime…) Je crois qu’il existe des recours (convention AERAS par exemple) mais d’après ce que j’ai compris, ça reste compliqué d’emprunter avec l’AAH.
Je n’ai pas eu de mise en garde pour une demande d’aide à la mdph (j’ai une rqth), il ne me semble pas que ça ait une incidence sur une demande de prêt - si des Madz ont une expérience à ce sujet...
Le diagnostic en soi n’a aucune conséquence et ne déclenche rien de particulier, tu n’es pas obligée de le déclarer à ta banque ou autre.
Bonne soirée !

 

[Le Poireau]

@Malhawka Squidfell Merci pour ta réponse ! Désolée, je ne l'avais pas vue avant ! Je ne suis pas en France, donc toutes ces procédures ne me concerneraient pas vraiment, mais c'est bon à savoir. Ca vaut même si c'est un diagnostic "officiel" (j'entend par là par un centre spécialisé dans l'autisme et pas par le cursus "privé") ?

Spoiler: Nouvelles de mon côté

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[Malhawka Squidfell]

Hello @Le Poireau !
Je ne sais pas trop ce que tu entends par « diagnostic officiel », je ne pense pas qu’il existe d’organisme d’Etat officiel qui te certifie un diagnostic psychiatrique plus qu’un autre, en mode formation diplomante. Je ne sais pas comment cela fonctionne dans ton pays mais en France, public ou privé, dès lors que ton diagnostic de TSA est posé par un médecin, il est « officiel » dans le sens où il te donne droit à des prestations sociales si tu souhaites en faire la demande (est-ce cela que tu voulais dire ?) ; tu es par ailleurs tout à fait libre de ne pas prendre en compte ce diagnostic s'il est posé et de continuer ta vie comme si de rien n’était : ton trouble n’est pas consigné malgré toi dans un registre officiel quelconque en face de ton nom, il ne te colle pas à la peau et ne t’enregistre pas automatiquement dans une case administrative si rien n'est entrepris volontairement en ce sens de ton côté (toujours en France).
Tout ceci simplement parce que les diagnostics psychiatriques peuvent… fluctuer en quelque sorte : au temps T tu pourras correspondre aux critères diagnostics de TSA du DSM-5, et plus du tout au temps T+1 si les chercheurs décident de faire évoluer ces critères.
En gros, ton diagnostic de TSA est un outil de lecture et d’action pour les aspects quotidiens de ta vie, que tu es libre d’utiliser ou non ; s’il t’aide à résoudre tes problèmes, c’est un bon diagnostic et c’est tout benef, mais tu es en droit de chercher auprès des professionnels de santé un autre diagnostic par la suite si tu en ressens le besoin.
Bon courage pour la suite de tes démarches

 

[Le Poireau]

@Malhawka Squidfell Merci pour tes réponses toujours très utiles

J'utilisais le terme "officiel" parce que c'est ce qui figurait dans le mail que m'a fait le centre de diagnostic avec qui j'étais en contact, je vais me renseigner pour savoir ce qu'ils entendent par là. Je me demandais simplement parce que je me dis que s'il y avait une obligation de l'annoncer à la banque, ou dans d'autres cas, peut-être qu'ils pourraient "prouver" qu'on ne leur a rien dit plus facilement que si on est diagnostiqué par un professsionnel privé. Mais s'il n'y a pas d'obligation de toute façon, ça ne change rien effectivement.

Je poserais toutes mes questions à mon centre de diagnostic quand j'aurais mon rdv. De toutes façons, c'était une question assez hypothétique, et plutôt par curiosité, étant donné que rien n'est sûr en ce qui me concerne !

 

[Malhawka Squidfell]

@Le Poireau
Okay merci pour ta réponse ! Je pense que ce qu’ils entendent par « diagnostic officiel » c’est «diagnostic médical » par opposition aux avis appelés parfois « pré-diagnostics » donnés par des psychologues (non diplômés de médecine psychiatrique du coup), mais ce n’est que mon humble avis.
Ça me semblerait dingue que là où tu es tu sois fichée automatiquement (edit : ou que tu sois en obligation de te déclarer) auprès d’autres institutions type banques juste parce que tu as obtenu un diagnostic psychiatrique de TSA mais tu fais bien de demander, on n’est jamais trop prudente ! Et n’hésite pas à poster leur réponse ici, c’est intéressant !
Bonne journée !

 

[Le Poireau]

Je suis de retour ici, non pas pour parler de moi cette fois, mais pour vous demander votre avis sur un compte sur les réseaux sociaux qui me met très mal à l'aise. Je suis tombée dessus quelques fois, et encore une fois ce midi.

Il s'agit d'une soeur, qui est aidante de son frère autiste (il me semble que le frère s'appelle Enzo, il a l'air ado/jeune adulte et il est non-verbal, ou presque). Elle fait des vidéos sur les réseaux sociaux, dans lesquels elle partage leur quotidien et où elle dit faire de la sensibilisation à l'autisme. Sauf que la plupart des vidéos me mettent mal à l'aise. Déjà, elle exige tout le temps de lui qu'il la regarde dans les yeux et qu'il fasse des "longues phrases", sinon elle refuse régulièrement de lui parler. Ensuite, j'ai vu ce midi une vidéo dans laquelle ils étaient à Disneyland et où elle explique qu'elle a toujours refusé de lui donner un casque anti-bruit, même dans ce genre d'environnement pour "qu'il apprenne s'adapter" (comme si c'était pas déjà son quotidien d'apprendre à s'adapter). Dans la vidéo on voit son frère lui demander "la musique". Elle explique donc que plutôt qu'un casque antibruit, elle lui donne un casque avec de la musique "à fond" (je cite), pendant une dizaine de minute par jour maximum. Elle explique aussi que "comme il danse, pendant ce temps ses stéréotypies, il a le droit". Dans les commentaires, elle explique qu'en dehors du temps de "musique", ses stims lui sont interdits en public... Sur le compte, il y a même une vidéo de lui dans son bain (on parle d'un jeune homme/ado je le rappelle) !

Bref, beaucoup de choses me paraissent vraiment choquantes dans ces vidéos, même si je ne doute pas de la volonté de bien faire de cette aidante, qui est là au quotidien pour son frère. Certaines personnes autistes ont commenté en disant être choqués de certaines choses, mais elle répond systématique "je ne pense pas avoir demandé conseil".

Bref, je voulais connaitre votre avis, si vous avez envie d'en discuter, sur ce compte (ou d'autres). Est-ce que c'est moi qui arrive avec un cadre de bisounours en mode yakafokon, ou est-ce que j'ai raison d'être choquée de ce genre de chose ?

Si ce sujet ne vous intéresse pas/n'est pas adapté, je peux supprimer bien sûr !

 

[Loubs]

@Le Poireau (j'ai décité ton message, désolée)
Oh mais merde, c'est terrible ce que tu décris.
Ca me fait penser à la méthode ABA (
https://bienetreautiste.com/blogs/infos/les-therapies-aba-qu-en-penser) qui est pour moi une méthode violente, pensée par des neurotypiques qui voudraient que les neuroA changent, et ce par la force s'il le faut !
Je suis tout à fait d'accord avec toi que ce que tu décris ne semble pas du tout adapté, et je suis triste pour ce jeune homme qui ne peut pas s'exprimer ni s'extirper de cette situation s'il dépend de sa soeur au quotidien. Il n'a peut-être pas accès à l'information pour comprendre que ce qu'il vit n'est pas normal.
Sa soeur est peut-être de bonne volonté mais elle n'a aucune idée de ce qu'elle lui inflige ...

 

[Noctali]

J'étais aussi tombée sur ces vidéos, et j'avais eu la même première réaction que vous! Par hasard, j'ai un peu poussé et j'ai été regarder d'autres vidéos que celles proposées par YouTube Shorts, et ça m'a quand même un peu "rassurée". Évidemment, ça n'enlève pas que ce que @Le Poireau a dit plus haut, mais j'ai l'impression de voir quelqu'un qui essaie de faire de son mieux. La famille a l'air de bien encadrer Enzo, il y a beaucoup de choses qui ont l'air d'avoir été mises en place et qui semblent déjà moins problématiques (balades calmes, vie structurée, accès au calme à l'extérieur, accompagnement individualisé...). En tous cas, ça m'a fait réfléchir...

 

[Le Poireau]

Merci @Loubs pour ce lien, très intéressant ! D'après ce que j'ai vu des vidéos, ça semble pas mal coller à ces méthodes oui. La famille de cette personne semble vraiment être dans une optique de gommer totalement les comportements "autistes", pour les remplacer par des comportements "neutrotypiques". Et, sans être particulièrement au fait de ces méthodes ABA et autres, ça me semble quand même mener à juste demander à la personne autiste de masquer au maximum. Après, je comprends aussi quand sa soeur dit que, dans la société dans laquelle on vit, son frère risque beaucoup plus à "paraitre autiste" qu'à avoir des comportement "normaux" et que tout ce qu'elle fait, c'est lui apprendre à s'adapter à la société.

@Noctali Oui, j'ai été creusé aussi suite à ce message et j'ai vu aussi des choses plus adaptées, comme celles que tu décris. Et c'est clair que toute sa famille a l'air très impliquée et veut absolument bien faire : il est toujours accompagné au quotidien, ils lui donnent des tâches adaptées à ses capacités (je pense notamment au désherbage, qui lui permet de développer sa motricité et qui a l'air d'être une activité qui lui plait, de même que la lessive, parce qu'il adore regarder la machine à laver)... D'ailleurs, il a (malheureusement) certainement une "meilleure vie" que s'il avait été placé dans certains foyers d'accueil ou sous traitement de type camisole chimique... Mais dans l'ensemble, j'ai quand même toujours un certain malaise à voir ces vidéos, déjà parce que j'ai une impression un peu voyeuriste et ensuite parce que j'ai le sentiment que toute la famille a une approche ultra validiste de l'autisme... Et donc que cette personne n'a vraiment le droit d'être "lui-même" que lorsqu'il est 100% seul dans sa chambre.

PS: par contre, tu pourrais déciter mon message stp ? Je me garde la possibilité de le supprimer dans le futur

Bref, ça m'a beaucoup fait réfléchir sur la manière dont il faudrait accompagner les personnes autistes comme Enzo. parce que, d'un côté, ça ne me semble pas correct de l'empêcher de s'exprimer et de se réguler comme il l'entend (stims, casque anti-bruit...) et, de l'autre, je comprends aussi qu'il faille qu'il gagne au maximum en autonomie... Je pense que la chose qui me gêne le plus en fait, c'est de le punir/reprendre lorsqu'il stim. On peut lui apprendre à faire les courses etc, sans pour autant l'empêcher de stimmer pendant qu'il le fait (surtout si ça l'aide à se réguler dans le magasin par exemple)...

 

[Le Poireau]

Désolée pour le DP, je ne sais pas s'il y a encore grand monde ici, mais j'avais dit que je viendrais documenter ici mon processus de diagnostic. Donc si ça en intéresse certain.e.s, je mets ça sous spoiler.

Spoiler: Discussion générale avec le psy_Ne pas citer svp

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Spoiler: Le processus de diagnostic_ne pas citer svp

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Spoiler: Conséquences du diagnostic_ne pas citer svp

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Spoiler: Perception par l'entourage_ne pas citer svp

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Voilà, désolée, c'est assez long, mais ça peut être intéressant si certaines se posent des questions !