Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

[Le Poireau]

Je suis de retour ici, non pas pour parler de moi cette fois, mais pour vous demander votre avis sur un compte sur les réseaux sociaux qui me met très mal à l'aise. Je suis tombée dessus quelques fois, et encore une fois ce midi.

Il s'agit d'une soeur, qui est aidante de son frère autiste (il me semble que le frère s'appelle Enzo, il a l'air ado/jeune adulte et il est non-verbal, ou presque). Elle fait des vidéos sur les réseaux sociaux, dans lesquels elle partage leur quotidien et où elle dit faire de la sensibilisation à l'autisme. Sauf que la plupart des vidéos me mettent mal à l'aise. Déjà, elle exige tout le temps de lui qu'il la regarde dans les yeux et qu'il fasse des "longues phrases", sinon elle refuse régulièrement de lui parler. Ensuite, j'ai vu ce midi une vidéo dans laquelle ils étaient à Disneyland et où elle explique qu'elle a toujours refusé de lui donner un casque anti-bruit, même dans ce genre d'environnement pour "qu'il apprenne s'adapter" (comme si c'était pas déjà son quotidien d'apprendre à s'adapter). Dans la vidéo on voit son frère lui demander "la musique". Elle explique donc que plutôt qu'un casque antibruit, elle lui donne un casque avec de la musique "à fond" (je cite), pendant une dizaine de minute par jour maximum. Elle explique aussi que "comme il danse, pendant ce temps ses stéréotypies, il a le droit". Dans les commentaires, elle explique qu'en dehors du temps de "musique", ses stims lui sont interdits en public... Sur le compte, il y a même une vidéo de lui dans son bain (on parle d'un jeune homme/ado je le rappelle) !

Bref, beaucoup de choses me paraissent vraiment choquantes dans ces vidéos, même si je ne doute pas de la volonté de bien faire de cette aidante, qui est là au quotidien pour son frère. Certaines personnes autistes ont commenté en disant être choqués de certaines choses, mais elle répond systématique "je ne pense pas avoir demandé conseil".

Bref, je voulais connaitre votre avis, si vous avez envie d'en discuter, sur ce compte (ou d'autres). Est-ce que c'est moi qui arrive avec un cadre de bisounours en mode yakafokon, ou est-ce que j'ai raison d'être choquée de ce genre de chose ?

Si ce sujet ne vous intéresse pas/n'est pas adapté, je peux supprimer bien sûr !

 

[Loubs]

@Le Poireau (j'ai décité ton message, désolée)
Oh mais merde, c'est terrible ce que tu décris.
Ca me fait penser à la méthode ABA (
https://bienetreautiste.com/blogs/infos/les-therapies-aba-qu-en-penser) qui est pour moi une méthode violente, pensée par des neurotypiques qui voudraient que les neuroA changent, et ce par la force s'il le faut !
Je suis tout à fait d'accord avec toi que ce que tu décris ne semble pas du tout adapté, et je suis triste pour ce jeune homme qui ne peut pas s'exprimer ni s'extirper de cette situation s'il dépend de sa soeur au quotidien. Il n'a peut-être pas accès à l'information pour comprendre que ce qu'il vit n'est pas normal.
Sa soeur est peut-être de bonne volonté mais elle n'a aucune idée de ce qu'elle lui inflige ...

 

[Noctali]

J'étais aussi tombée sur ces vidéos, et j'avais eu la même première réaction que vous! Par hasard, j'ai un peu poussé et j'ai été regarder d'autres vidéos que celles proposées par YouTube Shorts, et ça m'a quand même un peu "rassurée". Évidemment, ça n'enlève pas que ce que @Le Poireau a dit plus haut, mais j'ai l'impression de voir quelqu'un qui essaie de faire de son mieux. La famille a l'air de bien encadrer Enzo, il y a beaucoup de choses qui ont l'air d'avoir été mises en place et qui semblent déjà moins problématiques (balades calmes, vie structurée, accès au calme à l'extérieur, accompagnement individualisé...). En tous cas, ça m'a fait réfléchir...

 

[Le Poireau]

Merci @Loubs pour ce lien, très intéressant ! D'après ce que j'ai vu des vidéos, ça semble pas mal coller à ces méthodes oui. La famille de cette personne semble vraiment être dans une optique de gommer totalement les comportements "autistes", pour les remplacer par des comportements "neutrotypiques". Et, sans être particulièrement au fait de ces méthodes ABA et autres, ça me semble quand même mener à juste demander à la personne autiste de masquer au maximum. Après, je comprends aussi quand sa soeur dit que, dans la société dans laquelle on vit, son frère risque beaucoup plus à "paraitre autiste" qu'à avoir des comportement "normaux" et que tout ce qu'elle fait, c'est lui apprendre à s'adapter à la société.

@Noctali Oui, j'ai été creusé aussi suite à ce message et j'ai vu aussi des choses plus adaptées, comme celles que tu décris. Et c'est clair que toute sa famille a l'air très impliquée et veut absolument bien faire : il est toujours accompagné au quotidien, ils lui donnent des tâches adaptées à ses capacités (je pense notamment au désherbage, qui lui permet de développer sa motricité et qui a l'air d'être une activité qui lui plait, de même que la lessive, parce qu'il adore regarder la machine à laver)... D'ailleurs, il a (malheureusement) certainement une "meilleure vie" que s'il avait été placé dans certains foyers d'accueil ou sous traitement de type camisole chimique... Mais dans l'ensemble, j'ai quand même toujours un certain malaise à voir ces vidéos, déjà parce que j'ai une impression un peu voyeuriste et ensuite parce que j'ai le sentiment que toute la famille a une approche ultra validiste de l'autisme... Et donc que cette personne n'a vraiment le droit d'être "lui-même" que lorsqu'il est 100% seul dans sa chambre.

PS: par contre, tu pourrais déciter mon message stp ? Je me garde la possibilité de le supprimer dans le futur

Bref, ça m'a beaucoup fait réfléchir sur la manière dont il faudrait accompagner les personnes autistes comme Enzo. parce que, d'un côté, ça ne me semble pas correct de l'empêcher de s'exprimer et de se réguler comme il l'entend (stims, casque anti-bruit...) et, de l'autre, je comprends aussi qu'il faille qu'il gagne au maximum en autonomie... Je pense que la chose qui me gêne le plus en fait, c'est de le punir/reprendre lorsqu'il stim. On peut lui apprendre à faire les courses etc, sans pour autant l'empêcher de stimmer pendant qu'il le fait (surtout si ça l'aide à se réguler dans le magasin par exemple)...