Le handicap, un quotidien de battant !

[Membre supprimé 100973]

Salut les mad'z !

Aujourd'hui, je souhaiterais vous parler de ce que nous taisons trop. Il y a deux ans, j'étais comme tout un chacun qui lorsqu'elle croisait une personne en fauteuil se disait vaguement que ce ne doit pas être facile tout les jours, et revenait ensuite à ses pensées. Seulement depuis j'ai eu un accident de voiture dû "au hasard" et non à une quelconque personne. Depuis je suis en fauteuil roulant : si je remarcherai un jour ? Sûrement, mais c'est long (déjà 1ans et demi) et en attendant il faut savoir se débrouiller.
C'est comme ça que je me suis aperçue que non, ça n'arrive pas qu'aux autres et que non, les gens ne savent pas ce que ça peut être. Pans dans le sens où il faut me plaindre (surtout pas !! ) mais dans le sens où l'on ne s'imagine pas ce que ça peut donner au quotidien pour des choses toutes bêtes comme enfiler ses saleté de chaussettes !

J'aimerais sensibiliser les gens à ce sujet et montrer que nous ne sommes pas différents, que nous sommes capables d'accomplir autant que n'importe qui et qu'être à mobilité réduite n'est pas une fatalité : chez certains c'est pour toujours mais pour d'autres c'est l'histoire de quelques années, quelques mois ou même quelques jours.
De plus, être en fauteuil dépend parfois de peu de choses : une cheville cassée, un genou défectueux. Bref, en aucun cas cela veut dire que nous sommes débiles, contagieux ou invisibles : cela veut juste dire que nous, quand nous voulons boire un verre, nous n'avons pas à nous battre pur un siège (et ouais !)

Enfin, pour toucher le plus de personnes possible et leur montrer notre réalité (non leurs préjugés), j'ai créé un blog et si je vous en parle, c'est parce que j'aimerais vous y faire participer, vous les nanas de tous les âges et qui vous intéressez à ce qui vous entoure. J'ai besoin de vos avis, vos anecdotes, vos témoignages, vos idées, vos questions : aucun tabou, j'écris pour vous, j'écris pour nous.

Suivez moi et parlez-en, donnons une dimension à ce qui est si peu connu, transformons l'anormal en commun ! https://twitter.com/1P2Vs

http://1parenthese2vies.blogspot.fr/​

 

[Mademoiselle_Chantilly]

J'aime beaucoup ton sujet !
Je tiens à réagir car justement c'est une cause qui me tient à coeur (j'aimerais que le regard envers les personnes en fauteuil change), très jeune, j'allais plus vers les enfants "différents" que vers les grandes gueules, d'ailleurs avec ma meilleure amie on s'était lié d'amitié avec un jeune autiste (je sais ça n'a rien à voir avec le sujet), tout le monde se foutait de lui car il criait souvent, tapait... mais avec nous il était super calme et très gentil, jamais il ne nous a mordu ou tapé, au départ il ne parlait pas et un jour il s'est mis à parlé. Enfin bref, j'ai moi-même côtoyé des personnes en fauteuil, mon oncle ne pouvait se déplacer autrement (il pouvait marcher mais pas longtemps genre 5 minutes), & j'ai aussi été dans un fauteuil (suite à une grave maladie, marcher devenait trop fatiguant), je n'en ai pas souffert car je restais dans l'hôpital donc les gens avaient "l'habitude", mais quand je me promenais avec mon oncle, je voyais leur regard & ça me mettait en rage !

 

[Barya]

Je rebondis un peu sur ton message @Pinceau_ , ça me parle beaucoup quand tu dis que tu ne sais pas si tu dois aider les personnes handicapées dans les transports et autres.

Je me doute qu'il n'existe pas de façon absolue de s'y prendre, et que chaque personne handicapée a sa façon de le vivre (merci Capitaine Évident hein), mais j'ai (un peu trop ?) tendance à me dire que si on ne me demande rien, il ne faut rien faire.
Sauf que voilà, en pratique, quand je suis à côté de quelqu'un en fauteuil, j'ai envie de me précipiter pour l'aider à tout faire.

Par exemple j'ai une prof en fauteuil roulant, je dois lutter pour ne pas être toujours en train de lui tenir toutes les portes, de lui porter les choses... Alors qu'elle est évidemment très autonome et se passe parfaitement d'aide pour ce type de tâche.

En fait, je n'arrive pas à faire la part des choses entre ma peur d'être intrusive, et ma peur de ne pas faire assez.

 

[Illusions]

Il y a différents types de handicap. Il y a les handicaps physiques et psychiques.
Un soir, un ami qui travaille en CAT m'a invitée à son anniversaire entourée de copains de son centre. Je me suis sentie gênée d'être "normale" physiquement et puis au fil de la soirée cette gêne s'est tarie car ils étaient attachants.
Avec mes angoisses qui m'ont fait côtoyer des gens aux "troubles psychologiques" je suis plus bienveillante envers tout le monde. Et les personnes atteintes de handicap, je les trouve courageuses.
Il y a une reconnaissance pour les handicapés dans le milieu du travail. C'est la RQTH qui permet de nous protéger.

 

[adita]

@Barya @Pinceau_ Je ne sais pas de quelles situations vous parliez en particulier mais je me permets de donne rmon avis. Dans les transports je trouve que c'est la moindre des choses de laisser sa place à quelqu'un d'hadicapé, même si cette personne de demande rien. Comme on le ferait pour une femme enceinte ou une personne âgée.

J'ai déjà parlé de ça sur un autre topic du coup je radote. J'ai une maladie chronique qui parfois est très fatiguante et douloureuse. Dans ces cas, j'ai vraiment besoin d'une place assise dans les trnasports en commun et comme mon "handicap" ne se voit pas, je demande. C'est gênant mais souvent les gens comprennent vu que dans ces moments là j'ai la tête qui va avec (et si je sais que j'ai l'air à peu près en forme, je traîne la patte pour que les gens voient que j'ai un problème et ne me fassent pas de remarques désagréables).

Mon copain a un soucis de santé au niveau du pied qui fait qu'il a mal quand il marche (tout le temps), il marche donc avec une canne. Je lui ai demandé pourquoi il ne demandai jamais à s'assoir, alors que moi je ne me gêne pas pour le faire... Tout simplement parce que ce qui est ponctuel pour moi, c'est tout le temps pour lui, et il n'a pas le courage de demander à chaque fois qu'on prend les transports et d'affronter les gens qui vont le dévisager.

Du coup à chaque fois il attend que quelqu'un lui propose sa place. Et, même en ayant une canne, ça arrive très rarement. Les gens font semblant de ne pas avoir vu, c'est très énervant

Je suis un peu sensible pour le sujet et j'avoue que j'ai du mal avec les gens qui inondent les gens de leur pitié, je trouve ça très négatif justement la pitié. Je pense que les handicapés (et plus globalement les gens avec un soucis de santé) n'ont pas besoin de pitié, c'est assez méprisant. par contre de la compréhension oui. Parce que certaines choses du quotidien sont plus difficile à faire, certaines activités interdites.

A mon avis il faut essayer de faire comme si le handicap n'existait pas, tout en étant conscient de ce qu'il implique et d'adapter son comportement en fonction (penser à se diriger vers les ascenseur par exemple, ou ne pas prévoir un rdv dans un resto où il va y avoir des marches pour rentrer, etc).

En fait je crois que je suis d'accord avec tout ce que tu as dit @1 parenthèse 2 vies   


Et par rapport à ce dont parlait @Marguerite_ je rajouterai que la RQTH est également accessible aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes depuis les nouvelles lois de 2002.

 

[Barya]

@adita Ah oui évidemment, laisser ma place dans les transports c'est même pas une question. Au pire la personne refuse mais je propose toujours.

Mais justement tu parles de ne pas avoir pitié (et je trouve ça en effet très négatif !), de faire comme si ça n'existait pas (là je te suis encore parfaitement) mais d'être conscient de ce que ça implique.
C'est là que je suis plus maladroite, parce que ce n'est pas toujours évident. Tu donnes des exemples qui vont de soit  (pour moi du moins, mais je pense qu'il est bon de les rappeler quand même ), mais dans la vie de tous les jours il y a des choses qui le sont moins. Faut-il tenir les portes ? Porter les objets à la place des personnes (quand ils sont un peu trop hauts pour être atteints depuis un fauteuil par exemple) ? Ce ne sont là encore que des exemples (et de toute façon je me doute que tu n'as pas LA réponse ), mais c'est plutôt ça qui me gêne.

 

[morrigan]

En tant que future Educatrice Spécialisée, je pense pouvoir essayer de réagir (bien que j'en sois simplement au stade : J'attends les résultats de concours... )

Et puis, j'ai eu des expériences dans ce milieu là.
(A savoir, une chose qui me "pousse" à faire ce métier, c'est que ce milieu là et le handicap ne m'intimide pas le moins du monde.)

J'ai eu des expériences avec des personnes sourdes/malentendantes. On va me dire "Ouais, mais c'pas un vrai handicap ça!"  (On me l'a déjà dit). Hum. Ok. J'vous laisse donc passer des entretiens d'embauche, aller faire vos courses, demander votre chemin, traverser sans avoir peur qu'une voiture arrive a la sortie de ce tournant là. Allez y...
Avec ce genre de personnes, la communication est différente mais surtout pas impossible. La plupart apprennent à lire sur les lèvres et connaissent le langage des signes. Ils feront tout pour se faire comprendre, et nous, en retour, on fera tout pour également. Au bout du compte, si on veut communiquer, on y arrive! Quand on veut, on peut!

Pour des personnes en fauteuil, personnellement, je leurs tiens la porte tout comme je tiens la porte a n'importe quelle personne. Je leur attrape un paquet en hauteur dans un magasin tout comme si un gosse me le demandait parce qu'il est trop petit pour l'attraper.

J'ai aussi "bossé" avec des personnes en situation de handicap mental. Et là, pareil, il ne faut pas les infantiliser! Il faut simplement faire un peu plus attention, c'est tout!
Par exemple, je ne les tutoyais pas sous peine qu'ils étaient handicapés et me demandaient de les aider pour énormément de choses (douche par exemple). Ils sont adultes, ils sont humains. Je connais pas, je vouvoies. 

A côté de ça, je pense que l'humour peut aider à "avaler la pilule". Un moment, j'avais vu un gamin en fauteuil roulant dans le tram. On a parlé ensemble sous le regard bienveillant de sa mère. Il me sortait des petites blagues (les blagues genre Toto etc ) et en sortant il me dit : "T'as vu mon nouveau fauteuil!?". Je lui ai simplement répondu : "Fais attention, vu comme il est beau, il doit aller super vite! Tu vas facilement semer ta maman avec ce bolide!!". Les deux ont rigolé franchement, il en était tellement fier de son nouveau fauteuil!


Pour finir, je rajouterais une chose. Aucune personne n'est "juste handicapée". On est tous différent, et c'est cette différence qui fait notre force! Ne l'oubliez pas!

 

[morrigan]

@Morrigan    , Je reste persuadée qu'on a beau avoir de l'expérience, du recul et des connaissances : tant que tu ne l'a pas vécu il y a des choses que tu ne pourra comprendre réellement. Mais force est de constater il y a des personnes qui prennent leur métier plus à coeur que d'autres et j'ai l'impression que tu fais partie de ceux-là . Ce n'est pas que l'humour fait passer la pilule, c'est juste qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer et de montrer aux gens qu'on peut nous même se détacher de notre état : ça les met plus à l'aise et ça montre que nous sommes des personnes avant d'être des handicapés !

Je suis entièrement d'accord avec toi, je n'ai jamais été en situation de handicap (autre que des béquilles pendant 2 mois, je n'estime pas ça être un handicap.. ), et je ne comprendrais jamais ce que c'est réellement.
Mais suite aux expériences que j'ai pu avoir, et au recul, j'ai pu apprendre certaines choses.

En fait, mon post était pas du côté "handicap" mais du côté "comment réagir face au handicap"  (comme demandaient certaines Madz comme @Pinceau_  par exemple).

Merci du compliment pour mon futur métier!

 

[Sombre.]

J'aime beaucoup ce sujet, il me touche énormément, mais je crains de m’être un peu emballé. Je m’excuse si j'ai l'air de râler en boucle ou de monologuer.

Spoiler

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Le handicap n'est pas toujours visible, mais quand il est visible il ne faut pas non plus voir que ça. Pour toutes les personnes qui soufrent de fibromyalgie, d'endométriose, de crampes musculaires permanentes, de douleurs chroniques, de souffrances multiples depuis trop longtemps expliquées par un « ça va passer », courage ! Et courage aussi à tous ceux qui pour une raison ou une autre se retrouvent moins valides ou abîmés !

 

[Sombre.]

Accepterais-tu que j'utilise des petits bouts de ton message pour illustrer mes propos ?

Bien sur, si tu corriges les fautes d'orthographe ^^

J'esperes que ca va faire réfléchir les gens.

 

[Lemony Citrus]

Allez, je me lance ^^

Je souffre également d'un handicap physique non visible (lorsque je suis habillée en tout cas), à savoir des douleurs neuropathiques. Pour faire très simple, ce sont des douleurs chroniques dues à des nerfs abîmés.
Elles sont ici la conséquence de chirurgies tâtonnantes suite à un cancer.

Dans mon cas, les douleurs sont permanentes, très anciennes et impossibles à soulager, touchant le pied et la jambe gauches et lorsque je marche, j'ai la sensation d'avoir "la jambe dans un broyeur". C'est l'expression que j'utilise pour illustrer le mieux l'intensité et la douleur.  Et pourtant ...

Et pourtant : je marche, sans béquille parce que même si j'en avais, ça ne me soulagerait pas. J'essaie d'ailleurs de marcher autant que possible. Je fais des exercices quotidiens et du yoga pour assouplir mon corps, éviter ainsi des douleurs supplémentaires et garder une certaine maîtrise.
Mon handicap n'étant pas visible (je ne fais que boiter un peu quand je suis en forme) je reste debout dans les transports en commun s'il n'y a aucune place assise disponible.

Je connais aussi parfaitement les insomnies, les nuits bien trop fréquentes où la douleur m'empêche de dormir ou me réveille après deux heures de sommeil. (Sachant qu'un manque de sommeil trop fréquent peut engendrer une sensibilité à fleur de peau, une dépression ou de la paranoïa, il faut garder la foi )

Je dois aussi faire avec des conditions aggravant la douleur, au point d'avoir envie de me fracasser contre les murs : humidité, forte chaleur, froid, trop d'efforts durant la journée, stress ...

Alors oui, pour les études ou un job, c'est difficile, il faut se relever, encore et encore, recommencer le même combat chaque jour, essayer d'être élégante, jolie ou présentable malgré les cicatrices ou la douleur. Je me bats mais j'ai aussi dû apprendre à mettre l'égo de côté, parce que je ne serai jamais aussi performante physiquement que bien des gens. Je ne peux ni marcher une heure d'affilée ni piétiner un long moment par exemple.

Il faut aussi faire avec les personnes qui vous jugent sans vous connaître ou les proches qui "oublient" très facilement, ceux qui ne veulent pas savoir, ceux que cela n'intéresse pas et de façon générale, admettre que personne ne peut vraiment comprendre le nombre de défis au quotidien, ceux que l'on relève parfois sans s'en apercevoir parce que c'est devenu une habitude.

Avec l'expérience et le temps, je me suis rendu compte que je ne souhaite pas que mes proches connaissent tout cela, même si cela pourrait "leur faire comprendre". C'est lourd et il a fallu des années pour que les médecins posent enfin un nom sur ce qui me faisait autant souffrir, des années pour comprendre que j'avais un handicap et des années pour apprendre à vivre avec.

Je souhaite surtout trouver quelqu'un pour me tenir la main quand la douleur est trop forte, ou me réconforter quand le sommeil manque depuis trop de jours, que je ne crois plus en moi, que je me sens inutile, perdue ou que je me considère comme un poids mais avec ou sans cette personne je m'efforce de tenir, d'avancer doucement pour me construire une vie avec toutes ces contraintes.

Et du coup, je m'entends plutôt bien avec les gentilles mamies aux arrêts de bus les jours de pluie, je compatis à leur arthrose et avec ma grand mère, lorsqu'on se balade, on s'encourage mutuellement  :chou:

Il y a des hauts et beaucoup de bas, mais je suis fière de "tenir", même si peu de monde comprend l'énergie que cela implique.
J'espère devenir un jour assez forte pour éventuellement aider d'autres personnes en partageant mon expérience.

Un gros big up à vous toutes, à votre énergie et votre courage !

 

[Myka]

Salut, les filles !

Moi aussi, mon handicap est invisible, et vachement moindre à côté de celui de beaucoup de gens, mais il engendre des soucis quand même. Je suis déficiente visuelle. Pas aveugle mais pas voyante non plus. Je n'ai qu'1/20 de vision, ce qui n'est pas grand chose mais me permet de me déplacer sans canne, quand même.

Je suis aveuglée par la lumière du jour, je ne distingue pas les couleurs, je lisais de très très près sur le pc avant d'acheter mon mac et d'utiliser la technologie VoiceOver (qui ne fonctionne pas bien pour madmoizelle.com donc tête-sur-l'écran et zoom bonjour ! Petit clin d'oeil à @Fab, je ne sais pas si je suis seule dans le cas, mais si ça intéresse, on peut en discuter ).

Bref, je ne peux pas choisir mes vêtements seule sinon je suis pas assortie, je pourrai jamais conduire de véhicule, j'ai du mal à trouver ce que je veux au supermarché mais à part ça, ça va : je fais le ménage, je cuisine, je lis et j'écris. Mon handicap ne provoque pas de douleurs et ne met pas ma vie en danger, c'est déjà ça.

Et j'en ai encore mieux pris conscience car mon homme est aveugle. J'avais peur au début, je me disais "je peux déjà pas m'occuper de moi-même, comment vais-je faire avec lui ?" car sa cécité implique quelques adaptations matérielles et un peu de créativité. Mais bon, après dix mois de relation, on avance bien, il est majoritairement indépendant et j'ai appris plein de choses sur le matériel et la technologie à notre disposition. Je m'assume beaucoup plus aussi !

Donc le "handicap", c'est parfois une meilleure façon d'avancer !