"Mon espace santé": vous en pensez quoi?

[Mellys]

En Belgique, il y a déjà un système de ce genre qui existe (le dmg) depuis déjà plusieurs années.
Au début j'étais un peu réticente pour différentes raisons déjà citées (pas trop envie que tous les soignants aient accès à tout mon historique médical, etc, peur des fuites, quid des assurances etc)
Puis j'ai discuté avec un urgentiste qui m'a convaincu. Pour eux, ça sauve des vies. Combien de patients prennent un traitement qui pourrait être hautement incompatible avec d'autres ? Beaucoup. Et en cas d'accident, de patient inconscient, seul ou complètement déboussolé, avoir les informs directement sur les traitements en cours et les maladies existantes est un vrai gain de temps pour sauver une vie. Ça évite de nombreux tests.
En plus de cela, c'est aussi une économie pour la sécu, ça évite de devoir faire des tests/radios/PDS/autres en double voir triple

 

[BBDG]

Moi ce qui me fait tiquer c'est l'éventualité que l'espace santé soit un site gouvernemental tout pourri qui marche pas.
Et le truc qui met bien en confiance pour voir si le site marche ou pas, c'est quand la procédure pour refuser la création de l'espace santé... ne marche pas - exactement comme toi @Marina31 j'ai voulu aider mon conjoint qui est pas au taquet sur le numérique, donc j'ai tout bien rempli, j'ai vérifié trois fois que j'avais bien les bons numéros et les bons codes au bon endroit, que ma connexion marchait bien, et j'ai eu à chaque fois un message du type "vérifiez vos identifiants"

Donc soit je le prends en mode "réaliste" - c'est un site de merde qui fonctionne pas, croyez pas que je vais accepter que mes données soient centralisées ici
Soit je le prends en mode "conspirationniste" - ah bah comme par hasard quand on veut refuser la création du bidule ça marche pas, ah bah comme par hasard - eh ben là du coup ça me donne encore moins envie d'accepter...

Et vu les emmerdes que j'ai eues auparavant avec le site des impôts, le site de la CAF, l'ANTS... ah la "startup nation" laissez-moi rire

 

[BBDG]

@Kaktus désolée si mon message est confus, tu soulèves plusieurs points et je vais essayer de tous les aborder :

Ce n'est pas un site gouvernemental : oui, je sais, je voulais dire que c'est un site chapeauté par le gouvernement, mais je n'aurais pas dû formuler ça comme ça puisque visiblement ça prête à confusion. Mais quoi qu'il en soit j'ai été lire la page https://www.monespacesante.fr/protection-donnees-personnelles avant de rédiger mon message tout à l'heure et j'y ai effectivement constaté que l’État fait appel à des prestataires privés pour ce site (perso je trouve pas ça top non plus, ça dépend du prestataire en question et de la fiabilité qu'il a et du contrôle / des exigences du gouvernement vis à vis de ce site)

Quant à ne pas comprendre pourquoi ce serait "un site gouvernemental tout pourri qui ne marche pas" ben... j'ai donné mes exemples avec les impôts, la CAF, l'ANTS... je peux pas t'en dire plus, tout ce que je constate c'est que ça arrive fréquemment que des sites qu'on est obligé.e.s d'utiliser dans nos rapports avec les organismes de l’État ne fonctionnent tout simplement pas.
Ah, si, j'ai un autre exemple, c'est le site de l'URSSAF sur lequel je fais mes déclarations de revenus en tant qu'autoentrepreneur - en vrai je sais pas qui est l'hébergeur, je sais pas si c'est un site qui appartient au gouvernement ou pas, ce que je sais c'est que je suis obligée, ou disons très fortement incitée, par une instance officielle, à passer par ce site, et il a des bugs, et après c'est moi qui me retrouve dans la merde quand une déclaration par exemple n'est pas enregistrée au moment où je la fais, et qu'après je me retrouve à devoir payer des pénalités et/ou négocier pour obtenir un dégrèvement, et franchement j'ai autre chose à faire.

Pour ce qui est de savoir pourquoi ça n'a pas fonctionné pour moi de désactiver ledit espace, je me doute que tu ne pourras pas me l'expliquer personnellement, mais ce que je constate, une fois encore, c'est que non seulement un site "officiel" (pour ne pas reprendre l'expression "site gouvernemental" qui induit en erreur) n'a pas fonctionné, mais il y a encore au moins une autre personne rien que sur ce forum qui est dans le même cas. Et c'est une procédure à faire SUR le site en question, donc si, il y a un petit rapport avec la choucroute, à savoir qu'il y a au moins une partie du site qui ne fonctionne pas.

Et pour terminer sur le fait que le gouvernement a des obligations envers son peuple / ses citoyens j'ai vraiment pas la moelle là maintenant d'entamer un débat politique, mais personellement, et ça n'engage que moi, promis, ça me fait juste hurler de rire (jaune) - oui, sur le papier, le gouvernement a des obligations envers nous... sur le papier...

 

[BBDG]

Pourquoi s’opposer à la création de Mon Espace Santé ?

Expérimenté depuis le mois d'août 2021 dans trois départements de Métropole, le service Mon Espace Santé (qui prend la suite du Dossier Médical Partagé) a été généralisé à l'ensemble de la population depuis février 2022. Plusieurs associations (comme XY media, Acceptess-T ou le collectif POS) ont tr

www.laquadrature.net

(des gens qui en parlent mieux que moi)

 

[Gringo]

@Kaktus Et en plus que certains points sont faux, d'autres problématiques sont déjà présentes actuellement: les parents ont accès aux consultations de leurs enfants via les relevés ameli et les remboursements. Par contre pour les résultats d'analyse qu'un ado voudrait garder confidentiels, il faut actuellement que l'ado signale qu'il ne veut pas que ce soit envoyé à son domicile mais uniquement chez son médecin traitant. Au final c'est même mieux car actuellement par défaut il n'y a pas de confidentialité , il faut faire la demande. Avec l'espace santé, le truc par défaut sera de demander si on veut une confidentialité.
Là où ça peut merder c'est si le labo ne fait pas bien son travail de recueillir le consentement, mais là ça rejoint les problématiques actuelles où le labo aurait envoyé par la poste les résultats alors que l'ado aurait demandé la confidentialité.

 

[Aesma]

Je venais de remarquer le mail relatif à ce truc quand @BBDG a en a parlé dans problèmes divers ce qui m'a donné envie de lire vos arguments.

Je partage vos craintes sur les risques de hack, la possibilité qu'un jour les banques etc puissent y avoir accès etc mais pour l'instant je crois que ça va plutôt dans le bon sens, vu que le questionnaire médical vient tout juste de disparaître pour les prêts de moins de 200 000€ et les personnes qui auront moins de 60 ans d'ici la fin du remboursement (une copine qui avait prospecter pour une demande de prêt immobilier s'était vu refuser le truc à cause de ce questionnaire, là elle va pouvoir refaire une demande qui ne pourra pas être refusée vu que d'un point de vu revenus tout va bien )

Bien que très peu convaincue par les sites officiels (je bosse à l'Éducation National et mon dieu l'ENT.... idem pour la CAF mais j'ai tendance à penser que déjà ça existe, faudrait pas non plus mettre des moyens pour que ce soit efficace et fonctionnel ) j'avoue que l'idée de pouvoir me libérer l'esprit de tout ça me semble plutôt plaisante. Merci la charge mentale et ma mémoire de poisson rouge, j'oublie tous mes traitements et mes examens donc le fait de tout voir rassemblé me semble plutôt rassurant et reposant, surtout si y a moyen de supprimer des trucs (parce qu'en soit le fait que j'ai eu une otite en 2020 et une entorse du genou en 2021 n'a très certainement que peu d'intérêt pour des hackeurs, par contre pour mon suivi médical c'est pas 100% inutile)

Bon par contre moi j'ai le problème inverse, j'ai essayé d'activer mon compte et ça n'a pas marché.... Je voulais ajouter mon mail (mail sur lequel j'ai reçu le code d'activation hein) et je n'ai jamais reçu de confirmation et j'ai par erreur fermer l'onglet. Je crois que j'ai activé le bordel mais je n'ai ni identifiant ni mot de passe vu que je n'ai pas été au bout du premier formulaire, là l'ancien code d'activation est caduque et quand je tente d'en recevoir un nouveau je ne reçois rien.

Ça promet.

 

[BBDG]

@BBDG
Si certains points sont intéressants, d'autres sont faux, et d'autres sont carrément des points positifs donc ils (Qui ? L'article n'est même pas signé) se contredisent eux-mêmes.

Alors je ne sais pas qui "ils" sont, je partage juste un article...

 

[Membre supprimé 359998]

@BBDG L'article que tu as partagé à été rédigé par la quadrature du net, la grande association française de défense des droits et libertés sur Internet.

Petit update personnel : je me suis finalement opposée à la création de mon espace santé et de celui de mes ayants droits. Ils le feront quand ils seront adultes, s'ils en ont besoin.

Les gros arguments contre, de mon point de vue :
- les risques d'attaques par phishing sont énormes
- ce n'est pas souhaitable qu'un méta-fichier existé avec toutes les données de santé de tous les Français. Il y a plein de scénarios noirs d'évolution du monde dans lequel ce fichier pourrait devenir hyper néfaste
- ça risque de donner aux professionnels de santé une impression erronée d'accès à l'information alors que, on le sait maintenant, "trop d'information de données tue l'information".

 

[BBDG]

@BBDG L'article que tu as partagé à été rédigé par la quadrature du net, la grande association française de défense des droits et libertés sur Internet.

Ah oui bien sûr, merci, ça je le savais, c'est d'ailleurs pour ça que j'ai partagé leur article en disant que c'était "des gens qui en parlent mieux que moi" (des libertés et de la sécurité sur Internet)

Quand j'ai dit que je savais pas de qui était l'article je réagissais par rapport au "Qui ? L'article n'est même pas signé" de @Kaktus (n'hésite pas à me dire si tu veux que j'enlève le bout de ton message que j'ai copié-collé)

 

[Fentanyl]

@BBDG L'article que tu as partagé à été rédigé par la quadrature du net, la grande association française de défense des droits et libertés sur Internet.

Petit update personnel : je me suis finalement opposée à la création de mon espace santé et de celui de mes ayants droits. Ils le feront quand ils seront adultes, s'ils en ont besoin.

Les gros arguments contre, de mon point de vue :
- les risques d'attaques par phishing sont énormes
- ce n'est pas souhaitable qu'un méta-fichier existé avec toutes les données de santé de tous les Français. Il y a plein de scénarios noirs d'évolution du monde dans lequel ce fichier pourrait devenir hyper néfaste
- ça risque de donner aux professionnels de santé une impression erronée d'accès à l'information alors que, on le sait maintenant, "trop d'information tue l'information".

Autant je comprends les arguments sur la sécurité des données, qui peut poser question.
Cependant, plein de pays ont adopté un dossier médical centralisé, et tout se passe bien. Comme le dit Kaktus, j'ai plus confiance en une plate forme gérée par l'état que n'importe quel médecin particulier ou hosto (dont on sait qu'ils font de très bonnes cibles de hackers)

Par contre le "trop d'information, tue l'information" est archi-faux. En tant que professionnelle de santé, je peux t'assurer que c'est le manque d'information qui tue. et devient une perte de chance colossale pour les patients. Une bonne partie des patients ne connaissent pas leur traitement, leurs pathologies, n'ont pas les résultats des examens récents (ne savent même pas où ils le sont fait, donc impossible de les récupérer). Du coup, ils ont quinze fois le même examen prescrit par des médecins différents. Mais le plus dangereux reste les ordonnances multiples avec au final un surdosage, des médocs incompatibles... L'historique des traitements est primordial pour une prise en charge optimale. De même que les pathologies, les allergies.
Bien sur on doit toujours s'assurer de l'absence d'erreur dans les informations, mais c'est toujours plus simple que d'avancer à l'aveugle sans infos.

J'ai créé mon dossier sans me poser de questions, ca m'évite d'avoir à penser à ramener mes résultats sanguins, de savoir de quand date mon dernier frottis, ou tel examen de suivi. Bref, décharge mentale.

 

[Membre supprimé 359998]

@Kaktus @Fentanyl
J'ai édité mon message. C'est trop de données tue l'information. Je sais que ce n'est pas intuitif. Désolé, je n'ai pas le temps tout de suite pour chercher un article qui l'explique bien, j'essaierai de revenir plus tard.

Sur le fait qu'une base de données gouvernementale et plus sûre que l'ordinateur de mon pharmacien, c'est à nuancer par le fait qu'un grand nombre de médecins sont des portes d'entrée dans la base de données centralisées alors les possibilités qu'un d'entre eux se fasse avoir par un hameçonnage est très grande


J'aimerais bien savoir dans quels pays l'espace médical centralisé existe et comment il fonctionne.

 

[Fentanyl]

@Kaktus @Fentanyl
J'ai édité mon message. C'est trop de données tue l'information. Je sais que ce n'est pas intuitif. Désolé, je n'ai pas le temps tout de suite pour chercher un article qui l'explique bien, j'essaierai de revenir plus tard.

Sur le fait qu'une base de données gouvernementale et plus sûre que l'ordinateur de mon pharmacien, c'est à nuancer par le fait qu'un grand nombre de médecins sont des portes d'entrée dans la base de données centralisées alors les possibilités qu'un d'entre eux se fasse avoir par un hameçonnage est très grande


J'aimerais bien savoir dans quels pays l'espace médical centralisé existe et comment il fonctionne.

Je comprends tout à fait les problèmes de sécurité des données. Je ne sais pas trop comment on peut résoudre ça et créer une plateforme archi-safe. Mes compétences en informatiques se limitent à débrancher ma box et virer la batterie de mon pc pour le rédémarrer de force. Je pige rien.

Pour les pays avec un espace médical centralisé il faut regarder du coté des pays nordiques, surtout le Danemark, très en avance là dessus. J'arrive plus à remettre la main sur un article qui expliquait que grâce à la mutualisation des données, il avaient pu réduire des risques sur certaines procédures opératoires, identifier des interactions médicamenteuses... Après ils disaient aussi que ces pays avaient beaucoup investi sur la sécurité des données.

Pour ma part, je pense qu'un dossier médical centralisé est une bonne avancée pour la prise en charge des patients, mais sous réserve d'une sécurité des données suffisante.