Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Léodagan de Carmélide]

Bonjour ! J'évite ce topic depuis de nombreux mois. Le déni était plus facile.

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J'ai deux questions, pour les personnes souffrant de la maladie de crohn ou rch, vous prenez quoi quand les douleurs deviennent intenables ? En gros là je tourne à doliprane/Spasfon. Mais ça ne soulage pas grand chose, au mieux ça me permet de dormir quelques minutes pour rattraper les insomnies dues aux douleurs.

Et, avez vous déjà remarqué une corrélation entre douleurs et cycles menstruels ? Mes docs n'ont pas l'air de trop m'écouter quand je leur dis que les douleurs empirent en période d'ovulation et de règles.

 

[Shushan]

Et, avez vous déjà remarqué une corrélation entre douleurs et cycles menstruels ? Mes docs n'ont pas l'air de trop m'écouter quand je leur dis que les douleurs empirent en période d'ovulation et de règles.

Je n'ai pas ta maladie mais franchement oui, mes règles augmentent mes douleurs. (surtout douleurs articulaires, dos).

Je vais peut être me présenter quand même!
J'arrive donc sur ce topic, je n'ai pas pu lire la trentaine de pages, mais j'en ai parcouru certaines… Et déjà, je me sens moins seule.
Désolée d'avance pour la longueur du message… Je n'arrive pas à faire plus court, pas tant qu'on n'a pas de nom pour la chose avec laquelle je cohabite. J'ai probablement une maladie qui touche les articulations. Mais on sait pas encore laquelle. J'ai très mal, je me suis dis que peut être vous pourriez m'aider à trouver des pistes, ou me donner des conseils sur comment gérer la douleur.

Liste de mes symptômes :

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Mon historique

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Mon quotidien, et où j'en suis depuis 2017.

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[Aribeth]

@Léodagan de Carmélide en période de règles, j'ai des douleurs proches des douleurs RCH, mais l'utérus et le rectum sont proches et collés, alors je ne sais pas trop si ça relance les douleurs liées à la RCH, ou si c'est uniquement les règles. Je prends du doliprane puisqu'on m'a déconseillé les anti-inflammatoires à cause des doses de pentasa que je prends déjà. Le doliprane agit lentement, mais longtemps.

L'autre jour, j'ai retrouvé au fond de ma boîte à médoc, un colofoam même pas périmé. J'avais l'impression d'avoir trouvé un trésor vu que c'est en rupture de stock depuis un moment.
Je m'en suis appliqué une dose : forte douleur immédiate, mais qui s'est atténué... et atténuation des symptômes dans la foulée, de façon assez évidente ! Du coup j'ai encore plus les boules qu'il soit en rupture de stock, et que je sois là à me gaver de pentasa qui est bien moins efficace.
Je fais une coloscopie courte sans anesthésie dans 2 semaines, on verra bien l'étendue des dégâts.

 

[L'océan de la vie]

@Shushan

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[Julk]

Je n'ai pas pris le temps de lire le topique en entier, mais je me demandais si quelqu'un par ici aurait une hypothyroïdie ?
On est en train de me diagnostiquer ça, on ne sait pas bien encore si c'est une maladie chronique qui nécessiterait un traitement à vie ou si ce serait un soucis clinique qui nécessiterait une intervention chirurgical. Bref, ça me fait un peu peur d'apprendre soudain que je suis malade ...
Ça coïncide avec des symptômes qui traînent depuis cinq ans : prise de poids, déprime, fatigue ... Alors d'une certaine façon c'est un peu un soulagement de me dire que tout ça, ma tristesse, ma difficulté à me bouger, à faire quoi que ce soit, ma petite dépression comme l'appelle mon psy, a une cause clinique. Une cause clinique qui se soigne à priori.
D'ailleurs on me l'a diagnostiquée lors d'examens sanguins "au cas où" en parallèle d'un début de suivi psy. Ça fait deux semaines. J'attend de nouveaux résultats sanguins, et j'ai une échographie programmée la semaine prochaine.
Le médical m'angoisse beaucoup en général. J'ai toujours eu très peur d'être malade. Ce diagnostique tombe un peu comme un couperet. J'ai très peur, même si tout le monde me dit que c'est certainement très bénin. L'idée de prendre un traitement toute ma vie me fait peur, bêtement. L'idée d'être malade en fait, tout court.
Mais j'étais si mal depuis cinq ans, sans jamais envisager un problème dans mon corps, que cette explication soudaine fait du bien. Tout ça n'était pas que dans ma tête d'une certaine façon. J'espère que ça me fera du bien quand on me soignera.
Bref, me voilà soudain tout à ma place ici.
Ça me ferait plaisir d'échanger avec quelqu'un qui aurait peut-être traversé à peu près le même parcours médical que moi.

 

[Alnilam]

Je ne sais pas si je suis légitime à poster ici s'il faut que j'aille ailleurs dites le moi et j'irai. Le truc c'est que je ne voulais pas ouvrir un nouveau topic pour exposer mon cas et qu'il n'y a qu'ici où je me vois en parler.

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[TemoriTiger]

@Alnilam Ici c'est le topic des problèmes de santé chiants et ton truc à l'air de l'être sacrément donc ne t'en fait pas En tout cas, même s'il n'y a rien aux analyses, il faut que tu parles à ton médecin de ces douleurs qui te gênent au quotidien, quitte à aller faire un bilan dans un centre anti-douleur. En tout cas courage, et n'hésite pas à venir en parler ici si tu as besoin

 

[L'océan de la vie]

@Alnilam Je confirme que tu peux te sentir légitime à poster ici, ce sont des gênes et douleurs que tu as régulièrement. Quand c'est 5min, c'est pas vraiment notable, mais quand cela dure et empiète sur ta qualité de vie comme c'est le cas ici, ça devient vite extrêmement fatiguant et pesant.
Perso j'ai des douleurs chroniques depuis 4 ans et RAS sur toutes les analyses, radio, scanner &co aussi. Pour autant, mes douleurs sont bien présentes. Je réussis à les améliorer, en les écoutant et en adaptant un peu ma vie (comme ton aprem d'efforts, si ton corps te dit après-coup que c'est trop, plutôt éviter de refaire autant par exemple) et surtout en trouvant une équipe médicale qui m'est adaptée (dans mon cas, kiné posturale, ostéo ATM et kinésiologie). D'ailleurs, outre les types de médecines, c'est aussi le praticien qui est ultra important : avoir quelqu'un à l'écoute, qui ne juge pas, ça change la donne.

 

[TemoriTiger]

@dodoindo Est-ce que tu as la RQTH ?

 

[Alnilam]

Merci les filles pour vos messages je vois mon médecin traitant demain, si elle pouvait avoir la même bienveillance que vous ça serait super.

Courage à toutes celles qui en ont besoin.

 

[Neyane]

@Alnilam Soutiens! A toi et à tout le monde

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[ramonzzari]

Salut tout le monde

J'ai pas trouvé de topic précis sur mon problème, mais j'ai vu que ça en parlait un peu ici alors voilà:

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Où est-ce que vous trouvez votre courage ?