Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@dodoindo Bah moi ça va pas. Voilà c'est dit. Ça fait 2 mois que je suis en crise et même si les douleurs sont pas au niveau "insoutenable" elles sont au niveau "hyper douloureux" et ça m'handicape vachement. Je suis H24 sous Skenan, je suis défoncée tout le temps et j'ai encore des douleurs même sous Skenan, même si moins. Et j'ai du augmenter les doses de Lyrica du soir pour pouvoir dormir et ça me rends hyper nerveuse c'est compliqué.
J'ai repris en temps partiel thérapeutique et ça c'est la vraie bonne nouvelle de ces derniers temps, ça me minait le moral d'enchaîner les arrêts et les périodes de travail où j'y arrivait pas, donc ça c'est vraiment cool ça me fait du bien au moral et j'ai la chance d'avoir des collègues compréhensifs.
Le reste... J'étais en vacances, j'ai beaucoup pris sur moi et j'ai souffert, c'est dur parce que je ne vois pas ma sœur souvent, juste 3 fois par an et là les 2 dernières fois, ben ça allait pas du tout, du coup c'est dur parce que soit je prends beaucoup sur moi (on a fait un tour dans le désert sahraoui c'était génial mais j'ai beaucoup pris sur moi pour y arriver) soit j'en bave (on a fait quelques jours à la plage et j'ai passé mon temps à dormir à l'hôtel et à chouiner), j'aurais voulu plus profiter avec elle, même si je suis déjà contente de ce qu'on a pu faire et de l'avoir vu j'ai l'impression que les crises me "volent" un peu ces moments là.
Depuis la reprise je dors tout le temps, c'est pas plus mal parce que d'habitude j'ai de longues insomnies douloureuses et en même temps je suis complétement arrachée au réveil et tout le reste de la journée.
Bref les douleurs ne passent pas et j'ai beau me mettre dans l'optique "vivre avec" bah... c'est dur.
Et toi comment ça va?
J'espère que ça se passe pas trop mal pour vous tous et toutes
J'ai repris en temps partiel thérapeutique et ça c'est la vraie bonne nouvelle de ces derniers temps, ça me minait le moral d'enchaîner les arrêts et les périodes de travail où j'y arrivait pas, donc ça c'est vraiment cool ça me fait du bien au moral et j'ai la chance d'avoir des collègues compréhensifs.
Le reste... J'étais en vacances, j'ai beaucoup pris sur moi et j'ai souffert, c'est dur parce que je ne vois pas ma sœur souvent, juste 3 fois par an et là les 2 dernières fois, ben ça allait pas du tout, du coup c'est dur parce que soit je prends beaucoup sur moi (on a fait un tour dans le désert sahraoui c'était génial mais j'ai beaucoup pris sur moi pour y arriver) soit j'en bave (on a fait quelques jours à la plage et j'ai passé mon temps à dormir à l'hôtel et à chouiner), j'aurais voulu plus profiter avec elle, même si je suis déjà contente de ce qu'on a pu faire et de l'avoir vu j'ai l'impression que les crises me "volent" un peu ces moments là.
Depuis la reprise je dors tout le temps, c'est pas plus mal parce que d'habitude j'ai de longues insomnies douloureuses et en même temps je suis complétement arrachée au réveil et tout le reste de la journée.
Bref les douleurs ne passent pas et j'ai beau me mettre dans l'optique "vivre avec" bah... c'est dur.
Et toi comment ça va?
J'espère que ça se passe pas trop mal pour vous tous et toutes
@dodoindo Merci de demander, comment ça va toi ? 
@adita Je suis désolée que ça soit des passes difficiles en ce moment. Je t'envoie du courage, de la compréhension et des sourires, à piocher quand t'en as envie (pour moi, c'est ça qui me fait du bien, tu peux échanger avec d'autres trucs si besoin
)
Personnellement, c'est en demi-teinte.
Je me demande si c'est pas mon seuil de tolérance qui a bougé, ce qui est à la fois positif (j'ai moins de douleurs) et non (les douleurs plus faibles se ressentent plus fortes). En fait, je crois que je suis fatiguée d'avoir mal tout le temps, vraiment. Je pense que c'est compris ici, à quel point le fait que ça soit quotidien est éreintant.
@adita Je suis désolée que ça soit des passes difficiles en ce moment. Je t'envoie du courage, de la compréhension et des sourires, à piocher quand t'en as envie (pour moi, c'est ça qui me fait du bien, tu peux échanger avec d'autres trucs si besoin
)Personnellement, c'est en demi-teinte.
Je me demande si c'est pas mon seuil de tolérance qui a bougé, ce qui est à la fois positif (j'ai moins de douleurs) et non (les douleurs plus faibles se ressentent plus fortes). En fait, je crois que je suis fatiguée d'avoir mal tout le temps, vraiment. Je pense que c'est compris ici, à quel point le fait que ça soit quotidien est éreintant.
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@dodoindo
Et toi ?
@adita
Même si c'est très dur d'avoir des douleurs qui ne s’atténuent pas vraiment et que tu en baves, je trouve ça vraiment bien que tu ai réussi quand même à partir en vacances et reprendre le taf à mi-temps. Je trouve que tu as l'air de super bien gérer une situation très difficile.
(parti !)
Et toi ?
@adita
Même si c'est très dur d'avoir des douleurs qui ne s’atténuent pas vraiment et que tu en baves, je trouve ça vraiment bien que tu ai réussi quand même à partir en vacances et reprendre le taf à mi-temps. Je trouve que tu as l'air de super bien gérer une situation très difficile.
(parti !)
Dernière édition :
@dodoindo Merci pour ton message, ça m'a fait du bien, redonner confiance et quelques idées
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@L'océan de la vie
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Coucou
Est ce que la dermatite atopique (eczema) rentre dans les maladies chroniques?
Car j'en suis atteinte depuis tout petite mais j'ai eu une grosse crise en juillet 2015 et qui a était soigner en février 2017. Depuis j'ai in protocole pour éviter/calme mes début de plaque (a base de cortisone et danti inflammatoire cutanée) donc certes ça me permet de vivre normalement en soit mais vu ma crise que j'ai eu sur 2ans ça m'a passablement marquer
Est ce que la dermatite atopique (eczema) rentre dans les maladies chroniques?
Car j'en suis atteinte depuis tout petite mais j'ai eu une grosse crise en juillet 2015 et qui a était soigner en février 2017. Depuis j'ai in protocole pour éviter/calme mes début de plaque (a base de cortisone et danti inflammatoire cutanée) donc certes ça me permet de vivre normalement en soit mais vu ma crise que j'ai eu sur 2ans ça m'a passablement marquer
Je viens squatter un temps ici...
J'ai à peine 27 ans et depuis déjà des années de l'insuffisance veineuse comme une dame de 60 ans. Une fascination pour les chirurgiens, un enfer pour moi. J'ai particulièrement les deux veines saphènes qui traversent mes jambes complètement hs... Du coup j'ai des varices partout sur les gambettes, mais ça à la limite je m'en fous. J'ai un risque de phlébite et embolie pulmonaire +++. J'ai aussi des bleus spontanés non stop sur les cuisses, et des douleurs atroces dès qu'il fait chaud ou que je reste en position debout/assise trop longtemps.
Je dois passer 1h30 par demi-journée les jambes en l'air pour soulager tout ça mais impossible avec le travail. Je suis infirmière, je passe ma journée debout à piétiner. Je finis mes journées en boitant, je ne peux rien programmer sans penser à ce que je vais faire de mes jambes. Je commence par avoir l'habitude d'avoir mal tous les jours, mais des fois c'est intolérable. Pas de bain, de sauna, d'exposition au soleil...
Je vais me faire opérer pour cramer ces veines pourries, mais mon capital veineux est de base complètement pourri, donc ça reviendra d'ici quelques années. J'ai très peur de finir à 45 ans avec des ulcères plein les jambes comme une vieille dame, ou de finir amputée, d'avoir une phlébite/embolie et de claquer...
Des fois je suis épuisée d'avoir mal, de devoir tout calculer en fonction de mes jambes, de souffrir tellement en été ou en hiver dans les salles chauffées. Être debout est douloureux, être assise est douloureux, porter des vêtements près du corps est douloureux et en ce moment porter des vêtements qui touchent les jambes est douloureux.
Juste une petite session de plaintes, des fois ça soulage.
J'ai à peine 27 ans et depuis déjà des années de l'insuffisance veineuse comme une dame de 60 ans. Une fascination pour les chirurgiens, un enfer pour moi. J'ai particulièrement les deux veines saphènes qui traversent mes jambes complètement hs... Du coup j'ai des varices partout sur les gambettes, mais ça à la limite je m'en fous. J'ai un risque de phlébite et embolie pulmonaire +++. J'ai aussi des bleus spontanés non stop sur les cuisses, et des douleurs atroces dès qu'il fait chaud ou que je reste en position debout/assise trop longtemps.
Je dois passer 1h30 par demi-journée les jambes en l'air pour soulager tout ça mais impossible avec le travail. Je suis infirmière, je passe ma journée debout à piétiner. Je finis mes journées en boitant, je ne peux rien programmer sans penser à ce que je vais faire de mes jambes. Je commence par avoir l'habitude d'avoir mal tous les jours, mais des fois c'est intolérable. Pas de bain, de sauna, d'exposition au soleil...
Je vais me faire opérer pour cramer ces veines pourries, mais mon capital veineux est de base complètement pourri, donc ça reviendra d'ici quelques années. J'ai très peur de finir à 45 ans avec des ulcères plein les jambes comme une vieille dame, ou de finir amputée, d'avoir une phlébite/embolie et de claquer...
Des fois je suis épuisée d'avoir mal, de devoir tout calculer en fonction de mes jambes, de souffrir tellement en été ou en hiver dans les salles chauffées. Être debout est douloureux, être assise est douloureux, porter des vêtements près du corps est douloureux et en ce moment porter des vêtements qui touchent les jambes est douloureux.
Juste une petite session de plaintes, des fois ça soulage.
@Lilbee
Team varices ici aussi, perso pour moi la sclérothérapie, même si elle dure peu (dans mon cas mon angiologue m'a dit jambe gauche 1 an / 1 an et demi grand max, jambe droite environ 2 ans), m'a pas mal soulagé, par exemple plus de douleur au contact d'objet / de ma main / etc (et enfin plus de jambes en sang à causes de tonnes de micro-coupures dès que j'essayais de me raser
).
Aussi j'en suis pas encore au stade l'opération chirurgicale donc j'essaye de relativiser (même si y'a un an elles ont atteint tout le bas de mes jambes vers mes pieds et depuis quelques mois sur un de mes jambes ça commence sur la cuisse).
Bon là après un an et demi je sens que j'arrive au bout (surtout avec les chaleurs qui commencent là où j'habite et mes collants de contention que je rachète pas assez souvent) (et j'ai filé avant-hier mon tout nouveau), j'ai depuis deux semaines pas mal de bleus spontanés autour des genoux (là où ont débuté mes varices quand j'avais 25 ans) (j'imagine que toi aussi tu fais face aux yeux écarquillés des pharmaciens qui demandent "mais vous avez quel âge??!!" quand tu commandes tes bas de contention?) et les douleurs s'intensifient et reviennent plus souvent.
Pour le risque de phlébite et d'embolie pulmonaire j'ai pas mal relativisée en lisant plusieurs témoignages de personnes en ayant fait plusieurs parce que ben en fait elles témoignaient donc c'est qu'on pouvait tout à fait y survivre
J'ai juste fait une paraphlébite y'a deux ans, et ça m'a aussi pas mal fait relativiser entre moi qui angoisse et la réalité (une paraphlébite c'est quand c'est un caillot dans une veine supérieure donc "pas grave" selon le médecin que j'ai vu pour ça, avec un traitement très simple que je peux prendre toute seule quand j'ai un gros gros doute et pas de médecin du tout sous la main). Je crois que j'en ai aussi fait une quand j'étais en vacances dans le Sahara il y a un mois, ça y ressemblait beaucoup, du coup dans le doute j'ai dégainé mon gel une fois posée et ça allait mieux, je le garde tout le temps dans mon sac ça a un côté rassurant) (Flector Gel, un nouveau concept de doudou
).
Bon du coup moi aussi je vide mon sac, l'été vient de vraiment commencer chez moi (je suis ravie 
) donc ça s'y prête bien.
Team varices ici aussi, perso pour moi la sclérothérapie, même si elle dure peu (dans mon cas mon angiologue m'a dit jambe gauche 1 an / 1 an et demi grand max, jambe droite environ 2 ans), m'a pas mal soulagé, par exemple plus de douleur au contact d'objet / de ma main / etc (et enfin plus de jambes en sang à causes de tonnes de micro-coupures dès que j'essayais de me raser
).Aussi j'en suis pas encore au stade l'opération chirurgicale donc j'essaye de relativiser (même si y'a un an elles ont atteint tout le bas de mes jambes vers mes pieds et depuis quelques mois sur un de mes jambes ça commence sur la cuisse
).Bon là après un an et demi je sens que j'arrive au bout (surtout avec les chaleurs qui commencent là où j'habite et mes collants de contention que je rachète pas assez souvent) (et j'ai filé avant-hier mon tout nouveau
), j'ai depuis deux semaines pas mal de bleus spontanés autour des genoux (là où ont débuté mes varices quand j'avais 25 ans) (j'imagine que toi aussi tu fais face aux yeux écarquillés des pharmaciens qui demandent "mais vous avez quel âge??!!" quand tu commandes tes bas de contention?) et les douleurs s'intensifient et reviennent plus souvent.Pour le risque de phlébite et d'embolie pulmonaire j'ai pas mal relativisée en lisant plusieurs témoignages de personnes en ayant fait plusieurs parce que ben en fait elles témoignaient donc c'est qu'on pouvait tout à fait y survivre
J'ai juste fait une paraphlébite y'a deux ans, et ça m'a aussi pas mal fait relativiser entre moi qui angoisse et la réalité (une paraphlébite c'est quand c'est un caillot dans une veine supérieure donc "pas grave" selon le médecin que j'ai vu pour ça, avec un traitement très simple que je peux prendre toute seule quand j'ai un gros gros doute et pas de médecin du tout sous la main). Je crois que j'en ai aussi fait une quand j'étais en vacances dans le Sahara il y a un mois, ça y ressemblait beaucoup, du coup dans le doute j'ai dégainé mon gel une fois posée et ça allait mieux, je le garde tout le temps dans mon sac ça a un côté rassurant) (Flector Gel, un nouveau concept de doudou
).Bon du coup moi aussi je vide mon sac
, l'été vient de vraiment commencer chez moi (je suis ravie ) donc ça s'y prête bien.
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