Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
Des fois genre aujourd’hui ou je suis fatiguée je suis presque soûlée que mon mec zappe complètement que physiquement je suis moins solide que lui, que j’ai besoin de repos... il est adorable et soutenant mais il oublie ou en tous cas n’y pense jamais. Du coup ça ne lui viendra jamais à l’esprit de me décharger un peu ou quoi...
@Weepy
@Weepy
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@Destiel Mok´ tu as fait des tests pour la maladie de Lyme ? La cousine de mon copain a eu les mêmes symptômes que toi, fatigue, douleurs articulaires, maux de têtes etc... On lui a fait des tonnes d'examens, et ils ont pensé à la fibromyalgie et au final c'est la maladie de Lyme. 
Je pense que je vais bientôt vous rejoindre.
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@Spiroulette desolee je vois juste ton message maintenant. J'ai fait tous les tests possibles et imaginables et tous les voyants sont au vert, sur le papier je suis la personne la plus en forme et la moins carencée au monde ! Le rhumato m'a diagnostiqué la semaine derniere. Apres j'attend encore les resultats de l'IRM car j'ai quelque chose au niveau de la nuque qui me fait hyper mal mais ce sont deux choses differentes meme si ca n'aide pas.
Salut !
J'ai une question pour celles et ceux atteints du syndrome d'ehlers danlos : est-ce qu'il y a dans tous les cas une preuve visible au niveau de l'échographie cardiaque ?
J'ai une question pour celles et ceux atteints du syndrome d'ehlers danlos : est-ce qu'il y a dans tous les cas une preuve visible au niveau de l'échographie cardiaque ?
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@La Dame Grise
@Destiel Mok´
@Shushan
Il me semble que nous sommes nombreuses sur ce topic à ne pas avoir été / à ne pas être prises en compte par les professionnels de la santé. Je trouve cela tellement difficile à vivre : à la souffrance s'ajoute le fait de ne pas être reconnu.e.s, pour ma part, j'ai souvent l'impression que ce que je vis est minimisé.
Pour tout dire, j'en suis arrivée au stade où je demande à mon homme de m'accompagner à tous mes rdv médicaux : quand il est là et qu'il dit que ça ne va pas, que c'est invivable, je suis plus facilement entendue.
Sinon
Et enfin
PS : je me suis un peu "lâchée" dans ce post avec pas mal d'info perso... Merci de ne pas citer mes spoilers !
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@Destiel Mok´
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@Shushan
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Il me semble que nous sommes nombreuses sur ce topic à ne pas avoir été / à ne pas être prises en compte par les professionnels de la santé. Je trouve cela tellement difficile à vivre : à la souffrance s'ajoute le fait de ne pas être reconnu.e.s, pour ma part, j'ai souvent l'impression que ce que je vis est minimisé.
Pour tout dire, j'en suis arrivée au stade où je demande à mon homme de m'accompagner à tous mes rdv médicaux : quand il est là et qu'il dit que ça ne va pas, que c'est invivable, je suis plus facilement entendue.
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Sinon
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@Knihaaa pour moi c'est un soulagement : j'avais raison et ce n'était pas dans ma tête. Enfin je trouve toujours le moyen de me dire que si, que j'ai influencé le diagnostic et que du coup c'est pas très sérieux. J'en suis même venu a m'interroger sur la véracité de la fybromyalgie, mais bon au moins c'est officiel. Je ne veux pas prendre de traitement, il n'y a rien qui fonctionne de toutes facons. Le seul truc que j'aurais aimé c'est avoir un emploi du temps professionnel aménagé car c'est dur physiquement, mais ca n'est pas possible pour le moment, je suis en CDD, je ne peux pas me permettre de risquer quoi que ce soit. Financierement ca devient compliqué d'appeler malade et puis ca ne fait pas sérieux. Quand je suis trop fatiguée ou que j'ai mal partout je demande parfois des jours de congé mais on me les refuse souvent car je les demande au dernier moment (mais je ne décide pas en avance de quand je vais avoir mal ou etre fatiguée, mais de toutes facons si je disais la vraie raison on ne me croirait pas).
Bref la journée va etre dure mais on m'a refuse un jour de congé aujourd'hui donc je dois attendre 17h30 pour aller me coucher (VIVEMENT).
Bref la journée va etre dure mais on m'a refuse un jour de congé aujourd'hui donc je dois attendre 17h30 pour aller me coucher (VIVEMENT).
Bon me voilà de retour du rhumato 
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Petit up de ma situation et comme je le pressentais, le diagnostic semble s'orienter vers un Syndrome d'Elhers Danlos
Et sinon, côté boulot :
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Et sinon, côté boulot :
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