@Lounala
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Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@L'océan de la vie les semelles orthopédique peut que ça pourrait faire quelque chose (parce que je me demande si depuis mon opération j'ai pas légèrement modifié ma posture inconsciemment).
Bon, en temps normal j'évite de passer par ce sujet parce que je ne veux pas passer mon temps à penser à mes soucis, mais là, je viens pousser un cri de colère, encore, contre le corps médical... J'avais déjà détaillé mes symptômes il y a quelques temps mais je vais le refaire rapidement ici en spoiler :
Et là, mercredi dernier. Je mange chez moi le midi, et je décide, parce que ça me fait envie, de manger en plus de ma soupe mon fromage et ma pomme, un cookie fait maison. Et là, c'est le drame. Très violentes douleurs abdominales, vomissements à cause de la force de la douleur, je ne peux rien garder donc pas prendre de traitement, et le plus flippant, cette fois la bouillotte ne soulage pas les spasmes, contrairement aux autres fois. 20h, je laisse mon chéri mort d'inquiétude me conduire à la maison médicale, où on me donne enfin un anti-vomitif qui me permettra de prendre un anti-douleur. On me prescrit une prise de sang, que je vais faire le lendemain.
Bilan : plusieurs choses un peu au dessus sans que ce soit catastrophique, mais quand même, la CRP à 31. Perso je sais ce qu'on va me dire si j'appelle le médecin, je n'ai pas envie de le faire. Mais ma mère et mon chéri sont inquiets, donc j'appelle pour qu'ils me fichent la paix...
Et là, la secrétaire me rappelle : il n'y a rien d'inquiétant, tout va bien ! Je râle quand même que la CRP à 31 c'est pas trop normal, et on me dit que je suis traitée pour une rhinite allergique et que donc c'est normal. À aucun moment mon médecin n'a demandé à me parler, n'a demandé pourquoi on me prescrivait cette prise de sang, et encore moins n'a regardé mes antécédents. J'ai quand même insisté pour avoir un rendez-vous avec un médecin du cabinet, mais je sais d'avance qu'on va nier mon ressenti, ma douleur, mes symptômes, pendant toute la durée du rendez-vous et ça me met en colère par avance.
Comme beaucoup, je suis fatiguée d'avoir à prouver que j'ai quelque chose, à faire les recherches moi-même, fatiguée de ne pas être écoutée, dénigrée, prise pour une folle. Et le pire c'est que je ne sais même pas vers qui me tourner pour enfin espérer être entendue, un jour. Parfois j'en viendrais presque à vouloir avoir une forme classique d'une des ces maladies, peu importe laquelle c'est, une facile où le médecin n'a pas besoin de se creuser la cervelle pour trouver ce que c'est, parce qu'apparemment quand c'est trop complexe ça ne les intéresse pas.
Voilà, je sais pas si quelqu'un lira tout mon blabla, j'ai lu les quelques messages précédents, je vois que je ne suis pas la seule à galérer et je ne trouve pas ça très rassurant :/
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Et là, mercredi dernier. Je mange chez moi le midi, et je décide, parce que ça me fait envie, de manger en plus de ma soupe mon fromage et ma pomme, un cookie fait maison. Et là, c'est le drame. Très violentes douleurs abdominales, vomissements à cause de la force de la douleur, je ne peux rien garder donc pas prendre de traitement, et le plus flippant, cette fois la bouillotte ne soulage pas les spasmes, contrairement aux autres fois. 20h, je laisse mon chéri mort d'inquiétude me conduire à la maison médicale, où on me donne enfin un anti-vomitif qui me permettra de prendre un anti-douleur. On me prescrit une prise de sang, que je vais faire le lendemain.
Bilan : plusieurs choses un peu au dessus sans que ce soit catastrophique, mais quand même, la CRP à 31. Perso je sais ce qu'on va me dire si j'appelle le médecin, je n'ai pas envie de le faire. Mais ma mère et mon chéri sont inquiets, donc j'appelle pour qu'ils me fichent la paix...
Et là, la secrétaire me rappelle : il n'y a rien d'inquiétant, tout va bien ! Je râle quand même que la CRP à 31 c'est pas trop normal, et on me dit que je suis traitée pour une rhinite allergique et que donc c'est normal. À aucun moment mon médecin n'a demandé à me parler, n'a demandé pourquoi on me prescrivait cette prise de sang, et encore moins n'a regardé mes antécédents. J'ai quand même insisté pour avoir un rendez-vous avec un médecin du cabinet, mais je sais d'avance qu'on va nier mon ressenti, ma douleur, mes symptômes, pendant toute la durée du rendez-vous et ça me met en colère par avance.
Comme beaucoup, je suis fatiguée d'avoir à prouver que j'ai quelque chose, à faire les recherches moi-même, fatiguée de ne pas être écoutée, dénigrée, prise pour une folle. Et le pire c'est que je ne sais même pas vers qui me tourner pour enfin espérer être entendue, un jour. Parfois j'en viendrais presque à vouloir avoir une forme classique d'une des ces maladies, peu importe laquelle c'est, une facile où le médecin n'a pas besoin de se creuser la cervelle pour trouver ce que c'est, parce qu'apparemment quand c'est trop complexe ça ne les intéresse pas.
Voilà, je sais pas si quelqu'un lira tout mon blabla, j'ai lu les quelques messages précédents, je vois que je ne suis pas la seule à galérer et je ne trouve pas ça très rassurant :/
Pour avoir été traiter d'emmerdeurse par les médecins car je consultais plein de fois et qu'il ne trouvent et trouve toujours pas ce que j'ai: MERCI.
@Sendell J'hallucine vraiment devant tout ce qui t'es arrivé 
Je suis déjà tombée sur des médecins qui n'écoutent pas ou qui s'en foutent mais toi tu as enchaîné, un truc de dingue...
Je suis déjà tombée sur des médecins qui n'écoutent pas ou qui s'en foutent mais toi tu as enchaîné, un truc de dingue...
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Vis a vis de la prise au serieux,
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@TemoriTiger : un immense MERCI à toi pour tes mots, qui m'ont fait beaucoup de bien. Je pense que je vais te MP dans les jours prochains pour en discuter 
Le message de @Destiel Mok´ m'a refait pensé à une vidéo que j'avais vu il y a 2 mois, j'en profite pour la partager (visible sur facebook).
Le principe de rendre visible les douleurs invisibles avec des couches de peinture me parait ultra pertinent et percutant. Que ce soit pour nos proches ou pour nous. J'essayais d'imaginer ce que ça donnerait sur moi, sur mes journées où je vais bien et sur les journées où je vais mal : dans un cas, je me dis que déjà j'utilise une couleur que je kiffe parce qu'il y en aura à pas mal d'endroits quand même, et dans l'autre cas ça m'a carrément donné le vertige à l'idée de véritablement voir toute cette douleur qui s'encre sur mon épiderme.
Et si j'imaginais mes proches, qui actuellement savent que j'ai mal mais reste très flou pour eux, je vois comment ça pourrait les impacter. Genre ma sœur aurait direct les larmes aux yeux en mode "mais on voit presque plus ta peau et ton visage, je peux pas te prendre dans mes bras sans toucher l'une de ces zones", ma belle-mère serait surprise de voir l'ampleur de manière réelle et l'Épicurien serait en mode "ah ouais, donc en fait, là, t'as mal à tous ces endroits ? mais c'est-à-dire ?" (+ j'imagine même pas sa réaction dans l'intimité, sûrement à presque plus oser me toucher
).
D'ailleurs, j'aimerai bien en faire un projet photographique pour 2019 (et après), de rencontrer des personnes atteintes de douleurs invisibles, faire des portraits, peindre le corps, puis refaire d'autres portraits. Puis pourquoi pas aussi orienter quelques photos sur la lingerie/nu artistique et lier ça aux témoignages des douleurs chroniques sur le relationnel, à son corps, à ses relations aux autres, à son intimité, au sexe, à l'amour. Ça serait une vraiment belle série photographie.
Et sinon, dans un autre registre : je suis en amour de mon corps en ce moment ! Je ne dis pas que je n'ai plus mal MAIS je peux faire des activités, c'est ouf. C'est-à-dire que là, j'ai fait cours de danse le lundi, badminton le jeudi, escalade le samedi, là je retourne à la danse et j'ai tout au plus des courbatures mais qui sont en plus assez "normales". Je suis ultra joie.
Le principe de rendre visible les douleurs invisibles avec des couches de peinture me parait ultra pertinent et percutant. Que ce soit pour nos proches ou pour nous. J'essayais d'imaginer ce que ça donnerait sur moi, sur mes journées où je vais bien et sur les journées où je vais mal : dans un cas, je me dis que déjà j'utilise une couleur que je kiffe parce qu'il y en aura à pas mal d'endroits quand même, et dans l'autre cas ça m'a carrément donné le vertige à l'idée de véritablement voir toute cette douleur qui s'encre sur mon épiderme.
Et si j'imaginais mes proches, qui actuellement savent que j'ai mal mais reste très flou pour eux, je vois comment ça pourrait les impacter. Genre ma sœur aurait direct les larmes aux yeux en mode "mais on voit presque plus ta peau et ton visage, je peux pas te prendre dans mes bras sans toucher l'une de ces zones", ma belle-mère serait surprise de voir l'ampleur de manière réelle et l'Épicurien serait en mode "ah ouais, donc en fait, là, t'as mal à tous ces endroits ? mais c'est-à-dire ?" (+ j'imagine même pas sa réaction dans l'intimité, sûrement à presque plus oser me toucher
). D'ailleurs, j'aimerai bien en faire un projet photographique pour 2019 (et après), de rencontrer des personnes atteintes de douleurs invisibles, faire des portraits, peindre le corps, puis refaire d'autres portraits. Puis pourquoi pas aussi orienter quelques photos sur la lingerie/nu artistique et lier ça aux témoignages des douleurs chroniques sur le relationnel, à son corps, à ses relations aux autres, à son intimité, au sexe, à l'amour. Ça serait une vraiment belle série photographie.
Et sinon, dans un autre registre : je suis en amour de mon corps en ce moment ! Je ne dis pas que je n'ai plus mal MAIS je peux faire des activités, c'est ouf. C'est-à-dire que là, j'ai fait cours de danse le lundi, badminton le jeudi, escalade le samedi, là je retourne à la danse et j'ai tout au plus des courbatures mais qui sont en plus assez "normales". Je suis ultra joie.
@L'océan de la vie c'est marrant car c'est exactement comme ça que j'imagine mes douleurs, j'imagine des tâches de peintures un peu partout sur le corps 
@Lounala Ah, comme quoi ! 
Le kiné postural m'a confirmé, j'ai bien eu des courbatures au diaphragme.
J'ai fait une nouvelle séance, c'est toujours aussi intense physiquement. Là du coup j'ai un blocage/courbature/jsaispastropquoi à la hanche et cuisse droite + des bonnes douleurs des tendons du cou. Il m'a aussi dit qu'on a fait des exercices qu'il ne tente jamais en seconde séance parce que c'était approprié à mon cas et que je réagissais très bien à ses demandes.
Le kiné postural m'a confirmé, j'ai bien eu des courbatures au diaphragme.
J'ai fait une nouvelle séance, c'est toujours aussi intense physiquement. Là du coup j'ai un blocage/courbature/jsaispastropquoi à la hanche et cuisse droite + des bonnes douleurs des tendons du cou. Il m'a aussi dit qu'on a fait des exercices qu'il ne tente jamais en seconde séance parce que c'était approprié à mon cas et que je réagissais très bien à ses demandes.
Hey! je viens juste de voir ce topic,
alors comme pas mal d'entre vous je suis gâtée: hashimoto depuis 2012 et Ehlers-Danlos hypermobile diagnostiqué début octobre
pour mon hashimoto je suis sous TCaps 150, après en avoir plus que bavé avec cette daube de nouvelle formule de lévothyrox, j'ai pris 45kg en un an (ce qui a permis le diagnostique parce que ma tsh a jamais crevé les plafonds) que j'ai jamais réussi à perdre, ce qui fait que je suis passée de 70kg à 115kg en un an.... ça a été raide pour m'accepter je vous le cache pas....
et pour le SED.... des douleurs et des blessures à la pelle depuis mes 12 ans, jamais prise au sérieux, jamais entendue.... jusqu'à cet hiver, où un ostéopathe m'a parlé de cette saleté de maladie génétique après maintes blessures au dos et une subluxation à l'épaule gauche.... puis une seconde sublux accélère un peu les choses, mon médecin me fait une lettre pour le référent de la région, j'y vais sans trop d'espoir, et au final le diagnostique est posé.... je viens d'avoir mes compressifs (ça change la vie c'est génial, maintenant je peux passer l'aspirateur ET la serpillière derrière!), je suis sous lévocarnyl et au mois de Mai, si ma fatigue n'a pas assez diminué on mettra de l'oxygénothérapie en place
maintenant le plus c'est de faire accepter ça à la famille.... pas évident....
alors comme pas mal d'entre vous je suis gâtée: hashimoto depuis 2012 et Ehlers-Danlos hypermobile diagnostiqué début octobre
pour mon hashimoto je suis sous TCaps 150, après en avoir plus que bavé avec cette daube de nouvelle formule de lévothyrox, j'ai pris 45kg en un an (ce qui a permis le diagnostique parce que ma tsh a jamais crevé les plafonds) que j'ai jamais réussi à perdre, ce qui fait que je suis passée de 70kg à 115kg en un an.... ça a été raide pour m'accepter je vous le cache pas....
et pour le SED.... des douleurs et des blessures à la pelle depuis mes 12 ans, jamais prise au sérieux, jamais entendue.... jusqu'à cet hiver, où un ostéopathe m'a parlé de cette saleté de maladie génétique après maintes blessures au dos et une subluxation à l'épaule gauche.... puis une seconde sublux accélère un peu les choses, mon médecin me fait une lettre pour le référent de la région, j'y vais sans trop d'espoir, et au final le diagnostique est posé.... je viens d'avoir mes compressifs (ça change la vie c'est génial, maintenant je peux passer l'aspirateur ET la serpillière derrière!), je suis sous lévocarnyl et au mois de Mai, si ma fatigue n'a pas assez diminué on mettra de l'oxygénothérapie en place
maintenant le plus c'est de faire accepter ça à la famille.... pas évident....
@L’océan de la vie chouette concept!
Hier et aujourd’hui j’avais bien mal et j’étais tres fatiguée du coup je me suis reposée . Je payais le contrecoup de semaines difficiles, mais voir que les contrecoups douleur / fatigue sont aussi systématiques ça me conforte dans ma légitimité. Au final si je pouvais vraiment vivre à mon rythme ça serait facile pour moi, j’ai pas horriblement mal comme d’autres, j’ai juste mal un peu partout tout le temps, j’ai l’estomac super sensible et je suis toujours fatiguée. Avec une vie à mon rythme ça serait pas grave. Je vois que aujourd’hui j’étais en vacances et seule à la maison : j’ai pu dormir jusqu’à 10:30 (en général 8:30 ça suffit mais je me suis levée de 7 à 8:30 pour préparer ma fille puis j’ai glandé sur le fofo), je suis allée marcher et quand j’étais trop fatiguée je suis rentrée et je me suis reposée allongée jusqu’à 16:30, puis je suis allée chercher ma fille, et j’ai pu me reallonger tranquille sur le canapé pendant qu’elle jouait à mes pieds. On a dîné tôt et la je suis déjà au lit. Ça ressource.
Hier et aujourd’hui j’avais bien mal et j’étais tres fatiguée du coup je me suis reposée . Je payais le contrecoup de semaines difficiles, mais voir que les contrecoups douleur / fatigue sont aussi systématiques ça me conforte dans ma légitimité. Au final si je pouvais vraiment vivre à mon rythme ça serait facile pour moi, j’ai pas horriblement mal comme d’autres, j’ai juste mal un peu partout tout le temps, j’ai l’estomac super sensible et je suis toujours fatiguée. Avec une vie à mon rythme ça serait pas grave. Je vois que aujourd’hui j’étais en vacances et seule à la maison : j’ai pu dormir jusqu’à 10:30 (en général 8:30 ça suffit mais je me suis levée de 7 à 8:30 pour préparer ma fille puis j’ai glandé sur le fofo), je suis allée marcher et quand j’étais trop fatiguée je suis rentrée et je me suis reposée allongée jusqu’à 16:30, puis je suis allée chercher ma fille, et j’ai pu me reallonger tranquille sur le canapé pendant qu’elle jouait à mes pieds. On a dîné tôt et la je suis déjà au lit. Ça ressource.