@MarianneennairaM Ah d'accord, merci pour les précisions, c'est toujours intéressant à savoir je trouve. 
Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@@MarianneennairaM je te comprends tout à fait pour le désir d'éviter les hormones, je pense que tout le monde ne les supporte pas et ça donc tu as raison de t'en méfier.
@L'océan de la vie effectivement je vais devoir changer >< De toute façon je compte déménager en 2019, donc je changerai à coup sûr de kiné, ce que je regrette c'est la balnéo, c'est pas facile à trouver! Et puis je verrai bientôt si j'ai un nouveau diagnostic on verra.
@L'océan de la vie effectivement je vais devoir changer >< De toute façon je compte déménager en 2019, donc je changerai à coup sûr de kiné, ce que je regrette c'est la balnéo, c'est pas facile à trouver! Et puis je verrai bientôt si j'ai un nouveau diagnostic on verra.
Hello, comment allez-vous ? J'ai l'envie de vous envoyer plein d'ondes positives. 
Perso, en relisant l'un de mes précédents messages où je dis que je vais mieux, que je peux faire plein de trucs, qu'il faut garder espoir, j'suis en mode "Ah. ahah. ah..
" parce qu'il dénote énormément avec un texte que j'ai écris hier. 
Perso, en relisant l'un de mes précédents messages où je dis que je vais mieux, que je peux faire plein de trucs, qu'il faut garder espoir, j'suis en mode "Ah. ahah. ah..
" parce qu'il dénote énormément avec un texte que j'ai écris hier.
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Câlin si tu le veux bien @L'océan de la vie. C'est difficile d'avoir la sensation de tenir tenir et au moment où c'est trop, où on a encore la force de demander de l'aide on n'est pas entendu.es..... Je me retrouve tellement dans ce que tu écris... Je me rends compte aussi que parfois j'"oublie" que j'ai mal, et le soir ou à un autre moment, je la ressens plus fortement et je suis éreintée et là je me dis : ah ben oui, en fait t'as eu mal toute la journée..Comme quoi, il ne "suffit" pas d'arriver à ne pas y penser... Si on avait encore besoin d'une preuve que c'est pas dans "notre tête" mais bien neurologique... (du coup c'est dans la tête quand même ! ^^
J'ai RV courant mai sur Paris avec un spécialiste en neuropathie, je ne manquerai pas de partager ici les potentielles pistes qu'il proposera.
J'ai RV avec l'osteo mercredi, j'espère que ça me soulagera un peu.
Mon soutien à tout le monde.
Hello tout le monde !
Ça fait presque un milliard d'années (au moins!) que je n'ai plus rien posté.
Tout d'abord, je vous envoie plein de pensées positives à tou.te.s !
Voici des nouvelles de la situation :
Ça fait presque un milliard d'années (au moins!) que je n'ai plus rien posté.
Tout d'abord, je vous envoie plein de pensées positives à tou.te.s !
Voici des nouvelles de la situation :
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@Miss-choou
@morgwen
Pour ma part, je ne vois pas de souci à ce que tu viennes traîner par ici.
Si tu veux bien, je serais intéressée par le retour que te donneras le spécialiste.
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@morgwen
Pour ma part, je ne vois pas de souci à ce que tu viennes traîner par ici.
Si tu veux bien, je serais intéressée par le retour que te donneras le spécialiste.
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Hello tout le monde,
Ca faisait un moment que je n'étais pas passée par-ici. La discussion autour du SED m'intéresse et me questionne.
Ca faisait un moment que je n'étais pas passée par-ici. La discussion autour du SED m'intéresse et me questionne.
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Merci pour vos messages de soutien et merci de partager vos réflexions, ça permet de se sentir moins seule.
Cela fait un moment que personnellement je pense au SED, je remplis vraiment les cases du tableau clinique, les médecins me freinent à chaque fois que j'aborde mes douleurs (même pas un diag, juste l'ensemble de mes douleurs) en me disant "on va aller médecin par médecin, continuez avec votre kiné" "je vous fait une ordonnance pour stomato mais pas encore rhumato, un par un" mais ..
D'ailleurs, aujourd'hui, incapable d'aller au travail, j'arrive à peine à marcher, je n'ai strictement aucune idée de comment réussir à continuer de tenir le rythme.
Cela fait un moment que personnellement je pense au SED, je remplis vraiment les cases du tableau clinique, les médecins me freinent à chaque fois que j'aborde mes douleurs (même pas un diag, juste l'ensemble de mes douleurs) en me disant "on va aller médecin par médecin, continuez avec votre kiné" "je vous fait une ordonnance pour stomato mais pas encore rhumato, un par un" mais ..
D'ailleurs, aujourd'hui, incapable d'aller au travail, j'arrive à peine à marcher, je n'ai strictement aucune idée de comment réussir à continuer de tenir le rythme.
@Miss-choou
@Weepy
@L'océan de la vie
Aïe, mes excuses pour le pavé !
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@Weepy
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@L'océan de la vie
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Aïe, mes excuses pour le pavé !
@Knihaaa
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Bonjour !
Je viens de découvrir ce topic et j'avoue que ça fait "plaisir" de voir d'autres de gens qui ont galéré pour obtenir un diagnostic et qui n'ont d'abord pas été pris au sérieux par les médecins...
Personnellement, j'ai été diagnostiquée il y a 2 ans et demi de la mucoviscidose. J'ai une forme très modérée ce qui explique le diagnostic très tardif (à 14 ans). On ne sait d'ailleurs pas vraiment si c'est réellement une mucoviscidose ou bien une pathologie apparentée car on n'a retrouvé qu'une seule mutation du gène CFTR... Enfin bon, jusque là j'avais un tableau clinique plutôt "rassurant" mais depuis 3 mois je me mets à faire de très sérieuses crises d'asthmes et mon suivi est TRES compliqué.
D'autre part, et c'est surtout ce dont je viens parler ici, j'ai connu une très longue période d'errance médicale quand j'étais en 1°/Terminale. J'avais de forts maux de tête (frontaux) et j'étais extrêmement fatiguée... Après 1 an et demi d'investigations médicales, de prises de sang, d'IRM et de scanner, de rendez-vous médicaux en tous genres et dans bien divers hôpitaux, on a fini par me diagnostiquer une sinusite frontale gauche (c'est rare mais ça arrive).
Petite anecdote : la sinusite était visible sur une IRM que j'avais passé dans la ville d'ou je suis originaire en janvier de ma Terminale... mais il a fallu attendre une visite à Necker en juillet de la même année pour qu'elle soit enfin détectée... 7 mois de perdus donc, ce qui est une éternité quand on est malade.
Par la suite, j'ai été prise en charge par un premier ORL qui a tenté les procédures de bases pour faire disparaître cette sinusite (antibiotiques et lavages de sinus) mais cela n'a pas marché. Au vu du scanner, le résultat était pour lui sans appel : je devais me faire opérer. Seul problème, cette opération étant délicate et peu répandue, aucun chirurgien ne la pratiquait près de chez moi. On m'a donc conseillé de consulter dans la ville ou j'irai faire mes études.
Nous étions en août, je préparais ma rentrée dans le supérieur, et mon rendez-vous fut obtenu pour... octobre. Un véritable calvaire d'attendre jusque là. Et quand enfin je rencontrais ce chirurgien tant attendu, pleine d'espoir, celui-ci refusait de pratiquer l'intervention au titre qu'elle était compliquée. Il a fallu insister, beaucoup, longtemps et faire intervenir d'autres médecins pour qu'il accepte enfin de planifier une opération... le 3 janvier... Autant vous dire que j'ai passé mes partiels dans un état calamiteux et en comptant les jours qui me séparait de cette intervention.
Si j'ai assez bien vécu le diagnostic de mucoviscidose, qui s'est fait relativement rapidement, tout ce qui a touché à ma sinusite (l'errance médicale et le refus du médecin de m'opérer) a été extrêmement compliqué à vivre.
Déjà parce que d'une part, je ne pouvais réellement plus vivre normalement. Certes, je n'avais pas de maladie grave (une sinusite finalement, quoi de plus banal ?) mais les effets étaient extrêmement handicapants... Entre les migraines qui me faisaient vomir et la fatigue qui m'empêchait parfois même de marcher, j'ai raté la moitié des cours de ma Terminale (alors que je préparais mon bac bien sur mais aussi le concours d'entrée à Sciences Po) et une grande partie des cours de mon premier semestre d'études supérieures. Je ne sortais plus comme avant, tout m'épuisait. Moi qui suis d'un naturel extrêmement dynamique je me retrouvais clouée au lit et ça avait le don de m'excéder...
Mais ce qui m'a aussi énormément touchée c'est le comportement des médecins...
Combien m'ont affirmé que je faisais une dépression ? Ou que c'était du à une trop forte pressions scolaire que je m'imposais (tout ça parce que j'ai 2 ans d'avance) ? Combien ont ignoré ce que je leur racontais en me disant avec un grand sourire : "vous n'avez rien du tout, les examens sont strictement normaux !" ?
Je me suis mise à douter de mes symptômes, à douter de moi. J'ai vu 2 psychologues différentes pour m'assurer que non, je ne faisais pas une dépression. J'avais l'impression de ne pas être écoutée, entendue et que je ne serais jamais aidée. Quand ensuite, l'ORL qui m'a prise en charge à refuser de m'opérer j'ai cru devenir folle...
Depuis, j'éprouve une profonde aversion pour les médecins et j'ai énormément de mal à leur faire confiance...
Aujourd'hui ça va beaucoup mieux et je ne suis pas venue là pour me plaindre. Je voulais juste partager mon histoire car je sais combien il est réconfortant de savoir que l'on n'est pas seul.e dans ce genre de situation.
Je suis de tout coeur avec vous toutes !
Je viens de découvrir ce topic et j'avoue que ça fait "plaisir" de voir d'autres de gens qui ont galéré pour obtenir un diagnostic et qui n'ont d'abord pas été pris au sérieux par les médecins...
Personnellement, j'ai été diagnostiquée il y a 2 ans et demi de la mucoviscidose. J'ai une forme très modérée ce qui explique le diagnostic très tardif (à 14 ans). On ne sait d'ailleurs pas vraiment si c'est réellement une mucoviscidose ou bien une pathologie apparentée car on n'a retrouvé qu'une seule mutation du gène CFTR... Enfin bon, jusque là j'avais un tableau clinique plutôt "rassurant" mais depuis 3 mois je me mets à faire de très sérieuses crises d'asthmes et mon suivi est TRES compliqué.
D'autre part, et c'est surtout ce dont je viens parler ici, j'ai connu une très longue période d'errance médicale quand j'étais en 1°/Terminale. J'avais de forts maux de tête (frontaux) et j'étais extrêmement fatiguée... Après 1 an et demi d'investigations médicales, de prises de sang, d'IRM et de scanner, de rendez-vous médicaux en tous genres et dans bien divers hôpitaux, on a fini par me diagnostiquer une sinusite frontale gauche (c'est rare mais ça arrive).
Petite anecdote : la sinusite était visible sur une IRM que j'avais passé dans la ville d'ou je suis originaire en janvier de ma Terminale... mais il a fallu attendre une visite à Necker en juillet de la même année pour qu'elle soit enfin détectée... 7 mois de perdus donc, ce qui est une éternité quand on est malade.
Par la suite, j'ai été prise en charge par un premier ORL qui a tenté les procédures de bases pour faire disparaître cette sinusite (antibiotiques et lavages de sinus) mais cela n'a pas marché. Au vu du scanner, le résultat était pour lui sans appel : je devais me faire opérer. Seul problème, cette opération étant délicate et peu répandue, aucun chirurgien ne la pratiquait près de chez moi. On m'a donc conseillé de consulter dans la ville ou j'irai faire mes études.
Nous étions en août, je préparais ma rentrée dans le supérieur, et mon rendez-vous fut obtenu pour... octobre. Un véritable calvaire d'attendre jusque là. Et quand enfin je rencontrais ce chirurgien tant attendu, pleine d'espoir, celui-ci refusait de pratiquer l'intervention au titre qu'elle était compliquée. Il a fallu insister, beaucoup, longtemps et faire intervenir d'autres médecins pour qu'il accepte enfin de planifier une opération... le 3 janvier... Autant vous dire que j'ai passé mes partiels dans un état calamiteux et en comptant les jours qui me séparait de cette intervention.
Si j'ai assez bien vécu le diagnostic de mucoviscidose, qui s'est fait relativement rapidement, tout ce qui a touché à ma sinusite (l'errance médicale et le refus du médecin de m'opérer) a été extrêmement compliqué à vivre.
Déjà parce que d'une part, je ne pouvais réellement plus vivre normalement. Certes, je n'avais pas de maladie grave (une sinusite finalement, quoi de plus banal ?) mais les effets étaient extrêmement handicapants... Entre les migraines qui me faisaient vomir et la fatigue qui m'empêchait parfois même de marcher, j'ai raté la moitié des cours de ma Terminale (alors que je préparais mon bac bien sur mais aussi le concours d'entrée à Sciences Po) et une grande partie des cours de mon premier semestre d'études supérieures. Je ne sortais plus comme avant, tout m'épuisait. Moi qui suis d'un naturel extrêmement dynamique je me retrouvais clouée au lit et ça avait le don de m'excéder...
Mais ce qui m'a aussi énormément touchée c'est le comportement des médecins...
Combien m'ont affirmé que je faisais une dépression ? Ou que c'était du à une trop forte pressions scolaire que je m'imposais (tout ça parce que j'ai 2 ans d'avance) ? Combien ont ignoré ce que je leur racontais en me disant avec un grand sourire : "vous n'avez rien du tout, les examens sont strictement normaux !" ?
Je me suis mise à douter de mes symptômes, à douter de moi. J'ai vu 2 psychologues différentes pour m'assurer que non, je ne faisais pas une dépression. J'avais l'impression de ne pas être écoutée, entendue et que je ne serais jamais aidée. Quand ensuite, l'ORL qui m'a prise en charge à refuser de m'opérer j'ai cru devenir folle...
Depuis, j'éprouve une profonde aversion pour les médecins et j'ai énormément de mal à leur faire confiance...
Aujourd'hui ça va beaucoup mieux et je ne suis pas venue là pour me plaindre. Je voulais juste partager mon histoire car je sais combien il est réconfortant de savoir que l'on n'est pas seul.e dans ce genre de situation.
Je suis de tout coeur avec vous toutes !