Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Endogirl]

@dodoindo Je voulais répondre à ton message aussi mais j'ai zappé.
Comme l'a si bien dit @Miss-choou , ici on se comprend toutes car même si on souffre pas de la même chose et au même ''niveau'', on connaît la souffrance du quotidien et l'isolement auquel on est très vite confrontées. Et le fait que les ''amis'' nous tournent le dos pour se ''protéger'' je trouve ça un peu facile... Pour moi un/e ami/e c'est là c'est dans les meilleurs comme dans les pires moments. Et quand c'est le pire, la dernière chose dont on a besoin c'est qu'ils nous lâchent. De mon côté, celles qui veulent se protéger, et bien qu'elle se protègent mais si un jour un traitement arrive et que ça va mieux, et bien je ne voudrai plus d'elles dans ma vie. Ca peut paraître égoïste, mais c'est bien nous, les victimes de ces saloperies de maladies qui avons besoin de nous protéger et de nous préserver pour pouvoir avancer. Ce n'est que mon avis bien sur, je ne juge absolument pas ceux qui comprennent et qui pardonnent, je les admire même. Moi je n'y arrive pas. Je prend ça comme une trahison.

Et j'avais posté un gentil message hier soir mais il est pas passé.

Je disais que même si on a pas une ''bande d'éclopé'' dans la vie, on peut on moins discuter avec des Madz éclopées qui nous comprennent et ne nous jugent pas

 

[TemoriTiger]

Je poste peu ici mais je lis tout et j'ai vraiment envie de vous faire des gros câlins de réconfort à toutes Vous êtes courageuses, vous êtes fortes

 

[leyaolita]

@dodoindo @Miss-choou pareil pour les mauvais moments. Moi je les nomment "dark places". Endroit noir, idées sombres.

A quoi ça sert d'essayer de prendre soin de son apparence. A quoi ça sert d'essayer de prendre soin de sa maison. A quoi ça sert d'essayer les études . A quoi ça sert d'essayer s'engager dans une relation. Ici "essayer" voulant dire : galerer avec ses symptômes. ( ex: limite prendre sa douche assise car trop de vertiges ) A quoi ça sert tout ça, si je n'en profite pas. Si ça reste à vie. Etc.. Etc..

Mais après on a les bons moments qui nous permettent de nous accrocher à quelque chose. C'est eux qui nous tiennent en vie.

Bon en ce moment le ratio bon/mauvais moment penche vraiment du mauvais côté de la balance, mais ce n'est que passager.Je l'espère en tous cas .

@TemoriTiger merci

 

[leyaolita]

@Miss-choou @dodoindo pareil quand je sorts je me sent vivante mais ducoup les semaines ou je sors pas le samedi soir je déprime prcke ce sont les rares moment ou ne suis bien :/

Jamais testé les HÉ pr les vertiges mais pourquoi pas ! Depuis que la médecine traditionnelle a servi à rien pour mon cas bah je suis vachement tournée vers le naturel, l'énergétique, l'hollistique tout ça...

D'ailleurs question : avez vous une religion ? Si c'est trop perso je comprend. Moi, je sais qui si je n'avais pas eu ma religion, ou tout du moins un minimum de spiritualité dans ma vie, je pense que j'aurais passé l'arme à gauche depuis belle lurette haha

 

[leyaolita]

@Miss-choou oui c'est vrai que cette question mérite plus de réflexion. Je vais un peu vite en disant que " en gros la religion m'a sauvé" car je. N'aurais jamais fait ça a ma mère, et puis j'aurais trouvé ça trop bête d'abandonner maintenant alors que de toute façon je serais tranquille lorsque je mourrai de ma vieille mort ( dans longtemps je l'espère ).

Moi aussi je faisais des malaises vagaux !! Depuis petite, jusqu'à l'arrivée de mes vertiges, je m'évanouissais une a 2 fois par an..

Ça me rend dingue que certaines médecines alternatives soient totalement mises de côté alors qu'elles pourraient aider de nombreux malades, si ce n'est moi !
Le programme gerson par ex, qui a soigné nombre de cancéreux mais qui a été déclaré illégal aux États Unis ! Sûrement parce que ça rapporte pas assez de fric @:

 

[elii]

Oulà, j'ai un peu lâché le topic ces derniers jours, avec la reprise du travail, dès que je rentre chez moi, je m'effondre de fatigue...
Votre discussion sur les médecines alternatives me fait penser que j'ai tenté quelques trucs et que sans faire de miracles, ça m'a permis de réduire considérablement la quantité de médicaments que je prenais. Le truc le plus efficace ça a été le neurostimulateur, en gros, un boitier relié à des électrodes posées dans mon dos, qui transmets une faible charge électrique continue. Je faisais à peu près 5 séances de 30min par jour pendant 6 mois et ça m'a bien aidée. C'est contraignant (visible, impossible à poser seule), mais ça en valait la peine (en gros je suis passée de 16 cachets/jour à 3 ou 4 + un traitement pour la nuit). Maintenant je l'utilise moins mais je sais que c'est là et que ça fonctionne (c'est un peu ma bouée de sauvetage pendant les grosses crises). Je me dis que pour les autres douloureuses chroniques, ça peut être une piste à explorer (@Miss-choou, déjà entendu parler ?)

Sinon, est-ce que vous aussi, votre sommeil est affecté par vos soucis de santé? Je sais que la fatigue chronique liée à la douleur est normale, mais punaise, je commence à en avoir marre d'être réveillée la nuit par mes douleurs et d'être incapable de me rendormir (ma meilleure phase de sommeil: entre 7h et 11h du matin, parfait quand on bosse )

Et @leyaolita , pour répondre à ta question sur la spiritualité, de mon côté, je n'ai pas vraiment de croyances ou de religion, je tiens le coup essentiellement pour / grâce à mon entourage, et parce que je suis une tête de mule qui supporte mal d'abandonner (même si j'ai très souvent eu envie de baisser les bras)

 

[leyaolita]

@Miss-choou pour répondra à ta question moi c'est limite je m'interdis de sortir avec quelqu'un en fait. La y avait deux personne que j'interresais bah j'ai pas donné suite, pour moi ça me semble impossible de fonder quelque chose d'ailleurs quand j'assiste à des mariages, des naissances et je ne peux pas m'empêcher de me dire que ça ne m'arrivera jamais, que ça sera trop dur à cause de ce que j'ai. Bon, je suis pessimiste hin mais c'est pour mon cas de figure ! je sais que pour la fybro y en a pleins qui sont mariés avec des gosses, donc ne perd pas espoir surtout tu tomberas sur celui qui comprendra réellement j'en suis sur.

Sinon moi depuis hier matin je suis malade et ça amplifie tout j'ai pas bougé depuis 2 jours du lit ou du canapé parce que je suis dans un état de fébrilité maximum même si je ne comprend pas pourquoi. J'ai raté 2 cinémas, 1 restaurants et 2 moments shopping avec des amis différents. Je rage

 

[elii]

@Miss-choou Je suis à peu près dans la même optique que toi par rapport au futur: j'appréhende énormément l'idée d'avoir des enfants parce que je ne me vois pas supporter la grossesse (ben oui, on ne peut pas décider en plein milieu que finalement c'est trop dur et dire stop ), je sais qu'élever des enfants est extrêmement prenant et fatigant et je crains d'être une mauvaise mère pour eux, et puis bien sûr, j'ai peur de leur transmettre ma maladie... Donc pour le moment, la maternité, pour moi, c'est niet.
En ce qui concerne les relations, j'ai été 7 ans avec un garçon qui l'acceptait pas trop mal. Je l'ai rencontré juste avant le diagnostic, je lui ai dit à ce moment là que s'il voulait partir je comprendrais. Il est resté, et a fait de son mieux pour vivre avec, même si j'ai parfois été infecte avec lui à cause de la douleur et de la fatigue, et qu'il a parfois eu des réactions stupides. Mais dans l'ensemble ça allait.
Quand on s'est séparés, j'ai eu très peur de ne jamais trouver quelqu'un de compréhensif. Et depuis quelques mois, je fréquente un garçon avec qui j'ai été honnête depuis le début, et qui accepte sans souci que quand on dort ensemble, j'ai des insomnies et je finisse la nuit sur le canapé, que j'ai des douleurs n'importe quand, que je sois fatiguée pour rien parfois. Et puis surtout, il ne me voit pas à travers ma maladie, c'est juste un petit truc à prendre en compte. Mais je sais que je mets énormément de barrières, que je ne m'engage pas, que je ne me projette pas dans une relation par peur de la déception. Je ne me sens plus capable de vivre avec quelqu'un, quand j'ai mal je le "fuis" un peu pour qu'il ne me voit pas comme ça... Après il est plus âgé, je me dis que ça joue peut-être un peu, la maturité.

Sinon, mon père m'a dit aujourd'hui de ne pas trop faire confiance à mes collègues (qui sont devenus de très bons amis, deux d'entre eux m'hébergent régulièrement donc ils savent comment je le vis) parce qu'il pense que le milieu pro est un monde de chacals et qu'ils n'hésiteront pas à balancer que je suis malade pour me piquer un poste. Je sais qu'il dit ça pour me protéger mais ça m'a vraiment touchée et attristée, de me dire qu'il pourrait avoir raison et que je devrais garder ça pour moi... Je me demande si je suis trop naïve du coup, de croire que les gens peuvent juste être gentils et compréhensifs sans arrière pensées.

 

[leyaolita]

@Miss-choou on sera deux vieilles cat lady alors !! Avec @dodoindo, il faut qu'on trouve quoi faire en période d'hibernation ! Je ne sais plus quoi faire dans mon lit ! Et oui je lis beaucoup moins malheureusement et suis beaucoup beaucoup plus sur l'iPad...

@elii tu redonne de l'espoir niveau relation sentimental et je vois qu'on est toutes pareilles a avoir du mal à se voir enceinte et élever un enfant ..
Pour l'histoire de ton boulot je serais comme toi a penser que du bien des gens mais il est vrai que pas tout le monde voit le monde de la même manière ...

 

[elii]

@dodoindo J'ai souvent entendu parler des régimes "sans" aussi pour réduire les douleurs, sans jamais y arriver complètement. Parce qu'honnêtement, souvent, je me dis que je morfle déjà assez pour en plus devoir me priver de trucs que j'aime (c'est pour ça aussi que je n'arrive pas à arrêter de fumer complètement, ni à ne plus boire du tout quand je sors alors que ça serait probablement meilleur pour mon corps).
Ceci dit, j'ai rééquilibré un peu contre mon gré mon alimentation il y a un an (à cause de soucis rénaux), je mange très peu de viande comparé à avant, je mange plus diversifié, moins de pain en quantité astronomiques (coucou l'ex qui était boulanger), moins gras. Pour les douleurs motrices, pas de changement radical. En revanche, on a longtemps cru que j'avais un Crohn associé tellement mon système digestif me faisait souffrir, et après presque un an à ce rythme là, ça va BEAUCOUP mieux. Genre la moindre tasse de café me faisait souffrir le martyr et maintenant, en quantité modérée, ça passe tout seul presque à chaque fois.
Mais je sais que ça a mis un bout de temps à être bénéfique, et peut-être que ça fonctionne bien parce que je n'ai pas la sensation de me priver?
Courage en tout cas si tu tentes un régime strict, et ne te blâme pas si ça ne marche pas du premier coup, ton corps te fera comprendre si c'est mieux pour lui je pense, et tu élimineras les aliments nocifs naturellement (j'ai diminué la viande rouge il y a 3 ans et quelques, pareil, pour réduire les douleurs, sur les conseils de mon rhumato. Bon, ça n'a rien changé à mes douleurs, mais moi qui mangeais 5 steacks par semaine, la simple présence de boeuf haché dans les lasagnes me fait systématiquement finir la nuit la tête dans la cuvette des toilettes. Je crois que j'ai compris le message du coup ) (en me relisant je me dis que je suis peut-être juste une illuminée avec un corps qui la trolle en permanence haha)

D'ailleurs, les filles, est-ce que vous aussi avec la fatigue vous chopez tous les virus qui passent? J'ai un début de rhume qui s'annonce et je sens que ça va encore être une grande épopée pour m'en débarrasser, merci le système immunitaire en carton :/

 

[leyaolita]

@dodoindo moi je suis sous régime sans lait gluten sucre raffiné depuis début novembre : aucun changement dans mes symptômes, par contre j'ai bien maigrit. Après je sais que je n'ai pas été assez stricte, par exemple ces deux dernières semaines c'est craquage sur craquage, donc bon, je suis pas tellement un bon exemple ^^

 

[Sombre.]

Salut salut, je sors de mon sous-marin et je prend mon courage a deux mains pour vous écrire :

Spoiler: 3615 malife

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

Je ne sais pas trop a qui m'adresser a part vous, ni trop a qui confier mes angoisses. ma famille en a deja marre avec ma dépression, si iels apprennent que je "me cherche" une maladie iels risquent de tres mal le prendre. Je suis désolée de débarouller dans votre topique en mode "je sais pas trop ce que j'ai", j'ai un peu l'impression d'etre une hypocondriaque en manque d'attention en me relisant.

Tout a l'heure, j'étais sur la chaine de @Margot_ et je regardais sa vidéo sur "si tu te reconnais dans mes vidéo", et toujours dans l'optique d'eventuellement trover des truc qui reduiraient ma douleur, je suis allée sur le site conseiller dans la description. En fouillant, j'ai trouver une liste plus complete des symptome et des article sur le fait qu'etre hyperflexe n'est pas un symptome si déterminant que ca dans le SED. Et la grosse claque dans ma gueule.

Je connais assez bien le SED grace a @Margot_ et a une amie qui en soufre, et je n'avais jamais envisager pouvoir l'avoir parce que je suis la personne la moin souple que je connaise, je ne me suis jamais rien luxer, ni fouller. Mais plus je lis les petits symptomes secondaires, plus je suis en mode "ha ben c'est pas comme ca pour tout le monde? Ca serait du a ca? Ca expliquerait pourquoi j'ai ca!".

Spoiler: Attention liste interminable de symptomes

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

Je ne sais absolument pas quoi penser de tout ca. Je me sens perdue, tres soulagée en un sens, mais j'ai peur d'etre dingue, d'etre completement hypocondriaque et d'avoir inventer tout ca. Mais ca explique tous mes problemes de santé qui m'handicapent depuis des année sauf un (je fait des plaques ). Je ne suis pas hyperflexe, il me manque le symptome principal, et plein de petit, mais vous pensez que ca vaux la peine de j'en parle a un medecin ? j'ai peur que tout le monde pense que c'est du a ma depression et d'etre cataloguée comme la folle qui se cherche des maladies.

Ca fait des années que j'ai mal tout le temps, en permance, et que je n'ai aucune explication, aucune reconnaisance. Je sais que tout le monde a mal, que tout le monde prend sur lui pour fonctionner, mais j'ai le sentiment que pour moi c'est pire. peu etre que c'est juste moi qui ne suis pas assez forte ou trop douillette, mais j'ai de plus en plus de mal a y croire.

Si tout le monde avait mal comme ca, si tout le monde luttait tous les soirs pour dormir malgré le fait qu'on a mal aux cotes comme si on vous plantait un couteau dans le poumon ca ferait bien longtemps que ca se saurait et on aurait trouver un remede.

je vous remercie si vous avez eu le courage de lire tout ce pavé plein de fautes et incorherent, et je suis encore désolée de squatter le topic pour si peu.