Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[elii]

@Electronalone

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En tout cas, je suis passée aussi par le fait d'être qualifiée de chochotte, etc, alors je compatis. C'est parfois difficile mais écoute toi. Si ton corps te pose des limites, si tu es fatiguée, ralentis, tant pis pour les gens et ce qu'ils en pensent!
(je dois filer au boulot donc ce message est un peu rapide désolée)

 

[leyaolita]

@Electronalone tu es la bienvenue et tu n'es pas folle. Tu a l'air de savoir faire la part des choses entre symptômes de somatisation psycho et le reste. N'abandonne pas et continue à chercher une solution, au moins pour apaiser tes douleurs. Tu es toujours là depuis toutes ces années, c'est donc que tu es forte et que tu peux continuer.
Moi je n'ai pas la même chose que toi mais les autres madz de ce topique font face et vivent avec la douleur quotidiennement donc surtout n'hésite pas, elle te comprendront pour les symptômes physiques et moi pour les conséquences psychologiques d'une maladie chronique d'origine inconnue

 

[TemoriTiger]

@xKBr Arf, les maladies inflammatoires sont compliquées...beaucoup de gens n'ont pas de signes inflammatoires à la prise de sang

Courage ! J'espère surtout que les médecins vont te proposer des solutions pour ta douleur et pour retrouver de la mobilité

 

[elii]

@xKBr Ma grand-mère était atteinte de PR, je sais ce que c'est, plein de courage.
Pour ce qui est des indicateurs à la prise de sang, ne t'en soucie pas trop: j'ai eu une VS et une CRP élevées en début de maladie (ce qui a déclenché le diagnostic), puis plus rien après. Pourtant ma maladie évolue toujours. Et puis il y a d'autres facteurs qui peuvent fausser ces indicateurs (infections bactériennes, entre autres). Dans les maladies rhumatismales, j'ai le sentiment que l'on ne colle que rarement à tous les critères, et que chacun a sa propre évolution (mon papa et moi avons une SA tous les deux et nous n'avons pas exactement les mêmes atteintes, sachant qu'en plus il existe plusieurs formes). Est ce que ton test HLA est positif?
Après, si tu n'as pas confiance dans le diagnostic de ton rhumato, rien ne t'empêche d'aller en voir un autre pour "croiser" les réponses. Et en effet, n'hésite pas à poser des questions et exiger des réponses, tu en auras besoin pour accepter la maladie (voir un psychologue, aussi, si tu n'as rien contre, ça peut être un bon coup de main). Et surtout, fais-toi du bien, essaye de continuer à faire ce qui t'est agréable, c'est important.
Encore plein de courage, et n'hésite pas à venir poster ici quand tu as un coup de mou, ça remonte sacrément le moral

 

[Not the Queen. just Helen]

@leyaolita ,tu es déjà allée voir un ostéopathe ou un acupuncteur? Je dis ça parce que j'avais les mêmes symptomes que toi pendant 2ans et l'osteopathie m'avait fait du bien (m'enfin bon, je sais bien que vertiges/nausées/ oreilles bouchées et fatigues peuvent être à l'origine de plein de trucs --')
je te souhaite bien du courage (et à toutes les autres aussi !!! ).

 

[Thalie06]

Coucou à toutes, en petit mot préliminaire, sachez que je vous admire beaucoup, il faut du courage pour affronter la maladie, n'importe laquelle, et encore plus pour faire face au corps médical quand celui-ci vous pose des problème !

Je me permets juste d'écrire pour te répondre @xKBr

Spoiler: PR

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[Thalie06]

@xKBr Tu fais bien si tu as le moindre doute sur ton rhumato parce que franchement faudrait pas qu'il te traite pour quelque chose que tu n'as pas ! En tout ma boîte à MP t'es grande ouverte quand tu veux je te répondrai du mieux possible Plein de courage à toi

 

[Thihaly]

Hello, je vous rejoins si vous voulez bien de moi
D'abord, à toutes

En ce qui me concerne, j'ai 4 maladies chroniques/auto-immunes et une santé de merde en général.

1 - Depuis toute petite j'ai mal aux articulations, j'ai été diagnostiquée comme ayant une arthrite chronique juvénile. Infiltrations, béquilles, adieu le sport, adieu les jeux avec les copains. En grandissant, ça a été de plus en plus dur à vivre. "Ahah, t'as de la chance d'être dispensée d'EPS!" ; "on va à mon appart', tu viens ? C'est à même pas 5min à pied! - euuuh...non, désolée - roh la flemmarde". Le pire ce sont mes frères. Non j'exagère pas quand mes poignets ne peuvent pas porter cette pile de linge. Oui j'aimerais bien que tu viennes me chercher en voiture parce que 15min de marche c'est trop pour moi. Etc... cette maladie est la deuxième plus handicapante. Ma mère a une PR donc elle est la seule à me comprendre, même si elle ne comprend pas quand moi je n'arrive pas alors qu'elle elle arrive à se forcer...

2 - Je suis diabétique de type 1 depuis 3 ans et demi, comme mon grand frère. Je suis assez bien équilibrée même si ma peau ne supporte ni les aiguilles ni l'insuline : plaques rouges, bleus, douleurs. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué, hein ?

3 - J'ai une hypothyroïdie de Hashimoto depuis 3 ans. En soi c'est pas embêtant. Un cachet le matin et hop. Bon, des fois je peux sortir en t'shirt quand il fait 2°C dehors tellement j'ai chaud, et j'ai énormément de mal à perdre du poids. Celle-là, c'est mon père qui l'a aussi.

4 - La pire de toute : le syndrôme des intestins irritables. Ca me gâche la vie. Je pouvais plus aller en cours à un moment. Je ne peux pas passer le week-end chez des potes. Je ne peux pas voyager si j'ai pas ma chambre d'hôtel à moi, etc... J'ai mal. Ca va un peu mieux depuis que je ne mange que des féculents "blancs", mais bon....

Dans tous les cas, y a une énorme incompréhension de l'entourage. Je passe pour la chochotte, la fille faible, la chiante qui peut rien faire. Alors que c'est juste ce corps pas fait pour moi.
J'essaie de pas penser au futur... si je m'imagine prof, toujours assise à son bureau, ou malade, ou absente... Si je pense au fait que je vais transmettre mon système immunitaire pourri à mes enfants...

Sinon, j'ai aussi :

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[Jessie.]

Ah punaise @Thihaly je compatis tellement pour l'intestin irritable (et pour le reste aussi d'ailleurs), c'est d'un relou... J'y ai droit depuis une dizaine d'années, et c'est de pire en pire
J'adore(rais) voyager, mais tout ce qui est pays pas trop riches/long trajets en bus/toilettes à la turque ou absence de toilettes/nourriture inhabituelle c'est mort pour moi, je vais presque plus non plus au restau avec des potes parce que la moitié du temps quand je mange je suis malade après (je suis donc devenue la reine des excuses pourries, du jeûne prolongé et des "non mais j'ai pas trop faim là *estomac qui gronde* *p*tain de traître*", c'est d'ailleurs hyper pratique pour tout ce qui est dating hein)

Mais du coup les gens en général comprennent pas trop, ils me disent que c'est dans la tête et qu'il faut que je me détende (merci j'adore qu'on invalide complètement ce que je dis quand on a aucune idée de quoi on parle, surtout que je suis PAS stressée ), mon frère me parlait d'ailleurs l'autre jour de mes

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j'avais envie de le frapper.
Pour les voyages sorties etc aussi je fais de plus en plus tout seule, parce que pas mal de gens te font bien comprendre que tu les gonfle quand t'as une crise, que ça va pas et que du coup tu bloques tout le groupe, sauf que c'est déjà assez compliqué et relou (eh ouais les mecs, je suis la première que ça gave, et un peu plus que vous en fait) à gérer comme ça pour pas en plus avoir à gérer les réactions et l'agacement des gens.
Puis bon ce genre de problèmes ça se raconte pas trop Les seuls moment où t'en entends parler c'est pour ridiculiser un personnage dans les séries/films américain(e)s alors...

Cela dit au moins j'ai une médecin généraliste cool qui m'écoute et me sort pas des platitudes entendues et testées 1000 fois c'est déjà ça En ce moment je teste le régime sans gluten et sans lactose, c'est un peu mieux mais bon pas révolutionnaire non plus, et vu que je suis censée bientôt partir un an à l'étranger à faire notamment du volontariat chez les gens contre hébergement et repas je doute un peu de pouvoir le continuer...

Enfin bon, je me sens pas trop légitime à venir me plaindre ici par rapport à vous toutes mais ça m'a fait réagir, alors bon courage
En fait j'ai pondu un pavé, désolée !

 

[TemoriTiger]

@Jessie. Tu es tout à fait légitime de venir ici, oui y'a des trucs plus graves qu'un intestin irritable mais c'est quand même extrêmement relou de devoir organiser les choses en fonction de si tu vas pouvoir aller aux toilettes ou pas et toutes les choses de ce style ET en plus de s'entendre dire que "c'est du stress", "c'est pas bien grave", "tu nous saoules à vouloir aller aux toilettes toutes les 5 minutes"

Cette semaine j'ai arrêté la cortisone, donc je suis contente mais en même temps complètement à plat, sortir du lit le matin est une épreuve, je ne pense qu'à dormir

 

[Thihaly]

@Jessie. Oui je me reconnais complètement dans ce que tu dis. J'invente toujours des excuses pour pas manger/rester trop longtemps après. Et du coup quand on me propose une sortie à 2 ben... :/ je suis passée à côté de plein d'occasions à cause de ça. Parler de ses intestins à son/sa potentiel(le) chéri(e) c'est pas top...

@TemoriTiger courage, je suis contente pour toi que tu aies arrêté la cortisone en tout cas, ça a tellement d'effets secondaires.

 

[Thihaly]

@dodoindo courage... Quel *** ton kiné.
As-tu pensé à la morphine en dernier recours ?