Je me demande...

[Nastja]

Je me demande si les tests ADN MyHeritage sont fiables.
Jusqu'à maintenant je refusais d'en faire pour protéger mes données mais autour de moi plein de gens en font et j'avoue ressentir une certaine curiosité, surtout quand le test te révèle avoir une origine complètement inattendue.

Quels pourraient être les risques?
Je me dis aussi qu'un futur potentiel état terroriste forcerait les gens à passer des tests ADN s'il comptait en faire quelque chose.
Donc que je le fasse de mon plein gré en 2020 ou contrainte et forcée en 2040...
Ou bien il y a t-il des dangers auxquels je ne pense pas ?

 

[Nunnally]

@Nastja La première chose à laquelle je pense ce sont les assurances. La sœur d'un ami, en faisant un prêt à la banque il y a quelques années, a dû déclarer sur l'honneur qu'elle n'avait aucune maladie physique/mentale ni antécédent familial. Si elle avait refusé de divulguer son état de santé (bon ou mauvais), au mieux elle aurait eu un taux beaucoup moins avantageux, au pire on lui aurait refusé son prêt.

Je pense que si nos prédispositions génétiques étaient disponibles à consulter pour les banques et les assurances, elles ne s'embarrasseraient pas de notre bonne foi et ne se gêneraient pas pour le faire, et nous faire payer pour des conditions que l'on n'a pas choisies (enfin encore plus qu'aujourd'hui). En terme d'égalité et de justice, je trouve ça assez limite.

C'est notamment pour éviter ces dérives que les tests de ce genre sont interdits en France (en théorie...). Personnellement, je ne fais pas plus confiance à ces entreprises avec mes informations qu'à Google/Facebook, et si aujourd'hui elles promettent de ne pas vendre notre génome à qui que ce soit, elles gardent quand même ces infos dans leurs serveurs.

Pour l'anecdote, je me souviens qu'une compagnie de VPN, qui prétendaient protéger les données de ses utilisateurs en appliquant une politique de "no data" (je ne suis plus sûre du terme, corrigez moi si je dis des bêtises ), avait revu sa politique quelques années plus tard et avait vendu les infos de ses clients (dont ceux qui avaient souscrit à l'époque de l'ancienne politique) à plusieurs autres entreprises.

Dans notre société actuelle, c'est virtuellement impossible de garder ses infos privées (et moi même je suis un assez grosse consommatrice des GAFA)... Mais sans pouvoir lutter contre, j'essaie quand même de ne pas faciliter le boulot à tout ce système, même si je suis comme toi et que je suis un peu curieuse de ce que ces tests auraient à dire sur mes origines Si l'état ou une entreprise veut mon ADN il faudra qu'ils viennent me le réclamer avec une bonne raison derrière

 

[Margay]

et ils ont trouve un cousin éloigné du mec et à partir de là, l'ont trouvé.

Je trouve ça tellement flippant qu'ils puissent faire des liens entre proximité d'ADN. Ca veut dire que si mon frère le fait, bah même si je refuse de le faire, la société a quand même full info sur moi. On a vraiment aucun contrôle là dessus

 

[Nastja]

@Nunnally
Pour les assurances je me dis qu'ils ne pourront exploiter mes données seulement s'ils l'appliquent à tout le monde, ce qui signifie que les tests ADN seront obligatoires pour tous.

Rien ne les empêche aujourd'hui de demander une attestation médicale signée par un médecin qui atteste que je ne suis pas malade ou que je n'ai pas des risques de le devenir, je me dis "pas besoin d'ADN".

Là où ça peut être dangereux c'est avec Crispr/Cas9. On pourrait me cibler en m'injectant un code ADN unique qui me tuerait ou me filerait un cancer. Et ça serait indétectable... puisque faisant partie de mon ADN.
On ne saura jamais si j'ai vraiment eu une rupture d'anévrisme ou si elle a été provoquée par un gène défectueux suite à une injection de Crispr/Cas9.
Mais bon je vais loin, je pense que personne ne va s'embêter pour moi

@Margay
Et si tu mets une fausse identité ? Genre "Bidule Chouette"? Ils ne pourraient pas faire de lien, si?

 

[Margay]

@Nastja
Je parle pas de le faire moi :/
Juste, imaginons que mon frère le fasse, ça veut dire que si un jour, on retrouve mon ADN sans savoir à la base que c'est le mien, on pourra quand même remonter jusqu'à moi parce que mon frère a son ADN dans leur banque de donnée. J'aime pas du tout cette idée

 

[Nastja]

@Margay
Mais si ton frère a dit qu'il s'appelait Jean-Michel Trucmuche... comment peuvent-ils remonter jusqu'à toi?

Le "tu" c'était général.

 

[Margay]

@Nastja
Ah oui ok!
Bah ça me semble compliqué, rien qu'au moment du paiement

 

[Nastja]

@Margay
Tu pourrais te faire payer le kit par un ami? D'ailleurs il y a la possibilité d'offrir un kit à quelqu'un
bon c'est vrai que ça serait prise de tête.

@Wit_Irony
Je vais regarder le reportage.
Pour les assurances, comme je disais plus haut, si les assurances et les banques voulaient faire du profilage dès aujourd'hui elles pourraient demander des attestations médicales. Sinon, si elles utilisent les données de MyHeritage pour moi, alors elles sont obligée de les utiliser pour tout le monde et le test ADN deviendrait obligatoire pour tout le monde.

Là où ça pourrait être embêtant c'est par exemple pour les assurances vies. Admettons que tu fasses un test ADN et que ce test t'informe que tu as une maladie génétique grave qui peut s'exprimer un jour. Tu meurs et la banque refuse de verser ton assurance vie à tes bénéficiaires parce qu'en ayant fait ce test en 2018 tu avais été informée d'une maladie grave et que donc tu as "fraudé" ().
Mais bon, est-ce que ce serait recevable? Le tribunal peut dire : Ok machine avait une maladie génétique mais vous n'êtes pas censé avoir accès à ces informations donc argument non valable, ou un truc du genre ?

Sinon pour MyHeritage au contraire, on m'a dit que c'était la meilleure base pour les européens. Je doute un peu de la qualité des données mais je ressens vraiment de la curiosité.

 

[Nunnally]

@Nastja Je pense que quelqu'un d'assez doué n'aurait pas besoin de ton ADN pour invalider un gène vital (commun à tous les homo sapiens sans variété allélique) avec Crispr

Pour ce que tu dis par rapport aux assurances qui auraient besoin des données de tout le monde pour que ce soit "légal" ainsi que du certificat médical, ben c'est entendendable, mais pas tout à fait non plus ! Tout le monde n'est pas obligé de se soumettre au système pour que celui existe.
Je pense notamment aux assurances auto qui proposent des boîtiers à mettre dans le moteur pour surveiller le comportement du conducteur. Si le client accepte, il paiera moins cher son assurance. Bon ce n'est pas forcément comparable avec les données génétiques, mais il n'empêche que ces assurances ont plus de données (ici le comportement, la vitesse etc.) sur certains (avec leur accord certes, quoi qu'obtenu en incitant par l'argent, voire par la menace de ne pas avoir de contrat) que sur d'autres. Et ces informations ne sont pas forcément utilisées à notre avantage.

J'espère sincèrement que ces infos supplémentaires, quelles qu'elles soient, ne seront toujours légales à utiliser que si le principal concerné est au courant, et donne son accord Mais sans vouloir faire ma "scrogneugneu monde de merde" (aka moi la plupart du temps ), j'ai du mal à avoir confiance.

Je n'avais pas pensé au cas de l'assurance vie que tu as mentionné mais ce serait tout à fait possible ! Je ne sais pas pourquoi mais cette situation me paraît familière, je me demande si je n'ai pas vu une problématique du genre dans une série ou un film
Je pense que dans notre monde actuel ce ne serait pas un argument valable pour refuser de donner les sous. Par contre, dans un monde où on banalise/légalise l'accès à ces données...
Je trouve ça effrayant

 

[Whitemountain]

@Nunnally Dans la saison 3 de Westworld il y a un concept assez similaire!

 

[Jane Morgendorffer]

Je me pose des questions concernant la rebaptisation des ''Dix petits nègres''. J'ai lu le roman il y a foooort longtemps donc je ne me souviens plus de tous les détails du livre. Et tous les articles que je lis ne creusent pas plus le sujet que ça. On sait juste que plein de pays l'ont déjà fait et que c'est à l'initiative de l'arrière petit-fils d'Agatha Christie.

Pour celleux qui auraient des souvenir frais du livre, apparemment ''nègre'' dans le livre fait référence à la fois aux personnages et au nom de l'île? Est-ce que dans le roman est indiqué la raison pour laquelle cette île est nommée ainsi?

 

[Jane Morgendorffer]

@Adaline Merci pour l'explication! Je ne me souvenais absolument pas de cette histoire de comptine! J'imagine qu'elle est inventée de toute pièce par Agatha Christie?
L'île ressemble à un homme?