@Lunafey 
Je sais que ça ne va pas forcement t'aider de dire ça mais dans le cadre des maladies chroniques les douleurs ne sont plus juste "une information" et c'est malheureusement tout à fait "normal" d'avoir du mal à vivre avec
Il y a des fois, parfois de longs moments, où le soutien par des médicaments est indispensable, parce que justement le corps deconne à envoyer des signaux/douleurs en continu. Il ne faut pas t'en vouloir pour ça.
Le tramadol, comme les autres médicaments, ça peut être une bonne bequille pour surmonter un moment difficile. Bien sûr ce n'est pas la panacée et des fois ça ne suffit pas, ou les effets secondaires sont trop lourd, ou une dépendance s'installe, mais parfois ça peut aussi beaucoup aider à tenir le coup.
Si tu as vraiment peur du tramadol en particulier, tu peux peut être essayé des médicaments dérivés des opiacés avant? Par exemple doliprane codéiné (à la codeine) ou lamaline (à la poudre d'opium) et izalgi (à la poudre d'opium ++). Bon après je te dis pas de tester ça comme ça sans avis médical (les deux derniers se délivrent uniquement sur ordonnance d'ailleurs) mais parfois certaines douleurs sont très bien calmées par ce type de médicaments.
Désolée ça sonne un peu comme un paragraphe "pro-médicaments", et je suis la première à detester en prendre, mais parfois on en a juste "besoin" à un moment ou autre de notre vie, pour des temps plus ou moins long, et ça veut pas dire qu'on est pas assez fort.e.s
Et sinon ça faisait un moment que je voulais vous donner des nouvelles mais j'avoue que j'avais pas trop le courage de mettre tout ça par écrit, ça va beaucoup mieux depuis tout mes soucis de cet été, mais il reste des choses qui font que je trouve le temps bien long, et les douleurs interminables.
Donc je suis sortie fin juillet de l'hôpital et depuis il y a une infirmière qui vient tout les jours me faire des pansements au niveau de la jambe: mon passage à l'hôpital m'a ammené deux belles "brulûres" sur une de mes jambes, une au niveau du tibia et une derrière sur le pli du genou (a priori ça serait dû à une bande de contention trop serrée quand j'étais en réa). La cicatrisation devait bien se passer et au début je n'avais pas mal (mais bon j'étais sous morphine à l'hôpital
), mais ça c'était au début. Avec la morphine qui m'a dit au revoir et le fait que je me remette plus à marcher, les douleurs sont venues me dire bonjour. D'abord en me lancant de temps à autre, puis en continu.
Et ces cicatrisations qui devaient durer une quinzaine de jours durent depuis maintenant un mois et demi...
Ca ne s'est pas infecté ni rien, c'est juste très très long en fait. Au niveau du tibia au début rien n'était fait, c'est en voyant que la croute ne tombait pas qu'on a decouvert qu'il y avait de la fibrine dessous (ça a bien creusé, j'avais un joli gros trou qui est enfin en train de se resorber). Et au niveau du pli du genou il reste un endroit où il y a encore des ecoulements de lymphe. Ca fait mal en continu, je dors super mal et surtout j'ai perdu pas mal de sensations au niveau de la jambe entière avec le mollet tout engourdi et la cheville douloureuse au moindre contatct.
J'ai beau faire des empilements de coussins et m'être remise à tous les anti-douleurs que j'avais en stock (même le tramadol qui m'avait fait des misère niveau effets secondaires), rien n'y fait. Mes infirmières voulaient en avis médical du coup en voyant que ça n'avançait pas, du coup mon généraliste m'a envoyé en consultation spécialisé cica et plais du coup... j'attends mon rdv (c'est long).
Du coup ben je prends mon mal en patience (je finis toujours par m'effondrer de sommeil) et j'attends que la cicatrisation finisse, en esperant que mes douleurs dans toute la jambe soient dûes à ça et que ce n'est pas un tendon ou autre qui est touché...
C'est bête parce que ces douleurs là au final même si elles m'empêchent de dormir et de marcher correctement c'est "pas grand chose" par rapport à ce que j'ai pu endurer ces derniers mois mais je sais pas, ça m'aide pas du tout à "passer à autre chose".
Ca va mieux quand même globalement, surtout au niveau du moral par rapport aux premières semaines après ma sortie. Encaisser tout ça, les douleurs, l'amaigrissement, le fait d'avoir failli y rester, c'est assez compliqué à gérer, j'y pensais 24/24 au début, maintenant moins mais c'est toujours là (bon en même temps c'est encore assez récent comme événements et le fait d'avoir encore très mal dans la jambe et de voir une belle cicatrice du passage d'un cathéter dans mon cou à chaque fois que je me brosse les dents, ça m'aide pas j'avoue).
Et parce que ça serait pas marrant si j'avais "juste" des soucis de cicatrisation... Ma maladie de Crohn s'est reveillée un peu méchamment la semaine dernière
On peut dire bravo à la petite adita qui a donc cumulé un arrêt sur son temps-partiel thérapeutique
J'ai eu une grosse angoisse de devoir repasser par la case hôpital et n'empêche maintenant je m'inquiète plus qu'avant quand j'ai des douleurs atroces, j'ai peur de revivre des moments comme ceux de cet été (d'un côté c'est "bien" parce que avant j'avais tendance à attendre très longtemps pour "voir si ça passe" avant d'aller à l'hôpital, c'est rarement une bonne idée).
Depuis j'ai passé une echo qui montre que la fin de mon grêle est très inflammé mais... j'ai plus trop de douleurs (c'est pas "logique" vu l'inflammation qu'il y a mais bon je vais pas m'en plaindre
) et c'est déjà ça de gagné en attendant mon rdv chez le gastro (ça aussi c'est long).
Je sais pas si ça m'a beaucoup aidée que les médecins m'aient dit avant ma sortie del'hôpital que "je leur avait causé beaucoup de soucis" et que "je leur avait fait très peur", parce que tout le long de mon hospitalisation, je crois que je n'avais pas trop réalisé tout ça en fait. Soit au début parce que pour ne pas m'inquièter on ne m'avait pas expliqué la gravité de mon état (on m'a transferée en soin continu puis en réa sans que je réalise ce que ça voulait dire), soit aussi parce que je delirais pas mal à cause de la fièvre et de la morphine.
Pour finir sur une note positive, ça va quand même beaucoup mieux, je ne pleure plus tout les soirs à cause de ça et je suis de plus en plus zen par rapport à ça (ok ça se voit peut être pas vu mon récit
).
J'ai également réussi à reprendre du poids, ça va pas aussi vite que je l'aurais voulu, il me reste encore 6kg à prendre mais ça progresse et je m'accepte mieux aussi quand je vois ma silhouette amaigrie dans une vitrine
Depuis le début de ma maladie de Crohn j'ai toujours eu un rapport compliqué avec mon poids (surtout que ça m'a value des periodes plus ou moins longues d'anorexie physique), je ne supportais pas de me voir maigrir même de quelques petits kilos, et là à l'inverse et malgré les 12kg perdu j'ai un peu fait la paix avec ça. Idéalement j'aimerais pouvoir re-"rentrer" dans mes jeans pour cet hiver, mais j'essaye de pas trop me mettre la pression non plus.
Et ça n'a rien à voir mais un peu quand même: Avant l'hospi je me faisais tout le temps aborder dans le rue par des inconnus et il arrivait même régulièrement que des gens s'arrêtent pour me notifier que j'ai "un gros fessier" (oui des gens s'arrêtaient pour me dire ça, c'est formidable
(non)) et à ma sortie de l'hôpital j'ai été plus "tranquille" dans le sens où
j'ai perdu mon gros fessier là des inconnus me souhaitaient "bon rétablissement" ou disaient tout fort à leurs potes: "faut pas lui parler, elle est malade" (formidable bis
(non plus)) . Alors autant les "bon retablissement" j'ai trouvé ça gentil et ça n'attendait rien en retour, autant ça a été compliqué ce changement avant/après dans la manière de m'aborder et ça a pas été facile au début d'entendre ça. C'est bête mais ça m'a plus marqué que mes proches qui m'ont dit que j'avais maigrie. Bon maintenant je m'accepte mieux et comme j'ai encore mes pansements/je boitille on me laisse plus tranquille qu'avant donc au final c'est tout benef
(oui cette reflexion est très bizarre mais n'empêche ça m'a travaillé).
J'ai aussi repris le travail en temps partiel thérapeutique et même si j'ai du mal à travailler, à rester focus sur des taches, ça m'aide à reprendre un rythme, penser à autre chose, etc (et mes supèrieurs sont trèèès compréhensifs).
C'est pas encore le top mais petit à petit j'arrive à m'y remettre et à reprendre ma vie d'avant.
Forcement ce genre de trucs ça laisse des traces et même si c'est encore
la grosse poisse compliqué, j'ai envie de croire que un jour ou l'autre tout fini par s'arranger
(ok ok c'est plus facile à dire aujourd'hui où ça va à peu près que quand ça va pas du tout mais bon j'ai vraiment envie d'y croire).
Bref ce post est beaucoup trop long et part dans tout les sens, mais j'avais quand même envie d'en parler
La fatigue et les ptites douleurs sont toujours là mais j'essaye de me concentrer sur le meilleur et sur l'avenir 
je suis contente de lire que tu vas mieux ! T'as géré 
). Enfin, ça va mieux, beaucoup mieux. Ca faisait presque un an que j'étais de manière intermittente sous cortico sans qu'il n'y ait d'amélioration réelle, je ne pensais pas que cette énième cure pouvait faire une différence. J'avais tort. Ca fait maintenant 2 bons mois que je me sens sensiblement mieux.
