Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Chambray]

@Lunafey
C'est vraiment naze de la part de cette dame, beaucoup d'ignorance et les préjugés habituels Je ne me suis encore jamais pris de remarque comme celle-là mais j'ai préparé un petit speech au cas-où quelqu'un me cherche des noises un peu connement. Après je ne sais pas si j'oserais le sortir sur le coup, il est très possible que je fonde en larmes sous le coup de l'émotion

"Madame/Monsieur, vous ne vous en rendez pas compte mais vous jugez sans savoir ni comprendre ce qu'est un handicap invisible. Je préfererais mille fois être en mesure de laisser ma place à Madame mais je suis handicapée par ma maladie et m'assoir dans les transports est un réel besoin, pas un manque de respect envers autrui. Est-ce que quelqu'un d'autre ici pourrait laisser sa place ?" et s'ils insistent, évidemment, le classique : "Si vous voulez mon siège/fauteuil/accès prioritaire, prenez ma maladie, je fais l'échange sans aucune hésitation. Bon courage pour vivre sans pouvoir marcher plus de 20 minutes et avec une douleur constante."

 

[Lunafey]

Merci à vous

Bah je lui en veux pas dans le sens où elle peut pas deviner que j'ai autant besoin de m'asseoir qu'une mamie (et qu'effectivement, beaucoup de gens ont la flemme de laisser leur place, j'ai l'impression que pour les femmes enceintes ça va mais que les gens âgés sont souvent ignorés... Enfin chez moi c'est plutôt comme ça). C'est à moi que j'en veux : de ne pas savoir dire que je suis en difficulté, de ne pas savoir comment le dire, d'avoir peur qu'on me croit pas...
Avoir une carte serait une bonne solution, mais je ne sais pas si j'y aurais droit (je lis qu'il faut être à 80% d'invalidité et ça me paraît beaucoup, je ne sais pas à quoi ça correspond). J'ai pensé aussi à avoir un pin's
M'enfin, je crois que je vais juste prendre l'habitude de me mettre au fond !

En fait, quand je saurais vraiment pour sûr ce que j'ai, je me sentirais plus "légitime" pour ce genre de choses... Parce que là j'ai mon éducation qui, alors que je pleure de douleur et de fatigue, me souffle à l'oreille que je fais du cinéma, que je fais semblant, que j'ai rien, que c'est dans ma tête, que je fais mon intéressante, etc... J'ai besoin qu'un médecin me dise "en effet, vous souffrez" pour que je m'autorise à l'admettre

 

[Lunafey]

@irisetrose Ah bon ? Tu connais les démarches à faire ? (je m'y perds un peu entre le taux d'invalidité, les catégories, l'aah, la mdph...) ^^

 

[Lunafey]

@irisetrose Justement il y a écrit: "
La carte de priorité, anciennement appelée carte station debout pénible, est attribuée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). La demande s’effectue auprès de la MDPH par l’intermédiaire du formulaire de demande.

Conditions d’attribution
Toute personne dont l'incapacité est inférieure à 80 % et rend la position debout pénible peut demander une carte de priorité pour personne handicapée."
:/

Edit: Ah non c'est bon j'ai confondu inférieur et supérieur

 

[Mukru]

J'ai du RGO depuis 8 ans.

Franchement c'est quand même vivable, et la depuis 2 semaines je fais des crises. Ça s'arrête plus.

Ça va paraître super ridicule mais je vais même pas parler de la douleur ou quoi, non le truc horrible c'est que ça s'entend affreusement.

En fait, ça fait le bruit de rots. Donc vous voyez à côté de vous une meuf qui sans ouvrir la bouche fait des bruits de rots.

Pendant plusieurs heures.

Du coup j'ose plus sortir, j'ose plus aller à MES EXAMENS BLANCS À CAUSE DE CE SILENCE DE PLOMB, et certains cours.

C'est juste génial. Je pensais pas que ma vie serait bloquée par un truc aussi crade et pathétique.

 

[Mukru]

@dodoindo pendant les grosses crises j'ai du mal à respirer et ça me brûle vraiment beaucoup.

Mais sinon le plus souvent j'ai des espèces de bulles d'air dans l'oesophage mais c'est beaucoup plus gênant que douloureux, notamment à cause des bruits.

 

[elii]

@dodoindo Bon courage, j'espère que ça va fonctionner, je croise fort les doigts pour toi.

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[adita]

@TemoriTiger Alors finalement ça adonné quoi ton examen? Tu changes de traitement? J'ai pensé à toi, je passe une entero-irm demain (moins invasif mais avec aussi un super produit à boire tmtc). J'espère que ça va mieux depuis tes derniers messages.

@dodoindo Ca me parait risquer de ne pas déclarer à une assurance pour un prêt ses soucis de santé... Si aucun diagnostic définitif a été posé c'est envisageable, par contre à partir du moment où le diagnostic a été posé, ça revient à faire une fausse déclaration. Si jamais tu as un souci qui nécessite un arrêt longue durée ou autre et que l'assurance doit jouer et qu'il se rendent compte que tu as menti sur la déclaration, tu t'exposes à de gros gros soucis (c'est l'assistante sociale de l'asso dans laquelle je suis qui nous avait mis en garde à ce sujet)
Mais quand tu parles de prise en charge à 100% par la MDPH tu parles de la prise en charge à 100% par la sécu ou de l'AAH, RQTH, etc géré par la MDPH? (les joies des papiers administratifs).
Et sinon bon courage, j'espère que ton traitement va fonctionner et que tu iras vite mieux

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Pour finir sur une note positive, mon temps partiel thérapeutique a encore été prolongé, mais au moins maintenant j'arrive à rester focus sur mes taches et à travailler "comme avant", même si c'est pas encore à temps plein. Alors que bon au début je venais au bureau juste pour me changer les idées (mes chefs le savaient)
Plus que la douleur (parce que bon ça depuis le temps j'ai "l'habitude" même si c'est pas facile tout les jours et que j'ai la chance de bosser dans un bureau) c'est vraiment le fait de ressasser H24 les derniers évenements qui était compliqué pour moi niveau travail,ma concetration était proche de 0.
Le moral est toujours pas au beau fixe maintenant je ressasse moins, c'est déjà ça. On y croit

 

[elii]

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[Lunafey]

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[Pauline1297]

Je me permet de rejoindre ce topic parce que je suis pas mal arrangée et ces derniers temps c'est la cata

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[TemoriTiger]

@adita Oh c'est gentil de penser à moi L'IRM c'est trop sympa, j'en garde un souvenir ému, tu bois le truc immonde dans la salle d'attente devant tout le monde (et donc t'attends 1h), après tu te pèles les miches dans la machine et après tu mets 3 plombes à partir de l'hôpital en visitant chaque WC sur ta route
Mon médecin a été plutôt rassurante après la colo (inflammation toujours au même endroit, iléon, mais pas trop étendue apparemment) mais elle a quand même dû voir quelque chose aux analyses puisque je dois à nouveau faire une vidéocapsule lundi (là je suis en plein dans mes 5 jours de régime sans résidus + Fortrans dimanche TMTC, d'ailleurs ça me perturbe parce que pour ma première vidéocapsule, j'avais pas fait de purge mais bon c'était pas le même hôpital mais je comprends pas trop)
Du coup je viens de commencer mon nouveau traitement, ton préféré : l'Imurel ! J'espère que ça va marcher, que je vais bien le tolérer, que j'aurais pas trop d'effets secondaires et surtout que ça va stopper les douleurs... Du coup je vais bientôt pouvoir commencer à diminuer la cortisone, j'espère que cette fois ça va aller

Enfin en tout cas en ce moment c'est un peu difficile à gérer entre le boulot qui se passe pas très bien (on m'a, entre beaucoup d'autres choses, plus ou moins reproché de leur avoir "caché" ma maladie, alors que bon légalement j'ai aucune obligation de leur en parler), moi qui suis de nature anxieuse, le stress, la fatigue...
En plus, je sais pas si c'est le temps pourri ou quoi, mais j'ai de plus en plus de douleurs au dos, aux cervicales, aux articulations, je sais qu'en étant Crohn + HLAB27 y'a des chances que je développe aussi une SPA mais ça fait 2 fois que ma gastro-entérologue me dit qu'elle va me prendre un RDV avec un rhumato pour faire le point et qu'elle le fait pas... BREF ! C'est pas top en ce moment, j'espère que ça va aller mieux bientôt !