Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
Hey ! Je me sens un peu illégitime de poster parce que je me retrouve depuis un an avec une maladie ridiculement moins importante que ce que vous affrontez ici.. Mais j'ai besoin d'en parler, surtout si ça me permet de rencontrer des gens dans ce cas. Je commence à peine à mettre le mot de "chronique" dessus, et à accepter l'idée qu'il n'existe pas de traitement. Du coup pour vous raconter, depuis mars dernier j'ai les mains recouvertes de cloques et de desquamation, avec une crise toutes les semaines ou toutes les deux semaines, et entre les crises une peau à crevasse, rouge vif, et très douloureuse. Un genre d’eczéma bien sympa, qui implique un changement total de mes habitudes de vie. Je mets des gants en permanence, pour dormir, faire la vaisselle, prendre ma douche. 6 jours sur 7 plier mes mains est douloureux voir impossible, avec mes fissures et crevasses à vif. Je consomme 100g de crème hydratante par jour, avec le budget qui va avec, sachant que 90% des crèmes empire le truc et qu'il m'a fallu 3 mois pour en trouver une efficace. Et tout ce que je peux faire peut me déclencher une crise (me laver les mains, oublier de mettre de la crème ou mes gants pendant 2h, sortir quand il fait trop froid ou trop chaud, boire de l'alcool,..) J'ai dû me battre pour arriver à voir des dermatos, qui n'ont pas l'air très intéressés par ce qui cause tout ça et me proposent que des traitements déjà essayés et inutiles (cortizone,..), ou des traitements immunosupresseurs très lourds, qui imposent des radios (poumons, bouche,..) tous les mois, avec un taux de récidive très important.
Je suis assez désespérée, et commence à penser que je vais trainer ça une bonne partie de ma vie. Bref je balance ça sur l'internet, dans l'espoir peut-être de rencontrer des gens qui ont affronté cette merde, ou juste du soutien
Je suis assez désespérée, et commence à penser que je vais trainer ça une bonne partie de ma vie. Bref je balance ça sur l'internet, dans l'espoir peut-être de rencontrer des gens qui ont affronté cette merde, ou juste du soutien
@D'Arbanvil Pourquoi tu serais illégitime ? Ici c'est le topic des maladies chiantes et ton truc a l'air d'être bien chiant 
Malheureusement je pense pas pouvoir t'être d'une grande aide, à part te dire d'aller voir d'autres médecins et d'insister jusqu'à ce qu'on prenne ton problème au sérieux... En tout cas, je te souhaite du courage et n'hésite pas à venir ici 
Malheureusement je pense pas pouvoir t'être d'une grande aide, à part te dire d'aller voir d'autres médecins et d'insister jusqu'à ce qu'on prenne ton problème au sérieux... En tout cas, je te souhaite du courage et n'hésite pas à venir ici 
Hello par ici,
Juste un petit passage parce que j'ai rempli il y a peu les questionnaires du programme ComPaRe, "communauté de patients pour la recherche", qui s'intéresse aux maladies chroniques (de tous types), en espérant pouvoir nous aider et améliorer notre qualité de vie. Je me suis dit que ça pourrait en intéresser certaines : https://compare.aphp.fr/
Bon courage à toutes !!!
Juste un petit passage parce que j'ai rempli il y a peu les questionnaires du programme ComPaRe, "communauté de patients pour la recherche", qui s'intéresse aux maladies chroniques (de tous types), en espérant pouvoir nous aider et améliorer notre qualité de vie. Je me suis dit que ça pourrait en intéresser certaines : https://compare.aphp.fr/
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Bon courage à toutes !!!
Le rendez-vous avec l'orthodontiste s'est bien passé et il y a effectivement une décision à prendre.
Il me propose un suivi d'orthodontie sur 30 mois, avec deux opérations chirurgicales entre deux : l'une pour élargir mon palais et l'autre pour replacer ma mâchoire inférieure un peu plus en avant pour être aligné à celle supérieure. Par contre, pour des raisons juridiques, il peut uniquement me promettre que mes dents seront alignées, pas un mot sur les douleurs (parce que si mes douleurs ne disparaissaient pas, je pourrais engager un procès et gagner... donc silence de la part des médecins). Juste une explication sur le fait que mes mâchoires forceraient moins ou que sais-je me rassurerait un minimum mais nada pour l'instant. J'espère que je pourrai avoir plus d'explications au prochain rendez-vous...
En plus, les actes d'orthodontie auraient un coût de 5 239€, auquel il faudra rajouter le prix des deux opérations.
Ça me fait énormément douter. C'est une procédure longue, extrêmement coûteuse, douloureuse également et avec tout de même deux passages en bloc opératoire en anesthésie générale. Pour ... aucune garantie ... mais peut-être une amélioration des douleurs.
J'aurai presque tendance à penser qu'investir cette somme dans des vacances, des médecines douces, des loisirs pourraient être plus bénéfiques à ma santé morale et donc peut-être physique.
Bref, j'suis perdue.
Il me propose un suivi d'orthodontie sur 30 mois, avec deux opérations chirurgicales entre deux : l'une pour élargir mon palais et l'autre pour replacer ma mâchoire inférieure un peu plus en avant pour être aligné à celle supérieure. Par contre, pour des raisons juridiques, il peut uniquement me promettre que mes dents seront alignées, pas un mot sur les douleurs (parce que si mes douleurs ne disparaissaient pas, je pourrais engager un procès et gagner... donc silence de la part des médecins). Juste une explication sur le fait que mes mâchoires forceraient moins ou que sais-je me rassurerait un minimum mais nada pour l'instant. J'espère que je pourrai avoir plus d'explications au prochain rendez-vous...
En plus, les actes d'orthodontie auraient un coût de 5 239€, auquel il faudra rajouter le prix des deux opérations.
Ça me fait énormément douter. C'est une procédure longue, extrêmement coûteuse, douloureuse également et avec tout de même deux passages en bloc opératoire en anesthésie générale. Pour ... aucune garantie ... mais peut-être une amélioration des douleurs.
J'aurai presque tendance à penser qu'investir cette somme dans des vacances, des médecines douces, des loisirs pourraient être plus bénéfiques à ma santé morale et donc peut-être physique.
Bref, j'suis perdue.
@L'océan de la vie Oh oui ça fait une sacrée somme et tu peux te payer beaucoup de séances d'ostéo ou pourquoi pas une cure thermale avec ça !
@L'océan de la vie A ta place je chercherais sur internet des chiffres concernant le taux de réussite par rapport aux douleurs etc., ou des témoignages si tu ne trouve pas, afin de faire une estimation des probabilités que ça t'aide pour que tu puisse choisir en te basant sur quelque chose de concret. Après ça sera à toi de placer ta limite : est-ce qu'un taux de satisfaction de 20% t'est suffisant ? 50 ? 70 ?
Parce que si les taux de réussites sont forts (faut voir aussi si ça varie selon certains facteurs) ça peut valoir le coût et le risque
). L'antidépresseur pareil, parce qu'il me fatigue et que je suis déjà tout le temps épuisée, donc je le prends le soir seulement quand j'ai pas cours trop tôt le lendemain...
Pour le kiné, la médecin me proposait qu'ils me prennent une semaine pour une thérapie "complète" (c'est au centre d'Aix les bains, donc je suppose qu'il y a des séances aux thermes), elle a dit qu'il fallait que j'y réfléchisse mais j'ai pas bien compris quand est-ce qu'il fallait que je lui dise ma décision \o/
J'ai aussi décidé de faire 3 semaines/1 mois sans gluten, pour voir si jamais c'est la cause de mes maux de ventre. Je suis dubitative mais on sait jamais, autant essayer (ça ferait chier quand même). Mais du coup il faudrait que je commence les soins avant, ou après, histoire d'être sûre que tout changement ne serait dû qu'à l'alimentation
Parce que si les taux de réussites sont forts (faut voir aussi si ça varie selon certains facteurs) ça peut valoir le coût et le risque
D'ici deux mois environ je pourrais te faire un retour ! Pour l'instant je n'utilise pas le tens, et je t'avoue que la carnitine je la prends pas tout les jours (c'est vraiment vraiment pas bon, faut que je trouve un truc pour que ça passe : le sirop non, le sucre non, faut que j'essaie un jus ou du chocolat chaud
). L'antidépresseur pareil, parce qu'il me fatigue et que je suis déjà tout le temps épuisée, donc je le prends le soir seulement quand j'ai pas cours trop tôt le lendemain... Pour le kiné, la médecin me proposait qu'ils me prennent une semaine pour une thérapie "complète" (c'est au centre d'Aix les bains, donc je suppose qu'il y a des séances aux thermes), elle a dit qu'il fallait que j'y réfléchisse mais j'ai pas bien compris quand est-ce qu'il fallait que je lui dise ma décision \o/
J'ai aussi décidé de faire 3 semaines/1 mois sans gluten, pour voir si jamais c'est la cause de mes maux de ventre. Je suis dubitative mais on sait jamais, autant essayer (ça ferait chier quand même). Mais du coup il faudrait que je commence les soins avant, ou après, histoire d'être sûre que tout changement ne serait dû qu'à l'alimentation
@Lunafey J'ai regardé un peu mais je ne trouve pas vraiment de taux de réussites par rapport aux douleurs.
Par contre, de fil en aiguille, je suis tombée sur la spécialité d'occlusondontie qui permettrait d'avoir une "gouttière de relaxation musculaire". J'aime bien cette idée car c'est une gouttière à mettre la nuit, qui vise à soulager les efforts musculaires et donc vérifier le lien de cause à effets avec les douleurs ressenties. Une méthode non invasive et non définitif. J'en parlerai.
J'ai pu lire aussi qu'on pouvait se diriger vers un centre anti-douleur (il faut vraiment que j'en contacte un), un suivi avec un psy pour gérer le stress (je voulais faire un suivi de toute manière), voir même un kiné qui s'y connait en exercice et massages pour soulager l'ATM.
Par contre, de fil en aiguille, je suis tombée sur la spécialité d'occlusondontie qui permettrait d'avoir une "gouttière de relaxation musculaire". J'aime bien cette idée car c'est une gouttière à mettre la nuit, qui vise à soulager les efforts musculaires et donc vérifier le lien de cause à effets avec les douleurs ressenties. Une méthode non invasive et non définitif. J'en parlerai.
J'ai pu lire aussi qu'on pouvait se diriger vers un centre anti-douleur (il faut vraiment que j'en contacte un), un suivi avec un psy pour gérer le stress (je voulais faire un suivi de toute manière), voir même un kiné qui s'y connait en exercice et massages pour soulager l'ATM.
J'ai eu le même type d'opération, si tu veux me mp =) (pas d'élargissement du palais, mais avancée de la machoire supérieure)
J'avais RDV chez 2 spécialistes vendredi après-midi, déjà une bonne nouvelle, a priori je n'ai pas de rhumatisme articulaire.
Bon par contre ma GE je comprend pas trop des fois, je lui ai dit que j'étais pas bien en ce moment, que j'avais peur d'arrêter la cortisone, que l'Imurel ne semblait pas fonctionner, et ben elle veut que je continue l'Imurel (ça fait 4 mois que je le prend déjà) et que j'arrête la cortisone en fin de semaine (avec un petit relais de 15 jours avec de l'hydrocortisone), j'ai envie de lui faire confiance mais je vois pas trop pourquoi l'Imurel qui ne marche pas depuis 4 mois se mettrait miraculeusement à marcher là maintenant
Je redoute énormément l'arrêt de la cortisone, l'an dernier j'ai mis plus d'un mois à m'en remettre
Bon par contre ma GE je comprend pas trop des fois, je lui ai dit que j'étais pas bien en ce moment, que j'avais peur d'arrêter la cortisone, que l'Imurel ne semblait pas fonctionner, et ben elle veut que je continue l'Imurel (ça fait 4 mois que je le prend déjà) et que j'arrête la cortisone en fin de semaine (avec un petit relais de 15 jours avec de l'hydrocortisone), j'ai envie de lui faire confiance mais je vois pas trop pourquoi l'Imurel qui ne marche pas depuis 4 mois se mettrait miraculeusement à marcher là maintenant
Je redoute énormément l'arrêt de la cortisone, l'an dernier j'ai mis plus d'un mois à m'en remettre
Coucou,
J'ai mis du temps a revenir. Mais mon diagnostic est posé depuis le 5 janvier. On partait sur une fibro mais en fait, j'ai une spondylarthrite ankylosante. Est ce qu'il y a quelqu'un d'autre ici qui à ca et qui voudrait bien me parler de ses soins s'il vous plait ?
J'ai mis du temps a revenir. Mais mon diagnostic est posé depuis le 5 janvier. On partait sur une fibro mais en fait, j'ai une spondylarthrite ankylosante. Est ce qu'il y a quelqu'un d'autre ici qui à ca et qui voudrait bien me parler de ses soins s'il vous plait ?