Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Indigotine]

Yo ! Malheureusement, à mon tour de poster ici. Je pensais pas en être, mais pourtant mon médecin suspecte très fortement une jolie maladie coeliaque chez moi. Je vais prendre rendez-vous pour une biopsie de l'intestin, mais mes symptômes sont tellement hardcores que mon doc m'a conseillé sans délai de dégager le gluten de mon alimentation.
J'ai besoin de m'épancher alors voici :

Spoiler: mes symptômes super classes

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Voilà pour moi, c'est pas si grave mais très usant, à force d'avoir mal sans répit j'étais invivable avec mon copain (le pauvre, il a supporté sans broncher)... Hyper susceptible, agressive et émotive, stressée à outrance, repliée sur moi, il a tout géré sans se plaindre.
En tout cas, soutien à tout-es ceux-elles qui sont dans la même situation, et si vous suspectez une intolérance faites pas comme moi, allez chez le médecin ! Si on vous a sorti que c'était le stress, prenez un autre avis médical, on sait jamais.

 

[adita]

@TemoriTiger Pour l'Imurel j'avais commencé à voir les premiers effets positifs après plus de 4 mois (pas sur mes articulations et mes douleurs abdominales mais sur le transit, après 8 ans c'était très... perturbant ). Bon j'avais pas eu trop l'occasion d'en profiter vu qu'après une semaine c'était arrêt en urgence du traitement, mais oui ça avait commencé à faire effet!
Ça vaut sûrement le coup de patienter encore un peu, j'imagine que t'es plus à quelques semaines prêt
Pour l'arrêt de la cortisone hésite pas à harceler ta GE si tu vois que ton état se degrade. Quand j'en prenais on avait re-augmenté les doses direct quand la baisse des doses avait entraîné une rechute.
On y croit
Courage à vous toutes

 

[TemoriTiger]

@adita Ce que tu dis me rassures et en même temps pas trop Tu dis que ça a eu un effet sur ton transit, genre t'as arrêté d'aller aux WC 50 fois par jour ? Enfin pour moi si pas d'effet sur les douleurs, je considérerais que le traitement est pas satisfaisant, j'en peux plus d'avoir mal au quotidien, c'est usant...

Pour la cortisone le problème est que j'ai un Crohn corticodépendant donc dès que j'en prends c'est la grosse misère pour arrêter, là je suis sous cortisone depuis le mois de juillet donc ma GE veut absolument que j'arrête...

 

[adita]

@TemoriTiger Hors grosse crise au quotidien c'est plutôt 5-6 fois par jour et du coup avec l'Imurel je suis passé à 1 fois (truc de fou je me rappelais plus ). Après c'était aussi surtout pour les douleurs que j'avais commencé à le prendre et en voyant cet effet là je m'étais dit que l'Imurel allait faire effet sur ça aussi. J'ai pas eu le temps de m'en rendre compte du coup
Pour la cortisone j'avais aussi fait une corticodependance (pour traiter ma première crise) et j'avais réussi à arrêter au bout de six mois. Si tu as baissé le dosage progressivement ça devrait le faire, enfin c'est tout ce que je te souhaite

 

[Fanfreluches]

@La dilettante Ma tante a exactement la même maladie que toi qui a aussi commencé par un syndrome de Raynaud super fort et qui touche aussi son estomac. Elle a arrêté le gluten et les laits animaux et elle souffre beaucoup moins depuis. Je ne sais pas si c'est valable comme méthode, mais je te donne cette piste si jamais tu souhaite l'explorer. Elle a mis plusieurs mois à voir de réels résultats. Au début c'était un régime très strict. Maintenant beaucoup moins. Elle mange parfois du fromage ou des gateaux aux grandes occasions mais elle préfère ne pas trop en manger car elle ressent des effets négatifs si elle en abuse.
Elle prend aussi un anti-inflamatoire a base de plantes. si ca t'intéresse d'essayer je peux te retrouver le nom.
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage.
(Je ne sais pas si tua s essayé, mais j'ai aussi un syndrome de Raynaud en plus de ma spondylarthrite et j'ai des gants chauffants et semelles chaffautes, envoie moi un mp si ça t'intéresse. Ca nous aide beaucoup ma tante et moi.)

 

[TemoriTiger]

@Fanfreluches Des semelles chauffantes ? Ca m'intéresse moi qui ai aussi un syndrome de Raynaud et toujours froid aux pieds

 

[Fanfreluches]

@Fanfreluches j'ai pu reprendre mon médicament aujourd'hui pour l'estomac - Inexium - et je ressens déjà une différence. Je ne me sens pas encore prête à changer de régime alimentaire. Je pense que si ça s'aggrave, je me pencherai sur la question.
Merci beaucoup pour toutes tes petites astuces

Je comprend très bien que tu ne sois pas prête à changer de régime alimentaire. On m'a conseillé de le faire mais je ne suis pas prête non plus. Bon courage pour la suite

 

[Fanfreluches]

@Fanfreluches Des semelles chauffantes ? Ca m'intéresse moi qui ai aussi un syndrome de Raynaud et toujours froid aux pieds

Regarde par ici pour les semelles chauffantes et autres accessoires. http://www.thermosoles.eu/
Il faut prévoir des chaussures un peu plus grandes et les semelles ne sont pas données, mais ca peut valoir le coup d'investir, c'est vraiment très efficace. Je les éteint quand je suis a l'intérieur sinon j'ai beaucoup trop chaud aux pieds. Après moi j'ai pas pris le modèle avec télécomande. Il est peut être plus pratique.

 

[Pauline1297]

Je fais crise sur crise. Je suis pas bien. Je suis en PLS. Et biensure je ne dis rien à personne on dirait que je suis en pleine forme mais c'est la cata la

 

[TemoriTiger]

@Pauline1297 Tu ne peux pas aller chez le médecin ?

 

[Pauline1297]

@TemoriTiger Il va juste me dire que je dois me reposer (sauf que j'ai cours) de prendre une doliprane (ce que j'ai déjà fait mais ça ne fonctionne et c'est le seul truc que je peux prendre avec mon traitement) et d'appeler quelqu'un si Ca va pas (ce que je ne ferrais pas parce que je vais pleurer et je préfère souffrir en silence que d'inquiéter les gens

 

[TemoriTiger]

@L'océan de la vie Au moins avec toutes ces consultations, ton médecin aura normalement un max d'informations et pourra te proposer des solutions adaptées !
De mon côté je suis arrêtée mais pas à cause de Crohn, j'ai une sciatique venant de nulle part et pas droit aux anti-inflammatoires bien sûr donc ben, j'ai mal et je me traîne toute la journée... Le côté positif c'est que ça m'éloigne du travail donc mentalement ça me repose et ça me fait du bien même si je suis loin d'être au top