Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[TemoriTiger]

@Destiel Mok´ Je sais qu'il y a des médecins "spécialistes" de la fibro, peut-être qu'il y en a pas trop loin de chez toi que tu pourrais voir pour être sûre ? T'as essayé le centre anti-douleur sinon ? A défaut d'un diagnostic, ils peuvent t'aider à gérer les douleurs...

Sinon c'est vraiment naze de la part de la kiné de te dire que tu n'as "pas assez mal", merci bien mais ça n'aide pas... En tout cas beaucoup de courage à toi, j'espère que tu trouveras quelqu'un pour t'écouter et te proposer des solutions concrètes pour ton bien-être

 

[Destiel Mok´]

@TemoriTiger

Je ne vis pas en France :/
Tous les docteurs que j'ai ete voir m'ont toujours dit que je n'avais rien. Au point de s'agacer parfois... Malheureusement dans le pays ou je vis si tu es francais tu fais du cinema. Ca ne sert a rien que je change de docteur on ne me croira pas.

@Destiel Mok´ je comprends ta déception, on y est passée toutes je crois. On se sent pas écouté ni considéré.. il faut que tu prennes le temps d'accuser le coup, que ta jauge de courage se régénère, et que tu ailles voir d'autres spécialistes...
Qu'elle ne fixe pas le diagnostic c'est chiant mais tu as une chance que ça ne soit pas ça, il y a tellement d'examens à faire pour écarter tout le reste, ne pas rester sur la fibro, te "permet" d'explorer d'autres pistes. Mais il faut réussir à rester motivée pour trouver des spécialistes enclins à chercher ce que tu as..

J'ai fait tous les examens du monde, je n'ai rien du tout. D'ou le "c'est dans la tete".
Le medecin avait confirme que j'avais les symptomes de la fibro (mais elle m'avait dit en haussant les epaules "qu'est ce que ca peut faire si tu l'as puisque de toutes facons ca se soigne pas") et il me semblait aussi. Mais apparemment comme dirait le kine "ON peut pas etre surs de toutes facons" donc bah ca va etre comme depuis bientot 10 ans... Rien ne va changer. Apparemment c'est tout a fait normal d'avoir mal tout le temps et d'avoir la tete dans le cul et le bide a l'envers en permanence et d'avoir la tete brouillee au point de pas pouvoir bosser. C'est la vie hein

Pour aller voir des centres specialises ici il faut avoir une lettre du medecin. Or le medecin a plutot tendance a te dire de rentrer chez toi et d'arreter de le souler avec tes jeremiades alors que les tests (TOUS) montre bien que tu n'as rien et que si tu es aussi fatiguee c'est parce que tu fais pas assez de sport.

 

[elii]

@Destiel Mok´ Tiens bon, si tu penses que quelque chose cloche, c'est TON corps, c'est TOI qui sais. Et quand bien même ce serait "dans la tête" (j'ai entendu cet argument mille fois aussi), est-ce une raison de ne pas soigner? Tous ces médecins ont-ils oublié leur vocation et leur engagement à soulager la souffrance de leurs patients?
Tu souffres et c'est leur devoir de t'aider, et j'espère de tout coeur que tu tomberas vite sur quelqu'un qui s'en souviendra
(impossible pour toi de faire un petit passage en France et d'en profiter pour voir un médecin français?)

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[TemoriTiger]

@elii Arf, ce que je fais quand ça va vraiment pas niveau intestins c'est essayer de manger le plus possible sans fibres donc éviter les céréales complètes, essayer de manger les fruits et légumes sous forme de compotes/purées/soupes, manger beaucoup de riz/pâtes blanches
Sinon y'a les antispasmodiques qui peuvent aider un peu pour faire passer les crampes...

Si c'est des douleurs vraiment fortes, j'aurais quand même tendance à te conseiller de retourner voir un GE... Personnellement, j'ai été diagnostiquée de Crohn y'a un an et demi mais j'avais des douleurs articulaires depuis bien longtemps avant d'avoir des problèmes digestifs...

 

[Mukru]

@Major Tom

Désolée j'ai vu ton message un peu tard

Moi j'ai ça depuis que je suis en sixième à peu près, mais j'ai l'impression que ça s'aggrave en fait.
J'ai pas encore fait de test chez le médecin pour comprendre d'où ça venait exactement (si c'est une hernie hiatale ou quoi)
J'ai essayé ce médicament aussi honnêtement j'ai été très déçue
Donc la j'essaie Bianacid on verra ce que ça donne

Ce qui me saoule c'est qu'en ce moment j'ai beaucoup d'examens blancs et forcément y a un silence de mort... et en fait non parce que y a moi et mes bruits de merde

 

[Mme Jedusor-Barthes]

Salut les filles,
Je me permets de poster "chez vous" même si je ne suis pas moi-meme malade, parce que je me demandais s'il y avait un topic pour les proches des malades chroniques.(c'est mon papa, et ce depuis 10 ans, donc j'aimerais bien trouver un endroit où tout lacher)
Merci d'avance de votre réponse

 

[Chambray]

@Mme Jedusor-Barthes
Je ne crois pas qu'il y ait de topic spécifique pour les proches de malades chroniques, mais à mon avis, tu peux très bien t'exprimer ici

 

[Chambray]

@L'océan de la vie

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[L'océan de la vie]

@Aquarella

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[TemoriTiger]

@dodoindo

De mon côté, j'attendais les vacances avec impatience, promesse de repos, de grasses matinées, d'éloignement du stress, persuadée que d'être loin du travail ferait que j'irais beaucoup mieux. J'ai eu droit à l'extrême inverse, retour des forts maux de ventre et autres joyeusetés le soir du réveillon, impossible d'arrêter ou même de diminuer la cortisone comme prévu, malade toutes les vacances (en plus j'ai choppé froid). Aujourd'hui je ne vais toujours pas bien, je suis très fatiguée, j'ai mal au ventre tout les jours, je prends toujours de la cortisone, l'Imurel n'a pas l'air de fonctionner sur moi
En ce moment c'est vraiment difficile de garder le moral surtout que ma situation professionnelle ne bouge pas (j'ai RDV avec la médecine du travail dans 1 mois, j'espère que j'y trouverais un appui et des conseils)

 

[Lunafey]

Courage à vous toutes

Spoiler: Nouvelles

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[TemoriTiger]

@dodoindo Ma situation pro est franchement pas terrible mais c'est pas vraiment dû à la maladie, par contre j'ai l'impression que cette situation pourrie à des conséquences pas négligeables sur ma santé (et notamment le fait que je ne vais toujours pas bien plusieurs mois après la dernière crise).
Là je cherche à partir de mon poste donc je cherche ailleurs mais ça ajoute encore beaucoup de stress et de fatigue...