Topique des maladies chroniques &/ou chiantes
- Initiateur de la discussion leyaolita
- Date de début
@dodoindo coucou 
Moi ca va pas trop mal. Enfin le début des vacances était atroce parce que j'ai déménagé et donc fait beaucoup d'efforts et ça m'a mise totalement KO et j'avais super mal. Après je suis partie deux semaines dans un endroit humide et pas très chaud et surtout dans un gite avec un lit ultra dur (alors que d'habitude j'ai un lit a mémoire de forme) donc j'ai mal dormis et mes douleurs ont encore empiré, je pouvais quasi-plus bouger.
Mais la ca fait pile une semaine que je suis sous anti-TNF et les douleurs ont pas mal diminué. Il parait qu'il faut attendre encore deux injections pour voir l'effet maximal mais c'est encourageant.
Par contre je sais pas si c'est a cause du médicament mais j'ai le nez toujours hyper bouché le matin et la j'ai eu mal a une oreille hier soir et la elle est bouchée. J'ai l'impression d'avoir un gros rhume et je sais pas trop ce que j'ai le droit de faire pour remédier à ça en terme de médocs (et je sais pas si c'est lié ou si c'est mes douleurs habituelles qui refont un peu surface ce matin mais j'ai mal aux cervicales).
Voila voila
C'est pas joyeux joyeux, mais je retrouve un peu d'espoir avec ce traitement qui me soulage bien mieux que le précédent
Moi ca va pas trop mal. Enfin le début des vacances était atroce parce que j'ai déménagé et donc fait beaucoup d'efforts et ça m'a mise totalement KO et j'avais super mal. Après je suis partie deux semaines dans un endroit humide et pas très chaud et surtout dans un gite avec un lit ultra dur (alors que d'habitude j'ai un lit a mémoire de forme) donc j'ai mal dormis et mes douleurs ont encore empiré, je pouvais quasi-plus bouger.
Mais la ca fait pile une semaine que je suis sous anti-TNF et les douleurs ont pas mal diminué. Il parait qu'il faut attendre encore deux injections pour voir l'effet maximal mais c'est encourageant.
Par contre je sais pas si c'est a cause du médicament mais j'ai le nez toujours hyper bouché le matin et la j'ai eu mal a une oreille hier soir et la elle est bouchée. J'ai l'impression d'avoir un gros rhume et je sais pas trop ce que j'ai le droit de faire pour remédier à ça en terme de médocs (et je sais pas si c'est lié ou si c'est mes douleurs habituelles qui refont un peu surface ce matin mais j'ai mal aux cervicales).
Voila voila
C'est pas joyeux joyeux, mais je retrouve un peu d'espoir avec ce traitement qui me soulage bien mieux que le précédent
Bonjour, bonjour 
Est-ce que quelqu'un ici a déjà eu des coliques néphrétiques ?
Je suis en suspicion depuis 2 passages aux urgences en 15 jours. Mes bilans sanguins sont OK, scanner ras, mais douleur atroce. Là je suis revenue des urgences à 21h, pas de fièvre et douleur à peu près tolérable. J'ai été réveillée il y a 1h par des douleurs atroces au point de hurler et pleurer + fièvre légère + tremblements type frissons. Aucun médicament traditionnel ne fonctionne. Mon copain est actuellement parti à la pharmacie de garde sur les conseils du samu. Si ça ne passe pas avec un nouveau médicament (paracétamol+tramadol) je dois retourner aux urgences. La douleur me prend par vagues très très douloureuses et j'ai juste l'impression qu'on m'a rouée de coups.
Quelqu'un est déjà passé par là ?
Est-ce que quelqu'un ici a déjà eu des coliques néphrétiques ?
Je suis en suspicion depuis 2 passages aux urgences en 15 jours. Mes bilans sanguins sont OK, scanner ras, mais douleur atroce. Là je suis revenue des urgences à 21h, pas de fièvre et douleur à peu près tolérable. J'ai été réveillée il y a 1h par des douleurs atroces au point de hurler et pleurer + fièvre légère + tremblements type frissons. Aucun médicament traditionnel ne fonctionne. Mon copain est actuellement parti à la pharmacie de garde sur les conseils du samu. Si ça ne passe pas avec un nouveau médicament (paracétamol+tramadol) je dois retourner aux urgences. La douleur me prend par vagues très très douloureuses et j'ai juste l'impression qu'on m'a rouée de coups.
Quelqu'un est déjà passé par là ?
Merci @dodoindo , je t'envoie tout mon soutien également, je ne peux qu'imaginer ce que tu traverses 
Bon, finalement, je suis retournée aux urgences vers 7h du matin. Ma première prise en charge a été catastrophique, je mets en spoiler:
J'ai fini par revoir un médecin au bout de plus d'une heure. Ce médecin a pris le soin de m'ausculter et surtout, de m'écouter. Pour lui l'urgence est de me soulager, il me dit d'emblée qu'il va me mettre sous morphine. A l'auscultation je pleure et crie de douleur.
On m'a finalement diagnostiqué une névralgie hyperalgique. Le médecin m'a dit que les douleurs étaient extrêmes, mais que ça arrivait dans ces maladies. Les urgences peuvent soulager ma douleur, mais pour un avis médical précis et un traitement, je dois aller voir un neurologue et/ou rhumato.
Il me dit clairement que si c'est bien ça, cela risque de revenir rapidement et que quoi qu'il en soit je vais devoir vivre avec ces crises régulièrement tout au long de ma vie, en apprenant à les gérer et les éviter.
Voilà, je suis soulagée de ne finalement pas avoir de calculs rénaux, mais inquiète aussi de l'évolution de cette névralgie. Je suis déjà sujette aux migraines déclenchées par une douleur aux cervicales (suspectée névralgique aussi) et j'ai déjà eu un épisode de névralgie il y a un an qui a fini par un traitement corticoïdes.
Aujourd'hui j'ai du passer par la morphine pour être soulagée.
Je repars avec un traitement 3 jours AINS, décontractant musculaire, tramadol, paracétamol et acupan.
Le médecin m'a dit que si j'avais mal à nouveau, je devais revenir et qu'ils sont là pour me soulager, que c'est leur travail et que ce n'est pas un service qu'ils me rendent. Ces mots ont été libérateurs pour moi, qui ai eu l'impression d'être une affabulatrice à la manière dont j'étais traitée entre hier et aujourd'hui.
Si quelqu'un est déjà passé par là encore une fois, je prends les avis et témoignages.
J'ai d'ores et déjà pris rdv chez un neurologue pour la fin du mois.
Par contre, je pensais pouvoir retourner bosser demain mais si la douleur a bien diminué les effets secondaires sont chiants: vertiges, nausées et bouffées de chaleur. Je n'ose pas m'arrêter jusqu'à la fin de la semaine mais je ne me vois pas prendre les transports dans cet état.
Du courage à tous
Bon, finalement, je suis retournée aux urgences vers 7h du matin. Ma première prise en charge a été catastrophique, je mets en spoiler:
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J'ai fini par revoir un médecin au bout de plus d'une heure. Ce médecin a pris le soin de m'ausculter et surtout, de m'écouter. Pour lui l'urgence est de me soulager, il me dit d'emblée qu'il va me mettre sous morphine. A l'auscultation je pleure et crie de douleur.
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On m'a finalement diagnostiqué une névralgie hyperalgique. Le médecin m'a dit que les douleurs étaient extrêmes, mais que ça arrivait dans ces maladies. Les urgences peuvent soulager ma douleur, mais pour un avis médical précis et un traitement, je dois aller voir un neurologue et/ou rhumato.
Il me dit clairement que si c'est bien ça, cela risque de revenir rapidement et que quoi qu'il en soit je vais devoir vivre avec ces crises régulièrement tout au long de ma vie, en apprenant à les gérer et les éviter.
Voilà, je suis soulagée de ne finalement pas avoir de calculs rénaux, mais inquiète aussi de l'évolution de cette névralgie. Je suis déjà sujette aux migraines déclenchées par une douleur aux cervicales (suspectée névralgique aussi) et j'ai déjà eu un épisode de névralgie il y a un an qui a fini par un traitement corticoïdes.
Aujourd'hui j'ai du passer par la morphine pour être soulagée.
Je repars avec un traitement 3 jours AINS, décontractant musculaire, tramadol, paracétamol et acupan.
Le médecin m'a dit que si j'avais mal à nouveau, je devais revenir et qu'ils sont là pour me soulager, que c'est leur travail et que ce n'est pas un service qu'ils me rendent. Ces mots ont été libérateurs pour moi, qui ai eu l'impression d'être une affabulatrice à la manière dont j'étais traitée entre hier et aujourd'hui.
Si quelqu'un est déjà passé par là encore une fois, je prends les avis et témoignages.
J'ai d'ores et déjà pris rdv chez un neurologue pour la fin du mois.
Par contre, je pensais pouvoir retourner bosser demain mais si la douleur a bien diminué les effets secondaires sont chiants: vertiges, nausées et bouffées de chaleur. Je n'ose pas m'arrêter jusqu'à la fin de la semaine mais je ne me vois pas prendre les transports dans cet état.
Du courage à tous
@Illyria Je suis complètement soufflée par ton témoignage, ça me serre la gorge, je suis navrée que tu ai dû vivre cette ignoble prise en charge en plus de tes douleurs. 
@L'océan de la vie Ton message me rassure. J'ai parfois l'impression d'exagérer mais j'ai trouvé tout ça tellement peu professionnel. Heureusement, le médecin que j'ai eu ensuite était vraiment compatissant, prenait de les nouvelles et a géré en priorité la douleur (ce qu'aurait du faire le premier médecin).
Ce n'est pas la première fois que je vais à ces urgences mais je n'ai jamais eu un accueil aussi déplorable. J'ai eu l'impression qu'il y avait eu un lâcher d'abrutis
Ce n'est pas la première fois que je vais à ces urgences mais je n'ai jamais eu un accueil aussi déplorable. J'ai eu l'impression qu'il y avait eu un lâcher d'abrutis
@Illyria Heureusement que le second médecin a été plus professionnel ! En tout cas j'espère que tu vas mieux et que tu trouveras un bon spécialiste pour t'accompagner
Merci @Elanore et @TemoriTiger .
Le traitement me coupe l'appétit et me donne chaud, mais il est plutôt efficace. Ce matin j'avais mal, j'ai pris mon traitement et la douleur est passée.
Comment allez-vous tous ici?
Le traitement me coupe l'appétit et me donne chaud, mais il est plutôt efficace. Ce matin j'avais mal, j'ai pris mon traitement et la douleur est passée.
Comment allez-vous tous ici?
@Illyria Je suis contente pour toi si le traitement te soulage.
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@Illyria
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Je vais causer de moi un peu longuement, j'ai besoin d'évacuer (ne pas citer svp).
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Je vais causer de moi un peu longuement, j'ai besoin d'évacuer (ne pas citer svp).
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@L'océan de la vie @Chambray @dodoindo
Merci pour vos messages réconfortants
Je suis dans l'impasse...
@Chambray Oui je crois bien que tu parles de moi
@dodoindo Je remarque cela aussi, tu n'es pas la seule, et je trouve cela assez incroyable en fait. Ce sont des professionnels qui ne devraient pas être si francs avec nous sur leur ressenti personnel à l'égard de nos maladies "pour lesquelles on ne peut rien". Oui mais soulager les douleurs, même provisoirement, pour quelqu'un qui souffre en permanence, ce n'est pas "ne rien y faire", c'est déjà beaucoup en fait.
Merci pour vos messages réconfortants
Je suis dans l'impasse...
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@Chambray Oui je crois bien que tu parles de moi
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Bonjour, c'est mon premier post ici 
Je souffre d'une insuffisance rénale chronique depuis que je suis toute petite. Je me rends compte en vous lisant que d'une certaine manière je suis "chanceuse" de ne pas souffrir quotidiennement et je suis impressionnée par votre capacité de résilience.
Je trouve surtout dur de gérer la fatigue que je ressens, l'incertitude, le spectre de la dialyse et surtout réussir à maintenir un bon équilibre entre mes études et mon suivi médical qui est lourd et que j'ai tendance à vouloir faire sauter, j'ai toujours une bonne raison pour ne pas prendre un rdv ou en annuler un, trop de boulot, trop à faire etc et puis je crois que je fais de l'évitement. Si on m'en parle pas, c'est que c'est pas là, n'est-ce pas. Mais je me rends compte que je peux pas continuer comme ça- mon hospitalisation actuelle en est une bonne preuve.
Je pense qu'il faut que je change ma manière de gérer tout ça et que je prenne certaines décisions. Peut-être qu'en parler ici va m'aider à m'y tenir.
Je souffre d'une insuffisance rénale chronique depuis que je suis toute petite. Je me rends compte en vous lisant que d'une certaine manière je suis "chanceuse" de ne pas souffrir quotidiennement et je suis impressionnée par votre capacité de résilience.
Je trouve surtout dur de gérer la fatigue que je ressens, l'incertitude, le spectre de la dialyse et surtout réussir à maintenir un bon équilibre entre mes études et mon suivi médical qui est lourd et que j'ai tendance à vouloir faire sauter, j'ai toujours une bonne raison pour ne pas prendre un rdv ou en annuler un, trop de boulot, trop à faire etc et puis je crois que je fais de l'évitement. Si on m'en parle pas, c'est que c'est pas là, n'est-ce pas. Mais je me rends compte que je peux pas continuer comme ça- mon hospitalisation actuelle en est une bonne preuve.
Je pense qu'il faut que je change ma manière de gérer tout ça et que je prenne certaines décisions. Peut-être qu'en parler ici va m'aider à m'y tenir.