Oh
@Candice452 !! Courage!
Je viens au nouvelles assez tard mais ça va mieux
@Arhiyana29 ?
Je viens aussi parce que je suis super en colère, j'arrive pas à me concentrer sur mon travail.
Je suis en colère car je viens de recevoir mes résultats de prise de sang qui sont pas bons et ça me fout en rogne.
En fait il y a un nouveau traitement qui est sorti pour les immunodépressions qui s'appelle Hyqvia. C'est assez "révolutionnaire" car il combine l'avantage des sous-cutanés (le faire chez soi au calme et assez rapidement) avec l'avantage des intraveineuses (le faire 1 fois par mois). J'ai voulu abssooooolument tester car je navigue entre les SC et les IV sans savoir ce qui me correspond le mieux. Début de la bataille en février, j'en parle à mon immunologue qui me dit qu'il va s renseigner et me rappelle la semaine prochaine. 15 jr après, pas de nouvelles, je rappelle il est en vacances je suis un peu en rogne, bref.
Le temps de référencement du médicament (je suis la première à faire ça à Limoges hihi) de la formation des infirmières tout le bordel, je commence en mai (je précise que le médecin me disait "on va voir et commencer fin février, début mars MAXI). Autant vous dire que j'étais méga impatiente!
Je vais donc à l'hôpital pour la 1iere injection (et pose un CP pour ça) ok, 2e aussi bon ok. Je les fait enfin chez moi, le pied de perf donne un aspect lugubre dans mon salon mais tant pis je le cache le reste du temps. Je fais ça correctement, je ne me plains jamais des douleurs atroces que les produits procurent pendant 2 heures, des nausées le lendemain, de la fatigue intense qui me fait dormir 12h d'affilés mais dont je me sens encore fatiguée, des baisses de tension, de mon foi en vrac et des douleurs aux articulations. Je fais mes prises de sang.
Mon taux est en "chute libre". Il baisse tous les mois.
Pourquoi? POURQUOI??? C'est tellement injuste je fais tout bien, proprement, je fais tout ce qu'on me dit, je vois des gens arrêter pour l'été et moi je me retrouve avec ça, un taux qui baisse malgré tout (avec tout ce que cela implique) et un traitement dont je ne sais plus quoi penser!
Je suis tellement tellement tellement en colère....