Vessie hyperactive à 19 ans : honte et tabou...

[!chlo]

Salut les filles

Voilà, je crée ce topic parce que ça fait plusieurs mois maintenant que j'ai "besoin" d'exprimer l'inexprimable, ce dont je n'ose parler à personne, même mes amies les plus proches et qui ruine complètement ma confiance en moi..même si il faut avouer que je me débrouille pas mal pour cacher ça, on se console comme on peut!
Bref, je suis incontinente. A 19 ans, pas à 80, et depuis maintenant plus d'un an. Et je ne parle pas de la petite fuite qui prend par surprise pour cause de fou rire ou autre : j'ai ce qu'on appelle une "incontinence par impériosité", résultat d'une "vessie hyperactive"..autrement dit, à partir du moment où je ressens l'urgence, j'ai environ 3minutes pour trouver des toilettes sous peine d'une "inondation" radicale, du genre "n'essaye même pas de te retenir, c'est peine perdue".
A part ça je suis en parfaite santé, mais d'après les innombrables urologues que j'ai consultés c'est inopérable (je prends bien un traitement médicamenteux mais sans aucune amélioration visible). Seule solution, donc, et c'est là que le peu de confiance en moi qui me restait s'effondre..les "protections".
Et vu l'importance du problème, je ne parle pas des culottes discrètes vantées à la TV, mais bien de..couches. Enormes, moches, bruyantes, qui m'obligent à redoubler de précautions et à stresser en permanence de peur que ça soit visible..bref, ça, pour vous donner une idée (je découvre qu'ils font même des photos d'exposition pour ces horreurs..) : http://www.mdm-france.com/img/product/600/changes-complets-tena-slip-plus-small-0019_1.jpg
J'écris ce message sans trop savoir pourquoi..mais probablement parce que j'ai besoin d'extérioriser ça autre part que chez mon psy, et qui sait, je ne suis peut-être pas la seule dans ce cas. J'ai aussi besoin de conseils pour gérer ce stress permanent qui m'empêche d'avancer dans la vie..aujourd'hui une amie a parlé des "mecs qui me tournent autour et que je n'ai même pas l'air de voir"..tu m'étonnes, la seule pensée qui m'occupe l'esprit c'est ce problème de santé qui me pourrit l'existence, et la couche qui va avec. Et par dessus le marché j'ai l'impression d'être égoïste, parce que je ne suis pas à plaindre, y a plus grave dans la vie.
Si l'une d'entre vous a déjà été confrontée à ce genre de stress..j'arrive plus à gérer ça toute seule.. :/

Désolée pour le long message

 

[CrystalEnki]

Je ne suis pas incontinente non plus alors je ne sais pas si mes conseils pourront t'aider ^^

J'ai un peu le même problème que ma voisine du dessus, mieux vaut pour moi éviter les fou rires et en cerise sur le gâteau j'ai ce que les gens appellent une petite vessie. Toujours envie même quand il y en a pas vraiment besoin. Je connais les séances shoppings où il faut sortirent en vitesse du magasin et courir au mcdo le plus proche, les heures de cours interminables ou pire les examens de 4h-5h où l'on ne peut sortir qu'une seule fois. Déjà que c'est pas marrant alors je n'imagine pas ce que tu dois vivre au quotidien

Pour réduire les dégâts, j'ai arrêté de boire les matins où j'ai cours/vais bosser et pas de thé ou café en journée. C'est pas très agréable mais c'est une des seules solutions pour que soit à peu près vivable.

J'imagine que ça ne pas être facile pour toi. Courage

 

[LilyOnMarch]

Pour préciser, c'est un big up de soutien. Plein de courage, je rejoins la madz du dessus, des médecines alternatives, comme l'hypnose, l'acuponcture, l’ostéopathie ? Il ne s'agit pas de chercher des solutions désespérées mais je sais que ça peut aider et débloquer des choses, quel que soit le souci. Quant à cette incontinence apparue il y a un an... L'explication est physiologique ? Pourquoi il y a un an et pas avant ? Je ne suis pas urologue (mais je vais en voir un dans 3 jours, wouhou j'ai peur, ici c'est infections urinaires à répétition depuis 3 ans), mais si ça a commencé il y a un an il doit bien y avoir une explication plus poussée qu'un "vessie hyperactive -> on ne peut pas opérer" ? Je me doute que tu as dû consulter pas mal de spécialistes, peut-être que ça vaut le coup d'en consulter encore d'autres ?

Quant au regard d'autrui... J'aurais tendance à penser que les gens qui n'essaieraient pas de se mettre à ta place et qui se moqueraient n'en valent pas la peine. Mais j'imagine que c'est plus facile à dire qu'à mettre en pratique, et qu'en parler constitue quelque chose de difficile.

Je ne dis pas grand chose qui puisse t'aider mais en tout cas je compatis sincèrement et je te soutiens.

 

[crapouillot13]

Salut

J'ai le même problème que toi. Je suis allée consulter une urologue après des mois de tergiversations et ça m'a vraiment aidé .

Elle m'a écouté et trouvé des solutions adaptées. Le problème n'est pas encore complètement réglé mais ma situation s'est améliorée.

N'hésite pas si tu as des questions.

Biz

 

[Symba]

j'ai aussi de petits soucis mais moins graves, uniquement à l'effort, à savoir quand je cours (apparemment c'est fréquent chez les filles qui courent, anyone ?). Après beaucoup d'hésitations, j'en ai parlé à ma généraliste qui m'a dit que cela pouvait venir de ma pilule microdosée. Elle m'a prescrit des ovules, mais pas encore assez de recul pour savoir si cela fonctionne.

 

[A2]

Courage, je n'ai pas ce problème, mais j'imagine à quel point ça doit être gênant.
@LilyOnMarch j'ai eu le même soucis que toi, infections urinaires à répétition. J'ai tenté la canneberge, on m'a dit de fuir les toilettes publiques (car contagieux) et surtout de ne pas nettoyer ses toilettes à l'eau de javel (favorise la contamination), mais rien n'a fonctionné.
Et l'année dernière, quand j'ai dû aller voir un médecin différent du mien pour un antibiotique contre une infection (encore une), elle m'a dit un truc "Après chaque rapport sexuel, allez aux toilettes".
Je le fais, et depuis, C'EST FINI!! Si ça peut t'aider...

 

[mlle-lit-la-lune]

Juste une grosse pensée pour toi!

Une amie très proche vient de découvrir à 29 ans qu'elle souffre d'une cystite interstitielle: en gros les cellules de sa vessie s'attaquent entre elles, ce qui fait qu'elle est incontinente et qu'elle souffre. Ca a toujours été une blague sa petite vessie. Mais finalement ce n'était pas une "bête" infection urinaire ou un délire hystérique (big up au connard de médecin qui n'a pas voulu l'entendre et qui lui a juste prescris des rdv psychiatriques!)
Ce que tu expliques, ce que tu ressens, elle en parle maintenant assez librement. D'abord, parce qu'elle a besoin d'être entendue puis soutenue. Ensuite parce que ça lui permet finalement de rester dans la vie "normale". En expliquant son comportement, son entourage peut faciliter les choses. Pour elle, ça a permis d'apaiser la honte d'avoir des "symptômes de vieille" comme elle dit.

Bref, bon courage à toi, je ne peux pas comprendre à quel point ça doit être dur, mais je suis sûre d'une chose: la capacité de l'être humain à s'adapter et à faire de belles choses avec une situation de m*rde! Un petit clap d'encouragement et de bravo

 

[Anera]

Je n'ai absolument pas le même problème que toi, mais ça s'en rapproche, étant donné que je ne peux me retenir que sur une durée limitée. Je fais partie de ces personnes qui peuvent tenir le minimum de temps qu'il faut pour pouvoir se rendre aux toilettes durant un partiel de 4 heures, c'est-à-dire 2 heures. Jusque-là, ça va, même si ça peut être handicapant selon le contexte.

J'ai vécu aussi les moqueries et les ras-le-bol de mon entourage, alors je comprends. Au lycée, je ne pouvais tenir qu'une heure, voire une demi-heure et comme on avait rien trouvé de spécial, on avait mis ça sur le compte du stress. Mais je me souviens encore des remarques désobligeantes : comme je devais aller souvent aux toilettes, les gens me soupçonnaient d'être anorexique et de vomir pendant que j'y étais. (j'ai même retrouvé deux filles que je ne pouvais pas piffrer coller à la porte de mon cabinet pour confirmer les rumeurs sur mon compte ) Et je dois avouer avoir songer à porter des couches aussi pendant les moments où je savais que je ne pourrais pas aller aux toilettes, c'était vraiment invivable.

Aujourd'hui, je régis ma vie et mes déplacements par rapport à ça. Je ne sais pas trop si ça va t'aider, mais je bois que pendant les repas (mais pas trop quand je sais que je ne vais pas pouvoir aller aux toilettes pendant un moment), je vais aux toilettes dès que je pars, même si j'y suis déjà allée une demi-heure avant... Mais tu fais peut-être déjà tout ça.

Comme @LilyOnMarch , même si t'as déjà vu plusieurs urologues (et j'imagine à quel point c'est dur), je pense qu'en voir d'autres ne feraient pas de mal. Ma soeur a dû voir un nombre assez conséquent de kinés avant de trouver le bon pour un problème au genou, donc n'hésite pas à insister.

Et non, tu n'es pas égoïste Tes craintes sont légitimes, mais je te conseille de te laisser aller côté mec, tu peux toujours anticiper ce qui n'ira pas et au fur et à mesure, expliquer ton problème sincèrement. Et comme l'a dit @LilyOnMarch (désolée ), si les gens te jugent, c'est qu'ils n'en valent pas la peine.

(par contre, les messages de certaines me font psychoter, je vais peut-être retourner voir un spécialiste d'ici peu )

 

[!chlo]

Déjà un tout grand merci à vous toutes pour ces messages..je me sentais un peu désespérée en écrivant, mal à l'aise aussi en me disant que je préfère en parler sur un forum parce que je n'ose même pas en parler à mes proches/à mes ami(e)s qui sont pourtant nombreux..ça me touche de vous lire et de me sentir écoutée (et plein de courage à celles d'entre vous qui connaissent aussi ce genre de soucis!)

Pour le côté "technique"..le problème est effectivement d'ordre principalement musculaire : j'ai toujours eu une vessie très faiblarde, et c'est donc il y a un an et demi à peu près que la frontière a été franchie entre "inconfort+protection discrète" et "impossible de sortir de chez moi sans protection..moins discrète". Et je ne l'ai pas précisé mais je fais effectivement de la kiné 1x par semaine, sans succès pour l'instant ; j'évite aussi tout ce qui est café, et aliments/boissons diurétiques en général..

..en fait pour moi l'essentiel de l'inconfort est psychologique, dans la mesure où j'ai plus ou moins fini par accepter le côté inéluctable des fuites à répétition. Le souci, c'est cette couche..je sais que d'une certaine manière c'est une bénédiction, parce que sans ça impossible de mener une vie sociale normale (hormis le sport que j'ai arrêté, sous un jogging c'est beaucoup trop visible/audible!), mais j'ai des vraies crises d'angoisses pendant lesquelles j'ai l'impression que tout le monde peut voir ce qu'il y a sous mon jeans en permanence, c'est atroce.
Sans parler des moments où l'urgence frappe quand je suis avec des gens. L'instant où je réalise que "c'est trop tard", et les (dizaines de) secondes qui suivent pendant lesquelles "l'accident" a lieu..là aussi j'ai l'impression que tout le monde se rend compte de ce qui se passe, ce qui est faux bien sûr (ces horreurs que je porte sont au moins fiables)! Je me fige, je deviens rouge, je contiens tout juste mes larmes..si personne ne s'est jamais rendu compte de rien, c'est parce que quand quelqu'un constate que quelque chose ne va pas je lui dis que j'ai des crises de douleurs au dos, un mensonge utile disons.
Quelqu'un aurait une stratégie pour mieux cacher cette angoisse, au moins que je la laisse moins paraître extérieurement?

PS: vous êtes géniales les filles, vraiment..c'est la première fois que "j'ose" parler de tout ça, et même si c'est par écran interposé..

 

[!chlo]

PPS: j'y pense seulement maintenant, mais je me pose aussi une question un peu plus "technique" : je cherche des astuces pour atténuer le bruit de froissement quand je marche..là je m'en tiens à peu près exclusivement aux jeans et j'ai envie de varier un peu! Mais je manque d'inspiration, et si je mets une robe par exemple et que je marche dans un endroit calme je suis à peu près sûre de stresser comme une folle à cause du bruit.. :/
Merci encore

 

[Anera]

@!chlo Pour le stress, faut pas t'en faire, si tes couches sont efficaces, personne ne le remarquera !

Par contre, pour le bruit, je ne sais pas trop quoi te dire

 

[!chlo]

Merci pour ta réponse! Le pire c'est que si je rationalise le truc, je le sais qu'en soi "il n'y a aucun risque que ça se voie"..mais le blocage perdure..je vois une psy qui me conseille 2-3 méthodes de relaxation, du style serrer fort un objet dans ma poche au moment de l'accident, mais rien de tout ça ne fonctionne vraiment