@Esturgeon @Spip. (et les autres personnes qui m'ont mentionné, merci pour vos réponses, mine de rien ça fait du bien à lire 
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Je ne comprends pas
- Initiateur de la discussion Hawley
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- les essentiels
@Juub
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Je ne comprends pas comment une mise à jour a pu faire sauter mon réseau mobile. Je n'ai plus rien depuis 3 jours malgré de multiples tentatives, redémarrages et réinitialisations. Et je ne comprends pas comment je peux avoir autant la poisse comme ça. J'ai cassé mon portable adoré cet été, me suis faite voler celui de remplacement qui avait moins de 2 d'utilisation et là, le portable tout neuf que je viens de racheter ne veut plus se connecter aux réseaux mobiles. Donc j'ai un portable qui ne peut plus ni recevoir ni envoyer des appels ou sms.
Je suis juste dépitée.
Je suis juste dépitée.
@Lily Lou Ce n'est pas du tout non sollicité, j'avoue que je ne sais plus quoi faire à part l'envoyer en réparation. J'ai tenté de réinitialiser toutes les données hier soir et ça n'a pas fonctionné, je pense que c'est la même chose qu'une remise à zéro totale mais si ce n'est pas le cas je veux bien tes lumières. J'avais fait un back up sur une micro SD et j'avais retiré carte SD et SIM. (J'ai remis ma SIM dans un autre portable pour voir et elle va très bien, donc c'est vraiment le portable - j'ai également testé de mettre une autre SIM que la mienne et ça ne fonctionne pas non plus)
Je ne voulais spécialement dénigré l'autodiag. Ce n'est pas mal et vous n'êtes pas de mauvaise personnes si vous vous autodiagnostiquez.
C'est juste qu'il faut se rendre compte que tout le monde se sent "bizarre"/pas normal. Tout le monde a des difficultés dans certaines sphères qui peuvent les embêter à des moments dans la vie. Mais que ça n'en fait pas un trouble pour autant.
En fait, en tant que psy, je me pose vraiment la question de pourquoi autant de personnes ne se sentent légitimes que si elles ont un trouble. @Clematis tu dis toi même que le fait qu'on te dise que tu n'as peut être pas un trouble car tu es autodiag, tu te sens illégitime. (je ne dis pas que tu n'es pas une autiste hautement fonctionnelle, je ne te connais pas assez pour ça. Tu n'es en tout cas pas du côté du spectre le plus impacté en tout cas, sinon tu aurais déjà un diagnostic car tu aurais eu de gros retards de développement et je pense que tes parents t'auraient amené consulter)
Comme si être neurotypique, c'était "nul". Tu ne peux ne pas être autiste et avoir des difficultés, cela n'invalide pas tes difficultés.
Et je comprend que ça peut être rassurant de ce dire "c'est bon, c'est pas ma faute, j'ai un trouble". A ça j'aimerais répondre: même si ce n'est pas un trouble, juste des difficultés spécifiques comme tout le monde en a, ce n'est quand même pas votre faute.
Par expérience: quand on lit des symptômes, on s'y identifie souvent (surtout quand on a tendance à être anxieux). C'est l'effet Barnum, c'est bien connu. Si j'étais dans l'autodiag, je pourrais facilement dire que je suis autiste, TDAH et souffrant de troubles anxieux avec des périodes de dépression. Si je lis les symptômes et regarde les représentations dans les médias, je correspond à 100%.
Sauf qu'une fois qu'on se confronte à des personnes souffrant de ces troubles, on se rend qu'on a pas 1/4 de leurs problèmes. Je suis une personne qui a des difficultés dans les comportements sociaux et des difficultés à mémoriser et me concentrer mais je ne suis pas autiste ou tdah.
Edit: je précise bien sûr que jamais je ne jugerais un(e) patient(e) qui arrive dans mon bureau et me dit "je crois que je suis autiste". J'essayerais de voir avec lui/elle ce qui lui fait penser cela, je ferais passer des tests psychométriques et même si rien n'indique un autisme, j'aiderais la personne dans les difficultés qui l'ont amené à penser qu'iel était autiste et on travaillera ensemble pour améliorer sa qualité de vie.
C'est juste qu'il faut se rendre compte que tout le monde se sent "bizarre"/pas normal. Tout le monde a des difficultés dans certaines sphères qui peuvent les embêter à des moments dans la vie. Mais que ça n'en fait pas un trouble pour autant.
En fait, en tant que psy, je me pose vraiment la question de pourquoi autant de personnes ne se sentent légitimes que si elles ont un trouble. @Clematis tu dis toi même que le fait qu'on te dise que tu n'as peut être pas un trouble car tu es autodiag, tu te sens illégitime. (je ne dis pas que tu n'es pas une autiste hautement fonctionnelle, je ne te connais pas assez pour ça. Tu n'es en tout cas pas du côté du spectre le plus impacté en tout cas, sinon tu aurais déjà un diagnostic car tu aurais eu de gros retards de développement et je pense que tes parents t'auraient amené consulter)
Comme si être neurotypique, c'était "nul". Tu ne peux ne pas être autiste et avoir des difficultés, cela n'invalide pas tes difficultés.
Et je comprend que ça peut être rassurant de ce dire "c'est bon, c'est pas ma faute, j'ai un trouble". A ça j'aimerais répondre: même si ce n'est pas un trouble, juste des difficultés spécifiques comme tout le monde en a, ce n'est quand même pas votre faute.
Par expérience: quand on lit des symptômes, on s'y identifie souvent (surtout quand on a tendance à être anxieux). C'est l'effet Barnum, c'est bien connu. Si j'étais dans l'autodiag, je pourrais facilement dire que je suis autiste, TDAH et souffrant de troubles anxieux avec des périodes de dépression. Si je lis les symptômes et regarde les représentations dans les médias, je correspond à 100%.
Sauf qu'une fois qu'on se confronte à des personnes souffrant de ces troubles, on se rend qu'on a pas 1/4 de leurs problèmes. Je suis une personne qui a des difficultés dans les comportements sociaux et des difficultés à mémoriser et me concentrer mais je ne suis pas autiste ou tdah.
Edit: je précise bien sûr que jamais je ne jugerais un(e) patient(e) qui arrive dans mon bureau et me dit "je crois que je suis autiste". J'essayerais de voir avec lui/elle ce qui lui fait penser cela, je ferais passer des tests psychométriques et même si rien n'indique un autisme, j'aiderais la personne dans les difficultés qui l'ont amené à penser qu'iel était autiste et on travaillera ensemble pour améliorer sa qualité de vie.
@pikalovescoke
Eumh. Alors. Je sais, vraiment je suis pleinement persuadée que tu ne cherches pas à me vexer ou quoi. Mais j’ai quand meme l’impression que tu juges un peu mon vécu alors que tu dis bien ne pas me connaître.
En fait, tu ne sais pas quelles sont mes difficultés, ni comment elles se sont manifestées dans mon enfance. Tu ne sais pas non plus pourquoi je n’ai pas été diagnostiquée enfant, si mes parents ont eu des doutes, si des professionnels m’ont vue, si on avait les moyens, s’ils ont eu le bon regard sur moi (j’ai une trentaine d’année, l’autisme n’est plus vu de la même façon, en particulier chez les filles, en particulier chez les enfants hautement performants dans certains domaines, petit rappel que le diag HPI sert entre autre à justifier des difficultés qui peuvent être des signes d’un trouble).
En l’occurrence, j’ai démarré mon parcours de diagnostic, j’ai passé les tests psychométriques et ils indiquent une haute probabilité de TSA. Mais comme expliqué dans mes messages précédents, obtenir un diagnostic écrit d’un médecin, même en ayant passé des tests psychométriques et un entretien avec une neuropsychologue, c’est difficile, long, et pas forcément souhaitable de suite selon votre parcours de vie.
Après, libre à toi de considérer que tes difficultés ne justifient pas un parcours diag, mais tu ne peux pas juger des difficultés des autres. Même pour te dire « je vis pas 1/4 de ce qu’ils vivent », parce que bah, on sait pas ? Ce qui compte c’est que tu le vive bien, mais ce qu’on voit (croit voir) des autres doit pas entraver notre besoin de chercher d’où viennent nos difficultés si elles entravent notre vie.
(De + on tend de moins en moins à classifier les types d’autisme par un placement sur une ligne avec des extrémités + ou - sévère, + ou - impacté, a cause de la multiplicité des sphères impactées et le fait que les difficultés peuvent varier selon l’environnement, le stade de la vie, la fatigue… et le fait que la capacité à masquer ces difficultés varie aussi.)
Eumh. Alors. Je sais, vraiment je suis pleinement persuadée que tu ne cherches pas à me vexer ou quoi. Mais j’ai quand meme l’impression que tu juges un peu mon vécu alors que tu dis bien ne pas me connaître.
En fait, tu ne sais pas quelles sont mes difficultés, ni comment elles se sont manifestées dans mon enfance. Tu ne sais pas non plus pourquoi je n’ai pas été diagnostiquée enfant, si mes parents ont eu des doutes, si des professionnels m’ont vue, si on avait les moyens, s’ils ont eu le bon regard sur moi (j’ai une trentaine d’année, l’autisme n’est plus vu de la même façon, en particulier chez les filles, en particulier chez les enfants hautement performants dans certains domaines, petit rappel que le diag HPI sert entre autre à justifier des difficultés qui peuvent être des signes d’un trouble).
En l’occurrence, j’ai démarré mon parcours de diagnostic, j’ai passé les tests psychométriques et ils indiquent une haute probabilité de TSA. Mais comme expliqué dans mes messages précédents, obtenir un diagnostic écrit d’un médecin, même en ayant passé des tests psychométriques et un entretien avec une neuropsychologue, c’est difficile, long, et pas forcément souhaitable de suite selon votre parcours de vie.
Après, libre à toi de considérer que tes difficultés ne justifient pas un parcours diag, mais tu ne peux pas juger des difficultés des autres. Même pour te dire « je vis pas 1/4 de ce qu’ils vivent », parce que bah, on sait pas ? Ce qui compte c’est que tu le vive bien, mais ce qu’on voit (croit voir) des autres doit pas entraver notre besoin de chercher d’où viennent nos difficultés si elles entravent notre vie.
(De + on tend de moins en moins à classifier les types d’autisme par un placement sur une ligne avec des extrémités + ou - sévère, + ou - impacté, a cause de la multiplicité des sphères impactées et le fait que les difficultés peuvent varier selon l’environnement, le stade de la vie, la fatigue… et le fait que la capacité à masquer ces difficultés varie aussi.)
Dernière édition :
Par rapport a la discussion en cours, je me permets de citer cet article : https://blogs.mediapart.fr/jean-vin...nostic-dans-lautisme-une-meta-meta-analyse-12
Il est basé sur une meta-etude de meta-etude, donc sur une cohorte de dizaines de milliers de personnes diagnostiquées autistes depuis plusieurs décénnies. Et dont la conclusion et qu'à force d'élargir la définition du spectre autistique on se retrouve a diagnostiquer des gens qui sont très similaires a des personnes neurotypiques. Avec le risque à terme de ne plus pouvoir prendre correctement en charge les patients autistes au sens plus strict, qui patissent du surdiagnostique de personnes proches d'une norme neuro.
L'article mentionne notament "Le diagnostic d’autisme a tellement dérivé depuis 50 ans qu’il se fait maintenant sur la base de signes de moins en moins marqués, prévient mercredi un chercheur montréalais dans les pages du prestigieux JAMA Psychiatry.
En d’autres mots, précise la méta-analyse du docteur Laurent Mottron, les autistes qui sont étudiés sont de moins en moins différents de la population générale des non-autistes."
Il est basé sur une meta-etude de meta-etude, donc sur une cohorte de dizaines de milliers de personnes diagnostiquées autistes depuis plusieurs décénnies. Et dont la conclusion et qu'à force d'élargir la définition du spectre autistique on se retrouve a diagnostiquer des gens qui sont très similaires a des personnes neurotypiques. Avec le risque à terme de ne plus pouvoir prendre correctement en charge les patients autistes au sens plus strict, qui patissent du surdiagnostique de personnes proches d'une norme neuro.
L'article mentionne notament "Le diagnostic d’autisme a tellement dérivé depuis 50 ans qu’il se fait maintenant sur la base de signes de moins en moins marqués, prévient mercredi un chercheur montréalais dans les pages du prestigieux JAMA Psychiatry.
En d’autres mots, précise la méta-analyse du docteur Laurent Mottron, les autistes qui sont étudiés sont de moins en moins différents de la population générale des non-autistes."
Pour accompagner des personnes en situation de handicap depuis une dizaine d'années, j'ai quand même l'impression, que dans la société non sensibilisée, les gens se font une représentation de l'autisme le plus souvent "de haut niveau". Or, beaucoup de personnes souffrant de ces troubles, il me semble au moins la moitié (en vrai je devrais vérifier mes sources mais il est 20h), ont également un retard de développement assez important et quasi pas de langage. Et ce sont très souvent ces enfants là qui se retrouvent sans solution, la maternelle refuse de les prendre, les parents (la mère dans 95% des cas) s'arrête de travailler parce que personne ne peut accueillir l'enfant : l'école n'en veut pas, le médico-social est saturé. Il y en a vraiment BEAUCOUP , les parents sont dans une détresse totale et je crois vraiment pas que les gens se rendent compte de cette réalité.
C'est exactement pareil pour les enfants atteints de trisomie. On voit beaucoup d'adultes qui prennent la parole en public, qui jouent dans des films, qui crient au monde qu'ils existent et qu'ils sont aussi autonomes que n'importe qui d'autre.
Sauf que mon cousin est trisomique lui aussi et qu'il ne sait pas parler, ne sait pas écrire, est obligé de vivre avec son père (et son frère a prévu de le prendre en charge quand son père ne sera plus de ce monde) parce qu'il ne peut pas vivre seul et être autonome.
La trisomie a plusieurs degrés et autant je suis vraiment contente pour ceux qui sont autonomes mais ce n'est pas la norme et il ne faut pas se voiler la face.
Sauf que mon cousin est trisomique lui aussi et qu'il ne sait pas parler, ne sait pas écrire, est obligé de vivre avec son père (et son frère a prévu de le prendre en charge quand son père ne sera plus de ce monde) parce qu'il ne peut pas vivre seul et être autonome.
La trisomie a plusieurs degrés et autant je suis vraiment contente pour ceux qui sont autonomes mais ce n'est pas la norme et il ne faut pas se voiler la face.
Je ne comprends pas l’intérêt de ces comparaisons entre personnes handicapées. Oui, les personnes handicapées sont des personnes et sont donc différentes entre elles. Oui, les personnes handicapées verbales ont tendance à être plus visibles dans les médias. Est-ce un problème qu’on peut reprocher aux personnes handicapées ou est-ce lié au fait qu’on (la société validiste) donne la parole plus facilement à des personnes qui arrivent à ressembler aux valides ?
Est-ce que vraiment, en tant que valide, on peut se permettre de dire qui est légitime pour s’exprimer ou non, d’après une estimation du niveau de handicap de la personne qui s’exprime ? Et est-ce qu’on ne pourrait pas plutôt écouter les personnes handicapées lorsqu’elles s’expriment pour leur communauté et encourager la société à écouter aussi davantage les personnes handicapées plus éloignées de la norme validiste dans leur manière de communiquer ?
Est-ce que vraiment, en tant que valide, on peut se permettre de dire qui est légitime pour s’exprimer ou non, d’après une estimation du niveau de handicap de la personne qui s’exprime ? Et est-ce qu’on ne pourrait pas plutôt écouter les personnes handicapées lorsqu’elles s’expriment pour leur communauté et encourager la société à écouter aussi davantage les personnes handicapées plus éloignées de la norme validiste dans leur manière de communiquer ?
@Clematis
Merci beaucoup pour tes interventions, vraiment.
Je dis ça car en tant qu'infirmier psy, j'ai tenu moi même ce genre de discours il y a pas si longtemps...alors que finalement après de multiples prise en charge, on a retrouvé un vieux papier avec ma mère qui explique pas mal de chose. J'ai été diag TDAH quand j'avais 3/4 ans (j'en ai 30).
Moi aussi j'ai tenu des discours contre l'autodiag avant de comprendre que finalement...ba la plupart du temps on a pas le choix. Les professionnels à l'écoute sont peu nombreux. Je m'en suis rendu compte dans mon parcours de transition de genre (CO que j'ai fait cette année après de multiples années de masquages).
D'ailleurs je fais un parallèle avec le discours "mode de l'autisme", on entend exactement le même discours sur la transidentité. Or...il n'y a pas plus de gens qu'avant. Juste que c'est aujourd'hui de plus en plus pris en charge et c'est tant mieux. Parce que le nombre de personnes qui ont été auparavant en difficulté toute leur vie sans jamais comprendre ce qu'elles avaient, en marge de la société (parce que c'est ça aussi être neuroA non pris en charge, on a du mal à s'intégrer dans la société tout cours, que ce soit au niveau professionnel, scolaire, sociale, etc. Les difficultés sont nombreuses et sans prise en charge c'est bonjour la précarité).
Je ne suis d'ailleurs pas du tout d'accord avec le discours sur le fait que tout le monde a des difficultés. C'est en parti vrai oui. Mais la différence entre des personnes neuroA et les autres c'est l'intégration, le quotidien, la manière de réfléchir, d'être d'être dehors des normes sociales.
D'autant que notre société est de plus en plus dans la performance, en sachant que les neuroA fatiguent énormément, il est logique que de plus en plus de personnes cherchent à être prise en charge.
Les gens ne cherchent pas à avoir un diagnostic d'un trouble pour être bien vu, juste pour se comprendre mieux et pouvoir tenter de s'intègrer dans une société où c'est de plus en plus difficile. Mais aussi pouvoir bénéficier d'aménagement professionnel, de soins "gratuits, d'aides financières, etc.
Moi en tout cas ça me met très mal à l'aise les hiérarchies entre les handicaps.
C'est un peu comme les handicaps invisibles et ceux visibles.
Merci beaucoup pour tes interventions, vraiment.
Je dis ça car en tant qu'infirmier psy, j'ai tenu moi même ce genre de discours il y a pas si longtemps...alors que finalement après de multiples prise en charge, on a retrouvé un vieux papier avec ma mère qui explique pas mal de chose. J'ai été diag TDAH quand j'avais 3/4 ans (j'en ai 30).
Moi aussi j'ai tenu des discours contre l'autodiag avant de comprendre que finalement...ba la plupart du temps on a pas le choix. Les professionnels à l'écoute sont peu nombreux. Je m'en suis rendu compte dans mon parcours de transition de genre (CO que j'ai fait cette année après de multiples années de masquages).
D'ailleurs je fais un parallèle avec le discours "mode de l'autisme", on entend exactement le même discours sur la transidentité. Or...il n'y a pas plus de gens qu'avant. Juste que c'est aujourd'hui de plus en plus pris en charge et c'est tant mieux. Parce que le nombre de personnes qui ont été auparavant en difficulté toute leur vie sans jamais comprendre ce qu'elles avaient, en marge de la société (parce que c'est ça aussi être neuroA non pris en charge, on a du mal à s'intégrer dans la société tout cours, que ce soit au niveau professionnel, scolaire, sociale, etc. Les difficultés sont nombreuses et sans prise en charge c'est bonjour la précarité).
Je ne suis d'ailleurs pas du tout d'accord avec le discours sur le fait que tout le monde a des difficultés. C'est en parti vrai oui. Mais la différence entre des personnes neuroA et les autres c'est l'intégration, le quotidien, la manière de réfléchir, d'être d'être dehors des normes sociales.
D'autant que notre société est de plus en plus dans la performance, en sachant que les neuroA fatiguent énormément, il est logique que de plus en plus de personnes cherchent à être prise en charge.
Les gens ne cherchent pas à avoir un diagnostic d'un trouble pour être bien vu, juste pour se comprendre mieux et pouvoir tenter de s'intègrer dans une société où c'est de plus en plus difficile. Mais aussi pouvoir bénéficier d'aménagement professionnel, de soins "gratuits, d'aides financières, etc.
Moi en tout cas ça me met très mal à l'aise les hiérarchies entre les handicaps.
C'est un peu comme les handicaps invisibles et ceux visibles.
Ce n’est pas ce que j’ai dit Clematis.
En ce moment, je lis qu’il ne faut pas proposer l’avortement aux femmes qui attendent un bébé atteint de trisomie parce que les personnes trisomiques sont aussi autonomes que n’importe quel enfant. Je trouve que c’est une façon d’enrober les choses qui ne reflète pas toute la réalité. C’est difficile d’être handicapé au jour le jour, pour la personne handicapée et pour son entourage.
En ce moment, je lis qu’il ne faut pas proposer l’avortement aux femmes qui attendent un bébé atteint de trisomie parce que les personnes trisomiques sont aussi autonomes que n’importe quel enfant. Je trouve que c’est une façon d’enrober les choses qui ne reflète pas toute la réalité. C’est difficile d’être handicapé au jour le jour, pour la personne handicapée et pour son entourage.
