Je ne comprends pas

10 Juin 2014
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Housse
@Valentina- D'où l'importance de ne pas s'auto-diagnostiquer :) Tout le monde peut se reconnaître dans la plupart des troubles. Mais ce qui en fait un trouble, c'est que c'est "plus que la normal" et que "ça empêche de vivre au quotidien dans différentes sphères de la vie".
Une personne autiste n'est pas juste socially awkward. Quand on dit difficulté à communiquer, selon le type d'autisme, ça peut aller jusqu'à ne pas savoir parler tout court.
La première saison de Good Doctor sont plutôt pas mauvaises en terme de représentation de "autisme de haut niveau" (voire même d'un niveau fonctionnelle plutôt exceptionnelle pour de l'autisme.). La majorité étant plutôt des enfants qui auront besoin d'écoles spécialisées et qui vivront dans un centre spécialisé à l'âge adulte.

Si tu as fait des études, que tu as un emploi, que tu vis une vie plus ou moins classique, soit tu es du côté très fonctionnel du spectre de l'autisme, soit tu n'es pas autiste.

P.S.: Je suis psy, j'ai donc beaucoup appris sur l'autisme pendant mes études, j'ai une amie qui bosse en centre pour autiste mais je n'en ai pas fait ma spécialisation

Je trouve d'ailleurs que les représentations dans les médias sont très biaisantes.Tout en le romantisant A MORT. Car ne montre que des autistes hautement fonctionnels, jamais les autres parties du spectre de l'autisme.
 
1 Janvier 2015
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@Alpha Au mariage de mon père, il n'y avait que des petits fours à base de viande pour les amuses-bouches, un truc au poisson pour l'entrée et pour le plat, non seulement j'ai eu le droit à l'inévitable viande mais en plus il a fallu que mon fagot d'asperges soit retenu par du bacon.
Du coup j'ai mangé le dessert et comme c'était moi qui avait préparé la pièce montée (à titre gratuit, parce-que c'est quand même la mif), je savais qu'elle était vegan. Je ne le suis pas, mais la compagne de mon oncle m'a remercié car intolérante au lactose & au final elle a eu du succès.
Sur le coup je n'ai rien dit mais le nombre de fois où j'ai tourné ma langue dans ma bouche pour ne pas m'énerver aurait du finir par me la bloquer.
Sans déconner, je ne supporte plus du tout les gens qui ne savent pas faire un minimum d'effort pour leurs potes ou leur famille qui ont un régime qui n'est pas le leur. A l'époque j'étais + jeune et j'osais jamais rien dire parce-que j'avais bien remarqué que le fait de pas bouffer de viande faisait chier les gens mais aujourd'hui ce sont eux qui m'emmerdent et si je n'ai plus aucune gène à leur dire qu'ils sont absolument irrespectueux.
J'en veux à personne d'oublier ou de ne pas savoir quand je vais manger pour la première fois chez quelqu'un mais à force j'ai plus aucune patience avec les autres qui, non contents d'"oublier" ne se font pas prier pour lancer des remarques désagréables et des piques passives agressives. Le dernier en date, c'est une pote qui ne pouvait pas venir parce-que son lapin malade devait être nourri toutes les x heures à la pipette. Ca parlait dans mon groupe de potes et je n'étais absolument pas dans la conversation mais quand même j'ai eu le droit à mon "Désolée Marvel hein bouche toi les oreilles mais moi les lapins je les préfère à la moutarde hihihi" hihihi.

De fait je comprends tout à fait ton agacement et j'espère que l'hôpital où tu travailles finira par comprendre (et félicitations, au passage).
 
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Clematis

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3 Avril 2016
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@pikalovescoke @Valentina-
C’est assez difficile de vous lire lorsqu’on est concerné•e, honnêtement, j’ai mal au ventre.
L’auto-diag est un outil important et légitime, pour pleins de raisons. J’ai un fort sentiment d’illégitimité en vous lisant, et c’est vraiment désagréable.
Je me doute bien que ce n’est pas volontaire et que vos questionnements et réponses sont plutôt bienveillantes mais vous remettez en question la vie de vrais gens, en critiquant l’auto-diag sans nuance ou en remettant en question la vie des amis concernés.

Non, les manifestations de l’autisme ne sont pas applicables à tout le monde. Les personnes concernées, diagnostiquées ou non, ont généralement passé beaucoup de temps à se renseigner et doutent suffisamment d’elleux pour ne pas avoir besoin qu’on doute d’elleux nous aussi. L’auto-diag est très souvent la première étape, fondamentale, avant un diagnostic officiel, qui est très difficile d’accès, avec beaucoup d’attente, peut coûter cher (les cras et psychiatres remboursés demandent tres souvent un premier avis de neuro psy, qui n’est pas remboursé et peut coûter plusieurs centaines d’euros), sans compter les biais sexistes, racistes et classistes qui peuvent entraver l’accès aux diags. Tout cela, pour obtenir un diagnostic qui peut permette certaines adaptations mais qui vous fait entrer aussi dans le champ du handicap, souvent mal perçu, dans une société validiste et vous porter préjudice dans des situations où votre statut médical/état de santé vous sera demandé (pret à la banque par exemple).

Être diagnostiqué est un privilège inaccessible pour beaucoup et offre aussi la formidable possibilité de profiter encore un peu plus des discriminations réservées aux personnes handicapées.

Édit: et n’oublions pas que les personnes non diagnostiquées ne sont pas pour autant non autistes. C’est absurde de parler des personnes non diagnostiquées comme si iel n’avaient rien.

Edit 2: Les écoles spécialisées et les centres spécialisés pour adultes qui coupent les personnes de la vie quotidienne et enferment dans un quotidien médicalisé est maltraitant et les associations de personnes handicapées luttent contre cette mise à l’écart.
 
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Clematis

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@Juda Vadakedavra
Je suis complètement d’accord avec toi. Je suis enseignante en plus d’être autiste. Je connais les conditions déplorables d’accueil des enfants handis dans les classes. On parle d’inclusion mais pour beaucoup c’est juste coller les enfants dans des classes déjà surchargées et des lieux non adaptés sans prévoir d’aménagements. C’est donc aussi tout à fait maltraitant. Et il m’arrive même quand même parfois de soutenir une orientation en établissement spécialisé parce que je sais qu’en l’état on ne peut pas proposer d’inclusion correcte (un enfant autiste avec hypersensibilité au bruit et à l’agitation, dans une classe de 30, tous serrés comme des sardines, sans la place pour un endroit calme, c’est trop dur, j’ai l’impression de participer à lea torturer et je sais qu’au moins en milieu spécialisé le nombre d’enfant sera moins important, les locaux seront (peut-être) adaptés…) mais ce n’est pas non plus la solution de l’écarter. C’est injuste que l’enfant handi soit écarté parce que l’éducation nationale (ou la partie sociale et handicap de l’état, je sais plus le nom du rôle de Cluzel) ne souhaite pas mettre des moyens.

Les assos de personnes handicapées le réclament tres sérieusement (une vraie inclusion respectueuse je veux dire). Je crois pas que ça m’appartienne de les contredire, dans le sens où je ne suis pas concernée, je ne suis pas et n’ai jamais été en établissement spécialisé en tant qu’handi. Je ne peux que respecter leur demande et la relayer pour qu’on arrive à écouter leurs demandes (fermer ces établissement et proposer une vraie inclusion respectueuse des besoins de tou•te•s.)

Ce n’est pas une attaque envers les personnels qui se tuent la santé pour un salaire assez bas à essayer de faire de leur mieux mais une remise en question du système validiste qui consiste à mettre à l’écart les personnes handicapées plutôt que de mettre les moyens.
Certes ce ne sont pas des prisons, la plupart du temps. Mais les personnes handicapées qui vivent en centre spécialisées une fois adultes sont tout de même d’une certaine façon à la marge de la société, vivent en communauté (entre handis + personnel santé en gros) au lieu d’avoir un chez-soi, et peuvent prendre très peu de décisions quant à leur propre vie, leurs envies pour leur avenir. On parle de personnes adultes.
 
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Clematis

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@Juda Vadakedavra
Je ne sais pas du tout. Effectivement je pense que je suis d’accord avec toi quand tu dis que trouver une réponse dans ce système validiste c’est pas tellement possible.
Si tu veux, il y a le CLHEE, qui est un collectif de lutte anti-validiste et qui milite pour la désinstitutionnalisation et pour l’autonomie des personnes handicapées. Ils ont un site internet avec des ressources. Leur réponse, en tous cas, est que l’institutionnalisation n’est bénéfique pour personne et ils militent pour une autonomie et une inclusion de toutes et tous, quel que soit le handicap.
 

Clematis

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@Rocksteady
Je te trouves dur•e avec les personnes en cours d’auto-diag. On n’est pas avec elles pendant leurs recherches, on ne peut pas juger du sérieux de leurs recherches et de leurs sources.
D’ailleurs, de mon expérience (ça ne vaut pas grand chose mais bon), les gens qui sont en auto-diag deviennent assez experts de leur (peut-être) trouble. Ce sont souvent des gens qui ont un bagage universitaire ou culturel qui le leur permet (en fait ouais, même l’auto-diag, qui permet finalement l’auto-détermination et le contrôle de sa vie, est une forme de privilège aussi). Et tout cela sans jamais asséner avec assurance leur trouble, il y a toujours beaucoup de pincettes et de doute. Vraiment, je côtoie pas mal de personnes handicapées psy, qui sont passées ou sont toujours dans l’auto-diag et aucune ne m’a jamais semblé correspondre à la description que tu fais de l’auto-diag via Instagram.

Des sources psychologiques, médicales et scientifiques, les études, les articles et même, le principal, le DSM, sont en accès libre sur internet. Je ne suis pas sure que des gens qui s’auto-diag sur insta et brut existent réellement. En tous les cas, parmi mes connaissances concernées, ça n’est pas le cas. Du tout.
 

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