Le topic des situations de handicap - Veille permanente validisme

[Heliamphora pulchella]

Merci énormément @eLLuLa @adita @Matilda Verdebois pour vos réponses et pour ce que vous me dites, je me sens beaucoup moins seule et ça fait vraiment du bien

@adita Je pense que je pourrais ne pas avoir de reconnaissance car même si j'ai beaucoup de résultats d'analyses, de rdv, de retours de médecins, j'en ai quand même un sacré paquet qui me mettraient plutôt des bâtons dans les roues que l'inverse, avec des résumés hyper infantilisants voire humiliants concernant ma personnalité (beaucoup de mention de "patiente très stressée", "patiente qui pense avoir", par exemple...ou certains qui disent n'avoir aucune inquiétude sur mon état de santé).
J'ai même une interniste qui n'a non seulement pas fait son boulot en cherchant ce que j'ai, mais a juste fait un résumé papier de tous mes maux, pour refiler la patate chaude à quelqu'un d'autre (donc elle ne m'a rien appris) et dessus elle a marqué des choses très personnelles que je lui ai confié comme ça en conversant durant le rdv, ça n'avait pas du tout vocation à être écrit dans mon dossier médical

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Du coup je ne sais pas quoi faire de ce compte rendu, quand on me demande ce qu'en a dit l'interniste je dis qu'elle m'a renvoyée vers quelqu'un d'autre mais personne ne comprend qu'elle n'ait pas fait de compte rendu...c'est juste que je ne veux pas le donner
Tout ça me fait remettre en question mes douleurs et me dire parfois que je suis complètement hypocondriaque, c'est pour ça que ça fait 8 ans que je laisse trainer, parce que je ne me sentais pas du tout légitime, mais quand ENFIN on m'a fait des diagnostics parce qu'il y a des choses qui se sont vues, ça a tout changé. En pus dernièrement c'est devenue extrêmement difficile au quotidien alors que moralement j'allais très très bien, donc bon c'est compliqué de ne pas culpabiliser et de se dire qu'il y a vraiment un problème et que je peux demander de l'aide.

@Matilda Verdebois De quels dossiers parles-tu quand tu dis qu'il y en a deux ? J'ai téléchargé ce formulaire, est-ce qu'il y a autre chose ?
@eLLuLa Quand tu parles de certificat médical qui doit être rempli par le médecin, c'est aussi sur ce dossier, ou ça sera à part ?

Pour la partie "projet pro" j'ai tellement à dire que je pensais faire une feuille à part à ajouter au dossier, je trouve que l'espace pour s'exprimer est minuscule mais je ne sais pas si ça sera "bien vu" d'écrire une tartine.
Aussi oui je compte contacter un centre anti douleur près de chez moi et m'inscrire sur le forum sos fibromyalgie, non seulement pour être moins seule, mais aussi pour avoir un encadrement plus poussé (et si ça peut aider pour une reconnaissance c'est encore mieux).
En ce moment je n'ai pas de médecin, celle que je vais voir pour des problèmes mineurs est une remplaçante du médecin de ma ville, elle est très à l'écoute et sympathique et j'hésite à lui demander à elle de remplir mon dossier, mais comme je n'ai pas de suivi avec elle je ne sais pas si c'est possible (et aussi parce qu'elle est remplaçante). Vu que je n'ai que ma rhumato qui n'est pas ouf ouf et qui en plus part bientôt à la retraite, je ne sais plus trop vers qui me tourner, qui soit de confiance.

En tout cas merci beaucoup, je suis contente pour vous que vous ayez pu avoir une reconnaissance, ça doit être hyper rassurant au quotidien (en tout cas j'espère qu'on vous prend au sérieux et que vous êtes soutenues !) et que ça va dans votre quotidien aussi

 

[Matilda Verdebois]

@Heliamphora pulchella le formulaire que tu as mis en lien est ce que j'appelle le "dossier patient". Le "dossier médecin" est celui-ci.
Je n'ai pas de fibromyalgie, ma maladie est plus facilement reconnue que la tienne, mais j'imagine aisément que c'est un parcours du combattant pour toi, déjà que ce n'est pas simple quand la maladie est plus reconnue.
Pour le projet pro, je pense que ça ne sera pas mal vu d'écrire beaucoup, je pense au contraire que c'est plutôt une bonne chose, ça montre que tu es motivée et que tu as pensé à quelque chose de compatible avec ta pathologie. Bonne idée pour le forum, ça t'aidera, je pense.
Pour le médecin, à mon avis, tu peux toujours demander à ta med gé, et ce sera à elle de te dire si elle se sent de le faire. Ma première fois, c'était la médecin spécialiste qui me l'avait fait, mais pour la deuxième, mon médecin généraliste a suffi (mais il me connaît bien).
Encore bon courage.

 

[Heliamphora pulchella]

Hello ici, j'espère que tout le monde va au mieux
Merci beaucoup @Matilda Verdebois Pour le lien du dossier ! Je l'avais déjà imprimé sans m'en rendre compte (je croule sous les papiers )

Je viens d'avoir un rdv avec une remplaçante d'un médecin généraliste, je ne l'avais jamais vue, et elle m'a proposé de remplir mon dossier MDPH ! Je suis refaite, je devais attendre mon rdv rhumato en juin pour le faire En plus elle n'a pas du tout minimisé mes douleurs ou mes problèmes contrairement à ma rhumato, vraiment je suis choquée.
Elle m'a aussi fait des tonnes de lettres pour un centre anti-douleurs, un interniste, enfin vraiment la totale, alors que mon ancien médecin traitant avait toujours la flemme et ne me remplissait rien. De toute façon en règle générale je me trouve toujours mieux lotie avec les remplacant.es c'est incroyable.
Pour elle c'est sur que j'aurai une reconnaissance, si c'est pas pour la fibro ça sera pour mon ostéonécrose, ça lui a paru aberrant qu'on me dise plusieurs fois que je ne pouvais pas faire la demande. C'est fou les différences entre les médecins...

Par contre mon souci c'est que je viens de voir que là où elle a signé, elle a bien mis sa signature et tamponné (avec nom du médecin, adresse, numéro de téléphone etc...), mais n'a pas rempli son numéro ADELI ni numéro RPPS (et j'ai bien deux petits triangles avec "!" à côté qui signifient surement que c'est obligatoire (j'espère pas ))
Donc j'ai trouvé le numéro RPPS sur internet puisqu'il est en libre accès, mais pas de numéro ADELI. Est-ce que vous pensez qu'avec son tampon et son numéro RPPS ça suffit ? Si oui je pourrais l'envoyer dans la semaine purée


edit: Je viens de trouver ceci

donc ça veut dire que c'est bon ! Je vais pouvoir envoyer mon dossieeeer je suis trop contente et soulagée

 

[adita]

@Heliamphora pulchella Oh mais je suis tellement contente de lire ça!
Il y a moyen qu’elle devienne ta médecin réfèrente?

Perso depuis que j’ai une super équipe qui me suit ça m’a changé la vie! Avant j’allais à chaque rdv la boule au ventre…

Je n’avais pas capté que tu parlais d’osteonecrose dans ton premier post, mon père en a une aussi et il est reconnu à +80%. J’imagine que toutes ne touchent pas les mêmes os (lui c’est principalement les hanches) ni ne sont étendus pareil et que ca rentre en compte pour le dossier mais voilà

 

[Matilda Verdebois]

@Heliamphora pulchella c'est super !
Plus qu'à croiser les doigts pour la MDPH maintenant !