Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
13 Mai 2016
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Bonjour :hello:
je n'ai encore jamais posté ici, parce que mon exploration ne fait que commencer.
J'ai remonté un peu le topic et je sens que je vais apprendre beaucoup de choses :)

Hier j'ai rencontré une nouvelle sage-femme.
Je me suis dis que c'était le moment d'évoquer mes doutes sur l'endométriose, avant ça je n'avait jamais osé, de peur de me faire rembarer.

Cette sage-femme m'a écouté longtemps et m'a posé beaucoup de questions. Déjà, elle est super à jour sur le respect du corps, des choix, et du consentement. Il n'y a pas à dire ça change la vie.
Après la discussion, elle trouve que ma situation évoque l'endométriose. Elle m'a proposé un examen corporel, pendant lequel elle a vu des choses qui lui font penser à des lésions.
Pour en savoir plus, elle m'a adressé à 2 radiologues spécialistes de l'endo pour passer l'échographie et l'IRM. Je n'ai pas encore réussi à avoir de rendez-vous pour l'IRM et l'échographie sera fin mai. Mais avec tout ce que je lis, j'avoue appréhender un peu. Si vous avez des conseils, je les prendrai avec plaisir !

En tout cas, j'en saurais plus en juin environ.
En attendant, cette sage-femme a insisté avec beaucoup de bienveillance sur le fait qu'il n'était ni normal, ni acceptable de subir de cette manière, et au quotidien. Ce dont j'avais totalement perdu conscience, tellement il faut "faire avec".
Et ce sont exactement les premiers mots que je lis en arrivant sur ce topic alors... :puppyeyes:

Bon weekend à tou.s.tes ☀️
 
25 Août 2014
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@Amnésye C'est top que tu ait trouvé une sage-femme bienveillante qui t'ai aiguillée vers les bons spécialistes (j'avoue apprendre quelles pouvaient faire ce type de prescription, j'ai toujours pensé que c'était les gynécos ou les médecins traitants, c'est bon à savoir) ! Ayant passé une écho et une IRM, voilà mon expérience et quelques tips :fleur: :
- Echographie pelvienne (on va t'insérer une sonde en interne, via voie vaginale -si ça peut te rassurer elle est assez fine-) : Il faut arriver avec la vessie pleine (j'ai du boire 1L d'eau 1h avant je crois) pour mieux voir lors de l'examen, je crois que je n'avais pas réussis à tout boire et c'était assez compliqué pour moi de me retenir (surtout qu'il y avait avait du retard), mais j'ai tenu bon et il y avait des toilettes dans la salle d'examen donc j'ai pu aller aux WC à la seconde où l'examen était terminé :lalala: J'étais assez anxieuse mais l'échographiste était aux petits soins, il m'avait tout expliqué et demandé mon accord avant de faire quoi que ce soit, j'avais même un drap sur les jambes pour l'intimité et la lumière était douce dans la pièce. N'hésite pas à poser des questions ("alors comment ça se passe ? quelles sont les étapes"), à rappeler qu'on veut qu'on te demande avant chaque geste et qu'on t'explique tout.
- IRM : Il y avait un lavement à faire la veille (qui n'a pas trop fonctionné pour ma part mais bon on fait au mieux), ça demande d'avoir un peu de temps tranquille pour le faire. Le jour J on m'avait injecté un produit de contraste qui m'avait fait me sentir mal -nausées- après coup donc j'était contente de ne pas rentrer seule en voiture (1h30 de route :goth:), donc de mon expérience je pense qu'être accompagné est préférable mais c'est propre à chacun. Et encore une fois j'appréhendais cet examen donc un soutient moral est toujours apprécié :jv: Juste avant l'examen il faut insérer un gel dans son vagin qui forcément va vite redescendre la gravité faisant. J'avais prévu une culotte de rechange pour après l'examen et des serviettes très absorbantes qui m'ont sauvées :culotte:! Sinon l'IRM en elle même est bruyante (si j'en repasse je prendrais des boules quies, car la musique pourrie qu'ils passent ne couvre pas le bruit), il faut gérer son angoisse d'être enfermé mais le personnel est très à l'écoute donc il ne faut pas hésiter à dire qu'on appréhende et ils feront au mieux pour t'aider et te rassurer (moi j'avais la tête qui dépassait un peu de la machine donc franchement ça allait). J'avais pris des fleurs de Bach avant pour être plus Zen et je faisait de la visualisation.
 
13 Mai 2016
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Salut @Jinko,
Merci beaucoup pour ta réponse précise, ça va clairement m'aider pour m'y préparer.

Je suppose que l'échographie et l'IRM sont complémentaires ? Qu'on n'y cherche ni ne voit les mêmes choses ?

Et oui, effectivement, j'ai appris par la même occasion de les sages-femme peuvent prescrire, a priori, examen et médication en lien avec la pratique.

Bon dimanche tout le monde.
 
3 Avril 2010
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Hello,
Je débarque car je viens d'apprendre que j'ai de l'endométriose et je suis un peu perdue.

Je l'ai su lundi suite à une opération pour appendicite chronique (douleurs au ventre depuis des années) qui maintenant me fait suspecter l'endométriose.

Pendant la colioscopie, le chirurgien m'a enlevé l'appendicite et 3 lésions d'endométriose.

Je suis dans un autre pays européen et entre l'anesthésie, l'anglais et l'envie de partir je n'ai pas trop posé de questions. Il m'a juste dit que tout était ok et que je pourrais voir un gynéco si j'avais des douleurs dans le futur.

Je pense prendre un rdv avec une gynéco pour un suivi


Le truc qui m'angoisse c'est que le jour où je me suis faite opérer était aussi le premier jour sans pilule pour commencer des essais bébé, timing parfait...

@Esmé.
Et comme toi je m'inquiète de ma fertilité suite à cette opération vu que je ne sais pas où étaient les lésions et que je n'arrive pas à récupérer mon dossier médical.

Et je n'ai pas été sans pilule depuis 13 ans je pense. Je n'ai jamais eu des règles hémorragiques et j'ai des douleurs légères pendant les règles, mais en lisant les dernières pages et notamment le témoignage d' @Eleena j'ai peur d'avoir droit à un baptême du feu de l'endométriose sans les hormones... Est-ce que les douleurs sont passés de normales sous pilule à horrible sans pour vous ? Merci c'est un peu la panique...
 

eLLuLa

Ne pas citer svp-LuLa sur Rockie
4 Avril 2013
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@Niels Je suis à bientôt 3 mois d'arrêt de pilule et pour le moment les douleurs n'ont pas empiré. C'est subtilement différent dans le ressenti au point que j'aurais du mal à décrire avec des mots, mais pas plus douloureux, non. Après ça ne fait que 3 mois et ce n'est que mon cas donc...
 
3 Avril 2010
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@eLLuLa ok merci c'est déjà rassurant, 3 mois c'est pas mal :) là je cumule suites d'opération et règles donc c'est pas très clair comme douleur.

Et @Jinko une écho pelvienne et un Irm ont suffit à déterminer que tu as de l'endométriose ? Je suis en Allemagne et j'ai l'impression qu'ici c'est direct laparoscopie (avant l'irm)..
 
25 Août 2014
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@Niels Non justement dans mon cas ils n'ont rien vu à l'écho pelvienne et à l'IRM, j'ai eu un diagnostic basé sur mes symptômes. A priori ça serait une endométriose superficielle (c'est pour ça qu'il n'y a pas de lésions visibles). La laparoscopie (=coelioscopie) est en effet le plus fiable pour établir/confirmer un diagnostic mais pas recommandé par le spécialiste que j'avais vu car ça reste quand même une opération et que ça ne changera rien aux potentiels traitements.

J'espère que tu réussira à récupérer ton dossier médical pour avoir un suivi de ces lésions retirées lors de ton opération (c'est fou quand même qu'ils t'aient enlevés ça alors qu'ils cherchaient l'appendicite, ils t'avaient demandés ton consentement avant :hesite:?), en tout cas c'est une bonne nouvelle que tu ait un diagnostique posé !! Peut être que pour toi ils peuvent vérifier avec une écho et/ou IRM que tout est bien parti ? Mais l'opération en théorie devrait te soulager :nod:

Remets toi bien, je te souhaite de tomber enceinte dés que possible, quand ton corps sera remis :fleur: (et en cas de difficultés tu va avoir un suivi plus spécifique et rapide ""grâce"" à l'endométriose).
 
  • Big up !
Réactions : Niels

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