Endométriose et vie quotidienne

[Esmé.]

Merci @Joi.lie pour ta réponse !

Je viens de découvrir Livia, est-ce que certain.es d'entres vous ont testé ce principe là ? (cette marque ou une autre) Si oui, vous recommandez ?

 

[Aesma]

@Esmé. Le principe existe depuis longtemps, j'avais eu un retour hyper complet (sur plusieurs mois) par une personne que j'avais mis en ligne sur feu mon tumblr menstrues ici. À priori ça fonctionne plutôt pas mal pour atténuer les douleurs donc ça vaut le coup de tester.

 

[eLLuLa]

Au passage, le spasfon est une grosse arnaque. 60 millions de consommateurs, la HAS et la revue médicale Prescrire sont d'accord pour dire qu'il a peu voir pas d'effets. Ça fait des années que c'est dit (comme pour d'autres "médicaments") mais bizarrement en France le fait d'en parler n'a aucun effet non plus...

 

[Marina31]

@Péppin de pomme

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[clearandwater]

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[eLLuLa]

@clearandwater

Spoiler

Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.

 

[clearandwater]

@eLLuLa et @Péppin de pomme : Merci pour vos réponses

 

[BravoCharlie]

Période d'ovulation, le bas de mon ventre est un tambourin douloureux. J'ai l'impression visuelle et sensorielle d'avoir mangé des briques qui sont bloquées dans mon col de l'utérus. Autant niveau règles, mon endo est assez cool autant pour l'ovulation c'est iiiiinfernal.

 

[Thad Paï]

Hello !
Je postais ici il y a quelques années mais je n'avais pas eu de diagnostic.
J'ai une question, après je vais rattraper les dernières pages.
Depuis quelques années je supporte mal les soutien-gorges et toute brassière un peu serrée (par ex les brassières de sport avec leur élastique large et pas souple c'est pas possible). Je n'ai jamais fait attention à la périodicité car je n'en porte quasi plus et encore moins en hiver.
Mais là on est qqs jours avant mes règles et je ne peux rien porter qui me serre la zone entre l'élastique du soutif et la ceinture du pantalon : mon jean fermé me fait mal, ma ceinture est bouclée trois trous plus large que d'habitude, j'avais mal avec l'élastique de mon pyjama à hauteur du nombril... Je crois que ça m'a même déjà fait ça avec un débardeur un peu ajusté.
Ça me donne des espèces de crampes vers l'estomac, le sternum, et dans le dos vers ces zones-là aussi.
Est-ce que ça vous parle ?

 

[Pochemuchka-Lilou]

@Thad Paï Franchement dans les périodes de crises liées à l'endométriose, je peux avoir mal à peu près partout sur la zone qui va des aisselles au haut des cuisses, donc ça ne m'étonnerait pas que tes douleurs puissent y être liées.
J'ajouterai que non seulement je suis endolorie dans toute cette zone, mais de manière générale je suis très sensible, dans le sens des cinq sens ( ) :un bruit va m'agacer, une lumière va être trop forte... donc le moindre inconfort pourra être décuplé, sans compte les indéniables douleurs.

 

[Eleena]

Besoin d'aide par ici....
Parmi vous, y a t-il des personnes qui ont cessé leur traitement hormonal continu ? Je trouve des informations assez contradictoires sur le sujet... La prise d'hormones ralentit-elle effectivement la progression de la maladie, et ce, de façon significative ? J'avais compris qu'elle progressait malgré tout en silence, qu'importe le traitement.
Je me pose cette question, car je commence à peiner à trouver des avantages à mon propre traitement 7 ans de pilule, que j'ai changé plusieurs fois parce qu'impossible de trouver un dosage équilibré qui puisse stopper les saignements totalement (saignements hyper réguliers, comme des règles + spotting vénère entre temps). Sans compter les autres effets comme l'apathie et la libido éclatée au sol... Juste, je reconnais que ça va mieux concernant la douleur. Mais je ne suis pas contre des alternatives pour la gérer.
Je suis suivie par une SF qui est formée à la maladie, mais j'arrive à la fin de tout ce qu'elle peut me proposer. Le stade suivant c'est des médicaments délivrés par des médecins généralistes ou des gynécos (en qui j'ai perdu beaaauuucoup de confiance). Cela me déprime un peu parce que ce sont des médicaments un peu expérimentaux et je commence à en avoir marre d'enchainer les mois d'essais pour juste me taper des saignements continus....La dernière doc que j'ai vu m'a prescrit une pilule avec des placebos qui engendrent des saignements de privation, qu'elle m'a dit de prendre, et que j'aurais des saignements du coup je- ...elle est censée connaitre la maladie pourtant (référencée sur l'annuaire endo), ou alors j'ai définitivement rien compris au principe du traitement hormonal. Du coup, quitte à avoir des saignements...si je peux me passer d'hormones Je suis un peu désemparée...
Merci de m'avoir lue
(et si vous avez des docs à me recommander sur Paris... je suis preneuse...)

 

[eLLuLa]

@Eleena J'ai eu exactement les mêmes questionnements que toi. J'en ai parlé un peu plus tôt dans le topic d'ailleurs. 10 ans que je prends la pilule en continu, sachant que je la prenais depuis à peu près autant de temps en prise "normale" avant ça. Depuis que j'ai lu le bouquin "Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre", j'ai décidé d'arrêter la pilule, et figure toi que mon dernier comprimé c'est ce soir... Dans ce livre, l'autrice, qui a de l'endo et tient un blog à ce sujet, explique qu'on serait de moins en moins certains que la pilule permet de freiner l'endométriose. Par contre elle agit bien contre la douleur, ça c'est sûr. Effectivement on trouve assez peu d'informations sur le sujet, et c'est parce qu'on n'est toujours pas bien sûr de comprendre l'origine de l'endo.
Je fais donc le choix d'arrêter cette contraception qui n'a aucune utilité pour moi, et de voir quelles conséquences cela va avoir. Et au pire je pourrais toujours la reprendre si besoin.