Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

[Hadoniss]

Bonjour à toutes et tous !

Je me permets de vous rejoindre également, j'ai lu TOUS les messages de ce sujet, je vous remercie pour vos témoignages très précieux et vos infos complètes.

J'ai moi aussi, tout juste entamé des démarches auprès du CRA de ma région, mais honnêtement, tout le monde en parle comme si de rien n'était alors que pour moi c'est déjà une montagne. Je les ai contactés par mail pour l'instant, parce que j'ai une réelle phobie du téléphone, mais du coup j'ai peur que ça leur passe au-dessus. Vous avez fait comment vous ?

Spoiler

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Donc pour résumer je voudrais trois réponses :
- comment avez-vous contacté votre CRA ou votre psychiatre ?
- comment gérer l'après diagnostic (quel que soit le résultat)?
- avez-vous préparé vos rendez-vous ? (suis-je si bizarre d'avoir déjà écrit la liste des choses à dire ?)

Merci d'avance pour votre aide !
Amandine

 

[Loulam]

Hellow!

Pas d'inquiétude pour le pavé, c'est la moyenne sur les forums sur le sujet!

J'ai moi aussi, tout juste entamé des démarches auprès du CRA de ma région, mais honnêtement, tout le monde en parle comme si de rien n'était alors que pour moi c'est déjà une montagne. Je les ai contactés par mail pour l'instant, parce que j'ai une réelle phobie du téléphone, mais du coup j'ai peur que ça leur passe au-dessus. Vous avez fait comment vous ?

Je te rassure, ça a été très éprouvant pour moi rien que le fait de contacter le CRA, j'ai tremblé comme une feuille pendant un moment après les avoir appelé.
Selon les CRA, ils acceptent parfois d'entamer les choses par mail, mais prépare-toi tout de même pour un coup de téléphone à passer (je sais, c'est pas franchement cool à faire, mais dis-toi que c'est un mauvais moment à passer? C'est ce que j'ai essayé de faire ^^'), et à devoir certainement demander une lettre de recommandation pour un bilan à ton médecin traitant, ou un médecin lambda/psychiatre, si tu n'as personne de confiance, essaye de voir quelqu'un qui connaisse un minimum l'autisme pour éviter les trucs du style "mais vous êtes une femme, vous pouvez pas être autiste" ou "vous parlez".
Moi, je suis pas trop un exemple, j'ai pris un toubib que je n'avais vu qu'une fois pour un autre souci, en 5 mn, il avait décrété que je ne pouvais pas être autiste, mais il m'a quand même filé ma lettre à envoyer au CRA. Je suis sorti.e de là très énervé.e mais soulagé.e aussi...

Tu n'es pas la première en tout cas, à aborder la piste via ton enfant.
Allez-vous entamer des démarches pour elle également d'ailleurs?

Pour ce qui est du résultat au diagnostic, si ce n'est pas ça, tu auras des pistes, je pense, mais c'est rarement la folie qui explique ces difficultés! Il y a des profils similaires dans quelques traits: phobie sociale, TDA/H, HPI... Un bilan avec les tests associés, ça donne déjà de bonnes pistes de compréhension de ton fonctionnement.
J'espère juste que tu as un bon CRA (quelle région si ce n'est pas indiscret?).

- comment gérer l'après diagnostic (quel que soit le résultat)?

Selon tes difficultés mises en avant ou le diagnostic, tu as le droit à des aides. Par exemple, une reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) qui peut te permettre d'obtenir des aménagements dans ton poste de travail, ou d'avoir accès à certains emplois ou contrats.
Tu peux aussi aller voir des professionnels qui peuvent t'aider à gérer ce qui te pose souci dans ton fonctionnement, un.e psychologue axé.e comportemental, par exemple.
Tu peux te documenter sur le sujet, lire (livres, blogs, témoignages, etc...), aller voir des conférences, ça te permettra de comprendre un peu mieux ton fonctionnement, et améliorer ta qualité de vie, et en informer ton entourage: 3 choses qui sont apportées par un diagnostic si jamais on te pose la question comme ton mari.
Tu peux aller dans des assos, discuter avec des personnes concernées, ou forums, groupes facebook...
Tu peux continuer à creuser la question si c'est négatif, parce qu'il y a une explication quelque part.

avez-vous préparé vos rendez-vous ? (suis-je si bizarre d'avoir déjà écrit la liste des choses à dire ?)

Non.
Moi, j'avais fait une carte mentale (pensée visuelle power ) avec plein de petites sections détaillées. D'ailleurs, il avait dit qu'il me la rendrait, je ne l'ai toujours pas revue.

C'est un conseil récurrent: faire des listes, ça t'évite de t'emmêler si t'as un trou lors de l'entretien, et toi, ça te permet de t'éclaircir les idées, d'organiser ton argumentation ou ton propos. C'est tout bénef', quoi.


Si tu as d'autres questions, n'hésite pas, et bon courage pour tes démarches! C'est dur, c'est long, mais ça vaut le coup.

 

[Hadoniss]

@Loulam : merci pour tes réponses ! oui je supposais bien qu'il fallait passer par un coup de téléphone... je me préparerai mentalement

Le CRA que j'ai contacté est celui d'Amiens, dans la Somme. J'en ai eu d'assez mauvais échos pour l'instant (sur des forums, et ça date de 2010, donc j'ai espoir que ça ait évolué depuis) mais c'est celui dont je dépend et je crois qu'on ne peut pas contacter un autre CRA que celui de sa région, non?

En fait je me suis mal exprimée ! Parce que oui, j'ai entamé des démarches en priorité pour ma fille, et ensuite dans un deuxième temps pour moi. Je pense qu'il est important qu'elle puisse être dépistée tôt si c'est bien de l'autisme (ou quoi que ce soit), je n'ai pas envie qu'elle souffre sans savoir en grandissant. Déjà j'ai remarqué qu'elle compense, par rapport à son comportement de toute petite fille ; cela m'attriste mais je pense que c'est une réaction innée, et même plutôt saine, de chercher à s'adapter à son environnement.

Je lui répète souvent que sa différence est importante, dans le bon sens du terme, et on s'amuse des fois à chercher des phrases sur Pinterest. Du style, celle de Kurt Cobain : "Ils se moquent de moi parce que je suis différent. Je me moque d'eux parce qu'ils sont tous pareils." Bon elle est assez négative...

Merci pour les pistes à creuser pour l'après diagnostic. Je pense que de toutes façons je serai redirigée par l'équipe.
Et toi, quel était ton CRA ? En combien de temps t'es tu fait.e diagnostiquer ?

Merci en tout cas de prendre du temps pour répondre !

 

[Loulam]

Le CRA que j'ai contacté est celui d'Amiens, dans la Somme. J'en ai eu d'assez mauvais échos pour l'instant (sur des forums, et ça date de 2010, donc j'ai espoir que ça ait évolué depuis) mais c'est celui dont je dépend et je crois qu'on ne peut pas contacter un autre CRA que celui de sa région, non?

Pas énormément d'échos de celui-ci, je vais vérifier un peu...
Non, le CRA est régional, et tu ne peux pas changer. Par contre, si l'expérience s'avère négative, tu peux essayer de voir un psychiatre spécialisé, un diagnostic en libéral, si tu veux...

Parce que oui, j'ai entamé des démarches en priorité pour ma fille, et ensuite dans un deuxième temps pour moi. Je pense qu'il est important qu'elle puisse être dépistée tôt si c'est bien de l'autisme (ou quoi que ce soit), je n'ai pas envie qu'elle souffre sans savoir en grandissant. Déjà j'ai remarqué qu'elle compense, par rapport à son comportement de toute petite fille ; cela m'attriste mais je pense que c'est une réaction innée, et même plutôt saine, de chercher à s'adapter à son environnement.

Ah, parfait alors. Oui, c'est très bien de commencer les démarches, le plus tôt est le mieux de toute manière.
La compensation, c'est bien si elle ne cause pas de fatigue trop importante, de l'angoisse, bref, si l'on ne va pas au dessus de nos moyens. Il ne s'agit pas d'être comme les autres non plus.

Et toi, quel était ton CRA ? En combien de temps t'es tu fait.e diagnostiquer ?

J'ai eu mon diagnostic au CRA de Brest, cru 2013. Le service pour les adultes avait ouvert depuis peu, donc ça a été relativement rapide. J'ai eu un rdv deux mois après avoir appelé (techniquement un mois, puisque j'avais dû rappeler après les congés du médecin), en octobre, tests début décembre, et j'ai eu ma restitution fin janvier. J'ai eu de la chance parce que le médecin connaissait assez bien l'autisme chez les assigné.e.s femme à la naissance.
Maintenant, ils sont à deux ans d'attente pour le premier rdv... Bon, ils ont eu un déménagement et une réorganisation totale depuis (ils se sont détachés de la psychiatrie pure, ce qui est une bonne chose).

 

[Siya Hakurei]

Salut @Hadoniss (je vais tenter de faire un peu plus court que ce que je fais en général, je suis la reine des gros pavés message de mon futur moi : c'est un gros foirage, et il faut que j'arrête d'essayer de faire des trucs )

- comment avez-vous contacté votre CRA ou votre psychiatre ?

J'ai contacté mon CRA (celui de Marseille) par téléphone, en novembre 2015. En temps normal j'ai une vraie phobie du téléphone, mais à cette époque-là, j'étais au bord du gouffre, et je savais que ce coup de fil était le coup de fil qui pouvait changer ma vie, donc bon, 5 minutes au téléphone avec une secrétaire comparé à ce que je vivais au quotidien, ça m'a pas mal donné la force de franchir le pas! Même si j'ai hésité 15 minutes avant d'appuyer sur "Appeler" avec les mains qui tremblent et avec mes pensées (et mon anxiété) qui galopaient dans tous les sens, faut pas déconner.
EDIT : j'avais oublié de préciser que j'ai visiblement eu pas mal de chance concernant les délais, puisque j'ai appelé mi- ou fin novembre 2015, en décembre 2015 iels me recontactaient pour me dire que les démarches allaient continuer, en février j'avais mon premier rendez-vous, en avril 2016 j'avais mon diagnostic avec tous les papiers. Je sais pas s'iels étaient pas trop chargés, s'iels ont essayé d'accélérer la procédure pour une raison inconnue ou si j'ai juste eu la chance de les contacter pendant une année un peu creuse... Mais je réalise que j'ai eu pas mal de chance.

Avant ça j'avais tenté de contacter un psychiatre que ma psychologue connaissait et avec qui elle m'a obtenu un premier rendez-vous... mais ça s'est extrêmement mal fini avec ce monsieur (je sais pas si mon récit de mon expérience avec lui est toujours présent plus haut sur le topic, j'ai demandé une suppression de tous mes messages il y a quelques mois, j'irai voir si ces posts ont survécu)

- comment gérer l'après diagnostic (quel que soit le résultat)?

Ma réponse va être super personnelle parce qu'on est tou.te.s différent.e.s et qu'on gère pas tou.te.s ce genre d'évènements pareil, évidemment, mais de mon côté, je me suis sentie vraiment joyeuse pendant les jours qui ont suivi l'annonce. J'ai pas du tout senti ça comme une condamnation, comme si ma vie entière venait de se réduire à un handicap ou à mes faiblesses, je me suis sentie libérée, comme si on venait de trouver une nouvelle pièce indispensable dans le puzzle de mon existence, j'avais envie de gueuler partout "EH LES GENS, JE SUIS DIFFERENTE ET JE SUIS BIEN CONTENTE ". Je devrais tempérer ce statement en précisant que je suis tout à fait pro-étiquettes tant qu'elles sont attribuées de façon réfléchie et qu'elles sont un outil que la personne concernée utilise pour se comprendre, pour avancer et se libérer (n'en déplaise à ma psychologue qui refusait de vérifier si j'avais bien une dépression clinique parce que ça m'aurait prétendument "avancée à rien et enfermée dans une case sans apporter de vraies solutions", et à monsieur "Arrêtez de vous chercher une étiquette d'autiste, ça vous mènera à rien" le psychiatre).
Pour le côté "annonces à l'entourage", déjà ma mère était présente au moment de l'annonce (j'habitais pas sur Marseille, et j'avais beau avoir une voiture et le permis, conduire une heure, dans une grande ville comme Marseille, que je connais bien et dont la circulation affreuse est légendaire, pour aller dans un endroit inconnu, en devant prendre des routes inconnues, en étant même pas certaine de trouver des places de parking à la fin... étrangement, j'en suis toujours pas capable sans exploser ), du coup elle a su tout de suite, et elle a entendu directement les recommandations de l'équipe sur l'après-diag (même si sur certains aspects, notamment sur le rapport au travail, elle a surtout retenu ce qui l'arrangeait). On l'a ensuite annoncé à la famille, d'abord ma grand-mère qui vivait juste à côté et qu'on voyait tous les jours, puis ma tante et mon oncle.

Spoiler: J'essaie de mettre les trucs + persos en spoiler pour raccourcir un peu

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Aujourd'hui ça fait un an et 4 mois que la nouvelle et tombée, et clairement, je vis beaucoup mieux qu'avant. J'ai complètement embrassé mon fonctionnement différent de celui de la moyenne des gens, mes forces, mes faiblesses, et je me sers de tout ça pour me créer une vie qui me convient. Mon amoureux m'a soutenu du début à la fin des démarches, il a été la deuxième personne au courant de mon diag, aujourd'hui on vit ensemble et on est toujours là l'un pour l'autre. Parfois j'ai l'impression de régresser sur certains points (notamment, je fais des crises de panique de plus en plus facilement depuis un an), mais lui affirme, grâce à ce qu'il a vu de moi en 2 ans de relation, que c'est principalement à cause des progrès que j'ai fait ; d'après lui, au début, j'étais sur mes gardes en permanence, le mode "stressée" était (de manière très visible) mon état par défaut, du coup, quand il m'arrivait des évènements stressants, je ressentais les chocs de manière beaucoup moins violente puisque c'était une goutte de cortisol qui venait tomber dans un océan de cortisol permanent. Maintenant que je suis beaucoup plus détendue au quotidien, l'océan s'est asséché, et quand les gouttes de cortisol tombent, elles tombent dans une plaine sèche qui a beaucoup moins l'habitude du cortisol, du coup la faune et la flore locale s'emballent complètement quand elles boivent l'eau contaminée (je sais pas où je vais avec cette métaphore... mais j'y vais ). En gros, j'ai suffisamment perdu l'habitude de vivre dans l'angoisse permanente pour que le moindre évènement un peu stressant (évènements qui peuvent aller du facteur qui sonne à la porte un jour où c'était pourtant pas prévu à mon coloc qui vient me demander de dépendre mon linge pour libérer l'étendoir en passant par les éventuels renvois de colis quand je commande des fringues dont la taille ne va pas) est ressenti comme une grosse rupture de ton. Mais apparemment je vais suffisamment bien pour que mon amoureux n'ait plus l'impression de devoir sacrifier sa vie, son temps et son énergie pour s'occuper de moi. Je suis clairement pas totalement indépendante, mais je sais beaucoup mieux m'occuper de moi-même, faire des choix sains, j'ai dépassé ma peur de l'abandon, et je suis assez forte pour être là pour lui comme il est là pour moi
De tout ça, j'ai tiré une grande leçon : on peut faire ce qu'on veut dans la vie, mais personne ne nous dit jamais qu'on peut aussi faire tout ce qu'on ne veut pas si on n'en a pas envie!
Comme dirait mon ami Alby, soyez vous-mêmes, avec vos propres limites! (le partage avec timecode marche pas, le lien était censé faire commencer la vidéo à 1m25 )

- avez-vous préparé vos rendez-vous ? (suis-je si bizarre d'avoir déjà écrit la liste des choses à dire ?)

J'avais effectivement fait une liste (longue comme le bras) des points que je voulais aborder pour mon deuxième rendez-vous, dont je savais qu'il allait consister en un entretien seul à seule avec le psychiatre... Et finalement j'en ai oublié la moitié Je regrette un peu, parce que c'était des points que je trouvais plutôt importants même s'il est possible qu'ils aient pas de rapport avec l'autisme au final (surtout le premier), mais finalement j'ai oublié de les mentionner parce que le psychiatre était très bon pour alimenter la conversation, du coup j'ai été beaucoup plus spontanée que prévu pendant le rendez-vous puisque je gérais beaucoup moins les sujets abordés et, en rétrospective j'imagine qu'il a pu tirer des infos importantes de mon comportement dans ces moments-là, peut-être même plus que du sens de mes phrases, celles que j'ai prononcées, ou celle que j'avais l'intention de prononcer à la base

Spoiler: Perso, et sans doute hors-sujet, je spoilerise !

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Par contre j'avais pas vraiment préparé le premier rendez-vous, surtout parce que je savais pas trop en quoi il allait consister. On s'est pointées avec ma mère, une neuropsy et un infirmier nous ont posé des questions pendant un peu plus de 2 heures, j'ai répondu comme je pouvais, elle a répondu comme elle pouvait, et on est reparties

Et allez, j'voulais faire plus bref, j'ai mis quasiment 3 heures à écrire tout ça (et écrire ce post m'aura menée à faire des recherches google sur la biochimie du stress, comment convertir des couleurs du RGB vers l'hexadécimal, 2 vidéos youtube, et à relancer Undertale pour vérifier des citations )

 

[Loulam]

(je vais tenter de faire un peu plus court que ce que je fais en général, je suis la reine des gros pavés message de mon futur moi : c'est un gros foirage, et il faut que j'arrête d'essayer de faire des trucs )

Les pavés, c'est le bien.
#TeamPavé

Même si j'ai hésité 15 minutes avant d'appuyer sur "Appeler" avec les mains qui tremblent et avec mes pensées (et mon anxiété) qui galopaient dans tous les sens, faut pas déconner.

Huhu, ça, c'était moi aussi. J'ai mis une après-midi à téléphoner, je pense, déjà, j'ai attendu que mes parents ne soient pas là pour éviter de stresser encore plus. Une méga-préparation pour entendre que le médecin était en congés ainsi que son secrétariat.
Mais ça va, j'avais genre un mois pour me re-préparer à appeler (il fallait bien ça).

je me suis sentie vraiment joyeuse pendant les jours qui ont suivi l'annonce. J'ai pas du tout senti ça comme une condamnation, comme si ma vie entière venait de se réduire à un handicap ou à mes faiblesses, je me suis sentie libérée, comme si on venait de trouver une nouvelle pièce indispensable dans le puzzle de mon existence

Moi, j'ai eu un gros soulagement, une éclaircie dans la tempête qui faisait rage, un certain apaisement...
Après, je dois admettre qu'il y a eu une partie moins drôle où j'ai dû me faire face et accepter que j'avais besoin d'aide sur certains points (gestion du quotidien et du logement, finances...). Mais globalement, j'ai pas eu trop de mal à assumer le fait d'être autiste, je pense même que c'est l'une des parties de moi-même que j'assume le mieux.

(n'en déplaise à ma psychologue qui refusait de vérifier si j'avais bien une dépression clinique parce que ça m'aurait prétendument "avancée à rien et enfermée dans une case sans apporter de vraies solutions", et à monsieur "Arrêtez de vous chercher une étiquette d'autiste, ça vous mènera à rien" le psychiatre).

Classique...

Pour le côté "annonces à l'entourage", déjà ma mère était présente au moment de l'annonce

Moi, ils ont participé au processus aussi, mais pas à la restitution. Mes parents ont été dans le déni, et le sont encore un peu, même si ça va mieux. Mais comme il n'y a pas que pour l'autisme, ça rentre dans un tout. Déjà comprendre que syndrome d'asperger=autisme, houlala, ça a été looong. Alors quand maintenant, j'ai ma mère qui me parle de mon "fonctionnement autistique", je danse intérieurement.
Faut savoir qu'ils sont atypiques eux-mêmes, et ma mère, infirmière en psychiatrie, ça ne facilite pas les choses... Bref, une famille bien barrée, les autres ont appris par le biais de mes parents, et je n'ai pas de retours spécifiques à part ma tante institutrice qui m'a parlé de soupçons sur un élève qu'elle avait. Moi, ça va me bien, vu qu'on est pas très très famille.


Pour le premier point en spoiler, tu n'aurais pas de la synesthésie par hasard?

Le deuxième, c'est que je capte apparemment tellement mal les sous-entendus et les mensonges (même ceux qui, in retrospect, sont gros comme le nez au milieu de la figure) que je suis totalement passée à côté d'un des arcs narratifs du jeu vidéo Undertale () (avatar checks out!) lors de mon premier playthrough du jeu.

Hahaha, j'étais étudiante en art, et je passais totalement à côté d'analyses de tableau. Par contre, vision en détails, je voyais bien d'autres choses. Alors bon, je faisais du troc d'infos. ^^

Ça fait plaisir de lire le positif que t'as apporté ton diagnostic!

 

[Siya Hakurei]

Huhu, ça, c'était moi aussi. J'ai mis une après-midi à téléphoner, je pense, déjà, j'ai attendu que mes parents ne soient pas là pour éviter de stresser encore plus. Une méga-préparation pour entendre que le médecin était en congés ainsi que son secrétariat.
Mais ça va, j'avais genre un mois pour me re-préparer à appeler (il fallait bien ça).

J'crois que j'ai mis 2 semaines à me motiver / à attendre d'avoir touché le fond pour trouver le courage de mieux remonter, et heureusement l'appel a pas duré trop longtemps, juste le temps que la secrétaire me dise que y'avait aucun problème, qu'elle allait m'envoyer le questionnaire préliminaire et que je pouvais leur renvoyer dès que je l'aurais complété. (Et comme on change pas une équipe qui gagne, je l'ai ensuite rempli de bons gros pavés, le questionnaire est passé de 13 à 20 pages je crois )

Moi, j'ai eu un gros soulagement, une éclaircie dans la tempête qui faisait rage, un certain apaisement...
Après, je dois admettre qu'il y a eu une partie moins drôle où j'ai dû me faire face et accepter que j'avais besoin d'aide sur certains points (gestion du quotidien et du logement, finances...). Mais globalement, j'ai pas eu trop de mal à assumer le fait d'être autiste, je pense même que c'est l'une des parties de moi-même que j'assume le mieux.

J'pense que j'avais déjà plus ou moins intégré le fait que j'aurais besoin d'aide et que je serais jamais totalement autonome, parce que mon diagnostic est arrivé après un quasi-échec au bac, 3 échecs à la fac, un échec à l'AFPA, la découverte du fait que j'étais capable d'expérimenter les crises de panique et la spasmophilie, et celle du fait qu'en plus de ne pas supporter le téléphone ni le contact avec les nouvelles personnes, j'étais incapable de gérer tout ce qui était administratif, soit par simple manque d'organisation et que je savais pas bien trier et garder accessible mes trente millions de papiers, soit parce que les formulaires étaient pas assez clairs pour que je comprenne bien ce qu'il fallait répondre (peu importe le domaine, si j'ai pas des instructions bien précises en mode "Faites X, de la façon Y ou Z comme vous préférez, mais ne faites surtout pas A, B ou C, faites vraiment juste X", je doute à mort, et je m'en sors pas...)...ou juste à cause de la procrastination due à l'anxiété. Au moment où mon diag est tombé, même dans mes bons jours, je me voyais vraiment comme rien de plus qu'un gros parasite bon qu'à sucer le sang de ma mère. Passé un temps j'avais vraiment du mal à accepter avoir besoin d'aide, surtout par fierté, mais ça m'est passé assez vite quand j'ai commencé à faire des crises de panique de plus en plus souvent, puis que je me suis rendue compte qu'essayer de maintenir un emploi ou une formation me demanderait non seulement des efforts surhumains au quotidien qui risquaient de me couler physiquement et surtout mentalement, mais comporterait aussi toujours un risque non-négligeable de m'envoyer à l'hôpital pour cause d'occlusion intestinale A partir de là, l'instinct de survie s'est réveillé, j'ai accepté mes limites, et aujourd'hui j'accepte totalement le fait d'avoir besoin de l'assistance de mon copain pour tout ce qui est papiers, coups de téléphone, rendez-vous médicaux, etc. Ma seule fierté personnelle vient du fait que pour l'instant, j'ai beau m'être un peu fait plaisir quand j'ai enfin reçu mon AAH, j'ai pas (trop) craqué mon slip, j'ai réussi à en utiliser la majeure partie pour rembourser ce que mon coloc m'avait avancé, et j'arrive à maintenir une bonne marge de sécurité avec juste mes sous à moi sans avoir besoin d'aide extérieure \o/ (malgré mon special interest pour la mode et les vêtements et ma collection de chaussures qui me démange souvent beaucoup )

Classique...

Je me souviendrai toujours du raisonnement de ma psy pour justifier son refus d'investiguer une possible dépression... La meuf, je lui explique que depuis mes 12 ans, je me paye des périodes, à intervalles réguliers, qui peuvent durer plusieurs semaines voire plusieurs mois, où je m'endors en pleurant et en ayant l'impression que l'obscurité dans ma chambre remplit mes poumons quand je respire, où je contemple la possibilité de mettre fin à mes jours, où je m'interroge sur les conséquences de mon possible décès... ==> "Oh bah non, vous êtes pas dépressive, tout de suite les grands mots, faut pas vous dire ça! Faut voir le positif!"
...je sais que vous êtes """""que""""" psychologue et pas psychiatre mais LA PSYCHIATRIE NE MARCHE PAS COMME CA MADAME

Moi, ils ont participé au processus aussi, mais pas à la restitution. Mes parents ont été dans le déni, et le sont encore un peu, même si ça va mieux. Mais comme il n'y a pas que pour l'autisme, ça rentre dans un tout. Déjà comprendre que syndrome d'asperger=autisme, houlala, ça a été looong. Alors quand maintenant, j'ai ma mère qui me parle de mon "fonctionnement autistique", je danse intérieurement.
Faut savoir qu'ils sont atypiques eux-mêmes, et ma mère, infirmière en psychiatrie, ça ne facilite pas les choses... Bref, une famille bien barrée, les autres ont appris par le biais de mes parents, et je n'ai pas de retours spécifiques à part ma tante institutrice qui m'a parlé de soupçons sur un élève qu'elle avait. Moi, ça va me bien, vu qu'on est pas très très famille.

Pour le coup ma mère était ma chauffeuse pour m'éviter de devoir supporter la circulation de Marseille pour atteindre le CRA, du coup elle a été présente à tous les rendez-vous! (conseil d'habituée : à Marseille, rouler sur les files de gauche tout le temps, parce que le nombre de voitures garées en double file dans cette ville est proprement hallucinant, à n'importe quelle heure de la journée ou de la nuit ) Mais je sais pas à quel point ses réponses sur mon enfance ont été utiles, vu qu'elle était incapable de se rappeler de quoi que ce soit de précis sur ma petite et toute petite enfance
On est pas très famille non plus par chez moi, la norme c'est plutôt de tout garder pour soi comme une grosse cocotte-minute jusqu'à ce que quelqu'un finisse par exploser et que tout le monde règle ses comptes en gueulant pendant deux heures #nonnoncestpasduvecu #jenfaisencoredescauchemars8ansapres
La plupart du temps, ma mère pense pas à mal, elle est juste TRES renfermée, et dépressive aussi (on a été élevées par ma grand-mère toutes les 2, ça explique pas mal de choses), mais ma grand-mère n'aurait jamais dû avoir d'enfants, pour le bien des enfants en question, et pour son bien à elle. Elle est super brute de décoffrage, et quand j'avais 18 ans, pendant une engueulade, elle a pris 5 bonnes minutes pour m'expliquer que son droit à s'exprimer en gueulant tout le temps et en alignant des jurons était autant, sinon plus important que mon droit à vivre dans un foyer calme, silencieux et non-violent... (J'aimerais tellement pouvoir dire que cette dernière phrase sort de mon imagination... )

Pour le premier point en spoiler, tu n'aurais pas de la synesthésie par hasard?

Au point où ça en est, je pense qu'on peut clairement dire que oui, même si mon expérience me semble restreinte par rapport à la plupart des témoignages que je lis là-dessus ^^ Je sais pas si ça compte dans la synesthésie, mais je sais que certains morceaux de musique "m'imposent" des images mentales très précises et très vives quand je les écoute, images qui n'ont souvent rien à voir avec le sujet, le titre ou les paroles du morceaux, ni avec le clip s'il y en a un. Une de mes plus belles expériences à ce niveau-là restera toujours Fade To Black de Metallica, dont le solo de fin m'a fait voir des choses incroyables quand j'ai découvert cette chanson.

Hahaha, j'étais étudiante en art, et je passais totalement à côté d'analyses de tableau. Par contre, vision en détails, je voyais bien d'autres choses. Alors bon, je faisais du troc d'infos. ^^

En parlant d'art, je viens juste de capter, mais... Tu serais pas le.a Cléa qui a fait les illustrations de http://www.syndromedaspergerlewebdoc.fr/ ?

Ça fait plaisir de lire le positif que t'as apporté ton diagnostic!

C'est avec plaisir que je raconte tout ça! Si je peux répandre un peu de positif au sujet du spectre autistique sur un espace web public et aider ou rassurer des gens dans le processus, c'est tout bénèf' (Mon amour des pavés semblant indiquer que j'aime bien raconter ma vie... )

 

[Hadoniss]

Merci @Siya Hakurei et @Loulam pour vos retours ! Ça m'aide bien de savoir que je ne suis pas seule dans cette tempête, et qu'on est tous/toutes passés/passées par ces angoisses !

Je pense aussi que des "étiquettes", bien utilisées sont plutôt saines ; en tout cas j'en ressens le besoin.
J'espère toujours, à priori en vain, le retour par mail du CRA... j'ai décidé que si je n'ai rien demain, alors je les appellerai !
Il faut aussi que je prenne rendez-vous chez mon généraliste, avec qui je m'entends plutôt bien mais qui, je pense, aura un petit sourire lorsque je lui parlerai de notre besoin de diagnostic, à ma fille et à moi...
à bientôt et bonne journée !

 

[Hadoniss]

Bonjour !
Et bien voilà, j'ai eu une réponse de mon CRA par mail (et je les en remercie vivement...)
Le ton avait l'air cordial, par contre il y a 2 choses qui me chiffonnent :

- Ils me disent qu'ils ne passent qu'une personne par famille à la fois...? Je cite "Quand nous avons une demande pour une famille, nous commençons par répondre à la demande pour une personne, puis nous voyons ce qui est à faire pour la deuxième."
Je dois comprendre quoi ? Que si ma fille, après diagnostic, ne révèle rien de marquant, ils vont refuser de me diagnostiquer aussi ?

- "Il est en effet nécessaire d'avoir un compte-rendu médical, par un pédiatre ou par un pédopsychiatre (CMP par exemple), ou de votre généraliste s'il connaît bien votre enfant."
Le médecin généraliste qui suivait Neva depuis sa naissance jusqu'à ce que nous déménagions (il y a 1 an) est celui qui m'avait parlé pour la première fois d'autisme ou de HPI. Seulement, il n'est plus notre médecin attitré (et nous vivons désormais à 900km!). Est-ce que vous pensez que je peux l'appeler (après m'être préparée ... ) pour lui demander de faire ce compte-rendu ? Ma fille n'a jamais été suivie par un pédiatre de toutes façons.

Et sinon, dans ce mail ils me disent aussi que je peux les appeler à partir de lundi... je crois que je n'aurai plus le choix !

 

[Siya Hakurei]

@Hadoniss
Alors, j'avoue que le coup du "une personne par famille à la fois", ça me surprend qu'à moitié si ton CRA est un peu occupé ; je pense qu'iels commencent par se consacrer à la première des deux personnes, puis iels font passer tous leurs rendez-vous dans l'ordre, puis quand iels ont à nouveau de la place, s'iels estiment que la deuxième personne semble aussi avoir besoin d'un examen, iels lea font passer plus tard, quand iels ont le temps. Je pense que si tu fais passer ta fille en premier, que c'est toi qui l'amène à tous les rendez-vous, et que tu mentionnes au fil de l'eau que toi aussi tu voulais être diagnostiquée parce que tu as des soupçons sur vous deux, s'iels sont pas trop bouché.e.s, ils prendront probablement ça en compte, iels prendront peut-être des notes à mettre dans ton futur dossier et iels te poseront peut-être deux/trois questions sur toi aussi. Ce ne sont que des suppositions, que je fais à partir du CRA de Marseille où l'équipe avait été vraiment adorable avec moi (iels avaient été jusqu'à me restituer les résultats finaux des tests le jour même où je les ai passés, alors qu'iels le font jamais d'habitude, parce que je leur avais mentionné que la situation avec ma famille devenait tendue et que j'avais prévu de déménager le plus vite possible chez mon copain pour retrouver une vie meilleure).

L'histoire du compte-rendu... J'ai aucune idée de comment ça se passe pour les enfants, puisque j'avais déjà atteint l'âge canonique de 21 ans quand j'ai entrepris mes propres démarches ; le seul point qui se rapproche de ça dans mon histoire, c'est que le CRA Marseille, une fois que tu les a contacté.e.s pour la première fois, t'envoie un questionnaire préliminaire sur ton enfance, ta vie actuelle, tes comportements dans différentes situations, etc... et il contient une liste de papiers que tu dois avoir avec toi lors de ton premier rendez-vous. En l'occurence, cette liste contenait "une lettre de recommandation du médecin-traitant ou du psychiatre, adressant le patient". Sur le moment ça m'a un peu fait paniquer, puisque le seul psychiatre que je connaissais était un gros con qui m'avait envoyé chier en 5 minutes, et que ma généraliste n'était pas du tout au courant de toute l'histoire. J'ai fini par prendre mon courage à deux mains et aller la voir, elle a trouvé l'occasion de me sortir que "Quoi? Ils pensent que t'es autiste?? Mais c'est pas ça être autiste! Moi j'en vois passer tous les jours dans mon cabinet, c'est des enfants qui parlent pas et qui peuvent pas aller à l'école! Toi t'as fait une scolarité normale et tu parles super bien! Bon, si tu me dis qu'ils t'ont déjà posé un rendez-vous, j'vais te la faire quand même ta lettre, mais c'est bizarre quand même!" ... Et au final la lettre en question m'a même pas servi puisque j'avais contacté le CRA de mon propre chef, du coup personne ne me l'a jamais réclamée (Ce jour-là j'ai surtout appris qu'on doit jamais faire confiance à un.e docteur.e juste à cause de ses beaux diplômes accrochés au mur )
Dans ton cas, je pense que ça peut peut-être valoir le coup de contacter l'ancien pédiatre de ta fille, d'après ce que tu dis, s'il y a bien un.e docteur.e qui la connaît elle et sa situation et qui appuiera toute la démarche, ça sera lui, surtout s'il était du genre bienveillant

Et je t'envoie toute mon énergie pour le coup de fil au CRA (Mais j'essaie d'en garder un peu, je sors sur Paris ce soir )

 

[Hadoniss]

Merci @Siya Hakurei pour ta réponse, je suis quand même un peu anxieuse de penser qu'ils puissent me répondre "non, désolé, vous, on ne vous diagnostiquera pas" !

et pour le médecin, je suis aussi très inquiète à l'idée de devoir l'appeler, mais il faudra bien ! En tout cas pour l'instant il est en vacances tout le mois d'août, donc ça me laisse jusqu'à septembre pour me préparer
Et je prends toute l'énergie que tu m'envoies pour le coup de fil au CRA je t'envoie aussi la mienne pour ta soirée de ce soir Bon courage !

 

[luciole99]

Oula super tous ces témoignages ! En ce qui me concerne, j'ai vu une psychologue spécialisée dans le SA chez les adultes, et effectivement, selon elle, il y a bien des éléments. Elle considère que réaliser un bilan diagnostic pourrait être pertinent. Néanmoins, j'ai aussi eu l'avis opposé de la part d'une neuropsy qui m'avait fait passer des tests psychométriques, car il semble qu'on ne retrouve pas du tout chez moi certains traits caractéristiques du fonctionnement cognitif des autistes : traitement analytique séquentiel, attention au détail, pensée très visuelle. Au contraire, j'aurais apparemment un fonctionnement très global et intuitif, et il est vrai que je ne suis pas du tout visuelle. Donc au final, je ne sais plus quoi penser, je suis un peu perdue. C'est assez troublant, en l'espace de quelques heures, je suis passée de la quasi certitude que j'étais concernée par le SA au sentiment d'imposture totale. Ma meilleure amie qui a reçu un diag m'incite fortement à poursuivre mes démarches, mais c'est vraiment plombant.