@Tu as raison. Je suis en général accord avec ton poste. J'ai jamais dit qu'on devait euthanasier les personnes qui ont Alzheimer. Simplement réduire la volonté de quelqu'un de ne pas vivre le même sort que ses proches comme étant du "validisme" c'est un manque d'empathie.
Pour le lien entre suicide et MND je suis pas statisticienne, je peux pas dire si les personnes concernées ont plus envie de se suicider que la norme. Maintenant j'ai connu et connais encore des personnes qui cumulent une MND et une/des TS récentes. En plus des personnes qui ont des propos suicidaires. Ça me semble vraiment pas rare, ou alors j'ai pas de chance.
Cette maladie enlève tout choix, petit à petit. Donc le fait qu'une personne ne se suicide pas ne signifie plus grand chose. C'est pas juste une perte de mémoire, je pense que tu sais pour le coup que ça finit par t'enlever toute capacité à choisir, à planifier ta vie, à parler, et à marcher et manger finalement (certes ça se présente différemment selon les personnes mais la finalité reste la même). Lire, regarder un film, sortir librement, avoir des loisirs, construire ou maintenir une relation, tout ça se sont des choses que tu finis par perdre avec cette maladie.
Alors, si une personne dit vouloir de suicider à l'annonce du diagnostique mais ne le fait pas alors que la maladie évolue, on peut se dire qu'elle a changé d'avis. On peut aussi regarder la réalité en face et admettre qu'elle n'a simplement plus les moyens de le faire. Alzheimer ça évolue pas en te disant "hé dans 3 mois tu sauras même plus faire tes courses et te préparer à manger seule si tu veux tenter quelque chose c'est maintenant ou jamais". C'est vicieux: quand tu peux c'est qu'il te reste encore beaucoup de moyens (donc potentiellement des choses à vivre) et quand tu peux plus c'est trop tard.
Enfin comme on l'a déjà fait remarqué le débat sur l'euthanasie ne concerne pas les personnes atteintes de MND. Il faut être atteint d'une maladie grave, incurable, et être en capacité de faire la demande soit-même. Perso j'aimerais une loi qui nous permette à l'avance de choisir du genre "ok qui demain j'ai un AVC ou une MND je me fout que mes autres organes soient encore en assez bon état. Si j'ai des troubles cognitifs importants, pas d'autonomie, aucune perspectives d'amélioration, je préfère qu'on m'aide à partir plutôt que me maintenir en vie à tout pris". Ça me rassurerait d'être sure qu'on respecte ma volonté de ne pas finir ainsi. On commence à respecter la volonté de ne pas être réanimer, de ne pas être intubé mais quid de la volonté de ne pas finir en institution. Perfuser si on est déshydrater parce-qu'on a plus les moyens de s'hydrater soit-même, sous médoc dont on connais pas le nom, et dont on découvre l'existence à chaque repas et qui seront pillés et cachés dans notre nourriture si on les refuse. Médoc qui vont nous maintenir en vie plus longtemps alors que le cerveaux fout le camps. A ne plus réussir à sortir d'un service alors qu'un enfant de 6 ans y arriverait.
Mais on en est pas là. Là on parle à peine de permettre à des personnes qui ont toute leur tête avec un corps défaillant de pouvoir choisir de mourir. Soit la personne ne peut pas se suicider seule dans son coin (une personne tétraplégique par exemple), soit elle pourrait mais risque de se rater et de souffrir encore plus, dans un état pire qu'avant.
Je suis d'accord qu'il faut dénoncer l’âgisme et la prise en charge des personnes âgées et dépendantes (dans les EHPAD mais aussi en tant que société, dans les moyens qu'on met en œuvre collectivement et personnellement pour leur offrir une fin de vie décente).
Cependant il faut pas se cacher derrière pour laisser des personnes souffrir et moisir dans un coin, avec une vie horrible.
Quand au effet du social sur l'individuel... Avec un raisonnement pareil on peut aussi se dire que le droit à l'avortement mets une pression sur les femmes dont la situation n'est pas idéale pour avoir un enfant. On peut même considérer que si on retire ce droit, certaines vont poursuivre leur grossesse jusqu'au bout et que ça ira, tandis que les autres réussirons tout de même à avorter. Donc si le droit à l'avortement est retiré ça irait finalement, du moment qu'on dépénalise les avortements clandestins (comme on poursuit pas une personne qui a fait une TS).
C'est aberrant. Pour être claire je préfère préciser que je suis absolument contre cette idée. Mais c'est finalement où ce genre de raisonnement peut mener.
La loi est aussi faite pour respecter l’individualité: si A tue B, les conséquences ne seront pas les même selon si A est mineur, ou que c'était involontaire, ou que B essayait de tuer A. On a le droit de conduire mais pas si on est mineure, ou qu'on a pas le permis, ou qu'il a été suspendu. Etc...
Si la loi commence à essayer de prendre en compte les effets du social sur l'individuel et à les corriger on risque de pas apprécier. Un exemple concret? La loi "pour l'égalité réelle entre les hommes et les femmes". En principe ça devait être super, en réalité ça a empêché des parents de bénéficier de la "prestation partagée d’éducation de l’enfant". On a considéré que c'était sexiste que se soit en majorité les mères qui choisissent d'arrêter de travailler pour élever leur enfant les premières année. Du coup avant cette loi elles pouvaient avoir cette aide pendant 1 an pour le premier enfant (contre 6 mois auj) et 3 ans à partir du second contre 2 ans auj. Pour bénéficier de la dernière année il faut que l'autre parent pose un congés parental. Est-ce que les pères ont plus pris de congé parental après cette loi? Non. Ça n'a fait qu’embêter les mères (et rares pères) qui voulait s'occuper de leur enfant jusque l'entrée en maternelle.
Peut-être que les femmes qui ont fait ce choix sont des "victimes" du patriarcat (tandis que les hommes sont des héros?) mais elles ont fait un choix de manière éclairée, et en tant qu'adulte. Basiquement, on juge leur fonctionnement familial et on les contraint à retourner travailler plus tôt qu'elles le désiraient sous prétexte d'"égalité".
Bref, la loi n'est pas toujours la réponse à la pression que peut mettre la société sur l'individu.
On peut voter des lois contre le harcèlement et pour l'égalité salariale mais on va pas voter une loi contre la mauvaise répartition des tâches ménagères au seins du couple. Ça donnerait quoi? Une amende aux couples qui respecterait pas le 50/50? La délation des proches et des voisins? Du flicage de l'intimité?
Le suicide comme l'avortement ça reste des choix individuels. Je comprends qu'on souhaite pas encourager le suicide. Comme les pro-IVG préfèrent aussi encourager la contraception. Mais la vie n'est pas simple et il y a des femmes qui tombent enceintes tout de même et des personnes qui continuent de vivre malgré leur énorme souffrance et sans espoir de guérison. Donc il faut des lois pour ces individus qui se retrouvent dans ces situations particulières et difficiles.
Pour le lien entre suicide et MND je suis pas statisticienne, je peux pas dire si les personnes concernées ont plus envie de se suicider que la norme. Maintenant j'ai connu et connais encore des personnes qui cumulent une MND et une/des TS récentes. En plus des personnes qui ont des propos suicidaires. Ça me semble vraiment pas rare, ou alors j'ai pas de chance.
Cette maladie enlève tout choix, petit à petit. Donc le fait qu'une personne ne se suicide pas ne signifie plus grand chose. C'est pas juste une perte de mémoire, je pense que tu sais pour le coup que ça finit par t'enlever toute capacité à choisir, à planifier ta vie, à parler, et à marcher et manger finalement (certes ça se présente différemment selon les personnes mais la finalité reste la même). Lire, regarder un film, sortir librement, avoir des loisirs, construire ou maintenir une relation, tout ça se sont des choses que tu finis par perdre avec cette maladie.
Alors, si une personne dit vouloir de suicider à l'annonce du diagnostique mais ne le fait pas alors que la maladie évolue, on peut se dire qu'elle a changé d'avis. On peut aussi regarder la réalité en face et admettre qu'elle n'a simplement plus les moyens de le faire. Alzheimer ça évolue pas en te disant "hé dans 3 mois tu sauras même plus faire tes courses et te préparer à manger seule si tu veux tenter quelque chose c'est maintenant ou jamais". C'est vicieux: quand tu peux c'est qu'il te reste encore beaucoup de moyens (donc potentiellement des choses à vivre) et quand tu peux plus c'est trop tard.
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Enfin comme on l'a déjà fait remarqué le débat sur l'euthanasie ne concerne pas les personnes atteintes de MND. Il faut être atteint d'une maladie grave, incurable, et être en capacité de faire la demande soit-même. Perso j'aimerais une loi qui nous permette à l'avance de choisir du genre "ok qui demain j'ai un AVC ou une MND je me fout que mes autres organes soient encore en assez bon état. Si j'ai des troubles cognitifs importants, pas d'autonomie, aucune perspectives d'amélioration, je préfère qu'on m'aide à partir plutôt que me maintenir en vie à tout pris". Ça me rassurerait d'être sure qu'on respecte ma volonté de ne pas finir ainsi. On commence à respecter la volonté de ne pas être réanimer, de ne pas être intubé mais quid de la volonté de ne pas finir en institution. Perfuser si on est déshydrater parce-qu'on a plus les moyens de s'hydrater soit-même, sous médoc dont on connais pas le nom, et dont on découvre l'existence à chaque repas et qui seront pillés et cachés dans notre nourriture si on les refuse. Médoc qui vont nous maintenir en vie plus longtemps alors que le cerveaux fout le camps. A ne plus réussir à sortir d'un service alors qu'un enfant de 6 ans y arriverait.
Mais on en est pas là. Là on parle à peine de permettre à des personnes qui ont toute leur tête avec un corps défaillant de pouvoir choisir de mourir. Soit la personne ne peut pas se suicider seule dans son coin (une personne tétraplégique par exemple), soit elle pourrait mais risque de se rater et de souffrir encore plus, dans un état pire qu'avant.
Je suis d'accord qu'il faut dénoncer l’âgisme et la prise en charge des personnes âgées et dépendantes (dans les EHPAD mais aussi en tant que société, dans les moyens qu'on met en œuvre collectivement et personnellement pour leur offrir une fin de vie décente).
Cependant il faut pas se cacher derrière pour laisser des personnes souffrir et moisir dans un coin, avec une vie horrible.
Quand au effet du social sur l'individuel... Avec un raisonnement pareil on peut aussi se dire que le droit à l'avortement mets une pression sur les femmes dont la situation n'est pas idéale pour avoir un enfant. On peut même considérer que si on retire ce droit, certaines vont poursuivre leur grossesse jusqu'au bout et que ça ira, tandis que les autres réussirons tout de même à avorter. Donc si le droit à l'avortement est retiré ça irait finalement, du moment qu'on dépénalise les avortements clandestins (comme on poursuit pas une personne qui a fait une TS).
C'est aberrant. Pour être claire je préfère préciser que je suis absolument contre cette idée. Mais c'est finalement où ce genre de raisonnement peut mener.
La loi est aussi faite pour respecter l’individualité: si A tue B, les conséquences ne seront pas les même selon si A est mineur, ou que c'était involontaire, ou que B essayait de tuer A. On a le droit de conduire mais pas si on est mineure, ou qu'on a pas le permis, ou qu'il a été suspendu. Etc...
Si la loi commence à essayer de prendre en compte les effets du social sur l'individuel et à les corriger on risque de pas apprécier. Un exemple concret? La loi "pour l'égalité réelle entre les hommes et les femmes". En principe ça devait être super, en réalité ça a empêché des parents de bénéficier de la "prestation partagée d’éducation de l’enfant". On a considéré que c'était sexiste que se soit en majorité les mères qui choisissent d'arrêter de travailler pour élever leur enfant les premières année. Du coup avant cette loi elles pouvaient avoir cette aide pendant 1 an pour le premier enfant (contre 6 mois auj) et 3 ans à partir du second contre 2 ans auj. Pour bénéficier de la dernière année il faut que l'autre parent pose un congés parental. Est-ce que les pères ont plus pris de congé parental après cette loi? Non. Ça n'a fait qu’embêter les mères (et rares pères) qui voulait s'occuper de leur enfant jusque l'entrée en maternelle.
Peut-être que les femmes qui ont fait ce choix sont des "victimes" du patriarcat (tandis que les hommes sont des héros?) mais elles ont fait un choix de manière éclairée, et en tant qu'adulte. Basiquement, on juge leur fonctionnement familial et on les contraint à retourner travailler plus tôt qu'elles le désiraient sous prétexte d'"égalité".
Bref, la loi n'est pas toujours la réponse à la pression que peut mettre la société sur l'individu.
On peut voter des lois contre le harcèlement et pour l'égalité salariale mais on va pas voter une loi contre la mauvaise répartition des tâches ménagères au seins du couple. Ça donnerait quoi? Une amende aux couples qui respecterait pas le 50/50? La délation des proches et des voisins? Du flicage de l'intimité?
Le suicide comme l'avortement ça reste des choix individuels. Je comprends qu'on souhaite pas encourager le suicide. Comme les pro-IVG préfèrent aussi encourager la contraception. Mais la vie n'est pas simple et il y a des femmes qui tombent enceintes tout de même et des personnes qui continuent de vivre malgré leur énorme souffrance et sans espoir de guérison. Donc il faut des lois pour ces individus qui se retrouvent dans ces situations particulières et difficiles.
