JE suis quand même effarée quand je lis le nombre de commentaires où on s'est toutes pris dans la tronche "douillette", "chochotte" ! C'est quand même incroyable d'autant galérer pour avoir le droit à un diagnostic bordel !
@Claire Fisher, si tu te sens bien avec elle, c'est le plus important, il faut te sentir rassurée. Je te disais ça parce que je suis à Paris aussi, et que je suis suivie depuis peu à l'hôpital Tenon dans le service du Pr Darai et que ça change quand même ma vie dans le sens où, même si j'ai un peu l'impression d'être un numéro et de pas avoir le temps de parler tout mon soûl, il a quand même découvert en trois examens (echo, irm, rectoscopie) des tas des choses que les précédents n'avaient pas vu, ou pire, avaient vu mais n'avaient pas jugé utile de traiter (j'ai déjà été opérée et il y a des nodules et des lésions datant de ce moment-là, sauf que mes nodules ont doublé). Et puis, il croit ses patientes (mais il est assez dur et ça c'est pas évident quand on a besoin de sérénité). Du coup voilà, je voulais te le conseiller malgré ces petits défauts
Peut-être que tu pourrais même avoir les deux, ta gynéco plus à ton écoute, le spécialiste dans les recherches nouvelles. Mais euh, je te dis ça sans essayer de te pousser c'est évidemment toi qui sais ce qui est le mieux !
Pour le coup, si tu n'es pas opérée spécifiquement pour ça (je me trompe pas hein ? Ils ne t'ont enlevé que le kyste ?), qu'en gros ça n'a pas été "nettoyé", même si tes lésions stagnent et n'évoluent plus grâce au lutenyl, il suffit qu'elles soient placées au mauvais endroit pour que ça te fasse très mal pendant les rapports.
@Anésia j'ai été sous lutéran aussi après mon opération et même type d'effets secondaires, franchement j'ai trouvé ça lourd, se faire opérer pour se taper un truc un peu moins pire mais qui pourrit bien la vie aussi
Par contre j'ai de la chance, j'ai de très fortes douleurs qui m'obligent à rester couchée souvent, des crises quoi, je peux effectivement en pleurer de douleur (genre y a dix jours j'ai une gastro et une crise en même temps, glamour et petites fleurs, mais bref j'ai cru que j'allais crever, vraiment. D'ailleurs à 26 ans, j'me suis retrouvée à appeler ma mère à 7h du mat' comme un gros bébé qui pleurait "maman j'ai maaaal". Ridicule mais ça fait du bien huhu), mais si ce n'est ce fâcheux épisode, majorité du temps elles durent quelques heures, une journée et ça va mieux. Et je suis quand même pas au point d'avoir l'impression d'accoucher. Comme quoi nos symptômes sont vraiment hyper différent d'une femme à l'autre.
Bon, par contre, question trash, je me lance mais j'ai jamais osé demander. Euh moi, souvent, mes crises se calment par des coliques intenses (sachant que de base aller aux toilettes, c'est majorité du temps l'horreur absolue, envie de vomir, pic de douleur, suées), est-ce que ça vous fait pareil ? Du coup, passage horrible crise + ça puis soulagement absolu.
@Nemoauditur Justement, je commence à être suivie par un deuxième chirurgien, le professeur Darai, un des spécialistes européens de la question, dont je parlais plus haut, et je lui fais entièrement confiance. Ce qui ne m'était pas arrivé depuis des années. D'autant plus que c'est pas du tout un ardent défenseur des opérations, qu'il trouve qu'on opère à tout va, sans songer que parfois c'est pire après qu'avant avec tous les risques liés à une opération. Du coup, ça me conforte encore plus dans l'idée que si il ne voit pas autre chose à faire là, je vais y aller (de toute je suis décidée, je peux pas rester comme ça). Bon le seul truc relou c'est qu'il veut pas me changer de traitement tant que j'ai pas arrêté de fumer. je sais qu'il a carrément raison au fond, mais si y a bien une période où je me sens pas d'attaque pour ça c'est maintenant !
Sinon, je comprends ta sérénité. C'est con mais ça fait un bien fou quand on "sait" ! Et puis au moins, même si ça peut être long ou compliqué, tu sais aussi qu'on va te prendre en charge (et en priorité en plus !) pour t'aider à avoir des enfants.
Vos deux témoignages m'ont un peu fait penser à cet article que j'ai lu hier quand vous parlez de votre niveau de douleur : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1158117-endometriose-cette-maladie-qui-m-a-pris-mon-compagnon-ma-famille-et-mes-amis.html
Bon c'est ptet pas le truc le plus joyeux de partager ça... Mais bon faut positiver, les recherches ont fait des bonds ces dix dernières années, et je pense qu'un jour on passera ALD à la sécu !