Endométriose et vie quotidienne

[Flying Fox]

Bon eh bien j'ai passé mon IRM ce matin et je n'ai donc pas d'endométriose. Les images sont tout ce qu'il y a de plus normal. Malgré tous les examens négatifs, les problèmes persistent, il va donc falloir explorer l'aspect psychologique de la chose je crois. Je suis soulagée de ne pas avoir d'endométriose, et d'un autre côté j'aurais tellement aimé avoir enfin un mot sur mes maux. Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage

 

[Mama Sara]

@Flying Fox
Si je peux me permettre, l'IRM n'est pas la méthode la plus fiable pour poser un diagnostique. Dans mon cas il n'y avait rien sur les images et pourtant je suis bel et bien atteinte. Par contre le chirurgien m'avait bien expliqué qu'il est parfois préférable de rester dans le doute si la patiente n'est pas trop handicapée par les douleurs, car une chirurgie n'est jamais anodine et il vaut mieux éviter de prendre des risques, surtout si c'est au final "pour rien". Dans ces cas là, lui préconise de prendre simplement la pilule pour réduire les douleurs et éviter que la maladie ne se propage si maladie il y a.
Moi j'ai finalement été opérée car j'étais en infertilité inexpliquée et mon gynécologue refusait de lancer la procédure PMA sans savoir ce qu'il en était exactement.

Je ne sais pas si ça t'aide ou pas de savoir ça, j'espère ne pas te perturber plus. Ca peut valoir le coup d'explorer la cause psychologique car si ça règle le problème c'est génial et tu auras évité d'inutiles douleurs, mais si ça persiste sache que le diagnostique ne peut être tout à fait écarté avec une IRM.

edit: j'ai remonté le topic pour lire tes symptômes. Est-ce que tu es allé voir un spécialiste de l'endométriose pour lui demander si les douleurs que tu décris peuvent être un symptôme de la maladie? Ca pourrait déjà t'aiguiller...

 

[Herenis]

Bonsoir tout le monde !
Je suis vraiment soulagé d'avoir trouvé ce topic ! J'ai lu toutes vos aventures, je vous envoie à toustes de l'amour et du courage si vous l'acceptez. Merci beaucoup pour la liste Gyn&co aussi
Je me pose de plus en plus la question de l'endométriose ... j'ai toujours eu des règles très très abondantes et mal au dos, aux jambes et au ventre chaque mois, mais je pensais que c'était normal, ou en tout cas supportable. Mais depuis six mois, j'ai vraiment des douleurs à en hurler, et le fait que j'ai super mal à la pénétration depuis le début de ma vie sexuelle (il y a quatre ans quand même ...) commence à me courir sur les nerfs. Ce mois ci, j'ai eu des règles très longues (sept jours +), douloureuses et rouges. Cette semaine était ma semaine d'ovulation, et j'ai passé douze heures aux urgences hier car j'avais très très mal au bas du ventre. Le médecin suspectait une appendicite ou un kyste aux ovaires, mais je n'ai aucun des deux. J'ai lu des témoignages sur internet qui parlent de ce genre de douleurs à l'ovulation liées à l'endométriose. Est-ce que c'est déjà arrivé à l'un/l'une d'entre vous ? :/ De plus, j'ai l'impression que les médecins à qui j'en parle ne me prennent pas au sérieux, c'est frustrant.
Je pense de plus en plus à consulter quelqu'un pour poser un diagnostic. Je suis en région parisienne pour six mois encore, donc je vais essayer de le faire tant que je suis là.

Merci beaucoup pour le temps que vous aurez passé à me lire, et merci pour tous les messages de ce topic très instructifs

Edit : je refuse de prendre la pilule car je ne la supporte vraiment pas, et aimerai faire une ablation des ovaires si jamais les choses se compliquent. Etant donné que j'ai seulement 20 ans, je me doute que le praticien sera surement opposé à cela.

 

[Mama Sara]

@Herenis

Tu as raison de profiter d'être en région parisienne pour faire poser un diagnostique.Les spécialistes de l'endométriose sont rares et une fois en province ça peut être franchement galère.

Par contre je ne comprend pas pourquoi tu souhaites te faire enlever les ovaires?

 

[Biscottine]

@Herenis la seule façon de savoir c'est de consulter, ce que tu racontes oui ça peut être une endométriose, mais même si on a l'endométriose on peut pas te dire ici "oui c'est ça", si tu veux mon gynécologue est sur Paris, je peux te donner son adresse et il te fera très vite passer des examens. Considère quand même la prise d'hormones, je vis très bien avec perso, ça m'a même sortie de ma dépression, c'est quand même moins traumatique pour le corps que de se faire retirer les ovaires.

 

[Herenis]

Merci beaucoup pour vos réponses !
@Biscottine Oui si tu as le temps, je veux bien l'adresse de ton gynécologue merci beaucoup, vraiment !

@Mama Sara Je ne supporte pas du tout les hormones, et je ne me vois pas subir deux semaines sur quatre de douleurs jusqu'à la ménopause ^^' surtout que j'aimerai faire un métier assez physique et assez prenant, alors si je peux avoir un moyen définitif j'aimerai beaucoup.

 

[Mama Sara]

@Herenis
L'ovariectomie n'est proposé que dans des cas d'endométrioses très sévères et uniquement lorsque tous les autres traitements ont été essayé sans succès. Comme le dit Biscottine, les effets secondaires sont assez violents et peuvent même provoquer d'autres maladies. De plus, il arrive parfois que les douleurs soient encore présentes après l'opération.
Il vaut donc mieux tenter d'autres solutions avant: se faire diagnostiquer déjà, tenter différentes pilules (il est probable que tu finisses par en trouver une qui te convienne), le stérilet hormonal, changer ton alimentation pour réduire les douleurs etc

 

[Herenis]

@Mama Sara merci pour ton message ! C'est sûr que je vais voir au diagnostic déjà, et aviser ensuite je prendrai le temps de bien m'informer avant de toute façon !

 

[Jukeuh]

@Herenis : J'ai l'impression de me lire En effet, dans un premier temps diagnostic chez un gynéco spécialisé de préférence. Toujours mal supporté les pillules et DIU, mais j'ai enfin trouvé le traitement qui me convient à 30 ans (pour une fois je ne reflète pas la liste des effets indésirables, champagne !) donc tout espoir n'est pas perdu ! Il y a tellement de traitements hormonaux qui existent, tu n'as pas pu déjà tous les tester ! L'ovariectomie ne sera pas pratiquée en France avant l'âge de 40 ans, sauf quand il y a un grave problème aux ovaires, et comme tu dois certainement le savoir, c'est une opération lourde de conséquences et traitement hormonal de toute façon... donc ça ne change pas, les hormones ne sont pas le mal, c'est plutôt le dosage qui est difficile à faire coïncider avec nos besoins, comme toutes les femmes ont des besoins en hormones différents, c'est à dire que chacune produit des quantités différentes donc pour trouver le juste dosage c'est complexe. D'ailleurs je me demande toujours pourquoi on nous fait pas des analyses pour déterminer plus clairement le besoin au cas par cas avec un endocrinologue mais bon c'est une autre histoire !

 

[Herenis]

@Jukeuh Merci beaucoup pour ton gentil message ! J'ai réussi à avoir un rendez-vous pour vendredi matin, je vous tiendrai au courant ! J'avoue que les hormones sont ma bête noire depuis que j'ai pris plusieurs pilules qui en plus de ne vraiment pas marcher ont complètement déréglé mon métabolisme et sapé ma confiance en moi ... et qu'en tant que non-binaire, je supportait tant bien que mal mes organes génitaux mais si mon utérus se met à faire des siennes comme ça c'est une autre histoire j'ai pensé pas mal ces derniers temps "et si c'était l'occasion de tout enlever ? "

Merci pour votre soutien et vos gentilles réponses, ça me remonte le moral

 

[Mariko90]

Bonsoir ! Juste pour vous dire que j'ai enfin la date de mon IRM, c'est le jeudi 22 février à 9h.
Je stresse un peu, mais j'ai hâte que ça soit fait aussi
Je fais une pause dans ma pilule en ce moment car j'en avais pas fait depuis 6 mois, je douille :/ vivement que ça soit fini... j'ai loupé 3 jours de stage à cause de ça, c'est relou...
Si jamais des madz veulent bien me raconter comment s'est passé leur IRM, je veux bien.
Des bisous

 

[Esmé.]

@Mariko90 Mon IRM s'est très bien passée ! Un médecin (assez mignon, en plus... :ninja) m'a conduite dans une salle où je me suis mise en culotte-débardeur. Puis je suis passée dans la salle où y a la machine en elle même. Je me suis allongée, et une sorte de panneau s'est mis au-dessus de mon ventre. Il me semble que ma tête était dans un caisson, mais si tu n'es pas claustrophobe, ça se passe bien ! La machine fait ensuite pas mal de bruit, un gros bourdonnement, mais tu peux écouter ta musique si tu veux. Ça dure une quinzaine de minutes, je dirais, et tu te sens comme dans une série !
Le temps de te rhabiller, un.e médecin vient lire rapidement les résultats avec toi. Si tu ne sais pas encore si tu as une endométriose ou non, tu seras fixée à ce moment là !

Courage, ça peut être un peu impressionnant, mais c'est totalement indolore !