Endométriose et vie quotidienne

[NoirCobalt]

Oh merci pour ce câlins de pandas trop mignons !!
Et oui ça c'est bien passé, je vais passer une IRM dès qu'il y aura une place, je suis soulagée !

Oui c'est loin d'être anodin toutes ces hormones, et je vois difficilement l'effet bénéfique sur l'humeur :/

Je comprends que tu sois chamboulée...
C'est pas nécessairement une fatalité, en tous cas c'est courageux et beau de réussir à en parler ouvertement ! Je crois que pas mal de couples se heurtent à des difficultés de cet ordre, et continuent à s'aimer et à rester soudés ! Et puis ce sera peut être quand même possible ? (J'aimerais bien être douée en remontage de moral mais je ne sais mieux envoyer des photos de chatons, j'espère que tu n'as pas d'aversion pour les félins)

Tendresse.

 

[Madlyn]

J'ai vu mon chirurgien pour mon RDV post op et lui donner les résultats de l'écho endo-rectale, je repasse une seconde fois sur le billard en juillet et après ça normalement je suis débarrassée de cette m**** d'endométriose En attendant, le décapeptyl est mon ami (ou pas ahaha!)

 

[Ephémérides]

@KatArryn1 Tout d'abord, bon courage . Ensuite, je ne comprends pas, tu n'es pas sous-traitement en attendant ton opération ? (type pilule en continu par ex.) Tu continues à avoir tes règles ?

Pour les traitements contre cette satanée douleur, j'ai entendu parler de capsules d'huile d'onagre et de bourrache.

 

[Ephémérides]

Je passe ici juste pour crier ma colère, mon indignation et mon incompréhension. Ma gygy m'a prescrit une pilule faite pour l'endométriose. Mais, elle n'est pas du tout remboursable et coûte ... 65€.
Ça me met tellement en rogne : mes précédents traitements n'ont pas fonctionné, ma gygy me parle d'une pilule adaptée à la maladie mais je ne peux pas dépenser tant par mois. Au-delà de tout ça, cet exemple démontre encore une fois à quel point la maladie n'est pas reconnue alors qu'elle concerne tant de femmes.

 

[Wanderlust]

J'essaye de vivre avec la grosse douleur plutôt que le tramadol parce que je bosse mon bac et que c'est tellement bourré d'effets secondaires... (fatigue supplémentaire comme si il n'y en avait pas assez, démangeaisons, vomissements, enfin bref un tas de trucs qui dépendent des gens). Je sais pas si l'un est pire que l'autre parce que de toute façon je suis fatiguée de base et même avec le tramadol, à des doses type 200mg, j'ai super mal. En fait je flippe de voir à quel point la maladie s'est développée quand ils vont opérer...

Je compatis ! Je dois prendre du Tramadol tous les jours pour ma fibromyalgie et même avec deux doses par jour à 200mg, et du Nurofen et tout, j'avais encore mal parfois pendant mes règles ...
Mes dernières règles m'ont pas fait trop mal mais j'ai souvent des douleurs random dans le bas-ventre et c'est tout aussi énervant -_-

 

[Olfabz]

Bonjour! Je sais pas si quelqu'un verra mon post...
Le diagnostic vient de tomber après un IRM, selon leur jargon "contexte d'endométriose" et une adénomyose ...
Ma question c'est : connaissez vous quelqu'un de vraiment compétent à Paris, je ne sais pas vers qui me tourner, personne ne m'a expliquée ce que voulait dire ces résultats, j'ai du faire des recherches moi meme sur internet, donc merci mais je ne fais pas medecine donc je comprend pas grand chose, et merci le flip quoi... Enfin bon ce serait vraiment sympa si qqun pourrait me conseiller.
Merci, et bonne soirée à toutes

 

[mely061]

Salut les filles,
Je pense de + en + à l'endometriose à cause de mes maux quotidiens : douleurs intenses "aux ovaires", trés souvent dans l'aine et jambe droite, rapport douloureux et saignement presque à chaque fois ( que je cache), et de plus en plus d'inconfort intestinaux et mal quand je vais aux toilettes pendant les regles...
je sors de 12 ans de pillule (j'en ai 28 ) plus du tout tolérée et je viens de passer au DIU cuivre mais depuis la pose je me sens comme pleine et ce doute sur l'endo ne me quitte pas!
Pour celles qui ont des atteintes intestinales/digestives: quels sont vos symptômes??

J'ai la chance de vivre sur Paris, je pense prendre RDV bientot avec un spécialiste

 

[Ephémérides]

Avant tout, bon courage à toutes les filles qui ont posté en parlant de leur souffrance

J'ai passé une IRM pelvienne et on m'a détecté une adénomyose et une endométriose. Depuis, je ne sais plus quoi faire. Je n'ai pas eu de compte-rendu papier, ma gynéco est en vacance jusqu'en janvier et on ne me propose un rendez-vous qu'en mai 2016. Et je pars vivre à l'étranger en novembre. Bref, c'est un peu la panique car mon traitement actuel ne marche pas et je ne peux plus voir ma gynécologue. Est- ce que des Madz connaissent des gynécologues spécialiste de l'endométriose sur Paris ? Si oui, serait-il possible d'en parler par MP ? Merci.

 

[Lunafey]

@Naurore Fais une IRM. Il n'y a que comme ça que tu peux être certaine d'une endométriose. Au moins tu seras fixée !

Je viens à vous parce que ça fais quelques mois qu'on m'a découvert un kyste ovarien. La gynéco de l'hôpital a voulu vérifier l'endo, donc j'ai passé un IRM : bingo. Pour l'instant c'est pas grand chose : un kyste de 7cm sur 4, et deux nodules de moins d'1 cm. Sauf que les "crises" viennent n'importe quand. Je reviens des urgences parce que j'en ai eu une ce matin (j'ai cru que j'allais crever putain, j'ai fait un malaise et les pompiers ont du venir me chercher ), et j'ai le choix entre deux solutions :
1) Prendre une pilule qui bloque les règles pour stopper la progression de la maladie
2) Opérer et retirer kyste et nodules, tout en prenant cette pilule après pour éviter une récidive (optionnel, mais logique).

Sauf que la pilule et moi on est pas copine. J'en ai pris plusieurs quand j'étais ado et j'ai eu droit à une perte totale de libido (déjà que je suis demi-sexuelle c'est pas génial) + déprimes + maux de tête + la sensation d'avoir quelque chose qui contrôle mon corps. J'aime pas les hormones parce que ça me donne l'impression de pas être moi-même, de ne pas pouvoir savoir si telle ou telle chose est dû aux hormones ou à mon état psy. Ça me plait pas ce manque de contrôle. Et puis j'ai peur de tous ces effets secondaires, plus le fait que je fume...
Et d'un autre côté, j'ai très très peur de l'opération : le père de ma meilleure amie est mort des suites d'une opé il y a un an, et ça m'a marqué, même si je ne le connaissais pas beaucoup. J'ai très peur de faire partie de ce petit pourcentage qui a des complications ou qui meurt

En plus de ça on s'est rendu compte à l'IRM que j'ai un utérus mal formé et que j'ai + de risques de fausse-couches que les autres, et ça me terrifie pour l'avenir.

Donc je suis totalement perdue

 

[NoirCobalt]

@Lunafey, je me permets de te contredire, une IRM ne permet pas d'être certaine de la présence d'endométriose : j'en ai passé une au printemps qui a révélé une "endométriose profonde / adénomyose", je viens donc de me faire opérer par célioscopie car mon traitement (normégestrol, générique du lutenyl) était inefficace, et le chirurgien m'a annoncé qu'il n'a rien trouvé, c'est la première fois de sa carrière qu'il voit ça. La seule chose qui permette d'être absolument certain de la présence ou non de lésions d'endométriose c'est la chirurgie exploratrice, c'est ce qu'il m'avait dit avant l'opération et j'avais eu du mal à le croire, mais apparemment c'est donc vrai, même si ça doit être rarissime qu'on se trompe à l'IRM.

Spoiler: 3615

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[Lunafey]

@Naurore Perso je suis suivie par une gynéco de l'hôpital, donc iels sont plus réactif.ves pour passer des IRM. Si à un moment tu as une crise de douleur, va aux urgences et iels devraient te faire une écho + IRM s'il y a un doute d'endo (chez moi c'est comme ça que ça fonctionne pour toutes les patientes)
Oui, le père était obèse morbide...
@Elozi Merci pour les précisions ! Après voilà, il me semble que dans la majorité des cas, l'endométriose est visible à l'IRM (même moi je pouvais voir clairement les nodules et surtout le kyste, alors que c'est pas une endo très avancée). Y a plus qu'à espérer être dans la majorité pour pouvoir avoir un diagnostic rapide

Je pense que je vais faire une opération, mais j'ai quand même très peur, et puis prendre la pilule et l'arrêter si vraiment elle ne me convient pas... C'est ce qu'il me semble le plus sage... Il y a des madz qui ont fait une ceolioscopie ? Comment ça s'est passé ?

 

[Lunafey]

(double double) : Est-ce que c'est normal après une "crise" d'avoir une sensation de lourdeur/courbature dans le ventre ? Comme si on avait fait du gainage ?