Endométriose et vie quotidienne

[Mami96]

Bonjour à toutes , (c'est mon premier passage ici ne me mangez pas )
Je viens d'être diagnostiquée d'une endométriose sur les ligaments utéro-sacrés après des années d'errance d'un spécialiste à l'autre..
J'ai souvent imaginé ce moment, un diagnostic qui tombe et tous mes problèmes résolus mais me voilà plus perdue que jamais
Je ne sais même pas par où commencer ^^ Suis-je la seule à être ressortie de son gynéco complétement sceptique et bien plus tourmentée ?

 

[Aziri]

Coucou ! Je rejoins ce topic, ravie de savoir qu'il n'est pas mort. Diagnostic de l'endométriose pour moi cette année. Les ligaments utéro-sacrés sont touchés et j'ai une adhérence avec une partie de mon colon ainsi que des nodules. J'ai aussi potentiellement un syndrome des kystes ovariens car j'ai mes ovaires qui sont plus gros que la moyenne avec bien plus de follicules que la moyenne.
Sinon je vais pas être originale hein, règles très douloureuses, ovulation j'en parle même pas.
Au niveau des autres symptômes je fais de l'insomnie et surtout grosse grosse fatigue qui revient sans cesse j'en peux plus. Même quand je dors 9h dans la nuit (ce qui correspond à une nuit normale pour moi) je peux me réveiller en étant ultra fatiguée et ca dure toute la journée. J'ai aussi une colopathie fonctionnelle qui a été détectée il y a 5 ans.
Quant aux rapports sexuels ceux-ci peuvent être très douloureux en fonction du cycle. J'ai toujours une douleur sur la droite qui revient alors que mon endométriose est sur la gauche, les médecins sont incapables de me l'expliquer, ils sont surpris quand je leur dis. De toute façon je me suis rendue compte que j'étais lesbienne depuis donc a priori ce n'est plus un problème pour moi.

Ma sage-femme m'a préconisée d'arrêter le sucre. Apparemment ca a fait des miracles sur ses patientes. Par contre c'est un arrêt total des sucres ajoutés qu'il faut (je peux donc continuer de manger des fruits). Je suis végétarienne donc ca limite les risques d'inflation, le problème c'est qu'il y a plein d'aliments crus que je ne peux pas manger (salade, carrotes râpées..) alors que j'adore ça ! Et le sucre industriel c'est pas si mal que j'arrête car de toute façon je le digérais pas du tout. Le problème c'est qu'il y a du sucre dans la bière, et CA c'est pas cool, j'arrive pas à arrêter.

 

[Mami96]

C'est peut-être une bête question mais la colopathie peut-elle être liée en quelque sorte à l'endométriose ? Cela fait des années que je souffre de problèmes intestinaux non expliqués par mon gastroentérologue (que j'ai moi-même associés à un intestin irritable) et me voici aujourd'hui diagnostiquée d'une endo.. L'une d'entre vous atteinte des mêmes dérèglements intestinaux a-t-elle vu ses symptômes diminués une fois l'endo diagnostiquée et prise en charge ? Je trouve tout ça tellement confus

 

[Black Phillip]

@Mami96, Apparemment environ 50% des patientes qui ont l'endométriose ont le syndrome de l'intestin irritable aussi (c'est mon cas, et je n'ai pas d'atteinte d'endométriose digestive). Ce sont deux maladies qui vont ensemble mais on ne sait pas trop pourquoi. La cystite interstitielle est fréquente aussi, c'est un peu le trio diabolique quoi.

 

[Aziri]

@Mami96 : Oui les maladies vont ensemble. J'ai été diagnostiquée du SII bien avant mon endométriose or c'est cette dernière qui est apparue en premier. C'est un des symptômes avec les règles douloureuses et les douleurs pendant les rapports sexuels qui reviennent le plus souvent. Ainsi que les insomnies, la fatigue .. cette PUTAIN de fatigue, l'irritabilité etc.

 

[Mami96]

Eh bien ravie de constater que tout ca n'était donc pas dans ma tetê
Avez-vous vu vos symptômes s'améliorer avec la prise en charge de l'endométriose ou celle-ci reste-t-elle indépendante ?

 

[Rosenrips]

Je viens poser mes valises ici, j'ai rendez-vous demain chez un gynéco spécialisé dans l'endométriose afin de me faire diagnostiquer. J'ai toujours eu des règles hyper douloureuses, qui duraient parfois huit jours, qui débordaient des serviettes hygiéniques de nuit à ailettes, à faire des malaises en plein cours, et une douleur permanente au niveau de l'ovaire gauche quand j'avais des relations sexuelles. On m'a fait une IRM il y a six ans pour suspicion d'endométriose, mais rien n'est ressorti donc on m'a dit que je n'avais rien. Sauf que les années passant, même en prenant la pilule, j'en arrive aujourd'hui à vivre un calvaire : des règles certes moins handicapantes mais parfois très douloureuses, des douleurs maintenant constantes durant parfois jours aux deux ovaires, et même en prenant la pilule la dernière fois j'ai même pas eu mes règles, c'est la première fois que ça m'arrive en huit ans alors que je suis réglée comme une montre. En me renseignant, j'ai même vu que l'endométriose pouvait provoquer des infections urinaires, ce qui pourrait expliquer que j'en aie à répétition depuis deux ans, et que dans 2 tiers des cas, quand je fais une prise de sans pour détecter la bactérie, il n'y en ait pas. Genre j'ai beaucoup de globules en activité, ce qui veut dire que j'ai un souci, mais pas d'escherichia coli à l'horizon. Un des médecins que j'ai vu et à qui j'ai montré cette prise de sang m'a dit que c'était tout à fait normal, tu parles.
Bref, j'espère que demain j'aurai des réponses ou au moins un début de diagnostic, ou au moins un semblant de compréhension de la part du gynéco, parce que là j'ai juste l'impression d'être aussi folle qu'épuisée, et surtout, que mon corps ne m'appartient plus parce que je ne le comprends vraiment pas, et c'est super désagréable...

Je dois aussi parler au gynéco de mes kystes au sein que d'autres ont suspecté être des cancers cet été (j'ai fait trois mammographies, quatre échographies et une biopsie en une semaine, avec classement des kystes en BICRA4, j'aurai peut-être un jour le courage de parler de l'incompétence de tous les médecins que j'ai vus pour ce souci, mais c'est pas trop le lieu héhé.)

Oh et aussi, je vous souhaite beaucoup de courage à tous.tes.

 

[Black Phillip]

@Rosenrips Tiens nous au courant de la suite. Je trouve aussi que ce que tu as ressemble beaucoup à l'endométriose, mais on verra quand tu auras les résultats de tes tests (une nouvelle IRM je suppose ?).
Pour les « infections urinaires » sans germes, j'en ai aussi (Enfin, moi je dois me lever entre 2 et 4 fois par nuit pour faire pipi, et parfois la journée j'ai envie d'y aller toutes les 10 minutes aussi. J'ai passé des ECBU, mais comme toi il n'en ressort rien d'anormal en dehors de ces globules blancs). Apparemment ça pourrait être une « cystite interstitielle », une cystite sans germes en gros, qui va souvent de paire avec l'endométriose. Et de toute façon l'endométriose donne souvent des troubles urinaires, c'est l'un des symptômes possibles, qu'on ait des lésions dans la vessie ou pas.

Bon courage pour la suite, au moins tu sauras bientôt si c'est ce que tu as.

@Mami96 Depuis que je suis diagnostiquée je prends du luteran en continu et je n'ai plus mes règles, mais ça n'a rien changé du tout à mes troubles intestinaux. La seule chose qui ait marché pour moi c'est de faire une cure de probiotiques (alflorex), pendant 3 mois (ça a vraiment vraiment amélioré les choses, c'était presque magique), le problème c'est que dès que j'ai arrêté la cure c'est redevenu comme avant et on ne peut pas en prendre toute l'année.
Sinon, si je prends du movicol (je suis constipée tout le temps ou presque), ça règle ce problème de constipation.
Par contre je suis gonflée comme si j'étais enceinte tout le temps quoi que je fasse, et c'est pire si je mange des aliments triggering.

 

[Fanoo]

Bonjour !

Je ne sais pas si quelqu'un aura les réponses, ou un début d'idée, ou vit la même situation, mais je tente.

J'ai eu mes premières règles à 12 ans et ai commencé à prendre la pilule vers 17 18 ans, parce que je n'avais toujours pas de cycles réguliers (entre 15 jours et 70 jours), des douleurs insoutenables à chaque règle (à en être malade, à faire des malaises, à passer la journée entière à l'infirmerie en attendant que ça passe), et des règles assez abondantes et longues (à me changer toutes les heures ou toutes les deux heures, pendant plus de 7 jours).

Le passage sous pilule a été génial, quelques douleurs les deux premiers jours mais rien à voir avec ce que je connaissais avant.

Puis ensuite, des spotting sont apparus, j'ai changé de pilule, ça s'est reproduit, etc.

Aujourd'hui, cela fait plus de 2 ans que j'ai des saignements vaginaux quotidiens ou quasi. J'ai essayé une bonne dizaine de pilule, et je suis pour l'instant sous implant en "test" mais c'est évidemment non concluant. Je suis aujourd'hui à ma cinquième semaine de règles. Avant ça j'ai eu la chance d'avoir 2 jours de répit, et encore avant ça 4 semaines de règles, et ainsi de suite depuis 2 ans.

Je ne souffre pas, à part psychologiquement où j'ai franchement de plus en plus de pensées assez sombres et je ne supporte plus de saigner chaque p*tin de jour de ma vie.
La seule chose, c'est que mon transit intestinal est assez malmené quand j'ai des saignements plus abondants, ce qui pose aussi problème.

Je suis aujourd'hui partagée entre essayer de trouver une contraception hormonale qui me "tue" (oui c'est fort mais je suis à bout) psychologiquement chaque jour, ou tout arrêter et revivre l'enfer de mes règles d'avant.

Aucun médecin ne s'est jamais inquiété de mes douleurs d'avant. Et aujourd'hui mes règles se passent sans réelles douleurs. Je sais que c'est un signe de l'endométriose mais pas le seul.

L'endométriose peut-il occasionner des saignements comme les miens ? Est-ce que ça pourrait être la cause de mes problèmes ? Est-ce que certaines d'entre vous ont ça comme symptome ?

La seule chose qui avait arrêté mes saignements était Lutényl que j'avais pris pendant 3 mois.

Même Exacyl ne fonctionne plus...

Si quelqu'un a une piste, une idée, connaît un spécialiste sur la métropole Lilloise qui pourrait m'aider, je vous en serais très très très reconnaissante.

Belle journée à vous,

Fanoo

 

[Aesma]

@Fanoo Les douleurs peuvent en effet faire penser à de l'endométriose mais les saignements pas franchement. C'est peut-être une syndrome des ovaires polykystiques je me permets de poker @Cirrannai

Dans tous les cas n'hésite pas à consulter différent-e-s spécialistes pour trouver ce qu'il se passe.

 

[Cirrannai]

@Fanoo En effet, ce sont des symptômes qui me rappellent les miens (je n'ai pas d'endométriose mais un SOPK - syndrome des ovaires polykystiques). Pendant longtemps, l'exacyl a été mon meilleur ami, mais plutôt pour réduire les saignements que les arrêter, et ce qu'on a actuellement trouvé pour me soulager, c'est du Lutenyl en cyclique. Et au niveau douleurs, je ne sais pas trop si c'est fréquent avec le SOPK mais ça fait écho à mon experience aussi : j'étais parfois incapable de bouger quand j'étais ado, ca s'est amélioré par la suite, j'ai mal sur certains cycles mais pas tous (et rarement quand les règles s'éternisaient, heureusement)...
Déjà, si ça n'a pas été fait, n'hésite pas à demander un bilan sanguin à un généraliste, parce que les saignements peuvent causer des carences, et corriger ça t'aidera à mieux supporter psychologiquement. Tu as l'air à bout dans ton message, j'espère sincèrement que ça va s'améliorer.
Ensuite, je ne peux pas te conseiller de spécialiste, mais comme dit @Aesma, n'hésite pas à aller en voir plusieurs, tous n'ont pas les mêmes connaissances sur le sujet. Est-ce qu'on t'as déjà fait une échographie endo-vaginale ? C'est comme ça qu'on a trouvé mes kystes.
Si tu veux plus d'informations sur le SOPK ou mon experience, ma boite à MP est bien sûr ouverte

 

[Fanoo]

Merci pour vos réponses

J'avais fait une écho il y a 5 ans et la dernière doit dater d'il y a 2 ans, mais rien de particulier à signaler.
Je ne sais pas si depuis ça aurait pu évoluer ?

On a cherché des carences en fer sur ma dernière prise de sang mais là également, rien à signaler, je me "régénère" bien selon mon médecin...
Mon ancien généraliste m'avait envoyé vers un gynéco parce qu'il ne savait plus comment m'aider, ma nouvelle généraliste m'a également dit qu'elle était limitée dans l'aide qu'elle peut m'apporter. Mon gynéco m'écoute mais j'ai l'impression qu'il ne comprend pas à quel point ça me ronge. Ca me rend assez coupable, parce qu'au fond il a raison, ce n'est pas grave.

Je vais continuer mes recherches, avec un autre avis médical.

Je suis assez déçue de voir qu'Exacyl ne fonctionne plus et Lutenyl, mise à part mon ancien généraliste, personne n'a l'air de vouloir retenter l'expérience.

Il y a un moment où l'ibuprofene faisait effet mais à force d'en prendre, j'ai flingué mon estomac.

Ce n'est pas simple.

Enfin je dévie du sujet principal ^^ Encore merci pour votre aide