@Margot_ Tu touches un public de plus en plus large, bravo !
http://www.msn.com/fr-fr/actualite/...oulant/ar-BBuIbD6?li=BBoJvSH&ocid=mailsignout
http://www.msn.com/fr-fr/actualite/...oulant/ar-BBuIbD6?li=BBoJvSH&ocid=mailsignout
J'allais mieux (forcément la cortisone à haute dose, ça retape), jusqu'à ce que ce soir ma voiture décide de faire des siennes, allez stress, allez mal de ventre... Appelez-moi Jean-Michel La Poisse 
Coucou les mad !
Moi aussi je traîne une casserole accrochée à un bout de ficelle depuis bientôt 28 ans, enfin les deux premières années cette casserole était cachée...
Le syndrome de Little ou la diplegie spastique voilà le nom de cette vilaine casserole...
Il y a plusieurs degrés et avec beaucoup de chance et beaucoup de travail (mes parents merci papa merci maman ^^ et mon kine) la casse est limitée.
Je boite on va dire en réalité il y a toutes ces douleurs que je supporte parfois bien parfois moins bien...
Je suis pas à plaindre puisque je suis en vie, j'ai la chance de travailler à temps complet, d'avoir un employeur engagé dans le handicap. J'ai aussi un mari formidable ! Et une famille génial ainsi que des fidèles amis
A bientôt !
Moi aussi je traîne une casserole accrochée à un bout de ficelle depuis bientôt 28 ans, enfin les deux premières années cette casserole était cachée...
Le syndrome de Little ou la diplegie spastique voilà le nom de cette vilaine casserole...
Il y a plusieurs degrés et avec beaucoup de chance et beaucoup de travail (mes parents merci papa merci maman ^^ et mon kine) la casse est limitée.
Je boite on va dire en réalité il y a toutes ces douleurs que je supporte parfois bien parfois moins bien...
Je suis pas à plaindre puisque je suis en vie, j'ai la chance de travailler à temps complet, d'avoir un employeur engagé dans le handicap. J'ai aussi un mari formidable ! Et une famille génial ainsi que des fidèles amis
A bientôt !
Roxane E
Avatar by Patate_masquee
Bonjour les Madz ! 
Je suis tombée sur un article ce matin et je me suis dit qu'il aurait sa place dans ce topic, même si je n'y ai jamais mis les pieds. Du coup je vous le partage
C'est en anglais par contre. Si ça vous intéresse mais que le fait que ce soit en anglais vous gène pour lire, et que vous voulez un petit résumé en français de l'article, je peux m'y atteler. Dites-moi.
Je suis tombée sur un article ce matin et je me suis dit qu'il aurait sa place dans ce topic, même si je n'y ai jamais mis les pieds. Du coup je vous le partage
C'est en anglais par contre. Si ça vous intéresse mais que le fait que ce soit en anglais vous gène pour lire, et que vous voulez un petit résumé en français de l'article, je peux m'y atteler. Dites-moi.
Une Madz a besoin de notre aide sur ce topic :
http://forums.madmoizelle.com/sujets/handicap-et-reconnaissance.123863/
http://forums.madmoizelle.com/sujets/handicap-et-reconnaissance.123863/
Je poste de nouveau ce message, au cas où des Madz l'aurait loupé 
Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
J'aimerai vraiment participer à cette marche mais bon, j'habite un peu à 600 km de Paris
Dommage qu'il n'y ait pas des déclinaisons régionales. Certaines d'entre vous pensent-elles y aller ?
Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
J'aimerai vraiment participer à cette marche mais bon, j'habite un peu à 600 km de Paris
Dommage qu'il n'y ait pas des déclinaisons régionales. Certaines d'entre vous pensent-elles y aller ?
Cet article m'a fait penser à vous http://www.liberation.fr/evenements...rss-450&utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter
En ce moment je galère beaucoup avec la fatigue, les nausées, le mal de dos et bien sûr les RDV médicaux toujours repoussés à plusieurs mois mais je sais qu'ici y'a du soutien
En ce moment je galère beaucoup avec la fatigue, les nausées, le mal de dos et bien sûr les RDV médicaux toujours repoussés à plusieurs mois mais je sais qu'ici y'a du soutien
Tératogène
Je suis faillible, mais je suis capable.
Je ne suis plus surprise du voyeurisme, de la condescendance, des oppressions à l'étalage de M6. Pour autant, ça me met et me mettra toujours en rogne. Lors d'un reportage, M6 filme des "handicapés mentaux" (sic) qui travaillent dans le cadre d'un emploi aidé. Pour les interroger, la journaliste les tutoie. Alors qu'il s'agit tous d'adultes et alors même que les médecins eux, les vouvoient - la preuve donc qu'il ne s'agit pas d'un usage envers les patients mais d'un manque de respect et d'une infantilisation de la part de l'équipe de tournage.
Vous avez vu le hastag #DisabledAndCute sur Twitter?
J'ai pas Twitter donc j'ai rien vu mais Buzzfeed en a parlé et ça m'avait l'air plutôt chouette comme initiative
Et l'article réponds même à mes interrogations à la fin sur l'emploi du mot "mignon"
J'ai pas Twitter donc j'ai rien vu mais Buzzfeed en a parlé et ça m'avait l'air plutôt chouette comme initiative
Et l'article réponds même à mes interrogations à la fin sur l'emploi du mot "mignon"
Dernière édition :
Qui qui est en train de faire un doublé-gagnant ? C'est bibi ! Au début du mois, un mal de chien dans le bas du dos, la fesse et la cuisse droite, verdict de ma généraliste : sciatique. Une semaine plus tard c'est toujours pas la fête, elle me prescrit donc des radios des lombaires. Les radios montrent diverses choses dont un pincement au niveau des sacro-iliaques, qui pourrait a priori orienter un diagnostic vers une spondylarthrite. Je dois reprendre RDV avec ma rhumatologue du coup pour confirmer et peut-être enfin passer à une bio-thérapie et virer l'Imurel qui ne marche pas.
Donc bilan en ce moment, plus de cortisone, pas droit aux anti-inflammatoires, un retour au boulot horrible aujourd'hui, je ne suis que douleur et désespoir
Donc bilan en ce moment, plus de cortisone, pas droit aux anti-inflammatoires, un retour au boulot horrible aujourd'hui, je ne suis que douleur et désespoir
@TemoriTiger 
Tu ne peux pas te faire arrêter au travail? Vu ton état ça me semble pas déconnant, des fois il faut mieux s'arrêter un peu (beaucoup) pendant un temps que très longtemps après avoir trop tiré sur la corde Ta médecin n'a pas voulu/n'y a pas pensé ou tu n'as pas voulu toi? Je ne sais pas, j'espère vraiment que ça va s'arranger pour toi (je me retrouve énormément dans tes posts ça me parle beaucoup tout ça). Par biothérapie du parle des anti-tnf?
Je sais malheureusement pas quoi te dire de plus, courage
Tu ne peux pas te faire arrêter au travail? Vu ton état ça me semble pas déconnant, des fois il faut mieux s'arrêter un peu (beaucoup) pendant un temps que très longtemps après avoir trop tiré sur la corde
Ta médecin n'a pas voulu/n'y a pas pensé ou tu n'as pas voulu toi? Je ne sais pas, j'espère vraiment que ça va s'arranger pour toi (je me retrouve énormément dans tes posts ça me parle beaucoup tout ça). Par biothérapie du parle des anti-tnf?Je sais malheureusement pas quoi te dire de plus, courage
@adita J'ai déjà été arrêtée plus de 3 semaines Pour les traitements, j'espère passer à l'Humira (ou Rémicade mais je crois que l'Humira on peut gérer seul alors que le Rémicade non).
Pour mon boulot de toute façon ça se passe très mal et je viens de poser ma démission, j'espère que ça me permettra de souffler et de gérer mes problèmes de santé.
Toi ça va mieux ? Ton nouveau traitement se passe bien ?
Pour les traitements, j'espère passer à l'Humira (ou Rémicade mais je crois que l'Humira on peut gérer seul alors que le Rémicade non).Pour mon boulot de toute façon ça se passe très mal et je viens de poser ma démission, j'espère que ça me permettra de souffler et de gérer mes problèmes de santé.
Toi ça va mieux ? Ton nouveau traitement se passe bien ?
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