Spondylarthrite, besoin d'échanger sur cette maladie

11 Octobre 2014
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ornellagalvaniportfolio.com
Coucou,
J'ai été diagnostiquée début janvier. J'ai testé des anti-inflamatoire mais mon état empire, j'ai plus de douleurs et donc le rhumato m'a dit que je devrais passer sous anti-TNF (sauf que je déménage dans 3 semaines donc je vais devoir faire ca sur mon nouveau lieu de vie, en Suisse, et donc nouveau pays et je ne sais pas comment ça marche la bas).
Est ce que vous pourriez m'expliquer un peu comment ca se passe avec les injections et ce que ca a changé pour vous ? Parce que comme je pars, le médecin n'a pas trop insisté sur les explications.
 
  • Big up !
Réactions : Tante Clara
21 Février 2017
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Salut les filles, je suis vraiment désolée pour cette réponse beaucoup trop tardive...
Déjà j'espère que vous allez bien, qu'en ce moment le spondy vous laisse un peu tranquille!

Au niveau alimentaire, je peux pas assurer qu'il existe une différence au nouveau de la maladie avec ou sans gluten/lactose et deux trois autres trucs que j'ai supprimés mais ce qui est sure c'est la différence au niveau de la digestion, des douleurs aux intestins et autres joyeusetés dans ce genre là... En tout cas les effets sont pas suffisamment probant pour pouvoir me passer d'antiTNF mais ça me permet quand même d'être globalement mieux.

En ce qui concerne mon entourage, je peux vraiment pas me plaindre, mon conjoint est adorable, il est très attentif et fais tout ce qu'il peut pour me soutenir dans mes moments de grandes fatigues. Ma famille est aussi super à l'écoute, (je suis la seule à avoir une spondy), ma mère en fait peu être parfois un peu trop mais en même temps je crois qu'elle est des fois plus mal que moi juste de me voir mal...

Pour les effets secondaires, mi à par la fatigue... J'ai toujours un peu le nez pris, tout le temps comme si j'avais des allergies, c'est pas très grave mais c'est chiant et ça fait un sacré budget mouchoirs! Et avec le simponi je supportais mal le soleil, je cramais en deux deux c'est un peu moins le cas avec cimzia.

En ce qui concerne l'arrêt du traitement, j'ai été tranquille pendant trois mois sans vraiment de symptômes avant qu'une grosse crise ne se manifeste. Et c'est suite à ça et par rapport au projet bébé que je suis passé de simponi à cimzia.
Visiblement y'a plus de recul sur la cimzia et il passe peu voir pas la barrière placentaire. Le plus gros risque, si le traitement a lieu durant toute la grossesse c'est que le bébé naisse avec un gros trouble de l’immunité. Et pour la mère le risque d'infection est important pendant l"accouchement si elle est encore sous traitement.
Tout ça pour dire que je suis enceinte de 4 mois et que pour le moment tout va bien, à part une énorme fatigue et pas mal de vomi au premier trimestre. J'ai vu ma rhumato hier, je fais ma dernière injection le 25 septembre. Normalement c'est suffisamment tôt pour limiter les risques pour le bébé et pour moi. J'avoue être quand même un peu inquiète même si les médecins qui me suivent on l'air assez serein. J'ai surtout peur d'avoir une grosse crise post accouchement et de pas réussir à gérer le retour à la maison... Masi j'ai encore le temps de voir venir, le bébé est prévu pour le 15 janvier.

Bon j'espère que ma lenteur de réponse digne d'un pigeon voyageur ne vous aura pas fais fuir...
 
21 Février 2017
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Je suis vraiment nouille, avant d'écrire ma réponse, j'ai pas vu qu'il y avait une deuxième page... Du coup, j'ai loupé tout votre échange sur les traitements...
Je me rends compte que j'ai de la chance, autant sans anit TNF je suis incapable de sortir de chez moi, je ne peux pas travailler autant une fois que j'ai mes injections l'effet et super rapide et c'est le jour et la nuit avec très peu d'effet secondaire. En tout cas, ils ne sont pas trop contraignant.

Et du coup @adita, tu as eu des IRM pour confirmer un éventuel diag de spondy?! Même si effectivement ça y ressemble vraiment beaucoup surtout les fameuses douleurs nocturnes!
 

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