Spondylarthrite, besoin d'échanger sur cette maladie

[Fanfreluches]

Coucou,
La réponse "pigeon voyageur" de @MotherOfChicken m'a rappelé de venir vous donner des nouvelles.
J'ai vu un rhumatologue génial en Suisse. Je suis restée 1h dans son bureau a l’hôpital. Il m'a posé plein de question, m'a bien examinée et m'a bien expliqué comment les injections allaient fonctionner. Ensuite il m'a envoyée faire les prises de sang pour vérifier que tout va bien avant de commencer le traitement. Ça c'était le 11 juillet. Depuis, les examens sont tous négatifs donc la j’attends juste que mon assurance valide le dossier pour lancer le traitement.(en principe ça devrait se faire avant la fin de la semaine)
J'ai oublié le nom de l'anti-TNF qu'ils vont me donner mais c'est un qui se prend une fois par mois. Je vais faire la première injection a l'hopital pour qu'ils m'expliquent comment faire et ensuite je devrais les faire seule.
Et je revois le rhumato 3 mois après le début du traitement pour faire un point et éventuellement adapter la dose si c'est nécessaire.
J'ai hâte de commencer pour voir si ça change vraiment quelque chose ! J'espère que ça va bien fonctionner pour moi

Et je voulais savoir, est ce que vous avez constaté une forte augmentation des douleurs pendant les règles ?
Parce que moi c'est atroce, j'ai tellement mal aux sacro-illiaques et en bas du dos que je ne peux pas rester debout plus d'une minute ou deux. Du coup, comme je me demandais si je ne devrais pas réfléchir à une contraception qui bloque complètement mes règles. Ce mois ci, ça a duré 10 jours. Parfois c'est que trois alors ça va, mais 10 jours a presque rien pouvoir faire, c'est long !

Je vais attendre de voir comment les anti-TNF fonctionnent, parce que si j'ai plus aussi mal pendant mes règles, je continue comme ça, mais sinon,je pense que je devrais trouver une solution.

 

[MotherOfChicken]

C'est bien que tu ais pu trouvé quelqu'un qui prenne le temps de tout t'expliquer, c'est pas si fréquent je trouve. On est souvent "dépossédée" de notre maladie et surtout du traitement.
En ce qui concerne les règles, j'ai toujours un peu plus mal pendant cette période mais avec le traitement c'est tout a fait supportable c'est plutôt un pincement qu'une vraie douleur de crise. Et ça même quand j'étais sous stérilet en cuivre donc avec des règles naturelles souvent plus douloureuses.

J'espère que les anti TNF vont autant te changer la vie qu'ils ont changé la mienne!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken j'espère aussi ! En tout cas en lisant a quel point ça a changé ta vie et celles d'autres personnes ici, ça me fait presque oublier ma peur des piqures ^^

Et je suis d'accord avec toi, c'est rare de trouver quelqu'un qui prenne le temps. On est carrément dépossédée du traitement ! La il m'a vraiment demandé ce qui était le plus important à traiter pour moi. Et je lui ai dit que je voulais que les douleurs au dos et talons cessent ou diminuent très fortement pare que c'est ce qui me gène le plus au quotidien. Et du coup il m'a dit : "Ok, alors on se concentre sur ça ! Et on va chercher jusqu'a ce qu'on trouve la meilleure solution pour éviter les douleurs" Et j'ai trouvé ça vachement bien qu'il demande mon avis. Et après l'explication du traitement et des risques il m'a redemandé si c'était ce que je voulais. Ça change agréablement des médecins que j'ai eu jusqu'à maintenant et qui m'imposaient des trucs sans explications

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches Oui c'est pas facile à trouver et surtout si on se penche un peu sur ce que l'on peut faire a côté du traitement genre kiné, cure ou alimentation par exemple. Ma rhumato est une vraie médecin très traditionnelle si avec le traitement ça va pas besoin d'aller plus loin... La majorité des choses que je fais a côté du traitement, je ne lui en parle plus mais j'aimerais tellement trouver quelqu'un qui est une vraie approche globale et qui s'intéresse pas juste à mes articulations!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken je comprends ce que tu veux dire. Personnellement, j'ai essayé plein de trucs au niveau alimentaire et rien ne change. En même temps j'ai la chance de ne pas avoir de douleurs liées à mon système digestif en plus du reste, mais on m'avait dit que ça pouvait avoir une influence sur d'autres douleurs. La Kiné me soulageait pas mal au final. J'avais l'impression que c'était juste sur le moment, mais depuis que j'ai quitté la France (il y a un mois) je n'ai pas pu refaire ma prescription de kiné et j'avoue que j'ai de plus en plus mal. Donc bon j'attends de voir le traitement et peut être que j'en redemenderai.
Tu as déjà fais une cure ? Moi je suis allée dans des bains thermaux réputés bons pour lutter contre les problèmes rhumato proches de chez moi mais juste pour 3heures. Ça m'a bien soulagée pour la soirée et les deux jours d'après. Mon rhumato a débuté sa carrière dans ce centre de cure d'ailleurs. Pour l'instant il ne m'a pas recommandé la cure. Il voudrait qu'on trouve d'abord une solution plus durable en essayant le traitement, mais il veut bien que l'on reconsidère la possibilité plus tard, quand on aura vu a quel point le traitement fonctionne. Parce que vu mon score au questionnaire qu'ils nous font passer, il dit que c'est très urgent de trouver un traitement adapté et qu'il faut le faire avant de pouvoir envisager d'y ajouter des trucs en plus (kiné, cure, etc)

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches Non j'ai jamais fais de cure, ma rhumato refusé de me les prescrire avec comme argument que je suis trop jeune et que si je commence maintenant à aller en cure qu'est que ça va être quand j'aurais 60 ans! Mais je trouve cet argument complètement débile dans la mesure où c'est maintenant qu'il faut que j'entretiene ma souplesse articulaire pas quand je serais toute coincé de partout définitivement... Elle veut même pas me prescrire de kiné, pour les mêmes raisons, je passe par mon médecin traitant pour ça!
Mais j'ai le père d'un ami qui à une SPA et qui fait une cure par an, ça le soulagé beaucoup, il voit vraiment la différence avec avant!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken Après pour ce qui est de la souplesse articulaire, mon rhumato m'a dit qu'il y avait des études en Suisse qui montraient que les femmes avaient quand même peu de chance de finir bloquée comme peuvent l'être les hommes. C'est pas impossible mais c'est quand même vachement rare pour une femme e finir complètement bloquée et penchée en avant comme peuvent l'être les hommes. Il dit que les femmes souffrent tout autant si ce n'est plus que les hommes mais qu'elles ont tendance à bien conserver leur souplesse, même sans gymnastique spécifique ou kiné.
Du coup je ne sais pas, pour le père de ton ami, c'est vrai qu'il doit faire attention à sa souplesse, mais peut être qu'en temps que femme on peut un peu moins s'inquiéter pour cela...
C'est une nouvelle étude apparement, il venait de la lire dans une revue médicale et il disait qu'il trouve que ça colle pas mal avec ce qu'il observe chez ses patients.
Il m'a assuré en fin d’auscultation que je resterai toujours plus souple que lui.
Après je ne sais pas quoi en penser, mais si on peut avoir ce problème en moins c'est cool non ?

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches Oui oui c'est plutôt une bonne nouvelle, je connais pas mal de gens avec une SPA mais pas une seule fille du coup j'ai pas du tout de recul sur la question! En tout cas, ça fait plaisir de se dire que finir comme la sorcière de Blanche neige n'est pas obligatoire!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken J'ai pas non plus de recul, mais je lui fais confiance Moi ça m'a rassurée un peu

 

[elii]

@Fanfreluches @MotherOfChicken
Je rejoins la discussion en cours de route avec un passage méga rapide (je suis en lendemain d'injection, j'ai pas le courage d'écrire un long message maintenant, mais je fais ça bientôt ).
Juste pour vous dire que 10 ans après que ma SPA se soit déclarée, et sans être sportive ni très assidue niveau kiné, je reste très souple (à part dans les périodes très douloureuses, mais ça veut dire que ça ne se "bloque" pas de manière irréversible).

 

[MotherOfChicken]

@elii C'est rassurant, merci!
Et du coup, tu as déjà eu des cures, tu en penses quoi?!

 

[elii]

@MotherOfChicken Jamais fait de cures, mais j'envisage la possibilité d'en faire. Je demanderai à ma généraliste parce que j'ai bien senti que mon rhumato est sceptique (mais il est un peu vieille école, les médicaments avant tout, etc... je songe à en changer). Mais je pense que ça me soulagerait parce que je suis un vrai poisson, et dès que je suis dans l'eau j'ai moins mal.
Il existe aussi de la kiné balnéo (on m'en avait proposé à Lyon mais j'ai jamais eu le temps d'en faire) et il parait que c'est pas mal du tout