Spondylarthrite, besoin d'échanger sur cette maladie

11 Octobre 2014
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@adita plein de courage pour toi :hugs:
Je suis aussi négative au HLA B27. Et jusqu'au mois de janvier mon médecin pensait que j'étais une chochotte ! Heureusement que mon rhumato a fait les IRM parce que la il n'y avait pas de doute possible pour moi. Mais tous les autres test (radio, prises de sang) étaient négatifs. Ils on eu du mal a trouver.
J'espère qu'ils trouveront pour toi et que tu pourra être soulagée.
En attendant, je t'envoie plein de soutien :fleur:
 
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Réactions : adita
21 Février 2017
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@adita Je t’envoie plein de courage et de bonnes ondes! Ça doit être vraiment dur de n'être sure de rien...
Moi j'ai une forme très "typique", mes sacro illiaque scintille comme un sapin de noël à l'IRM et j'ai me gêne HLAB27. Que j’espère ne pas transmettre au bébé en formation dans mon ventre! Du coup, le diagnositque c'est fait vite mais il a quand même fallu que j’incite auprès des médecins pour avoir tous les examens, comme quoi être têtue et n'avoir que très peu de confiance dans le corps médical, ça sert!

@Fanfreluches Alors cette injection, ça donne quoi ?!
 
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Réactions : adita
11 Octobre 2014
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@MotherOfChicken bah écoute ca va plutot bien :)
Hier j'ai du accompagner mon père pour faire des courses dans un magasin ultra climatisé et j'ai toujours eu plus mal quand j'ai froid alors hier c'était pas terrible mais autrement les autres jour niquel. J'ai encore des petites douleurs qui trainent dans les cervicales et parfois dans les sacro illiaques mais bien moins qu'avant et j'arrive a les faire passer en massant un peu la zone. Parfois j'ai super mal au talon droit. Bref, c'est pas niquel tout le temps mais dans l'ensemble ça va quand même bien mieux qu'avant et je ne me sens plus limitée par la maladie. Faut quand même pas que je force trop mais avant une aprem shopping était innenvisageable. Au bout de 20 minutes a piétiner j'étais KO et j'avais trop mal pour continuer. Bah samedi dernier j'ai passer l'aprem à acheter de la déco pour mon nouvel appart avec ma maman. J'ai tenu toute l'aprem. C'est juste le soir en rentrant que j'étais crevée et que j'ai eu mal au niveau du bassin.
Cette semaine j'ai passé deux jours à rénover des meubles (poncer, nettoyer, peindre, vernir ...) et je pensais pas pouvoir le faire. Je pensais qu'au bout de deux tiroirs j'aurais trop mal et en fait ça va niquel.
Du coup, j'attends de voir si d'ici quelques mois l'effet devient encore plus fort, mais c'est déjà bien mieux qu'avant. Et du coup niveau moral ca va beaucoup mieux aussi :)
 
11 Octobre 2014
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J'ai repris les cours la semaine dernière et a chaque fois que je suis dans l'école ca va pas fort. Je pense que c'est parce qu'il fait froid dans l'école. Est ce que vous avez aussi ce genre de problèmes ?
Et pareil, les jours ou il pleut c'est juste insupportable. Je suis incapable de me concentrer ou de réfléchir à quoi que ce soit.
En fait les jours ou je suis chez moi à travailler sur mon mémoire ça va niquel et je sens vraiment que les anti TNF améliorent ma situation mais quand je suis a l'école c'est comme avec mon ancien médoc, et quand il pleut c'est pire que jamais, comme si j'avais rien pris et que j'étais en pleine crise.
Et mon médecin m'a dit qu'il voulait attendre 3 mois de traitements pour voir donc il ne fera rien avant.
Du coup je ne sais pas quoi faire. J'ai même déjà pensé à faire une pause dans mes études jusqu'à ce que ca aille mieux, mais est ce que ca va vraiment aller mieux ?!
Je suis fatiguée que ce soit physiquement ou moralement et je ne sais plus quoi faire...
Si vous avez des idées ou astuces, je prends :)
 
21 Février 2017
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@Fanfreluches Je suis vraiment désolée pour tout le temps que j'ai mis à répondre...
Je suis désolée de lire que les anti TNF ne te soulage pas autant qu'ils le font avec moi... J'avoue ne jamais avoir trop fait de lien entre temps/humidité et crise de spondylarthrite. J'ai déclaré ma spondy en pleine été à Toulouse et depuis je ne peux pas me passer de traitement plus de quelques mois sans faire de lien avec le temps...
Du coup, tu es à combien de temps sous le nouveaux traitements? Ta spondy se manifeste où quand tu es en cours? As tu des séances de kiné? Tu fais quoi déjà comme étude? Se serait dommage de faire une pause dans tes études mais je te comprends quand on a mal, c'est impossible de se concentrer et de penser à autre chose... Courage!
J'attends de tes nouvelles!
 
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Réactions : adita
12 Octobre 2005
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lille
@Fanfreluches

Alors, déjà, le lien avec l'humidité, moi je l'ai fait direct (peut être parce que je viens du Nord?) en tout cas, pluie/humidité + temps lourd = catastrophe. anti-TNF ou pas, quasi impossible de marcher sauf en me bourrant d'AINS, et ce depuis 8 ans. Pareil pour mon père, qui a la même chose.

Pour les études, juste un truc, avant d'arrêter ou même d'y penser, tu dois absolument , si tu souhaites poursuivre, essayer de saisir les services pour étudiants handicapés de ta fac / de ton école, ou la MDPH. Notre maladie est un handicap reconnu, ils DOIVENT faire les aménagements nécessaires.
Avant qu'on me le dise, j'ai abandonné mes études, puis j'ai repris avec des aménagements: j'ai eu le droit de passer deux an en cours à distance (donc tout m'était envoyé chez moi, je travaillais à mon rythme, je ne passais que les exams à la fac), et pour les examens, j'avais le droit de sortir quand c'était nécessaire pour marcher ou aller aux toilettes (parce que 2h assise, c'était impossible pour moi, et qu'à l'époque on me suspectait un Crohn associé).
J'ai aussi parlé directement à certains de mes profs avec qui j'étais en confiance, et ils ont d'eux-mêmes aménagé les exams / cours, ont été cool sur les absences, etc.

En tout cas, je te conseille vraiment ces démarches là, plutôt que d'abandonner (en plus tu en es à rédiger ton mémoire, ça serait trop bête de lâcher maintenant) si tu aimes ce que tu fais. C'est meilleur pour le moral de continuer à être actif avec des aménagements, si tu en sens la force.
(Continuer à tout prix n'est pas le but hein, je ne pousse à rien, c'est juste que ça me fens toujours le coeur qu'on laisse croire aux malades que le choix doit être fait entre maladie et études/carrière, alors que quelques aménagements peuvent régler pas mal de soucis, et qu'il s'agit d'un droit que nous avons)

Plein plein de courage à toi
 
11 Octobre 2014
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@MotherOfChicken et @elii Merci beaucoup pour vos réponses. Il a fait beau chez moi la semaine dernière et celle d'avant alors j'ai eu moins mal (même pas du tout certains jours) et ça m'a permis de récupérer un peu.
J'ai même pu faire une randonnée pendant 4heures :paillettes:Je pensais vraiment pas pouvoir faire ça un jour. Surtout que j'ai des douleurs aux talons quand je suis longtemps debout ou que je marche beaucoup. Et en fait mon astuce pour ne pas avoir mal c'est qu'au lieu de mettre des chaussures de randonnée, j'ai mis des bottines que j'ai achetées dans une boutique spécialisée dans les chaussures pour les gens qui ont des problèmes de pieds et qui doivent porter des semelles. Ce n'est pas mon cas, mais ma soeur avait besoin de chaussures comme ça, et j'ai trouvé les bottines tellement belles que je les ai achetées, et au final, quand je dois marcher longtemps, je mets ces chaussures la et c'est parfait ! plus de douleurs du tout :joy: (les petits talons, 5cm environ, ça m'aide aussi parfois quand j'ai mal au tendon d’Achille, ça tire moins dessus)

Pour les études, il faut que je contacte le service de mon école mais je ne sais pas ou c'est (et je ne suis pas dans une école francophone alors c'est pas toujours facile pour moi de comprendre l'administration ^^). En attendant, j'ai trouvé des astuces.
Déjà j'ai la chance d'habiter juste derrière mon école donc je rentre manger à midi. Et comme mon appart est chaud et sec, ça m'aide beaucoup. Ça me permet de faire une pause au chaud et de m'étirer un peu quand c'est vraiment difficile. Et en général j'ai une heure pour manger et en 15/20 min dans mon appart ca va déjà bien mieux, le plus souvent, les douleurs partent complètement.
Mon autre astuce, pour quand je suis en cours, c'est d'utiliser un coussin "champ de fleur". Je ne sais pas si vous connaissez mais c'est un coussin (il existe aussi en tapis mais je n'en ai pas) avec des pics dessus qui, quand on s'appuie dessus permet de libérer des endorphines et de soulager la douleur/détendre les muscles. Je le mets dans mon dos sur ma chaise. Je mets mon manteau a "l'intérieur" du dossier et sous mes fesses pour faire tenir le truc. Et toutes les heures je fais une pause de 10 min je pense. Normalement c'est a utiliser couché dessus en séances de 20 min mais je préfère le garder en continue dans mon dos sans trop m'appuyer.
Pour moi ça marche bien. La douleur la plus intense que je ressent en cours c'est au niveau des sacro-illiaques et de la colonne vertébrale au niveau des côtes. Je pense que c'est essentiellement a cause des chaises qui sont des chaises en bois dur. Chez moi j'ai une seule chaise dure et elle a une assise ergonomique donc c'est vraiment bien. Sinon j'ai que des trucs avec des petits coussins et c'est plus facile pour moi. Dans mon ancienne école j'avais une super chaise ergonomique mais elle coute 2000 euros... Donc je n'en ai pas acheté. Je crois qu'ici je peux demander à ce que mon assurance la paye mais la encore, je ne sais pas comment ça marche, je dois me renseigner.

Le seul "souci" du coussin c'est que comme on est que 12, les autres étudiants et les profs ont remarqué. Et les étudiants m'ont posé des questions. Je ne comptais pas vraiment parler de ma maladie mais au final, ils ont juste été curieux et n'ont pas du tout changé de manière d'être avec moi. Avant j'avais droit à de la pitié ou à de la colère ou de l'éloignement, la, tout le monde s'en fiche. Ils étaient intrigués mais c'est tout. J'ai trouvé ça plutot cool.

Le seul moment ou on en a "reparlé" c'est pendant la randonnée quand on faisait la randonnée. On avait le choix entre deux chemins a un moment et le prof responsable de mon master (qui est le seul prof au courant) m'a demandé si ça allait pour moi si on prenait le chemin le plus long. Et comme j'étais en forme j'ai dis oui. Et il m'a juste dit de dire si je voulais qu'on ralentisse un peu le rythme ou si je voulais une pause. Et que si jamais j'avais du mal a suivre a certain moments ils pouvaient m'attendre aux changements de directions importants mais que surtout il fallait que j'aille à mon rythme. J'ai trouvé son attitude sympa.
Avant mon responsable me disait des trucs du genre "ah encore avec ton trône de princesse" quand je trimbalait ma chaise dans la salle pour m'asseoir. D'ailleurs lui une fois je lui ai répondu que j'aurais bien aimé que ce ne soit qu'un caprice de princesse mais que je devais vivre avec une douleur qu'il ne pourrait probablement pas supporter plus de quelques heures et ce pour toute ma vie et que contrairement à lui je n'avais pas 60 ans mais 22 et que je devrais donc supporter ça bien plus longtemps que ce qui lui reste à vivre. Il a pas vraiment aimé mais il s'est excusé platement et n'a plus jamais recommencé. :mur:

J'ai un cahier ou je note ma douleur a différents moments de la journée et ou je note la météo et l'activité physique que j'ai fais si c'est un truc particulier ou d'autres trucs qui sortent de l'ordinaire qui ont pu avoir une influence positive ou négative sur la douleur. J'utilise 4 couleurs, vert quand je n'ai pas mal du tout, jaune quand je ressent une gêne ou une douleur faible et que j'arrive a ignorer facilement, orange quand la douleur est vraiment présente, que je ne peux pas l'ignorer mais que j'arrive quand même a faire mes trucs, et rose quand c'est trop douloureux pour faire ce que j'ai à faire et que je peux juste rester chez moi tellement c'est insupportable.

Je vais faire ma troisième injection ce dimanche et pour faire un premier bilan de ces deux mois : Avant j'avais essentiellement du rose ou orange. Quand j'avais du jaune c'était la fête et je ne pensais pas pouvoir faire mieux. Les seuls moments verts, c'était quand j'allais aux bains ou à la piscine. Quand je suis dans l'eau ou que je nage, je n'ai pas mal du tout. (ca m'a toujours soulagée, c'est pour ça que je faisais beaucoup de natation à un moment). Maintenant j'ai une majorité de vert. Je vais faire un petit pourcentage pour vous donner l'idée du truc.
Avant traitement :
Rose : 30,3 %
Orange : 40 %
Jaune : 25,5 %
Vert : 4,2 %

Après Traitement :
Rose : 2,4 %
Orange : 6,3 %
Jaune : 19,5 %
Vert : 71,8 %

Vraiment, on voit que c'est vraiment mieux, mais du coup quand je retombe dans le rose, je crois que je panique un peu parce que j'ai peur que ça recommence comme avant. Aujourd'hui c'est pas top, mais bon, je reste tranquille cette apres midi, je pense que ca va aller :)

Pour les autres questions : je fais des études de design. Et je n'ai plus de kiné. J'en ai eu de janvier à juin mais mon nouveau ne m'en a pas redonné. Ma mère sais faire des massages donc elle m'en fait de temps en temps quand on se voit. Mais j'ai les muscles très détendus par rapport à quand j'avais les AINS donc je ne sais pas si ça m'aiderai ... Ca m'aidait pour me détendre, pour avoir moins l'impression d'être coincée. J'ai plus trop ce type de douleurs liées aux muscles trop contractés. (sauf parfois dans la nuque quand je suis longtemps sur l'ordi dans une mauvaise position, mais bon, ça c'est un peu logique je pense XD)

Voila pour mon bilan à deux mois de traitement :v: Ça va mieux, mais c'est pas parfait. Mais bon, le médecin m'a dit d'attendre 3 mois de traitement complet pour voir le max. Donc j'attends le 8 novembre pour voir :) Et je revois le médecin le 28 novembre. Il m'a dit que selon ce que j'observe, on pourra ajuster le traitement. Mais il voulait vraiment que les trois premiers mois j'ai que le traitement anti TNF pour voir son efficacité seule. Donc j'attends :)
 
12 Octobre 2005
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lille
@Fanfreluches juste rapidement pour te dire que moi aussi, depuis les anti-TNF, dès que j'ai très mal, je "panique" un peu, parce que je me rappelle vraiment ce qu'était ma vie sans. Aussi, je ne sais pas si ça a une incidence pour toi, mais de mon côté Simponi a une efficacité courte (3 semaines), donc la 4e semaine (et la 5e quand je ne peux pas caler l'injection avant) sont très pénibles.
Mais je pense qu'on se déshabitue vite de la douleur: j'ai toujours mal de façon latente (les période "zéro douleur" pour moi ça a juste été les 2h après des anesthésies générales ou les perfusions quand j'ai eu des soucis de reins) mais moins de manière aigüe, et la moindre douleur un peu plus forte me fait râler alors qu'il y a un an, avant de reprendre, je marchais à peine :d
 
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Réactions : adita
9 Octobre 2012
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france
Bonjour les filles,

je viens ici car je suis moi aussi SA.
Je suis positive au gène et à l'irm sacro illiaque.
Je ne prends pas de traitement pour le moment car j'arrive à gérer avec le sans gluten/lactose, le froid, huile essentielle, et le cbd.
Je ne veux pas de leur traitement rempli de toutes ses merdes...

J'espère que vous allez bien, bise.
 

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