@MotherOfChicken et
@elii Merci beaucoup pour vos réponses. Il a fait beau chez moi la semaine dernière et celle d'avant alors j'ai eu moins mal (même pas du tout certains jours) et ça m'a permis de récupérer un peu.
J'ai même pu faire une randonnée pendant 4heures
Je pensais vraiment pas pouvoir faire ça un jour. Surtout que j'ai des douleurs aux talons quand je suis longtemps debout ou que je marche beaucoup. Et en fait mon astuce pour ne pas avoir mal c'est qu'au lieu de mettre des chaussures de randonnée, j'ai mis des bottines que j'ai achetées dans une boutique spécialisée dans les chaussures pour les gens qui ont des problèmes de pieds et qui doivent porter des semelles. Ce n'est pas mon cas, mais ma soeur avait besoin de chaussures comme ça, et j'ai trouvé les bottines tellement belles que je les ai achetées, et au final, quand je dois marcher longtemps, je mets ces chaussures la et c'est parfait ! plus de douleurs du tout
(les petits talons, 5cm environ, ça m'aide aussi parfois quand j'ai mal au tendon d’Achille, ça tire moins dessus)
Pour les études, il faut que je contacte le service de mon école mais je ne sais pas ou c'est (et je ne suis pas dans une école francophone alors c'est pas toujours facile pour moi de comprendre l'administration ^^). En attendant, j'ai trouvé des astuces.
Déjà j'ai la chance d'habiter juste derrière mon école donc je rentre manger à midi. Et comme mon appart est chaud et sec, ça m'aide beaucoup. Ça me permet de faire une pause au chaud et de m'étirer un peu quand c'est vraiment difficile. Et en général j'ai une heure pour manger et en 15/20 min dans mon appart ca va déjà bien mieux, le plus souvent, les douleurs partent complètement.
Mon autre astuce, pour quand je suis en cours, c'est d'utiliser un coussin "champ de fleur". Je ne sais pas si vous connaissez mais c'est un coussin (il existe aussi en tapis mais je n'en ai pas) avec des pics dessus qui, quand on s'appuie dessus permet de libérer des endorphines et de soulager la douleur/détendre les muscles. Je le mets dans mon dos sur ma chaise. Je mets mon manteau a "l'intérieur" du dossier et sous mes fesses pour faire tenir le truc. Et toutes les heures je fais une pause de 10 min je pense. Normalement c'est a utiliser couché dessus en séances de 20 min mais je préfère le garder en continue dans mon dos sans trop m'appuyer.
Pour moi ça marche bien. La douleur la plus intense que je ressent en cours c'est au niveau des sacro-illiaques et de la colonne vertébrale au niveau des côtes. Je pense que c'est essentiellement a cause des chaises qui sont des chaises en bois dur. Chez moi j'ai une seule chaise dure et elle a une assise ergonomique donc c'est vraiment bien. Sinon j'ai que des trucs avec des petits coussins et c'est plus facile pour moi. Dans mon ancienne école j'avais une super chaise ergonomique mais elle coute 2000 euros... Donc je n'en ai pas acheté. Je crois qu'ici je peux demander à ce que mon assurance la paye mais la encore, je ne sais pas comment ça marche, je dois me renseigner.
Le seul "souci" du coussin c'est que comme on est que 12, les autres étudiants et les profs ont remarqué. Et les étudiants m'ont posé des questions. Je ne comptais pas vraiment parler de ma maladie mais au final, ils ont juste été curieux et n'ont pas du tout changé de manière d'être avec moi. Avant j'avais droit à de la pitié ou à de la colère ou de l'éloignement, la, tout le monde s'en fiche. Ils étaient intrigués mais c'est tout. J'ai trouvé ça plutot cool.
Le seul moment ou on en a "reparlé" c'est pendant la randonnée quand on faisait la randonnée. On avait le choix entre deux chemins a un moment et le prof responsable de mon master (qui est le seul prof au courant) m'a demandé si ça allait pour moi si on prenait le chemin le plus long. Et comme j'étais en forme j'ai dis oui. Et il m'a juste dit de dire si je voulais qu'on ralentisse un peu le rythme ou si je voulais une pause. Et que si jamais j'avais du mal a suivre a certain moments ils pouvaient m'attendre aux changements de directions importants mais que surtout il fallait que j'aille à mon rythme. J'ai trouvé son attitude sympa.
Avant mon responsable me disait des trucs du genre "ah encore avec ton trône de princesse" quand je trimbalait ma chaise dans la salle pour m'asseoir. D'ailleurs lui une fois je lui ai répondu que j'aurais bien aimé que ce ne soit qu'un caprice de princesse mais que je devais vivre avec une douleur qu'il ne pourrait probablement pas supporter plus de quelques heures et ce pour toute ma vie et que contrairement à lui je n'avais pas 60 ans mais 22 et que je devrais donc supporter ça bien plus longtemps que ce qui lui reste à vivre. Il a pas vraiment aimé mais il s'est excusé platement et n'a plus jamais recommencé.
J'ai un cahier ou je note ma douleur a différents moments de la journée et ou je note la météo et l'activité physique que j'ai fais si c'est un truc particulier ou d'autres trucs qui sortent de l'ordinaire qui ont pu avoir une influence positive ou négative sur la douleur. J'utilise 4 couleurs, vert quand je n'ai pas mal du tout, jaune quand je ressent une gêne ou une douleur faible et que j'arrive a ignorer facilement, orange quand la douleur est vraiment présente, que je ne peux pas l'ignorer mais que j'arrive quand même a faire mes trucs, et rose quand c'est trop douloureux pour faire ce que j'ai à faire et que je peux juste rester chez moi tellement c'est insupportable.
Je vais faire ma troisième injection ce dimanche et pour faire un premier bilan de ces deux mois : Avant j'avais essentiellement du rose ou orange. Quand j'avais du jaune c'était la fête et je ne pensais pas pouvoir faire mieux. Les seuls moments verts, c'était quand j'allais aux bains ou à la piscine. Quand je suis dans l'eau ou que je nage, je n'ai pas mal du tout. (ca m'a toujours soulagée, c'est pour ça que je faisais beaucoup de natation à un moment). Maintenant j'ai une majorité de vert. Je vais faire un petit pourcentage pour vous donner l'idée du truc.
Avant traitement :
Rose : 30,3 %
Orange : 40 %
Jaune : 25,5 %
Vert : 4,2 %
Après Traitement :
Rose : 2,4 %
Orange : 6,3 %
Jaune : 19,5 %
Vert : 71,8 %
Vraiment, on voit que c'est vraiment mieux, mais du coup quand je retombe dans le rose, je crois que je panique un peu parce que j'ai peur que ça recommence comme avant. Aujourd'hui c'est pas top, mais bon, je reste tranquille cette apres midi, je pense que ca va aller
Pour les autres questions : je fais des études de design. Et je n'ai plus de kiné. J'en ai eu de janvier à juin mais mon nouveau ne m'en a pas redonné. Ma mère sais faire des massages donc elle m'en fait de temps en temps quand on se voit. Mais j'ai les muscles très détendus par rapport à quand j'avais les AINS donc je ne sais pas si ça m'aiderai ... Ca m'aidait pour me détendre, pour avoir moins l'impression d'être coincée. J'ai plus trop ce type de douleurs liées aux muscles trop contractés. (sauf parfois dans la nuque quand je suis longtemps sur l'ordi dans une mauvaise position, mais bon, ça c'est un peu logique je pense
)
Voila pour mon bilan à deux mois de traitement
Ça va mieux, mais c'est pas parfait. Mais bon, le médecin m'a dit d'attendre 3 mois de traitement complet pour voir le max. Donc j'attends le 8 novembre pour voir
Et je revois le médecin le 28 novembre. Il m'a dit que selon ce que j'observe, on pourra ajuster le traitement. Mais il voulait vraiment que les trois premiers mois j'ai que le traitement anti TNF pour voir son efficacité seule. Donc j'attends
