Endométriose et vie quotidienne

[Esmé.]

Hello !

Je me pose de plus en plus la question d'un régime alimentaire spécifique, puisque j'ai entendu parler d'aliments plus ou moins violents pour nos petits estomacs déjà maltraités par l'endométriose.
Est-ce que certain.es d'entre vous ont déjà vu un.e gastro-entérologue avec ce genre de questionnements ?

 

[Jinko]

@Watou Tu peux regarder du côté de l'alimentation anti-inflammatoire Et du côté du syndrôme de l'intestin irritable (souvent associé à l'endo).
Par contre je doute qu'un gastro-entérologue t'aide dans la quête : déjà les gynécologues sont peu nombreux à (bien) connaître l'endo, alors les autres spécialistes LOL… (Après je suis pas objective sur cette spécialitée : Je suis encore traumatisée par le gastro que j'ai vu à 20 ans et qui m'avait culpabilisée parce que j'étais stressée et m'a dit que de toute façon j'aurais mes soucis toute ma vie car la constipation c'est "une maladie de femme"). Après si c'est une personne recommandée par une asso ou autre pourquoi pas, mais sinon je pense qu'il va juste te donner des cachets et pas grand chose de plus
Sinon il y a aussi les nutritionnistes, diététiciens ou naturopathes qui seraient plus à même de te renseigner sur l'alimentation…

 

[Jinko]

@_Nocturne Coucou ! Bon comme tu dis si tu n'a "rien" de visible aux IRM c'est que ce n'est pas une endométriose profonde et ça c'est plutôt une bonne nouvelle, après ça peut être une endométriose superficielle (mais effectivement à moins de faire une coelioscopie exploratrice on ne peut pas le détecter). Tu a eu un rdv avec spécialiste de l'endométriose du coup ? Je comprends ta lassitude vis à vis des médecins en tout cas (pour être dans la même situation, rien de visible à l'IRM mais douleurs bien présentes, médecins qui soit me disent que c'est normal, soit qui me parlent de "maladie à la mode" ), donc hésite pas si tu veux en parler Perso l'ostéopathie m'a bien aidé, et réduire le stress le plus possible car c'est inflammatoire (mais bon on fait tous ce qu'on peux en cette période pas facile ).

 

[BravoCharlie]

Hello!
Je rejoins ce groupe, même si je n'ai pas encore fait la batterie d'examens nécessaires. J'ai consulté une gynécologue spécialiste suite à des douleurs pelviennes intenses pendant et en dehors de mes rapports sexuels. Elle a décousu tout un questionnaire au fil duquel elle a noté d'autres soucis de santé que j'avais par ailleurs sans que j'avais identifié leur cause (des pas croustillants à base d'urines et de selles donc je vous passe les détails).
Elle m'a prescrit un IRM, on a fait une échographie (aucune lésion et une "très belle réserve ovarienne" ). Pour autant elle diagnostique a minima une endométriose superficielle digestive (paraît-il d'ailleurs que c'est une forme d'endométriose assez courante).
D'une part je suis soulagée que plusieurs phénomènes un peu anormaux seraient identifiés, considérés et enfin reliés à une seule cause. D'autre part, je suis encore un peu "sceptique" ou je me sens en tout cas encore peu légitime suite à ce diagnostic car 1/ mon "symptôme" principal n'est pas une douleur de règles insoutenable (j'ai très mal, notamment au niveau des reins mais pas les douleurs insupportables dont me parle une copine par ailleurs) 2/ ce diagnostic répond d'un questionnaire et non pas d'examens, certes la gynécologue est spécialiste d'endométriose et en en parlant elle m'a dit qu'elle ne voit rien d'autre pouvant expliquer mon système de symptômes donc j'ai fort envie de la croire mais...je ne sais pas, j'ai encore un peu de mal à "m'approprier" tout ça.

Cela étant, je suis suivie par une diététicienne dans le cadre d'un rééquilibrage alimentaire et je lui ai parlé de l'endométriose, et je partage ici quelques unes de ses remarques, pouvant peut-être aider @Watou (j'espère ).

Hello !

Je me pose de plus en plus la question d'un régime alimentaire spécifique, puisque j'ai entendu parler d'aliments plus ou moins violents pour nos petits estomacs déjà maltraités par l'endométriose.
Est-ce que certain.es d'entre vous ont déjà vu un.e gastro-entérologue avec ce genre de questionnements ?

Il faudrait s'orienter vers un régime limitant fortement les aliments inflammatoires. Or 1/ les limiter tous pourrait entraîner des frustrations et le report de sa faim voire même de sa gourmandise (he normal) sur des aliments aussi peu recommandés pour la santé 2/ il peut être intéressant d'identifier quelle famille d'aliments représentent le plus gros impact inflammatoire pour son corps.
Donc elle me proposait d'essayer d'ôter une famille d'aliments dans la liste suivante pendant un cycle pour tenter de déterminer dans quelle mesure mes douleurs et autres symptômes s'estompaient. J'avoue que l'expérience a l'air de nécessiter discipline et détermination (deux valeurs dont je suis trèèès peu dotée, team LaFlemme):
- produits industriels, transformés contenant des additifs
- produits très fibreux (dont fruits)
- produits contenant du gluten (moi qui me gave de flocons d'avoine, c'est râ.pé).
- produits laitiers (lait d'origine animal mais attention finalement à ne pas remplacer par un lait végétal à forte teneur en gluten. Etant fan du lait d'amande, je vais éventuellement me rediriger vers du lait de riz, sans grand enchantement).
- l'alcool ()

Voilà, je ne sais pas ce que ça vaut, n'ayant pas testé mais peut-être que ce sont des premiers conseils qui pourront être utiles (ah et j'ai essayé des séances de yoga contre les douleurs pelviennes et des reins, et c'est pas mal, ça donne en tout cas une sensation d'étirement et puis ben de faire quelque chose pour lutter quoi, ce qui est un peu réconfortant finalement).

 

[Mariko90]

Bonjour tout le monde,

J'avais une petite question : est-ce que ça vous ait déjà arrivé d'avoir envie de faire pipi très souvent pendant plusieurs jours un peu comme une "crise" sans avoir pour autant une infection urinaire ? Ça me fait une pression sur le bas du ventre.
J'ai ça depuis plus d'une semaine et mon ECBU est négatif. Ça m'était arrivé d'autres fois mais c'était parti comme c'était venu, sauf que là ça s'installe dans le temps
Je me demandais s'il pouvait y avoir un lien avec l'endo
Je revois ma médecin demain mais je vous avoue que ça m'inquiète.

Bisous, prenez soin de vous

 

[Jinko]

@Mariko90 Oui les gènes urinaires peuvent être causées par différents facteurs liés à l'endo (inflammation générale du péritoine, atteintes à la vessie ou organes proches...), c'est malheureusement un symptôme assez courant.
Perso, comme toi, je vais plus souvent faire pipi qu'avant, et je dois me lever toutes les nuits pour y aller (alors qu'avant ça ne m'arrivais jamais). Je n'ai pas trouvé de solution à ce problème (car c'est quand même bien handicapant, je dois me restreindre dans ce que je bois le soir ou avant certaines journées à l'extérieur car je sais qu'il n'y aura pas de WC, et le camping maintenant j'y vais à reculons car je sais que je vais devoir me lever toutes les nuits , chez les gens c'est galère aussi)...
Bref bon courage, j'espère que ton médecin saura t'aider sur ce sujet !

De mon côté j'ai commencé un rééducation du périnée chez une sage-femme pour tenter de réduire certaines de mes douleurs d'endo. (A savoir : Il faut demander à son médecin de prescrire les séances car sinon ce n'est pas remboursé) Apparemment j'ai déjà un périnée tonique (ce qui est bien, même si un périnée trop tonique ce n'est pas bon non plus), il faut juste que je renforce les muscles profonds : ça pourrait permettre de réduire mes douleurs pendant les rapports... Elle m'a donné des exercices à faire à la maison entre chaque séances (tous les 15 jours jusqu'à ce qu'elle voit assez d'amélioration). Je suis contente d'explorer cet axe vers une amélioration de mon quotidien L'ostéopathie m'avait bien aidé l'an dernier, donc je continue avec au moins 3 séances par an. Pour l'acupuncture je n'étais pas trop sûre des effets donc je n'ai pas donné suite après 2 séances. J'aimerais bien tester les huiles essentielles en baume pour soulager pendant les règles...

Et vous, vos avancées ?

 

[Princesse Sarah 02]

J'ai fait une endométriose très importante il y a dix ans (elle a nécessité une opération). Depuis, je suis devenue hypocondriaque, et je déteste les hôpitaux. Mal m'en a pris, il y a peu, de relire la notice de mon médicament, pris en quasi continu (lutényl 5mg). On y lit: risque d'accidents cardio vasculaires, de cancers hormono dépendants (seins) ou...au foie. On peut mourir d'un cancer du foie en un mois. Depuis, je suis morte de peur (ma famille m'avait trouvée très dans la lune pendant la soirée du jour de l'an). Déjà, je n'aime pas faire des bilans sanguins à cause de ce médicament et en raison de ma phobie (en plus, la pandémie et les masques chirurgicaux partout me laissent l'impression d'être à l'hopital tout le temps). J'ai le syndrome d'asperger, qui induit de la dépression et de l'anxiété...et c'est aussi un effet secondaire du lutényl (qui me donne aussi des douleurs musculaires) . J'ai cherché partout des médicaments n'ayant pas ces désavantages, mais rien à faire: soit c'est risques cardio-vasculaires-cancer du sein-foie, (les risques se poursuivant dix ans après avoir arrêté) soit ce sont des medicaments qu'on n'a pas le droit de prendre plus de six mois (comme cette injection que j'avais eue, et qui m'avait mise sous l'effet d'une ménopause). L'hyrestectomie (je suis asexuelle et n'aurais pas d'enfants) ? En dehors du fait qu'on pourrait continuer à faire de l'endométriose après, je vous avais déjà dit que je déteste les hôpitaux et que j'ai peur qu'on me découvre encore autre chose? Bref, je n'ai aucune autre idée de traitement (est ce votre cas?)

 

[Esmé.]

Je viens de voir ce carnet, sur la base d'un Bullet Journal, pour aider à gérer l'endométriose ou l'adémonyose. Je ne sais pas encore si je suis intéressée ou pas (ça reste une somme, et à part la fatigue et la douleur, mon endométriose ne prend pas plus de place que ça dans ma vie...), mais peut être que ça pourra aider certain.es ici !

 

[lise2]

Comment aborder l endométriose avec un éventuel nouveau petit ami sans le faire fuir, de lui parler d éventuels douleurs ? déjà je suis très pudique
Certaines filles atteintes d endo ont-elles des douleurs ? moi c est surtout 1 semaine avant les règles, après les règles ca va mieux.
Ma gynéco m a dit de ne pas me faire opérer.

 

[Jinko]

@lise2 C'est normal de parler de ta santé, ta sexualité, tes règles ... et de tout ce qui te trotte en tête à ton copain ! La communication sur le sujet c'est hyper important (perso mon partenaire bah c'est aussi mon meilleurs ami, je sais que je peux tous lui dire sans peur d'être jugée). Après tu peux y aller progressivement, à ton rythme : si un jour tu as mal tu lui dit qu'il va falloir passer une journée plus posée, lui demander si il connait l'endométriose et lui expliquer ce que c'est (la pédagogie, important !), lui dire ce que ça a comme conséquence dans ta vie (sans entrer dans les détails si ça te gêne)... Tu verras qu'il peut être un vrai soutient pour toi car rien que pouvoir en parler ça fait du bien !

 

[Querencia]

J'ai vu passer au hasard de mon twitter le système "Livia" conçus avec des électrodes qui permettent notamment de virer les douleurs d'endométriose
C'est un peu cher (ce système permet de se déplacer avec), mais d'après ce tweet :

https://twitter.com/i/web/status/1379396292632317955

Tout modèle moins cher pourrait convenir. Ça dépende de la réceptivité de chacun, mais ce n'est normalement pas dangereux (sauf si pacemaker, etc) et du coup, je me posais la question

(notamment parce que je me dis qu'au pire, au lieu d'avoir une pilule pour la douleur, je pourrais toujours avoir ça )

 

[Cha_215]

Bonjour tout le monde

La fille d'une amie de ma mère a lancé une campagne Ulule pour financer un projet de bande dessinée sur l'endométriose (retraçant des témoignages de femmes qui en sont atteintes), en collaboration avec une association de sensibilisation à la santé de la femme. Il ne reste plus beaucoup à réunir comme fond dans les 4 jours qui restent.
Et du coup, pour leur donner un coup de pouce dans la dernière ligne droite, je me demandais si je pouvais mettre le lien vers la campagne dans ce topic ? Ou peut-être vaut-il mieux que je créée un topic à part

Dites-moi si ça vous embête si je le mets là !