Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
21 Mars 2017
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Bonjour tout le monde :hello:

La fille d'une amie de ma mère a lancé une campagne Ulule pour financer un projet de bande dessinée sur l'endométriose (retraçant des témoignages de femmes qui en sont atteintes), en collaboration avec une association de sensibilisation à la santé de la femme. Il ne reste plus beaucoup à réunir comme fond dans les 4 jours qui restent.
Et du coup, pour leur donner un coup de pouce dans la dernière ligne droite, je me demandais si je pouvais mettre le lien vers la campagne dans ce topic ? Ou peut-être vaut-il mieux que je créée un topic à part :hesite:

Dites-moi si ça vous embête si je le mets là !
 
  • Big up !
Réactions : Illusions

eLLuLa

Ne pas citer svp-LuLa sur Rockie
4 Avril 2013
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Salut, je ne sais pas si je poste au bon endroit, je n'ai pas trouvé d'autre topic sur l'endométriose.
Je viens de lire cet article qui explique que la chirurgie de l'endométriose pourrait ne pas toujours être une bonne solution: http://www.slate.fr/story/211891/chirurgie-endometriose-aggraver-douleur-femmes
Ça m'a un peu choqué et je suis un peu restée sur ma faim. Je me suis faite opérée il y a environ 10 ans et entre temps j'ai développé une fibromyalgie. Le raccourci est peut-être très rapide mais du coup je me pose maintenant des questions...
 
25 Août 2014
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Joie, depuis que j'ai stoppé ma pilule (à cause d'un autre soucis de santé, joie bis) mes douleurs au bas ventre et aux ligaments reviennent :stare: Ca me saoule tellement !! Mais bon mon humeur s'améliore (effet secondaire souvent oublié des pilule : les symptômes dépressifs), ça c'est cool.
 

Esmé.

Old buccaneer of masala chai
24 Septembre 2014
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Hello !
J'arrête la pilule pour aller vers une grossesse, et j'appréhende beaucoup le retour des douleurs d'endométriose...
Du coup, je voulais savoir, comment vous suivez ça, vous ? J'ai actuellement une page dans mon BuJo, où je note les douleurs, la fatigue, les traitements, et les trucs que je fais pour le plaisir physique (me caller au soleil, marcher, manger du chocolat, prendre un bain...), mais je me demandais comment vous gériez ça ! :cretin:
(je peux partager la page, si ça intéresse des gens ! :cretin:)
 
7 Janvier 2019
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Petite endométriose (mais en deux endroits) ici :hello:
Comme à chaque fois que je reprends les rapports sexuels après mes règles j'ai affreusement mal ensuite. Des contractions internes assez douloureuses et subites. Je sais que ça va passer et mon copain est super attentif dans ces cas là (c'est lui qui me guide pour faire une respiration décontractante etc on dirait qu'on accouche parfois, bon dans la voiture quoi).
Du coup, je suis inflammée, j'ai le bas du ventre qui ne dégonfle pas et cette sensation quasiment douloureuse sinon en tout cas très sensible dans le bas ventre, je suis très inconfortable aujourd'hui, heureusement que j'ai mis un pantalon BIEN SOUPLE au niveau de la taille.
 
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Réactions : Jinko et eLLuLa
29 Avril 2019
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Bonjour,
Au stade du diagnostic, je suis à la recherche de recommandations pour faire l'échographie et l'irm pelvienne à
Ce contenu est réservé aux membres inscrit.es. Inscris-toi par ici.
. Des conseils ?
 
25 Août 2014
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@eLLuLa Je parlais des ligaments utéro-sacrés, ça me tire jusqu'à dans les jambes...

@Esmé. Moi je ne note plus mes douleurs, là je laisse mon corps vivre et s'exprimer comme il en a envie. J'essaye de m'adapter à mon état du moment au quotidien et de toujours rester positive (j'essaye de ne plus me voir comme malade) ! Et j'arrête de lire les groupes FB de témoignages d'endogirl, ça m'a aidé à un moment mais il y a tellement d'histoires horribles que ça m'affectais trop. Mais ta page de trucs positifs c'est une super idée je trouve , je veux bien que tu la partage :fleur:

@Alicinha Tu peux demander conseil à une asso spécialisée dans l'endométriose comme EndoFrance, ils te conseillerons un bon centre.
 

eLLuLa

Ne pas citer svp-LuLa sur Rockie
4 Avril 2013
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@Biscottine Est-ce que tu connais la plateforme Gyn&co ? Ce ne sont pas forcément des soignant.e.s spécialistes de l'endo mais au moins elles et ils sont apparemment dans une démarche bienveillante et inclusive.

Il y a aussi un annuaire en ligne, Mapatho, qui recense tous les soignants en fonction de leurs spécialités, mais par contre il faut s'inscrire... Je crois que l'association Endomind a un partenariat avec eux sur le sujet de l'endo.

Je ne sais pas si tu l'as déjà fait mais tu peux aussi essayer de te tourner vers les assos comme Endomind et EndoFrance. Par exemple ici tu peux essayer de contacter une représentante sur la région parisienne pour voir si elle peut te donner le nom d'un.e spécialiste.

Je sais ce que c'est de ne pas être écoutée... J'ai été opérée il y a quelques années et pendant un temps tout allait mieux. Mais depuis quelques temps je ressens à nouveau des douleurs et d'autres symptômes. Et mes gynécos, qui sont pourtant des gens compétents, ne veulent rien entendre parce qu'à l'image on ne voit pas grand chose. Mais les douleurs je ne les invente pas...
Aussi je te conseille un bouquin que j'ai commencé, qui s'appelle "Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre", qui est très intéressant...
 
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Réactions : Jinko et Biscottine

Aesma

Poutou Partout, Le Pen Nulle Part
23 Janvier 2014
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38 318
5 904
@Biscottine Pour la recherche de gono et de chlam c'est en effet obligatoire pour toute pose de DIU. Ces maladies pouvant souvent être asymptomatiques il faut à tout prix éviter que les microbes puissent passer du vagin à l'utérus lors de l'intervention car c'est un milieu où ils auraient un impact bien + néfaste. (et puis aussi ça fait pas de mal de se faire dépister de temps en temps)

Par contre t'as absolument pas besoin d'avoir tes règles pour une pose de DIU, lors de la pose du mien je ne les avais pas. Il me semble que c'est en effet mieux vu que le col est un peu + ouvert et que ça rend la pose moins complexe et moins douloureuse mais pour éviter ça ta SF peut (doit ?) te prescrire de l'ibuprofène.
 

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